Oğluma Atipik Otizm Tanısı Koyuldu (Günlüğüm)

İlk attığım adımlar:

1.Ekranı kestik.
2. Daha çok dışarı götürüyorum.
3. Ev işlerini azaltıp daha çok ilgilenmeye başladım.
4. Oyun masası aldık. Yüz yüze gelecek şekilde oynamaya çalışıyorum.
5. Kreş arayışına girdik. 2 saatlik akranları ile oynaması için. Doktor önerdi.
6. Oyun evi buldum yakınlarımda. Haftada bir iki kez götürmeye çalışıyorum.
7. Tabii ki en önemlisi Özel eğitim. 3 yer araştırdık. Gittik görüştük testler yaptılar... 2 ders alabildik şimdiye kadar. Yarın başka bir kurumla daha görüşeceğim.

Özel eğitim konusu aslında en önemli kısmı doğru okul, deneyimli eğitmen, bütçeme uygun fiyat ve yakınlık. Şuan bu aşamadayım. (Tavsiye ettiğiniz yerler varsa bana özelden yazarsanız sevinirim.)

Telaştan ve sebebi nedir düşüncelerinde sonra ilk adımlarımız bunlar oldu 1,5 ay oldu ekrandan keseli ve göz temasımız birazcık arttı. Yani yanına geldiğimde biraz göz göze geliyoruz ve bana babasına bakıyor.

Çerçevesi çıkartılmış gözlük önerdiler. Göz temasını arttırması için. Sürekli ismiyle hitap edip bana bakmasını söylüyorum. İlgisini çekecek şeyler yapıp göz teması kurmaya çalışıyorum. Bir şeye dalmışsa ismiyle hitap ettiğimde bakması çok az oluyor. Oyun masasında al ver çalışması yapıyorum. Komutları almada zorlukları var.
 
eski komşumun oğluda parmak ucunda yürüyordu

şuan tıp fakultesi kazandı çocuk inşallah boşunadır korkularınız
ilk oğlum da parmak ucunda yürüyordu. 2 yaşında bitti. Şimdi 7 yaşında 2. sınıfa gidiyor. İnşallah evlatlarımız güzel yerlede görürüz.
 
Koşarken ve ayakta dururken tabanına basıyor ama yavaş yürüdüğünde parmak ucunda yürüyor.
Anladım evet arkadaşımın çocuğu da aynıydı. Sadece yavaş yürüme durumunda ayak ucuna basıyordu. Ayak bileğindeki kaslarda da gerginlik olduğunda böyle basabiliyorlarmis.
Belki küçük bir fizik tedavi ile bitebilecek birseydir.
Onlar çok buyukken gecmeyince ancak gösterdiler.
Gerçi yine de baya düzelme olmuştu fizik tedavi ile ama erkenden kasları esnetip düzeltmek daha kolay.
Belki birşey de olmayabilir alışkanlıktır sadece ama tedbirli olmakta fayda var.
 
Oğlum Aralık 2019 doğumlu ve yürümeye başladığında parmak ucu yürümeleri vardı. Çocuk doktorumuza bu durumu sormak için götürdük. Bizi Çocuk Nöroloğuna yönlendirdi. 5 Ağustos 2021 tarihinde aklımıza hiç gelmeyen bir tanı konuldu. " Atipik Otizm ". Hemen o gün bir psikologdan test istendi. Denver Gelişim Testi 2 ve o test sonucunda gelişim geriliği olduğu yazıyordu.

"Atipik Otizm açısından takip edilmelidir ve Duyu Bütünleme önerilmektedir."

Bundan sonra tekrar Çocuk Nöroloğuna gittik bize durumu izah etmeye çalıştı. Çocuk psikiyatristine yönlendirdi.

Hastane çıkışı elime telefonu aldım ve atipik otizm hakkında araştırmalara başladım. İçimde sorular, üzüntüler, korkular ve şaşkınlık vardı. Hani deprem olduktan sonra deniz suyu çekilmeye başlar ya onun gibi içimin ve ruhumun bir yerlere çekildiğini hissettim. Büyük bir tsunami beni ve eşimi bekliyordu anlamıştım. Yeni bir hayat bizi bekliyor...

