Nöroloji - Beyin ve Sinir Hastalıkları Psödotümör Serebri - Kafa İçi Basınç Artması Sendromu - Yalancı Tümör

Merhaba

Öncelikle herkese geçmiş olsun. Googlede bile yeteri kadar bilgi bulamadığım hastalığımı burada bulmak beni şaşırttı :)
Bende bu hastalık sürecinde başımdan geçenleri anlatmak istiyorum.

Ben hiçbir sebeb yokken numaralı gözlüğüm eskidi diye göz doktoruna gittim. Göz doktorum gözlerinde ödem var. Beyin mr istiyorum dedi. Şaşırdım. MR çekildi. Göz doktoruma götürdüm. Aslında doktorun şüphelendiği beyin tümörüymüş ama tümör yok nöroloji uzmanına gideceksin dedi. Özel bir tıp merkezinde nörolojiye gittim. Kadın hiçbirşeyin yok dedi. Ama MR sonucunda atrofi olabilir dedi. ATROFİ aniden gelen ve tedavisi olmayan kör bırakan bir hastalıkmış. Göz için Dünya Göz Hastanesinde bir doktor ismi verip gönderdi, gittik. Dünya Göz bize bir sürü çekimler yazdı yapıldı. Doktor bilgisayarın mouse gösterdi. Mouse senin gözün bu kabloda sinirin dedi. Bu sinirin yok oluyor dedi. Bunu buradan kesersek gözünün hiçbir anlamı kalmaz dedi. Dedi ki senin hastalığın ne gözle alakalı ne nörolojiyle senin nörooftalmaoloji görmesi lazım dedi. Nörooftalmoloji gittik. Tabi bu evreleri hep özel hastanede yapıyoruz çünki bize öyle olumsuz konuşuyorlarki diyorum ben öleceğim ama söyleyemiyorlar o derecedeydim. Nörooftalmoloji hastalık benimle alakalı değil senin nöroloji gözükmen lazım dedi. Hadiiin tekrar döndük başka bir akraba ısrarıyla çapada eğitim görevlisi olan adını çok duyduğum bir göz doktoru hanıma gittik yine çekimler yapıldı. O bayan anladı. İlk göz doktorum gibi direk hastalığımı söyledi. (Psödotümör serebri) Nörolojiye gideceksin dedi. Biz hadi ssk da vakit harcamayalım diye Alman Hastanesine profa gittik. Prof hiçbirşeyin yok dedi. Denge egzersizi verdi. Vertigo tanısı kondu.

Bu arada doktorlar söyledikçe ben şikayetleri buldum. Baş dönmelerim, kulak çınlamalarım, Ani bayılmalarım, Ani sinirlenmeler, Öksürdüğümde el parmak uçlarımın patlayacakmış gibi ağrıması, Gözlüksüz net görememek ve başta tık tık atımlar vardı. Ama ben bunların hepsini sinirsel yada aç kaldım başım döndü şekerim düştü diye tanımlıyordum.

Sonra biraz zaman geçti. Bu arada hiçbir doktor ilaca başlatmadı. 2013 Martta Bir tanıdık vasıtasıyla numune hastanesinde nörolojide bir doktora gittik. Herşeyi anlattım. Elimdeki tüm çekimlere baktı bu çekimlerle bu iş olmaz dedi. İlaçlı MR çekilecek dedi. Makinaya aldılar. 15 dk bitecek dedikleri MR 45 dk sürdü. Ben hepten bitik ölecem işte ne uğraşıyorsunuz diyorum kendi kendime :)

MR bakıldı. Yatış dendi. Tedirginim oğlum küçük herkes çalışıyor bakacak biri yok falan neyse yatış yapıldı. LP yapılmaya çalışıldı. Ama ödemin çok dediler. Giremediler bir türlü LP yapılamadı. Bir asistanın eline düştüm. Sıvı çekeceği yerde belimden kan çekiyor. Benim o bağırmalarım çığlıklarım falan yapılamadı. Bir yandanda diyorlar acil çekim yapmamız lazım yoksa gözlerini kaybedecek. LP yapıldığı an sıvı çekilince gözler rahatlarmış. Sonra hastanede bir nöroloji uzmanına asistanlar durumumu anlatmışlar. Uzman geldi baktı bana dedi kızın canını acıtmayın acıyın ödemi indirin kimse ellemesin üç gün sonra ben deniyicem dedi. O zaman dedimki işte istediğim doktor beni kurtaracak adam geldi :)

Doktorum geldi. Bir girişte sıvıyı çekti. Bu seferde laboratuar sıvının miktarını az buldu yine bakılamadı. Doktorum burada daha tutmaya lüzum yok öntanıyla taburcu dedi. Günde üç kere ikişer taneden DİAZOMİND 250 MG başlandı. Heray görme alanı çekmiyle şuana kadar geldim. Herşey yolunda gidiyor. Azalta azalta ilacı günde üç kereye düşürdü. Görme alanlarım %80 çıkarken şuanda %95 lere yükseldi. Hemen hemen hastalığı atlattım. Doktorum senesine yani 2014 martta ilacı tamamen bıraktıracağını söyledi.

