Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Ben de çocukluğumdan beri vardı ama ölen bebeğimin ardından bulundu. Bebeğin olur ama ölür erken doğabilir hasta doğabilir dedi. İyileşme olana kadar yasak gebelik. Sağlıklı çocuğu olan hiç mi yok acaba. Bunun orta ileri değerleri varmıdır? Benim LA taramam 44.6 çıktı. Beni neler beklediğinin hiç bilmiyorum.
Ya bu kadar moralini bozma. evet ben de düşük yaptım ama Bak bu sayfayı oku çok kadın var sağlıklı bebeği olan. İnşallah allah bize de nasip eder..
 
Ya bu kadar moralini bozma. evet ben de düşük yaptım ama Bak bu sayfayı oku çok kadın var sağlıklı bebeği olan. İnşallah allah bize de nasip eder..

ya benim lupusa bağlı bütün değerlerim normal çıktı. ama lupus taramam pozitif. birde eozinofil düşük. sizde de böyle mi? birde gebelikte kan sulandırıcı bebeğimizi kurtarir mı ?
 
ya benim lupusa bağlı bütün değerlerim normal çıktı. ama lupus taramam pozitif. birde eozinofil düşük. sizde de böyle mi? birde gebelikte kan sulandırıcı bebeğimizi kurtarir mı ?
Ya açıkçası bu degerlerimi bilmiyorum. Hatırlamiyorum. Suan trombositlerim düşük. Bu arada ben gebeliğimde kan sulandırıcı kullanmadım. Düştükten sonra kadın doğum doktor u bazı degerlerim e baktı. Kan pıhtılaşması yokmuş.
 
Ya açıkçası bu degerlerimi bilmiyorum. Hatırlamiyorum. Suan trombositlerim düşük. Bu arada ben gebeliğimde kan sulandırıcı kullanmadım. Düştükten sonra kadın doğum doktor u bazı degerlerim e baktı. Kan pıhtılaşması yokmuş.
Senin C3,C4 degerlerine baktılar mı?onlarda önemli hatırladığım kadarıyla.
 
Slm arkadaslar, 32 yaşındayım ve 10 yıldır SLE hastasiyim, cilt ve böbrek tutulumum var ve kullandığım hapların hiçbir faydası olmuyor, sık sık aktif oluyor hastaligim :KK43: normal kullandığım ilaçlarından hariç damar yolundan yaklaşık 1,5 yıl süren Benlysta diye bir ilac aldım hic faydasını göremeyince yine damardan verilen yeni bir ilaca başladılar ismi Mabthera, biraz agir bir ilac sanırım, kanser hastalarında'da kullanılıyormuş bu ilaç, Mabthera ilacını kullanan faydasını gören, yada herhangi bir yan etkisini yaşayan oldumu acaba ???
 
Slm arkadaslar, 32 yaşındayım ve 10 yıldır SLE hastasiyim, cilt ve böbrek tutulumum var ve kullandığım hapların hiçbir faydası olmuyor, sık sık aktif oluyor hastaligim :KK43: normal kullandığım ilaçlarından hariç damar yolundan yaklaşık 1,5 yıl süren Benlysta diye bir ilac aldım hic faydasını göremeyince yine damardan verilen yeni bir ilaca başladılar ismi Mabthera, biraz agir bir ilac sanırım, kanser hastalarında'da kullanılıyormuş bu ilaç, Mabthera ilacını kullanan faydasını gören, yada herhangi bir yan etkisini yaşayan oldumu acaba ???

çok geçmiş olsun. ben de yeni öğrendim hastalığımı. henüz ilaç aşamasına geçmedik. bebek istiyorum ben çünkü. taramam zayıf pozitif çıktı. siz evlimisiniz yada çocuğunuz varmı? bebeğe engel bir hastalık sanırım o yüzden soruyorum.
 
çok geçmiş olsun. ben de yeni öğrendim hastalığımı. henüz ilaç aşamasına geçmedik. bebek istiyorum ben çünkü. taramam zayıf pozitif çıktı. siz evlimisiniz yada çocuğunuz varmı? bebeğe engel bir hastalık sanırım o yüzden soruyorum.