Araştırmalarımı, öğrendiklerimi, deneyimlerimi ve en önemlisi duygularımı paylaşmak için bu konuyu açtım. Umarım otizm hakkında siz de deneyimlerinizi ve en önemlisi dua
geçmiş olsun
 
Çocuğumdaki ilk belirtiler:

İsmiyle seslendiğimde bakmıyor.
Anlaşılır kelimeler çok sınırlı. Bab(baba) ade(anne) ab(abi) geldi, bitti bunun gibi çok nadiren söylediği kelimeler var.
Parmak ucu yürümesi var.
Sevindiğinde ve heyecanlandığında kollarını kaldırıp ellerini çırpıyor
Göz teması çok sınırlı
Oyuncaklarını alıp fırlatıyor ve düz duran nesneleri devirmekten hoşlanıyor.( 5lt lik su şişelerini, sandalyeleri...)
Kalabalık ortama girdiğinde ağlama krizine giriyor.
Yaşıtlarını gördüğünde ilgisiz davranıyor.
Yemek yedirirken aç olmasına rağmen inatçı davranıyor.

Şuan aklıma gelen belirtiler bunlar.
Meraba canım Allah şifa versin benim oğlum da göz teması var ama kısıtlı parmak ucunda yürümüyor konuşma var ama diyalog yok .inşallah çocuklarımızda hiçbirsey yoktur bu hastane yollarında perişan olduk bende oda
 
Off çağımızın hastalığı bu sanırım. Herkesin bebeğinde bu ara duymaya başladım. Allah yardımcınız olsun. Ev işleri falan cehennemin dibine gitsin, evladınızın şu an bol ilgiye ihtiyacı var. Hatta sizin depresyona girecek lüksünüz dahi yok. Anne olmanın sorumluluğu çok ağır.
Rabbim kuvven versin, şifa versin.
 
Oğlum Aralık 2019 doğumlu ve yürümeye başladığında parmak ucu yürümeleri vardı. Çocuk doktorumuza bu durumu sormak için götürdük. Bizi Çocuk Nöroloğuna yönlendirdi. 5 Ağustos 2021 tarihinde aklımıza hiç gelmeyen bir tanı konuldu. " Atipik Otizm ". Hemen o gün bir psikologdan test istendi. Denver Gelişim Testi 2 ve o test sonucunda gelişim geriliği olduğu yazıyordu.

"Atipik Otizm açısından takip edilmelidir ve Duyu Bütünleme önerilmektedir."

Bundan sonra tekrar Çocuk Nöroloğuna gittik bize durumu izah etmeye çalıştı. Çocuk psikiyatristine yönlendirdi.

Hastane çıkışı elime telefonu aldım ve atipik otizm hakkında araştırmalara başladım. İçimde sorular, üzüntüler, korkular ve şaşkınlık vardı. Hani deprem olduktan sonra deniz suyu çekilmeye başlar ya onun gibi içimin ve ruhumun bir yerlere çekildiğini hissettim. Büyük bir tsunami beni ve eşimi bekliyordu anlamıştım. Yeni bir hayat bizi bekliyor...

Araştırmalarımı, öğrendiklerimi, deneyimlerimi ve en önemlisi duygularımı paylaşmak için bu konuyu açtım. Umarım otizm hakkında siz de deneyimlerinizi ve en önemlisi dualarınızı bizden esirgemezsiniz.


Hepinize şimdiden teşekkür ederim.
Benim ablamin oğlu 2017 dogumlu onda da gerilik var. Daha kundakdayken anlamişdik. Çocuklarda emme refleksi olurdu ama meme başini agzina direse de bulamiyordu. Sonra geç konuşma, ismini aldirmamasi, yapma dedikce ya da hatasindan dolayi azarladikca gulerdi ( azarlamak derken akliniza kotu senaryo gelmesin. Bazen gerçekten sinirlari zorluyordu insanlarin içinde ve sifir anlayiş. Ablam çildiriyordu hep basdirsa da bazen tutamiyordu hafif de olsa artik azarlamaya başliyordu). Sonra tedavi olmaya başladi ve baya baya ilerleme kaydetti. Konuşmasi duzeldi. 5 yaşi olacak hala kakasini alyina yapardi artik bir kaç aydir kendisi haber bile vermeden tualetde yapiyor. Dinliyor. Belki 7 yasinda okula başlayamaz hala biraz belli oluyor ama bemce bir kaç seneye toparliycak. Artik bizim içim diger çocuklardan farkli gorunmuyor MasaAllah. Merak etme zamaninda uzerine duş. Bizimkisi tedaviye geç başladi. Babasida boyleydi diye diye baski yaptilar tedavisini gecikdirdiler çocuğun
 