Benim için zor kötü geçen bir yıl sonunda tüm olumsuz düşüncelere rağmen şu duruma gelebilmek çok sevindirici. Allah kimseye dermansız dert vermesin. Çok zor Durumunuzu çok iyi anlıyorum. Ve bu hastalığın tekrar etme şansı yüksek..

Hastalığın sebebide doğum kontrol hapı stres ve kilo olarak adlandırıldı. Ama doktorum ödem olmadığı sürece kilonun problem olmayacağını söyledi. Diyetisyenimde hala 15 kilo fazla ödemim çıkıyor
 
Oncelikle herkese gecmis olsun Allah yar ve yardimcimiz olsun.

Bende de ayni sorun var doktor psodotumor serebri olabilir dedi birsuru doktorlara gittim sag gozumde daha cok papil odem cikti. Gecen yil baktirmistim doktora bu yil tekrar baktirdigimda odem artmis ve optik diskin kenarlarini iyice kabartmis oldugu goruldu. Yarin bakirkoy egitim ve arastirmaya gitcem bakalim ne olacak belinden sivi almamiz lazim falan diyolar ama acikcasi korkuyorum. Cok siddetli bas agrilarim oluyo ozellikle sag tarafi cok agriyo 4kere emar cektirdim emarda venoz anjiom cikti ama doktor bu beyin ici basincini arttirmaz yani papil odem yapmaz dedi. Napcagimi sasirdim ya
 
Merhaba Arkadaslar

Ankarada veya Istanbulda tavsiye edebineceniz bir hastane/orda doktor tedavi görebilecem bir yer var mi?Ben tedavi icin Almanyadan gelecem onun icin simdiden uzman ariyorum psödotümör serebri icin.
 
6ay önce kulaklarımda nabız atışımı duymaya başladım. Ardından da tıkanıklık ve dolgunluk hissi. Kafamda ve gözlerimde de felaket bir basınç. Devlet Hastanesi KBB ye göründükten sonra kulağım iyi duyuyormuymuş diye bir baktık 'Iyi bari duymamda bir sıkıntı yokmuş.' diyerek devam ettim rutin hayatıma. Strestendir, çok takma dediler. Bizde de oldu dediler. Göz polikliniğine gittim gözlerinde bir sorun yok deyip gönderdiler. Nörolojiye gittim ağrı kesici verip gönderdiler. Bu arada her gün de başım ağrıyor. Gözlerimde ışık çakmaları ile devam eden günlerde Söke' ye KBB ve kardiyolojiye yönlendirildim. Orada da aslan gibisiniz hanfendi 'Psikiyatra gorünseniz daha iyi olur' cevabını aldım. Bu arada psikolojik olabileceğini düşünüyorum ya artık ben de spora gidiyorum, hobiler mobiler kendimi iş harici meşgul edecek şeyler... Ama boş! Ağrılarım her gün delirtircesine çoğalıyor, aldığım ağrı kesiciler iki katına çıkıyor ve kulak çınlamalarım artık dışarıdan duyulurcasına beni çileden çıkarıyordu. En son artık baktım kör olacağım, İzmir'de Dr. Suat SerenHastanesi'ne geldik. KBB doktoru burun ameliyatımı gerçekleştirdi. İyi ki de yapmış. Ardından nefes alış verişim rahatladı. Sonrasında Göz Polikliniğine gittik. Sıkıntılarımı belirttim ve muayeneye aldi beni. Çıkan sonuç Papil Ödem yani göz diplerinde oluşan ödem. Zaman kaybetmeden Nöroloji uzmanına başvurmam gerektiğini belirtti. Karşıya geçerek Eğitim Araştırma Hastanesi'ne geldik. Nöroloji ile görüştük apar topar yatırdılar beni. Testler, MR, venografi ivir zivir sonrasi Pseudotumor Cerebri teşhisi konuldu. Lomber ponksiyon denilen belden BOS yani beyin omurilik sıvısı aldılar. Bu olay; belime iğne girişi esnasında az, sıvı bulunmaya çalışılırken ızdırap, sonrasında ise dünyayı başınıza yıkan bir başağrısı ve acı ile sürekli sırtüstü yatmanızı gerektiren bir durum. Dikey pozisyona mümkün değil geçemiyorsunuz. Belki de bana öyle gelmiştir. Bacaklar uyuşuk. 3 gündür şiddetli baş ağrısı devam ediyor. Çok ağrı kesici alamıyorsunuz bol sıvı ve kafein tüketmek zorundasınız. Neyse çıktım hastaneden Diazomidler falan devam ediyorum hayatıma. Ancak kulaklarımdaki sesler tekrar başladı, yavaş yavaş da kulaklarım tıkanmaya başlıyor. Sanırım aynı şeyi tekrar yaşayacağım. Shant operasyonu olmamasını umut ederek kontrolüm sonrası tekrar yazarım. Bilmeyen doktor bilemiyor, bana 6 ay kaybettirdiler.
 

