Nörofibromatozis hakkında bilgisi olan arkadaşlar yardım lütfen!

Merhabalar.
eşimin ailesinde genetik Nörofibromatozis haftalığı var.babası ve iki kardeşi şuan bu hastalıkla yaşıyorlar.
eşim ilk çocuk ve bu hastalıkla ilgili şükürler olsun hiçbir belirti yok. doktorlar ilk çocukta anne genlerinin baskın olduğu için Nörofibromatozis olmadığını ve çocuklarında da bu hastalığın görülmeyeceğini söylemişler.detaylı muyane edilmemiş ama belirti olmadığı için böyle söylemişler.
Bilgisi olan arkadaşlar yardımcı olabilirler mi? çocuk düşüncesi beni korkutuyor. sonuçta genetik. ya çocuklarımızda da çıkarsa diyorum.korkuyorum doğrusu

çok geçmiş olsn öncelikle
bizim komşunun oğlunda da var
gözünde felan
hacettepeye götürdüler şimdi iyi
pediatrik nörolog prof.banu anlar*a gittiler

soracağınız bi şey olurasa seve seve yardım ederm
doktorlar,hastaneler her araştrmada yanlarındaydık çok bilgim var yani

ha bu arada komşumuz 2.çocuğu için pgt yöntemine başvuracak

dernek adresi

Nrofibromatozis (NF) Dernei

iletişime geçin lütfen,yardımcı olacaklardır

zhebani .!.:

ha bu arada komşumuz 2.çocuğu için pgt yöntemine başvuracak

dernek adresi

Nrofibromatozis (NF) Dernei

iletişime geçin lütfen,yardımcı olacaklardır

Genişletmek için tıkla...

ilgin için çok teşekkür ederim.internetten bir doktora sordum çocuklarınızda görülme olasılığı var dedi arkadaşlarımdan birisi biliyordn madem evlenmeseydin gibi şeyler söyledi. eşimle bir sorunumuz yok. ondan ayrılmayı düşünemem. ama çocuk düşüncesi çok korkutuyor beni. sanki tam bir aile olmayacakmışız gibi geliyor. psikolojim bozuldu.
kayınvalidem 21 yaşındaki kaynımı doktora götürdü.bu tümörler omuriliğini sarmış.ameliyat edersek yatalak olur demişler. 23 yaşındaki kaynım ise şuan yatalak. eşim sağlıklı tek çocuk. ne yapacağımı bilmiyorum doğrusu

didos86 .!.:

ilgin için çok teşekkür ederim.internetten bir doktora sordum çocuklarınızda görülme olasılığı var dedi arkadaşlarımdan birisi biliyordn madem evlenmeseydin gibi şeyler söyledi. eşimle bir sorunumuz yok. ondan ayrılmayı düşünemem. ama çocuk düşüncesi çok korkutuyor beni. sanki tam bir aile olmayacakmışız gibi geliyor. psikolojim bozuldu.
kayınvalidem 21 yaşındaki kaynımı doktora götürdü.bu tümörler omuriliğini sarmış.ameliyat edersek yatalak olur demişler. 23 yaşındaki kaynım ise şuan yatalak. eşim sağlıklı tek çocuk. ne yapacağımı bilmiyorum doğrusu

Genişletmek için tıkla...

mrhb malesef benim bi yaşındaki oğlumdada bu hastalık var bizde şu anda sadece çok sayıda sütlü kahve diye tabir edilen lekeler var bizde doğduğundan beri doktor geziyoruz evet hastalık genetik ama ne bende ne babasında yada ailede herhangi bi belirtisi yok sadece yavrumda bu lekeler var sen kayınlarım yatalak deyince elim ayağım boşaldı rica etsem onların durumunu biraz daha ayrıntılı anlatırmısın

zhebani .!.:

çok geçmiş olsn öncelikle
bizim komşunun oğlunda da var
gözünde felan
hacettepeye götürdüler şimdi iyi
pediatrik nörolog prof.banu anlar*a gittiler

soracağınız bi şey olurasa seve seve yardım ederm
doktorlar,hastaneler her araştrmada yanlarındaydık çok bilgim var yani

Genişletmek için tıkla...

mrhb komşunuzun oğlu kaç yaşında ve gelişimi nasıl ve hastalığın hangi belirtileri mevcut o kadar korkuyorumki allah biliyor biz çapadagöz ve beyin mr çektirmiştik sonuçlar çok şükür temizdi altı ayda nöroloji profösörünede götürüyoruz ayrıca banu hanımlada irtibata geçtik sadece takip edilecek bu lekeler beni kahrediyor sizde bildiklerinizi paylaşırsanız beni çok mutlu edersiniz

mrhb topiğe sürekli bakıyorum kimse bişey yazmamış bu benim için çok önemli lütfen bu hastalıkla ilgili en ufak bi bilgiye bile ihtiyacım var her doktor ayrı şeyler söylüyor oğlumu nelerin beklediğini bilmeliyim inanın yaşadığım hiç bişeyden zevk alamıyorum bazen gülsem bile ölü gibiyim annellik bu demekmiş korkuyorum ben sağlığımı kaybedicem

özelden msj atamıyorum lütfen arkadaşlar bi cvp verin

doruklarasevdal .!.:

mrhb topiğe sürekli bakıyorum kimse bişey yazmamış bu benim için çok önemli lütfen bu hastalıkla ilgili en ufak bi bilgiye bile ihtiyacım var her doktor ayrı şeyler söylüyor oğlumu nelerin beklediğini bilmeliyim inanın yaşadığım hiç bişeyden zevk alamıyorum bazen gülsem bile ölü gibiyim annellik bu demekmiş korkuyorum ben sağlığımı kaybedicem

Genişletmek için tıkla...

merhaba bende bu hastalık hakkında bilgi edinmek istiyorum kızımdada vücudunun çeşitli yerlerinde lekeler var araştırma has.gittik göz muayenesi ve egg çekildi çok şükür sorun yok ve bi teşhis konulmadı bize sizin teşhis nasıl konuldu biraz bilgi verirmisin bende çok tedirgin oldum şimdi

çok geçmiş olsun inşallah hiç bişey değildir.bizim artan kahverengi lekelerimiz var aslında bizimde tam olarak teşhis konulmuş değil ama bu hastalık büyük ihtimal oğlum çok küçük olduğu için şu an için sadece lekeler var diğer belirtiler inşallah olmaz ama olsa bile beş yaşından sonra çıkabilir.sizin lekeler nasıl ve çoğalma varmı çocuğunuz kaç yaşında ne zaman fark ettiniz?

doruklarasevdal .!.:

çok geçmiş olsun inşallah hiç bişey değildir.bizim artan kahverengi lekelerimiz var aslında bizimde tam olarak teşhis konulmuş değil ama bu hastalık büyük ihtimal oğlum çok küçük olduğu için şu an için sadece lekeler var diğer belirtiler inşallah olmaz ama olsa bile beş yaşından sonra çıkabilir.sizin lekeler nasıl ve çoğalma varmı çocuğunuz kaç yaşında ne zaman fark ettiniz?

Genişletmek için tıkla...

merhaba işallah sizdede yoktur korktugunuz gibi degildir umarım
benim kızımda doguştan var dogumdan hemen sonra farkettik halk arasında tekke beni diyede adlandırılıyor açık kahve renginde gitgide rengi dahada açılıyor çogalmada yok bacagındaki daha koyu renkteydi şuan çok dikkatli bakmadıkça farkedilmiyor göbeginde 1 tane yuvarlak var 2cm ve çeşitli yerlerde fındık ve mercimek büyüklügünde var 1 yaşındayken kontrole gttik göz ve egg si çekildi temiz çıktışuan 4 yaşımızı bitirdik ALLAHIMA şükür çogalma yok
bi sitede okudum hasta annesi ilk farkettiginde 15 adet miş 1 yıl geçmiş 40 tane olmuş ecede çogalmaması biraz içimi rahatlatıyor
ALLAHIM korusun evlatlarımızı(amin) sende detaylı anlatabilirmisin durumunuzu