Tsk ederim canım, hepimize gecmis olsun, evt evliyim ve 3 yaşında bir oğlum var, gebeliğe engel degil tabikide ama hamilelik bu hastaligi tetikleyip uyandırıyor aktif hale getiriyor, benim 7 yıl cocuğum olmadı ve tüp bebeğe karar vermiştim, dr'um lupustan dolayı dusuk ve anne karnında ölme riski var dedi olsun ben yinede istiyorum dedim, kullandığım haplardan dolayı korkulu bir hamilelik gecirdim cocuğuma birsey olursa diye ama Allah'ıma şükürler olsun saglıkli bir oğlum var simdi
Lupusta kullanılan haplar hamileliğe engel degil, imorel diye bir hap var sadece onu bıraktım digerlerini hep kullandım, hamilegim boyunca sürekli gözlem altindaydim, cunku aktifti kolay bir hamilelik gecirmedim, haftada 2 kere ultraya giriyordum, doğumdan sonrada hastaligim cok ilerledi zaten, çocuğumlada evlede esim ilgileniyor Allah razı olsun, benim cogu zaman gücüm yetmiyor malesef :KK43: simdi 2. cocugu istiyorum sırf oğlumun bir kardeşi olsun diye ama dr'um izin vermiyor, damar yolundan Benlysta ve Mabthera diye ilaçlara başlandı, 2 yıl daha dusunme dedi bekliyorum tabiki önce saglık,
dr'un ne diyor sana bebek isteme konusunda yani, kesinlikle dinle dr'unu ona gore hareket et, bu hastalık yıllar geçtikçe ve hamilelikten sonra kesinlikle ilerliyor, tekrar gecmis olsun, Allah hepimize şifa versin insaallah
 
Tsk ederim canım, hepimize gecmis olsun, evt evliyim ve 3 yaşında bir oğlum var, gebeliğe engel degil tabikide ama hamilelik bu hastaligi tetikleyip uyandırıyor aktif hale getiriyor, benim 7 yıl cocuğum olmadı ve tüp bebeğe karar vermiştim, dr'um lupustan dolayı dusuk ve anne karnında ölme riski var dedi olsun ben yinede istiyorum dedim, kullandığım haplardan dolayı korkulu bir hamilelik gecirdim cocuğuma birsey olursa diye ama Allah'ıma şükürler olsun saglıkli bir oğlum var simdi
Lupusta kullanılan haplar hamileliğe engel degil, imorel diye bir hap var sadece onu bıraktım digerlerini hep kullandım, hamilegim boyunca sürekli gözlem altindaydim, cunku aktifti kolay bir hamilelik gecirmedim, haftada 2 kere ultraya giriyordum, doğumdan sonrada hastaligim cok ilerledi zaten, çocuğumlada evlede esim ilgileniyor Allah razı olsun, benim cogu zaman gücüm yetmiyor malesef :KK43: simdi 2. cocugu istiyorum sırf oğlumun bir kardeşi olsun diye ama dr'um izin vermiyor, damar yolundan Benlysta ve Mabthera diye ilaçlara başlandı, 2 yıl daha dusunme dedi bekliyorum tabiki önce saglık,
dr'un ne diyor sana bebek isteme konusunda yani, kesinlikle dinle dr'unu ona gore hareket et, bu hastalık yıllar geçtikçe ve hamilelikten sonra kesinlikle ilerliyor, tekrar gecmis olsun, Allah hepimize şifa versin insaallah


benim bebeğim öldükten sonra öğrendim hastalığımı. gebeliğim tetiklemiş. zaten hamileyken her tarafım döküntülerle dolmuştu. anlamadık. temre dediler. benim ısrarım testler yapıldı. lupuslu olduğum ortaya çıktı. henüz ilaca bağlamadık. hastalık lohusalığımda artmıştı. şuan uykuda zayıf pozitif çıktı. riskli dedi dr um ama ben deniycem. kan sulandırıcı iğnelerle kurtarmaya çalışıcaz bebeğimi. dr um benim başka bişey yapma şansım yok dedi. rica etsem bana burdan yada özelden cildinizdeki döküntülerin fotoğrafını atar mısınız? benimkilerle aynı mı bakmak istiyorum.henüz başında olduğum için hastalığımı tanıyamıyorum. inş bebek sahibi olucaz bizlerde.
 
Slm arkadaslar, 32 yaşındayım ve 10 yıldır SLE hastasiyim, cilt ve böbrek tutulumum var ve kullandığım hapların hiçbir faydası olmuyor, sık sık aktif oluyor hastaligim :KK43: normal kullandığım ilaçlarından hariç damar yolundan yaklaşık 1,5 yıl süren Benlysta diye bir ilac aldım hic faydasını göremeyince yine damardan verilen yeni bir ilaca başladılar ismi Mabthera, biraz agir bir ilac sanırım, kanser hastalarında'da kullanılıyormuş bu ilaç, Mabthera ilacını kullanan faydasını gören, yada herhangi bir yan etkisini yaşayan oldumu acaba ???