merhaba, konunuzu ve birkaç gönderinizi daha okudum. çocuğunuzda gözlemlediğiniz şeyler otizmle uyumlu. benim kardeşim otizmli, 23 yaşında. hatta aldığı ilk tanı atipik otizmdi daha sonra gittiğimiz bir doktor atipik olmadığını söyledi. ama zaten çok büyük bir fark olduğunu gözlemlemedim. esas fark erken tanı ile en erken zamanda başlanacak olan özel eğitimdir. özel eğitim ve rehabilitasyonla neredeyse kendi kendine hayatını idame ettirebilen bir çocuğunuz olabilir. olabilir diyorum çünkü otizm çok dipsiz bir kuyu çok belirsiz. umarım siz onlardan olursunuz.

benim kardeşimde ayrıca görme engeli de var , doktor hatası sebebiyle. 6 yaşında otizm tanısı aldık ayrıca, biz bu sebeplerle kendi kendimizi idame ettiremiyoruz.

ankara da gazi eğitim fakültesindeki özel eğitim bölümünün hocaları bize çok yardımcı olmuştu. konuşması için ses kayıt cihazı almıştık ve özel eğitim dersini öğretmen kayıt altına alıyordu. ve evde gün boyu o dersi tekrar tekrar dinliyordu.
kaynaştırma olarak kreş ve anaokuluna gitti. daha sonra görme engelliler okuluna devam etti.
şimdi evin içinde her işini kendi hallediyor ama dışarıya bağımlı maalesef. onun dışında şakalaşacak kadar ilerledi konuşmalarımız.
öfke nöbetleri olacaktır, zamanla azalıyor ama bitmiyor en azından bizde bitmedi. o noktada da psikiyatrik ilaçlarını kullanıyoruz düzenli olarak. sadece dozu - kendi gözlemimiz doğrultusunda tabii ki - az kullanıyoruz.

kısacası şu an için en önemli nokta eğitim. özel eğitim + sonrasında kreş anaokulu kaynaştırma öğrencisi olarak eğitimi özenli devam ettirin. kaynaştırma öğrencisi kabul etmemek gibi şeylerle karşılaşırsanız hakkınızı sonuna kadar arayın.

Allah yardımcınız olsun, iyi ki erken fark edilmiş. bir sorunuz , sorununuz olursa bana yazabilirsiniz.
 
merhaba, konunuzu ve birkaç gönderinizi daha okudum. çocuğunuzda gözlemlediğiniz şeyler otizmle uyumlu. benim kardeşim otizmli, 23 yaşında. hatta aldığı ilk tanı atipik otizmdi daha sonra gittiğimiz bir doktor atipik olmadığını söyledi. ama zaten çok büyük bir fark olduğunu gözlemlemedim. esas fark erken tanı ile en erken zamanda başlanacak olan özel eğitimdir. özel eğitim ve rehabilitasyonla neredeyse kendi kendine hayatını idame ettirebilen bir çocuğunuz olabilir. olabilir diyorum çünkü otizm çok dipsiz bir kuyu çok belirsiz. umarım siz onlardan olursunuz.

benim kardeşimde ayrıca görme engeli de var , doktor hatası sebebiyle. 6 yaşında otizm tanısı aldık ayrıca, biz bu sebeplerle kendi kendimizi idame ettiremiyoruz.

ankara da gazi eğitim fakültesindeki özel eğitim bölümünün hocaları bize çok yardımcı olmuştu. konuşması için ses kayıt cihazı almıştık ve özel eğitim dersini öğretmen kayıt altına alıyordu. ve evde gün boyu o dersi tekrar tekrar dinliyordu.
kaynaştırma olarak kreş ve anaokuluna gitti. daha sonra görme engelliler okuluna devam etti.
şimdi evin içinde her işini kendi hallediyor ama dışarıya bağımlı maalesef. onun dışında şakalaşacak kadar ilerledi konuşmalarımız.
öfke nöbetleri olacaktır, zamanla azalıyor ama bitmiyor en azından bizde bitmedi. o noktada da psikiyatrik ilaçlarını kullanıyoruz düzenli olarak. sadece dozu - kendi gözlemimiz doğrultusunda tabii ki - az kullanıyoruz.

kısacası şu an için en önemli nokta eğitim. özel eğitim + sonrasında kreş anaokulu kaynaştırma öğrencisi olarak eğitimi özenli devam ettirin. kaynaştırma öğrencisi kabul etmemek gibi şeylerle karşılaşırsanız hakkınızı sonuna kadar arayın.