demetece .!.:

merhaba işallah sizdede yoktur korktugunuz gibi degildir umarım
benim kızımda doguştan var dogumdan hemen sonra farkettik halk arasında tekke beni diyede adlandırılıyor açık kahve renginde gitgide rengi dahada açılıyor çogalmada yok bacagındaki daha koyu renkteydi şuan çok dikkatli bakmadıkça farkedilmiyor göbeginde 1 tane yuvarlak var 2cm ve çeşitli yerlerde fındık ve mercimek büyüklügünde var 1 yaşındayken kontrole gttik göz ve egg si çekildi temiz çıktışuan 4 yaşımızı bitirdik ALLAHIMA şükür çogalma yok
bi sitede okudum hasta annesi ilk farkettiginde 15 adet miş 1 yıl geçmiş 40 tane olmuş ecede çogalmaması biraz içimi rahatlatıyor
ALLAHIM korusun evlatlarımızı(amin) sende detaylı anlatabilirmisin durumunuzu

Genişletmek için tıkla...

sizin adınıza çok sevindim gelçekten.biz üç aylıkken oğlumu isAli için doktora götürmüştük o zamanlar bi kaç taneydi bedirhanda ben lekeleri ben zanediyordum işin ilginci çocoğumda doğduğunda hiç yoktu hatta bi kaç defa kayınvalidemede söyledim bunlar yoktu çoğalıyorlar diye yoktur bişey bendir diyince aslında ciddiye almadım neyse doktor bakar bakmaz lekeleri saydı sanırım beşten fazlaydı o zaman gel seninle konuşalım deyince anladım bişey olduğunu hala o doktoru görünce tüylerim diken diken olur,çocuğun hemen göz muayenesini ultrasonunu, beyin mr çektirdik çok şükür şu an için bişey yok altı ayda bi profesöre muayeneye gidiyoruz ve en ktüsü hiç bişey yapamamak her altını açtığımda her banyosunda bi leke daha keşke bende olsaydı ama onda olmasaydı kahroluyorum çok dua ediyorum biliyorum güzel allahım bebeğimi koruyacak bu umut olmasa gelçekten dayanamazdım şimdi anneliğin ne demek olduğunu anladım allahım kimseye evlat acısı yaşatmasın.

zhebani arkadaşım cvb için teşekkürler özelden msj atamıyormuşum.söylediklerin içimi ferahlatı biraz benim oğlumda çok şükürki sadece lekeler var gelçi onlarda beni çok üzüyor ama sağlıklı olması çok daha önemli.ALLAH hepimizin yardımcısı olsun iyi günler

Merhaba, kaygisi olan annelere simdiden cok cok uzulmemelerini soylemek istiyorum. Benim halamda da NF1 (Nörofibromatozis) var. Ve ben kendi oglumda oldugundan suphe ediyorum ve yakin bir zamanda bu suphelerimle ilgili bir Pediatrik Norolog a oglumu gosterecegim....

