- 19 Mart 2016
- 267
- 155
- 33
-
- Konu Sahibi melodi1970
- #12.821
Eğitimi kendiniz evde de verebilirsiniz aslında.Yasaklar gelio muş kızlar. Çocugu muzu nasıl özel eğitime göndercez en kötü çocuklar etkileniyor budurumdan gelişimleri hepten gerilicek
Biz daha 2 ay sonra gidecegiz. Ancak ben ozaman sorabilirim. Siz sorduğunuz yazarmisiniz. Bizdede kolunda findik kadar bir leke var ama nasil olmalı anlamadim.Nörolog bize de sormuştu. Oğlumun bacağında ceviz büyüklüğünde açık kahve renkli leke var. Onu gösterdim, not etti ama bişey demedi. 2 ay sonra kontrole götüreceğim, sorayım mutlaka....
Rabbim hepimizin yardimcisi olsun. Sabir ve derman, moral versin. Leke konusunda dediginiz dogru bizim doktorumuz sadece sordu varmi diye. Benim oğlum göz kanseri belki onun belirtisiydi.Biz 4.5 yaşında olduk. Hala tek başına kreşe gidemiyor. Yavaş da olsa ilerliyoruz. Sabır ve moral çok önemli . Hepinizi kucaklıyorum. Nalan bir mühendis anne gün batımı reyhan ve 2-3 yaş arası olanlar yazdıklarınız o kadar etkiliyor ki beni ağlıyorum . Tüm yavrularımıza dua ediyorum.
Leke ile ilgili bir açıklama yapmak istiyorum. Leke otizmle birlikte görülebilen bir hastalık şüphesi ile soruluyor. Yoksa her otizmde leke olmuyor.
Kaşınan birinin kafasında bit varmı diye bakmak gibi. Yani her kaşınanda bit olmadıgı gıbı her otizmde de leke yok.
Ben böyle biliyorum.
TUBEROSKLEROZ BELİRTİLERİ
Bu hastalık en sık cilt, beyin, böbrekler olmak üzere, tüm organlarda lekelere (hamartom/ bir çeşit iyi huylu tümör) yol açar. Bazı belirtiler bebek doğduğunda yoktur ve sonradan ortaya çıkar. Örneğin kalpte doğar doğmaz belirti verirken böbrek belirtileri ergen yaşlardan sonra ortaya çıkma eğilimindedir.
Beyin belirtileri arasında zeka geriliği, epilepsi, ve otizm gibi semptomlar sıktır.
Cilt belirtileri arasında en sık olarak ciltte beyaz lekeler (akalorik lekeler), yanaklarda anjiyofibromlar, alın plağı ve konfeti lezyonlar görülür.
TUBEROSKLEROZ TEDAVİSİ
Düzenli aralıklarla ilgili branşlardan takibi (Nöroloji, Çocuk Nörolojisi, Psikiyatri, Nefroloji, ...) gerekir.
Epilepsi için nöbet tipine göre antiepileptik ilaçlar .
Otizm ve diğer psikiyatrik problemler için özel eğitim alması ve bazı psikiyatrik ilaçlar da kullanması gerekebilir
Öğrenip mutlaka yazarım tabi ki ama sanırım aynı dönemlerde kontrollerde olacağız. Hangimiz önce giderse burada paylaşır durumu. En son yazistigimizda hastaneydiniz. Paşa nasil oldu, inşallah her şey yolundadirBiz daha 2 ay sonra gidecegiz. Ancak ben ozaman sorabilirim. Siz sorduğunuz yazarmisiniz. Bizdede kolunda findik kadar bir leke var ama nasil olmalı anlamadim.
Çok şükür iyi durumumuz. Yani henüz görme yok ama bu halimize şükür hastalığımiz ilerlemiyor durmus durumda. İnşallah küçülür.Öğrenip mutlaka yazarım tabi ki ama sanırım aynı dönemlerde kontrollerde olacağız. Hangimiz önce giderse burada paylaşır durumu. En son yazistigimizda hastaneydiniz. Paşa nasil oldu, inşallah her şey yolundadir
Amin canım amin inş güzel günler göreceğiz hepimiz inanıyorum inanmk istiyorum ,Yazdıklarınızı okudukça dünden beri boğazıma yumru oturdu. Rabbim hepimizin evlatlarina güzel günler nasip etsin inşallah...
Gölge öğretmen mi var nasıl yapıyorsunuzBiz 4.5 yaşında olduk. Hala tek başına kreşe gidemiyor. Yavaş da olsa ilerliyoruz. Sabır ve moral çok önemli . Hepinizi kucaklıyorum. Nalan bir mühendis anne gün batımı reyhan ve 2-3 yaş arası olanlar yazdıklarınız o kadar etkiliyor ki beni ağlıyorum . Tüm yavrularımıza dua ediyorum.
