herkese merhaba.... o kadar çok sorun yaşadım ki nerden başlasam bilmiyorum.çok zor bir hamilelik geçirdim.bebegim öldü dediler daha 2 aylık hamileyken ordan sorunlar başladı.sonra tek böbrek oldugunu ögrendim.ikil üçlü testler kötü çıktı.aminosentez yaptırdık. 6 aylık hamileyken yrg servisinde 2 hafta yattım.3 hafta dogumu durdurabildiler ve bebegimin akcigeri gelişsin diye igne vurdular.ve 28.05.2009 dogum başldı 31 hafta 2 günlük 1660 gr bir bebgim oldu.çok sorunu varmış eşim benden 4 gün sakladı bunları.eşim bebgi görmeye gittiginde 3-4 saate kadar bebek yaşayabilir hazırlıklı olun allah sabır versin demişler.sorunlarından kısaca bahsediyim çünkü çok uzun hikaye 50 gün yogun bakım hikayemiz var.sizleride sıkmak istemem.bebgimde solunum hiç yok akciger 5.5. aylık,tek böbrek oda çalışmıyo,kalpte 3 adet delik 1 tanesi normal yenidogan deligi diger ikisi anormal büyüklükte karıncık ve kulakçıkta kapanma şansı yok gibi.hipotroid,karaciger büyümesi, yemek borusu ikiye bölünüp akcigere birleşmiş vaziyette,bir süre sonra farkedilen beyin kanaması,atlattıgı enfeksiyonlar ,bakteriler v.s. uzun süre aynı tarafa yattıgı için boyuun kaslarında problemler,1 aydan fazla damardan beslenmesinden dolyı safra yollarında tıkanmaya başlaması.belki 10 defa bebginiz eks olabilir heran hazırlıklı olun lafını duydum.prof. bize söyledigi ( size verebilecegim en ii haber bebeginiz yaşıyo).bunu hep duyduk.3. gün ameliyat oldu yemek borusu akcigerden sökülüp mideye baglandı.şimdi ömür boyu reflü ve akciger enfeksiyonu olacakmış.40. gün 2. böbrek bulundu.diger böbrege yapışıkmış.şimdi çalışıp çalışmadıgına bakılıyo diger böbregin.3 gün önce göze bakıldı göz damarları gelişmiş,karacigerde küçülme var.en son gelişme bunlar.14.07.2009 tarihinde hayati tehlikesi olmadıgı için dışardan kontrol etmek üzere taburcu olduk.şimdi bebegim 3650 gr.haftanın 3 günü hastanedeyiz.tek iyileşsin önemli degil.daha uzatmamak için yazmadıgım konular var.şimdi en büyük sorunumz beyin kanamasının kalıcı bir hasarı varmı .yürüyebilecekmi,konuşabilecekmi,zekası ne olacak,algılamada eksiklik olacakmı v.s. bunlar 8-9 ay sonra belli olacakmış.kalp ilkokul çagında ameliyatla yama yapılacakmış v.s.rabbime şükürler olsun bize bagışladı yusuf umuzu.rabbim kimseyi evladıyla sınamasın çok zor birşey.allah herkese şifasını versin.sabırla okuıdugunuz için teşekkür ederim.en önemlisi bu tür sorunlar yaşayan özellikle beyin kanaması geçiren bebeklerin ailelerinden bilgi paylaşımı bekliyorum.doktorlar sag ayagı çok sert diyolar sag el baş parmagıda oynamıyo bilmiorum ne olacak.zaten tükendim artık eşimde bende .ama sabırla bekleyecegiz yusuf umun iyilerşmesini.....