NF 1 e sahip olan Halam hayatini cok normal bir sekilde surdurdu ve su anda 67 yasinda cok saglikli ve mutlu bir kadin. Kendisi 2 cocuk sahibi oldu ve onlarda evlendiler kendileri cocuk sahibi oldular ve halamin simdi 2 torunu var. Halamin kucuk kizi ve torununda da NF1 cikti. Buna ragmen hayatlarini normal sekilde surduruyorlar meslek sahibi ve es sahibi oldular, yani korkuldugu gibi bu bir kabus degil. Sadece bu konuda ebeveyinlere dusen iyice bilinclenmek ve yapilmasi gerekenler hakkinda hassas davranmalari. Mesela hastalik tespiti yapilmis bir cocugun egitimde biraz daha ozen ve anlayis gosterilmeli, surekli olarak kontrollerinin yapilmasi gerekli...ayrica su bilinmeli herkezde ayni derecede agrasif durum gostermiyor bu hastalik, doktorlar bile hastaligin kisinin yasi ilerledikce akresif bir boyutmu alacagi yoksa cok hafif bir seyir mi izleyecegini dunyanin hic biryerinde henuz bilemiyorlar, ama genellikle hastalik cok kiside cok hafif bir seyir izliyor ...bazen tip litarotorune gecmis cok agir vakalar oluyor ama bunlar da milyonda bir...o yuzden bu korkularin bir kenara birakilip neler yapilicak bundan sonra ona enerji verilmesi lazim...Genelde benimde ogrendigim kadariyla NF ozunde bir tedavi henuz bulunmadi, ancak NF in yarattigi ve neden oldugu anormal belirtiler yada hastaligin neden oldugu normal disi durumlarin tedavisi mumkun olabiliyor...ornegin ergenlik cagindan sonra cikan halk tabiriyle tomurcuk yada tibbi olarak nörofibroma denilen bezelye buyuklugunde siskinlikler bir cerrah tarafindan bir kac dakikalik cok cok basit ayakta bir operasyonla estetik goruntu amacli temizlenebiliniyor....Ancak cocugun kontrollerinin ve gelisiminin cocuklarda Nörofibromatozis alaninda branslasmis uzman bir hekim tarafindan 6 ayda bir yapilmasi cok onemli ki normal olmayan bir durum soz konusuysa hemen mudahale edilebilinsin..
Bunun disinda birde ailesinde NF olan ve cocuk sahibi olmak isteyen kisiler de PGT yontemi ile cocuk sahibi olabilir...bu yontemdede yani PGT tekniği yardımıyla yeni doğan bebekler genetik ayıklama yöntemiyle artık anne - babalarının taşıdığı hastalıklardan kurtuluyor...
Cocuklarimiz kendilerini herzaman ozenle koruyacak annelere sahip olduklari icin bir yerde cok sanslilar...ve biz onlar icin elimizden gelen herseyi yapip olabilecek en iyi sekilde sevgiyle buyutecegiz...en onemlisi de bu...

burcu hanım paylaşımınız için çok sağolun,bu hastalıkla ilgili o kadar farklı şeyler duyuyoruz ki anlatamam en basit olrak
oğlu benim ki gibi nf hastası olan bi arkadaş kaldıki kendisinde ve ailesinde nf olmamasına rağmen yani oğlu tıpkı benim oğlum gibi genin mutasyonu sonucu nf li ve ilk çocuk arkadaşın anlattığı kadarıyla kesinlikle tekrar çocuk sahibi olmamalrı doktor tarafından uyarılmış bu benim en büyük korkum oğlumun kardeşsiz büyümesi ve bu uyarılar yüzünden ikinciyi düşünemiyorum bile ya oda öyle olursa diye.
ne bende ne eşimde nf yok ailelerdede yok, maalesef oğlum nf li kendimi avutuyorum herşey iyi olucak diye ama gel görki her geçen gün çoğalan lekeler ve bize ne getireceği belli olmayan bi hastalık ve en kötüsü hiç bi tedavisi veya önlemi olmaması.
nf sitesi var ve orda bu rahatsızlığın çok farklı boyutunu yaşayan o kadar çok insan varki kimi çok ağır kiminde sadece leke ve birkaç fibrom var bize gelince oğlum leke içinde artık banyo bile yaptırmak istemiyorum sanki saniyede çoğalıyorlar inan şimdiden gücüm kalmadı insanların lekelri sorması çocuğa tuhaf bakmaları içimi yakıyor peki ya oğlum ilerde vücudundan utanması ve tabiki çok daha ağır olabilecek hatta felce kadar götürebilecek tümörlerin oluşma riski,sadece şu an dua edip kontrollerine götürüyoruz hiç bişey yapamamak en ağırı allah yardımcımız olsun ve bu rahatsızlığı taşıyan herkese acil şifalar göndersin