Leke ile ilgili bir açıklama yapmak istiyorum. Leke otizmle birlikte görülebilen bir hastalık şüphesi ile soruluyor. Yoksa her otizmde leke olmuyor.
Kaşınan birinin kafasında bit varmı diye bakmak gibi. Yani her kaşınanda bit olmadıgı gıbı her otizmde de leke yok.
Ben böyle biliyorum.
TUBEROSKLEROZ BELİRTİLERİ
Bu hastalık en sık cilt, beyin, böbrekler olmak üzere, tüm organlarda lekelere (hamartom/ bir çeşit iyi huylu tümör) yol açar. Bazı belirtiler bebek doğduğunda yoktur ve sonradan ortaya çıkar. Örneğin kalpte doğar doğmaz belirti verirken böbrek belirtileri ergen yaşlardan sonra ortaya çıkma eğilimindedir.
Beyin belirtileri arasında zeka geriliği, epilepsi, ve otizm gibi semptomlar sıktır.
Cilt belirtileri arasında en sık olarak ciltte beyaz lekeler (akalorik lekeler), yanaklarda anjiyofibromlar, alın plağı ve konfeti lezyonlar görülür.
TUBEROSKLEROZ TEDAVİSİ
Düzenli aralıklarla ilgili branşlardan takibi (Nöroloji, Çocuk Nörolojisi, Psikiyatri, Nefroloji, ...) gerekir.
Epilepsi için nöbet tipine göre antiepileptik ilaçlar .
Otizm ve diğer psikiyatrik problemler için özel eğitim alması ve bazı psikiyatrik ilaçlar da kullanması gerekebilir
Otizm le ilgili bi kaç Dr götürdunuz mü Görme 3 engelnden dolayı bazı şeyleri kısıtlı yada geriden tamamladığı içi. Otizm tanısı almış olabilir miYazinizi okudukça meraklandim konustumu diye ve benim oğlum konuşmuş gibi sevindim inşallah birgün oğlum icinde sevinirim. Görme engelli oğlum var atipik otizm dendi. Nurologa götürdük. Tam diyemem dedi eğilim var ama dedi. Eeg de baktik birsey çıkmadı. İlac önermedi eğitim dedi duyu bütünleme aliyordu bıraktı şimdi baska aliyor. Ama uygulamak istemiyor mesela sirada oturmuyor hep ayakta esrafi merak ediyor. Ben otizm ile karsilastiramiyor görmediği için göz teması yok işaret yok. İstedigi yere gidiyoruz kendi bulup alıyor bulamazsa ben veriyorum. Yazimi okuyan herkesten yardim istiyorum.
Gölge öğretmen mi var nasıl yapıyorsunuz
Cnm hemen olmuyor maalesef , biraz zaman lazım. Öğrendikçe öğrenme hızı artacak. Ben nöroloji ye götürdüm, eeg çektirdim. Yılbaşında da kontrole götüreceğim. Hem psikiyatri hemde nörolog aynı günde olsun diye düşünüyorum.. şansıma odaları yan yana. İnşallah güzel haberler alırız.Kızlar bazen çıldıracak gibi olmuyomusunız. Neyapsam bilmiyorum anlamıyo sanki başka dünyada bazen sabrediyorum.Nasıl aşıcaz bunu ben artık gercek oglumu istiyorum ona bakıorum bu o değil. Buarada norolojiye gitmedim sizler gittiniz mi
2 kere fakülteye goturdum. Biri görmeyi goz onunde bulundurmadi. Biri bulundurdu ama soru soruyolar mesela. Oğlum görmediği için. Yapamaz diyorum. Öyle işaretliyor. Psikiyatri ve nurolojiye gittik. Yok dedi hiperaktif, ve görmediği için biraz gec ve geriden ogrenecegi soylendi. Yani yaşadığım sehir malesef görme engelliler icin geri biraz. Kabul etmeyenler oldu.Otizm le ilgili bi kaç Dr götürdunuz mü Görme 3 engelnden dolayı bazı şeyleri kısıtlı yada geriden tamamladığı içi. Otizm tanısı almış olabilir mi
Benim oğlum ilerleme kaydediyor çok şükür. Özel eğitimde 2. Ayımız bitiyor. Herşeyi parmakla gösterme başladı, kelimeler arttı.Suan durumunuz nedir
Hafif orta spektrumda otizm ya da uyaran eksikliği dediler. Net değil ama ilerleme olduğu için uyaran eksikliği diye düşünüyorum.Durumunuz nedir
Teşhisi alalı 3 ay kadar oluyor. Sene sonunda ya da Ocak başında hem psikiyatri, hemde çocuk nöroloji ye kontrol amaçlı yeniden gideceğiz. O zaman daha net birşeyler söylerler inşallah.Suan durumunuz nedir