Eklentiler

  • 16649342_10209907647426406_2006613929744183834_n.jpg
    38,4 KB · Görüntüleme: 205



Öncelikle geçmiş olsun şikayetleriniz oldukça fazla ilaçlar çözüm olur umarım. BOS sıvısı alma operasyonu bendede denendi ama 2 seferde de başarılı olunamadı. Sonrasında da kendim istemedim ve yaptırmadım o eziyeti çekmemek için. Teşhis işleminiz biraz uzamış evet ama sizinki benden iyi benim 4 sene anlayan olmadı neyseki dönemsel baş ağrılarım dışı şikayetim yoktu. Shant takma olayını önermiyorlar çünkü tekrarlama riski çok fazla.

Kontrol sonrası güzel haberler alırsınız umarım
 
Ben bir hafta önce lp oldum 310 cıkdı. Şimdi başımda yine öyle bir basınc var ki anlatamam arkadaşlar siz ne diyor sunuz yine mi bir lp yapdırim?
 
Ben bir hafta önce lp oldum 310 cıkdı. Şimdi başımda yine öyle bir basınc var ki anlatamam arkadaşlar siz ne diyor sunuz yine mi bir lp yapdırim?


Normalde LP 6 aydan önce yapılmamalıymış. Düşünsene her basınçta LP yapıldığını. İlaçlarla sıvı üretimini kısıtlamaya gidiyorlar genelde.
 


Benim asıl derdim uzun yıllardır süren baş ağrısı, kulaklarımdan gelen hışırtıya benzer sesler, basınçtı. Son dönemde gözlerim görmemeye başladı. Göz dibi ödemi önemli, kalıcı körlüğe kadar gidebiliyor. Korkma o sıvıyı aldır. İğneyi görmüyorsun ama çektiğin acıdan daha az acıyor emin ol.
 
Bu hastalığı yaşayan var mı?


2006 yılından beri bu hastalık teşhisi ile kontrol altındayım. Sıkıntı olmadigi için 6 ayda bir rutin kontrollerim oluyor.
 
Öncellkle çok geçmiş olsun
Bende yaklaşk bir buçuk aydır
Şiddetli baş dönmesi baş ve göz ağrısı basınç hissi öksürdükçe hapşurdukça zonklayıcı ağrı bulanık görme kusma
Gbi şikayetlerle yaşamaya çalışıyorum
Gitmedğim poliklnk kalmadı hiçbir bizlik değil dedi
En son izmir eşrefpaşa göz dr psödotümör olabilceğimi söyledi göz divi ödemim yok fakat görme alanımda test sonucu daralma olduğunu söyled
Gözde ödem olmak zorunda değilmiş bu hastalkta
Nörolojiye gidp ilaçlı mr ve belden sıvı alınması gerektiğni söyledi
Siz izmirde suat serenden sonra tepecik araştrma hastanesi nörolojiye hangi doktora gittiniz bende yarın o hastanenin nörolojisine randevu aldımda
İsim vereblir misiniz anladğım kadaryla nöroloji doktoru iyi bir yaklaşmda bulunmuş
 
Çok geç gördüm mesajınızı.
Ben tüm tanı alma ve tedavi sürecini İstanbul'da yaşadım. Tavsiyede bulunamayacağım.
 