doruklarasevdal .!.:

burcu hanım paylaşımınız için çok sağolun,bu hastalıkla ilgili o kadar farklı şeyler duyuyoruz ki anlatamam en basit olrak
oğlu benim ki gibi nf hastası olan bi arkadaş kaldıki kendisinde ve ailesinde nf olmamasına rağmen yani oğlu tıpkı benim oğlum gibi genin mutasyonu sonucu nf li ve ilk çocuk arkadaşın anlattığı kadarıyla kesinlikle tekrar çocuk sahibi olmamalrı doktor tarafından uyarılmış bu benim en büyük korkum oğlumun kardeşsiz büyümesi ve bu uyarılar yüzünden ikinciyi düşünemiyorum bile ya oda öyle olursa diye.
ne bende ne eşimde nf yok ailelerdede yok, maalesef oğlum nf li kendimi avutuyorum herşey iyi olucak diye ama gel görki her geçen gün çoğalan lekeler ve bize ne getireceği belli olmayan bi hastalık ve en kötüsü hiç bi tedavisi veya önlemi olmaması.
nf sitesi var ve orda bu rahatsızlığın çok farklı boyutunu yaşayan o kadar çok insan varki kimi çok ağır kiminde sadece leke ve birkaç fibrom var bize gelince oğlum leke içinde artık banyo bile yaptırmak istemiyorum sanki saniyede çoğalıyorlar inan şimdiden gücüm kalmadı insanların lekelri sorması çocuğa tuhaf bakmaları içimi yakıyor peki ya oğlum ilerde vücudundan utanması ve tabiki çok daha ağır olabilecek hatta felce kadar götürebilecek tümörlerin oluşma riski,sadece şu an dua edip kontrollerine götürüyoruz hiç bişey yapamamak en ağırı allah yardımcımız olsun ve bu rahatsızlığı taşıyan herkese acil şifalar göndersin

Genişletmek için tıkla...

Merabalar ,üzerinden biraz zaman geçmiş ama ben yinede cevp vereyim..bende nf hastasıyım ve 32 yasindaym .. evliyim henüzçocuğum yok,çalışıyorum ..bende hastalığın seyri leke olarak kaldı..annem nf hastası,Ablamda yok,yegenim de de yok..aslında buna hastalık demek istemiyorum çünkü normal bir insan hayatını nasıl devam ettiriyoraa aynen bende öyle devam ediyorum..büyürken hiç bir sıkıntı cekmedim..Evet çocuk olduğun dönemler sana siruyolar bu lekeler ne?? diye..ama okadar..Başka hiç bide sorunum olmadı...doktorlar nf hastalarına aman sakın ikinciyi düşünmeyin,aman sakın hamile kalmayın diye bid bid konuşuyor.Allah o kadar büyük ki..annem nf ve Ablamda yok ben ikinci çocuğum ve sadece leke olarak var..anne ve baba nf olmuyor ama çocuk oluyor..bunun hiçbir garantisi yok..belki nf değilde özürlü dogacaktim,belki başka bir hastalık olacaktı..bunu bilemeyiz..O yuzden korkulacak bir şey yok..içiniz rahat olsun.

nazlimoi .!.:

Merabalar ,üzerinden biraz zaman geçmiş ama ben yinede cevp vereyim..bende nf hastasıyım ve 32 yasindaym .. evliyim henüzçocuğum yok,çalışıyorum ..bende hastalığın seyri leke olarak kaldı..annem nf hastası,Ablamda yok,yegenim de de yok..aslında buna hastalık demek istemiyorum çünkü normal bir insan hayatını nasıl devam ettiriyoraa aynen bende öyle devam ediyorum..büyürken hiç bir sıkıntı cekmedim..Evet çocuk olduğun dönemler sana siruyolar bu lekeler ne?? diye..ama okadar..Başka hiç bide sorunum olmadı...doktorlar nf hastalarına aman sakın ikinciyi düşünmeyin,aman sakın hamile kalmayın diye bid bid konuşuyor.Allah o kadar büyük ki..annem nf ve Ablamda yok ben ikinci çocuğum ve sadece leke olarak var..anne ve baba nf olmuyor ama çocuk oluyor..bunun hiçbir garantisi yok..belki nf değilde özürlü dogacaktim,belki başka bir hastalık olacaktı..bunu bilemeyiz..O yuzden korkulacak bir şey yok..içiniz rahat olsun.