geçmiş olsun cnm bende bebek istiyorum ama hastalık izin vermiyor yani testlerim iyi cıksa bile kortizon adet duzenimi mahvetti bırakamıyorumda ilacı çünkü hemen değerler yükseliyor bu şekilde de nasıl hamile kalıcam hiç umudum kalmadı sen kortizon kullanırken mi hamile kalmıştın cnm ben kaç aydır uğrasıyorum ama olmadı :KK61:
 
kızlar lupus hastalarının hepsinde ANA testi pozitif mi çıkar? benim SLE pozitif ANA negatif çıktı. çözemedik :eek:
 
benim bebeğim öldükten sonra öğrendim hastalığımı. gebeliğim tetiklemiş. zaten hamileyken her tarafım döküntülerle dolmuştu. anlamadık. temre dediler. benim ısrarım testler yapıldı. lupuslu olduğum ortaya çıktı. henüz ilaca bağlamadık. hastalık lohusalığımda artmıştı. şuan uykuda zayıf pozitif çıktı. riskli dedi dr um ama ben deniycem. kan sulandırıcı iğnelerle kurtarmaya çalışıcaz bebeğimi. dr um benim başka bişey yapma şansım yok dedi. rica etsem bana burdan yada özelden cildinizdeki döküntülerin fotoğrafını atar mısınız? benimkilerle aynı mı bakmak istiyorum.henüz başında olduğum için hastalığımı tanıyamıyorum. inş bebek sahibi olucaz bizlerde.
Canım aminn ins hersey gönlüne göre olsun, insaallah Allah şifa verirde en kısa zamanda annelik duygusunu tadarsin, ama hamilelik döneminde ve sonrasında hastalık kesinlikle ilerliyor malesef, birde hamilelik öncesinde en az 6 ay iyilik dönemi olması gerektiğini biliyorum...
Benim cildimdekiler hamilelikten sonra başladı, kışın rahatım ama yazın yüzüm mahf oluyor, bahar geldi biraz gunes doğdu yine kabusum başliycak malesef :KK43: netten benimkine bire bir benzeyen bir resim buldum onu gönderiyorum canım, tabi benim Kaş arasında Kaş altlarında göz kapaklarımin üzerinde de çıkıyor, daha dogrusu kortisonu yukseltince geçse bile izleri duruyor, en ufak bir Güneş'te hemen uyanıyorlar
 

Eklentiler

  • image.jpg
    image.jpg
    39,2 KB · Görüntüleme: 153
geçmiş olsun cnm bende bebek istiyorum ama hastalık izin vermiyor yani testlerim iyi cıksa bile kortizon adet duzenimi mahvetti bırakamıyorumda ilacı çünkü hemen değerler yükseliyor bu şekilde de nasıl hamile kalıcam hiç umudum kalmadı sen kortizon kullanırken mi hamile kalmıştın cnm ben kaç aydır uğrasıyorum ama olmadı :KK61:
Evt canım 10 yıldır hep kullanıyorum Kortison hapını hic birakmadim, bende anne olabilmek cok bekledim, bırak ay'ı yıllarca ugrastim, 7 yıl cocuğum olmadı benim, kullandigim haplarmi yoksa hastaligim mı engeldi bilmiyorum ama normal yoldan olmadı tüp bebek yaptırdım, tabi oda kolay olmadı defalarca denedim ve simdi 3 yasında bir oğlum var, bende oğluşumun bir kardesi olsun istiyorum ama şuan dr'um izin vermiyor malesef hastaligim hep aktif :KK43:( Allah'tan umut kesilmez canım, yinede istemekten asla vazgeçme umudunu kaybetme, insaallah hersey yolunda gider ve en kısa zamanda o duyguyu tadar bebeğini kucağına alirsin
 
Canım aminn ins hersey gönlüne göre olsun, insaallah Allah şifa verirde en kısa zamanda annelik duygusunu tadarsin, ama hamilelik döneminde ve sonrasında hastalık kesinlikle ilerliyor malesef, birde hamilelik öncesinde en az 6 ay iyilik dönemi olması gerektiğini biliyorum...
Benim cildimdekiler hamilelikten sonra başladı, kışın rahatım ama yazın yüzüm mahf oluyor, bahar geldi biraz gunes doğdu yine kabusum başliycak malesef :KK43: netten benimkine bire bir benzeyen bir resim buldum onu gönderiyorum canım, tabi benim Kaş arasında Kaş altlarında göz kapaklarımin üzerinde de çıkıyor, daha dogrusu kortisonu yukseltince geçse bile izleri duruyor, en ufak bir Güneş'te hemen uyanıyorlar


rabbim bize şifa vercek inş. teşekkür ederim canım.:KK19:
 
X