Allah yardımcınız olsun, iyi ki erken fark edilmiş. bir sorunuz , sorununuz olursa bana yazabilirsiniz.
teşekkür ederim paylaşımınız için. Evet araştırdıkça bu durumun ( hastalık, farkındalık ner demek isterseniz ) derin bir kuyu oldugunu fark ettim. Benim gibi yeninöğrenenlere vakit kazandırmak icin bu konuyu açtım.

Nedene değil ne yapmalıyıza odaklanmak.



Herkesin bu konudaki hikayesi çok farklı. Yani grip gibi bir hastalık değil semptomlar aynı olup seyri çok farklı devam edebiliyor.



Tek odaklanacak konu özel eğitim. Maddi imkan varsa Ozel okula yoksa da yine bir ozel okula hafta da 1 kez de olsa goturulup rehber olmalarinı istemek. Sanırım devletin de desteklemesi var haftada 3 ders olarak.
 
2 ay içinde 3 özel okul gezdik.

En son gittiğimiz okul ile dün anlaştık. Okullarda eğitmenlerin deneyimini mutlaka sorun. Bizim eğitmenimizin 7 yıllık deneyini var. Diğerlerinde çok genç geldi eğitmenler yani en azından 27 yaş ve üstü olmalı.

Çocuğumu değerlendirdi bize her okulun sorduğu soruları sordu. Haftada 3 ders önerdi. 1 ay sonra ne kadar değişim olacak ona bakacağız tekrar değerlendirme yapacağız dedi.

Mantık şu 0-3 yaş icin ellerinde 50 sayfalık beceri dosyası var ve bu dosyadaki becerileri her yapabildiklerine tik koyuyorlar. Bu şekilde akranları ile olan farki bulup eksikliklerine odaklanıyorlar.

Haftaya eğitim yolculugumuz başliyor. Maddi olarak da ev parası biriktiriyorduk. Ordaki birikimden harcayacağız. İnşallah uzun bir eğitim hayatı olmaz.

Bu arada inanç çok önemli. Ben hep şuna inandım:

Hayat bir imtihan.Dünyaya gelme amacımız var ve zorluk veriliyorsa mutlaka yaninda bir kolaylik da geliyor. Şükredeceklerim sabredeceğim şeylerden daha fazla. Mesela 2 çocugu da down sendromlu olan bir anne gordum ve benim yeni olusumu fark edip beni teselli etmesi.

Zorluk nedir? Herkese gore değişiyorsa buna ne sebep oluyor?

Şimdilik bu kadar. Buraya kadar okuyan, seneler sonra gelip okuyan herkese, dua eden, destek olan herkese teşekkürler...
 
Oğlum 14 aylık. Baba dışında söylediği bi kelime yok. Babayıda bazen baba bazen bap olarak.. Al ver komutlarını biliyor. Gel dediğimde geliyor, yanına çağırmak istediğinde eliyle gel gel yapıyor ama gel demiyor. Sevdiği bi çocuk şarkısı var hey ya heyya hey kısmında tekrar ediyor kendince. Alkış yap dediğimde yapıyor, hoşuna giden bişey olduğunda kendi alkışlıyor. Göz teması kuruyor, adıyla seslendiğimde genelde bakıyor. Ama mesela bi oyuna çok dalmışsa asla dönüp bakmıyor yada oralı olmuyor. Dönen oyuncakları seviyor. Bi topu var onu çevirdiğimizde durup izliyor sonra tekrar döndürmemiz için bize veriyor. Hergün kitap okumaya çalışıyorum kitapları seviyor okumamı istediğinde getirip bana veriyor. Halkaları çıkarıp takabiliyor, meşhur köpekçik oyuncağı var onun düğmesine basıyor şarkı çalınca seviniyor. Ama yinede içime kurt düştü. Sizce korkulacak bi durum var mı..
 
X