Genişletmek için tıkla...

nazlimoi size konuyla ilgili bir kaç özel birşey sormak istiyorum derin.buse1985@gmailden bana ulaşabilirmisiniz.

doruklarasevdal .!.:

çok geçmiş olsun inşallah hiç bişey değildir.bizim artan kahverengi lekelerimiz var aslında bizimde tam olarak teşhis konulmuş değil ama bu hastalık büyük ihtimal oğlum çok küçük olduğu için şu an için sadece lekeler var diğer belirtiler inşallah olmaz ama olsa bile beş yaşından sonra çıkabilir.sizin lekeler nasıl ve çoğalma varmı çocuğunuz kaç yaşında ne zaman fark ettiniz?

Genişletmek için tıkla...

merhaba benim de oğlum var 11 buçuk aylık kahverengi lekeler var vücudunda doğuştan beri. eşimde de olduğu için önemsemedik ilk başta babasına benzemiş dedik. daha sonra çoğaldığını farkettim. doktora götürdüm üstten baktı nf1 hastalığı dedi fakat henüz detaylı inceleme yapılmadı film falan çekilmedi. eşime baktı onda da olduğunu ve eşimden geçtiğini söyledi. fakat eşim 42 yaşında ve bu zamana kadar hiçbir sorunu olmadı.hatta böyle bir hastalığı olduğunun farkında bile değildi. ilk defa bu hastalığı duyduk. sizin oğlunuz şu anda ne durumda çok merak ediyorum çok korkuyorum. her şey üstüme geliyor. lütfen cevaplarsanız çok sevinirim

Merhabalar. Uzun zaman geçmiş üstünden belki de görmeyeceksiniz ama ben yine de yazmak istedim. Benzer bir durum yaşadığımızı düşünerek, genel bir bilgi alabilir miyim sizden?

Merhabalar, üzerinden epey zaman geçmiş ama yine de sormak istiyorum. Aynı durumu yaşadığımızı düşünerek.. sizden genel bir bilgi alabilir miyim durumunuz hakkında?
Teşekkür ederim.

doruklarasevdal .!.:

sizin adınıza çok sevindim gelçekten.biz üç aylıkken oğlumu isAli için doktora götürmüştük o zamanlar bi kaç taneydi bedirhanda ben lekeleri ben zanediyordum işin ilginci çocoğumda doğduğunda hiç yoktu hatta bi kaç defa kayınvalidemede söyledim bunlar yoktu çoğalıyorlar diye yoktur bişey bendir diyince aslında ciddiye almadım neyse doktor bakar bakmaz lekeleri saydı sanırım beşten fazlaydı o zaman gel seninle konuşalım deyince anladım bişey olduğunu hala o doktoru görünce tüylerim diken diken olur,çocuğun hemen göz muayenesini ultrasonunu, beyin mr çektirdik çok şükür şu an için bişey yok altı ayda bi profesöre muayeneye gidiyoruz ve en ktüsü hiç bişey yapamamak her altını açtığımda her banyosunda bi leke daha keşke bende olsaydı ama onda olmasaydı kahroluyorum çok dua ediyorum biliyorum güzel allahım bebeğimi koruyacak bu umut olmasa gelçekten dayanamazdım şimdi anneliğin ne demek olduğunu anladım allahım kimseye evlat acısı yaşatmasın.

Genişletmek için tıkla...