Son düzenleme:
Merhaba.
Geçte olsa güncelleme yapayım. Geçmiş soruları da yanıtlamış olurum.
Ben ön tanımı Bakırköy Sadi konuk eah aldım.
Tedavi konusunda bir şeyler eksik hissettiğim için çapaya gittim. Baş ağrısı polikliniğine. Nörolojik her şey orada takip edildi. Göz doktoru olarak beni haseki ye yönlendirdiler. Prof. Dr. Ayşe Feyza Önder. O zamanlar kendisi doçentti. Çapadan oraya göz doktoruna sevk edilmem Ayşe Hanımın bu hastalık konusunda o zaman en iyisi olmasıydı.
Nitekim önce kısa sonra daha uzun aralıklarla renkli göz filmimi çekti ve değerlendirdi. En son kullandığım diazomid adlı ilacın benim göz dibi ödemime hiç bir etki etmediğine ve ilacı kullanmama gerek olmadığına dair nöroloji doktoruna tavsiye yazısı verdi.
Yaklaşık 1 yıl takip edildi ve ne ilerleme ne gerileme olmadı. Kısacası ilk ataktan belirtiler tekrarlanmadı.
Göz doktorum bana "doktorlara psödötümör serebri hastasıyım deme" dedi. Ee peki ne bu falan dediğimde senin modelin bu genetik dedi. Çok enteresandır benden bir kaç yıl sonra çok yakın bir akrabam bu hastalığı yaşadı.
Bugün geldiğim noktada gözümdeki bozulma iyileşmedi bana sadece 1 numaralı uzak gözlüğü hediye etti.
Hediye etti diyorum çünkü şanslı sayılırım. Hiçbir şeyim yok. O göz doktoruna gitmeseydim boşu boşuna ilaç almaya devam edecektim.
Neyse şuan şehir değiştirdiğim için İstanbul'daki doktorlarıma gitmiyorum. Bulunduğum şehirde ise 6 ayda bir göz doktoruna gidip muayene oluyorum ve göz dibinde ödem olup olmadığını soruyorum.
Ağrı polikliğinden alışkanlıkla baş ağrılarımı takip ediyorum. Uzun süreli bir ağrı durumunda tekrar nörolojiye gideceğim.
Ben kendi durumumu düşündüğümde ilk ve son atağım aşırı yoğun olduğum ve yıprandığım bir dönemde ortaya çıkmıştı. Tekrarının olmamasını da artık buna bağlıyorum.
Allah herkese şifa versin. Umarım sizlerde bir an önce atlatır, en azından stabil bir duruma gelirsiniz. Geçmiş olsun.
 
Geçmiş olsun canım. Şuan nasılsın. Optik diskde ödem ne durumda
 
Geçmiş olsun canım. Şuan nasılsın ödem gitti mi
 
Canım geçmiş olsun. Genetik. İ optikdiskde ödem? Nasılsın şuan
 
Ne olur bana da cevap yazın kız kardeşimde 15 gündür dicle ğnv hastanesinde bu teşhisle yatıyor. Gözlerinde %20 oranında görme var şu an. Doktorlar atrofi gercekleşmediği için sinirlerdeki ödem azladıkca sinirler toparlanıp acılacak dedi gözleri. Sizin ne kadar sürede acıldı ya da kapandı mı ? O kadar ihtiyacım var ki bilgi ve tecrübelerinize. Cünkü hiç bilmediğimiz bir hastalık ve kız kardeşim cok korkuyor 10 aylık kızı var göremem bir daha diye( Allah korusun).
 
Merhaba öncelikle çok geçmiş olsun bende 2016da pseudotumor cerebri tanısı aldım ama benim teşhis sürem 20 günü bulduğu için gözlerimi çok etkiledi ÇAPA TİP FAKÜLTESİNDE bos alındı ilk görme alanımda pek bisey yapamadım bir ay sonraki kontrolde daha rahat görmem oldu ve yapabildim ama şu var hastalıktan sebep hasar kalıyor istemsizce bende isik cakmalari renk kaymaları var malesef gözde eğer basınç artar ve takip edilmez ise kalıcı görme kaybı oluyor o yüzden mutlaka kontrollerini aksatmadan ilaçlarını kullansın ve kesinlikle ama kesinlikle KİLO almasın kardeşiniz çok etkiliyor ben kilo aldım ve tekrar nuksetti en 2023 temmuz ayında bos alindi ve doktorum çok fazlaydı dedi o yuzden dikkatli olun umarım faydam olmuştur soru sormak isterseniz yardımcı olurum çok geçmiş olsun
 
Lütfen banada dönüş yapar mısınız
hekimlerden tam bir şey duyamıyoruz.
kız kardeşim 21 yaşında 2. ye nüks etti 1,5 yıl önce sadece haplarla kontrol altına alınmıştı ama bu sene tekrarlayınca doktor doktor gezdik bu sırada geç kalmışız sanırım(insallah geç kalmadık)15 gün kadar oldu görme alanında kayıp oldu ve şant ameliyatı yapıldı. şanttan sonraki günde gözlerle alakalı henüz bir değişiklik yok. nesneleri seçmekte zorlanıyor renklerde soluk görüyor ışık açıkken karanlık diyor ne zaman olacak ne zaman iyileşecek deneyimlerinizi paylaşır mısınız lütfen buna ihtiyacımız var
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…