Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi · 27 Haziran 2023

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Yorgunmadre · 30 Kasım 2023

Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..

Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...

Fistiklicikileta · 3 Temmuz 2023

Fistiklicikileta .!.:
Dr kadir tugcuya yazdım. Genellikle iyi teshis koyar. Uzaktan oldugu kadar. Fikir vermesi icin .
Cevabini yaziyorum;
1 yaşından sonra başlaması; Werdnig-Hoffmann tipi SMA hastalığından uzaklaştırır. En tehlikeli olan bu tipdir.
Tip2, veya Tip3 olabilir. Bunlar daha hafif şekilde olanlardır.

Sizin için online çocuk Dr una sormuştum. Bu msjim gözünüzden kaçmıştır belki

Rumimi · 3 Temmuz 2023

Fistiklicikileta .!.:
Sizin için online çocuk Dr una sormuştum. Bu msjim gözünüzden kaçmıştır belki

Evet görmemiştim mesajınızı. Sma testi matabolik testte çıkar dedi doktor. O da temiz çıkınca sma değil dedi

sedeb6882 · 3 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.

çok çok üzgünüm sma çocukta dezingrafit bozukluktan şüpheleniyorum inş.degildir tabi dilerim rabbim hem bebeginizin hem sizin yüzünüze bakar

sedeb6882 · 3 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

rett sendromu veya dezingrafit bozukluk olabilir rabbim tez zamanda şifa versin inş.

Rumimi · 4 Temmuz 2023

sedeb6882 .!.:
rett sendromu veya dezingrafit bozukluk olabilir rabbim tez zamanda şifa versin inş.

Dediklerinizi arastirdim. Dezingrafit bozukluktaki belirtiler uyuyor. Ona çok benzeyen angelmen sendromunu gördüm hemen altında. Onun da belirtileri çok uyumlu her ikisi de genetik test sonucunda teşhis edilirmis. %99 engel diyor sonuç olarak..

Rumimi · 4 Temmuz 2023

merhababenmutsuz .!.:
Bir gelişme var mı ? Konu yukarda kalsin diye yaziyorum.

Henüz yok burada yazılanlar üzerinden araştırma yapıyorum. Doktor genetik test sonucu gelmeden yapılacak bisey yok dedi. Fizik tedaviye götürüyoruz sadece.

Rumimi · 4 Temmuz 2023

sedeb6882 .!.:
çok çok üzgünüm sma çocukta dezingrafit bozukluktan şüpheleniyorum inş.degildir tabi dilerim rabbim hem bebeginizin hem sizin yüzünüze bakar

Dezingrafit bozukluğa baktım ve belirtiler uyuşuyor. Angelman sendromunu gordum hemen altinda onla da uyusuyor ama test sonucu söyleyecek tabi gerçeği

Rumimi · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Dezingrafit bozukluğa baktım ve belirtiler uyuşuyor. Angelman sendromunu gordum hemen altinda onla da uyusuyor ama test sonucu söyleyecek tabi gerçeği

Durumbu · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Henüz yok burada yazılanlar üzerinden araştırma yapıyorum. Doktor genetik test sonucu gelmeden yapılacak bisey yok dedi. Fizik tedaviye götürüyoruz sadece.

Allah tez zamanda sifa versin inşallah.

Rowena Ravenclaw · 4 Temmuz 2023

Rabbim şifasını versin inşallah.
İnşallah tedavisiyle hiç yasamamışa döndürsün sizi.

Griinci · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Öncelikle rabbim acil şifalar versin yardımcınız olsun. Yazdıklarınız teyzemin yaşadıkları ile aynı 1 yaşından sonra yürümemeye konuşmamaya başlamıştı ve kemikleri gelişmiyordu doktorları akraba evliliğine bağlıyordu ve genetik bir hastalık diyorlardı ( Çünkü teyzemin babasındada aynı hastalık vardı 30 yaşından sonra yatağa bağımlı hâle gelmiş ve kemikleri günden güne erimişti ama konuşabiliyordu yemek yiyebiliyordu) teyzemin oğlu 14 yaşına kadar mama ile beslendi teyzem için çok zorlu bir süreçti gözünün önünde eriyordu yavrusu allah kimseye yaşatmasın tarifi zor . Allahın bir sınavıydı emanetiydi.

Rumimi · 4 Temmuz 2023

Griinci .!.:
Öncelikle rabbim acil şifalar versin yardımcınız olsun. Yazdıklarınız teyzemin yaşadıkları ile aynı 1 yaşından sonra yürümemeye konuşmamaya başlamıştı ve kemikleri gelişmiyordu doktorları akraba evliliğine bağlıyordu ve genetik bir hastalık diyorlardı ( Çünkü teyzemin babasındada aynı hastalık vardı 30 yaşından sonra yatağa bağımlı hâle gelmiş ve kemikleri günden güne erimişti ama konuşabiliyordu yemek yiyebiliyordu) teyzemin oğlu 14 yaşına kadar mama ile beslendi teyzem için çok zorlu bir süreçti gözünün önünde eriyordu yavrusu allah kimseye yaşatmasın tarifi zor . Allahın bir çok gecmi

Geçmiş olsun size de. Peki hastalığın teşhisi neydi?

DarkBlueBird · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Allah şifa versin. Rabbim yardımcın olsun. Yüreğini ferahlatacak güzel haberler alasın yavrucağından. İmtihanın evladından sağlığından olmasın insallah.

Ahtapot Anne · 4 Temmuz 2023

yellowaseline .!.:
Konunuzu Kadir Tuğcu beyin sayfasında okudum az önce, Kadir hocanın nokta atışı teşhisleri oluyor. Benim çocuğumda da çok yardımı oldu Allah razı olsun. İnşallah en kısa zamanda teşhisi konur ve hiç olmamış gibi basit bir tedaviyle bu süreci atlatırsınız, Rabbim tez vakitte şifa versin

Ben de tam kadir beyi önerecektim tatilden döndü mü diye düşündüm. Orada da konu sahibinin yazmasina cok sevindim. Insallah en kisa zamanda cevap yazar eminim cok yardimci olacagina

ogretmenhanimmmmm · 4 Temmuz 2023

Merhaba rett sendromunu araştırdınız mı acaba? Evladınız nasıl? Bir gelişme var mı?

Griinci · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Geçmiş olsun size de. Peki hastalığın teşhisi neydi?

Teşhisi yoktu sadece doktor genetik bir rahatsızlık demiş dedemden dolayı akraba evliliği olduğu içinde bu hastalığı tetiklemiş öyle biliyorum

Tablodakideli · 4 Temmuz 2023

Tuylerim diken diken oldu. Rabbim tez zamanda sifasini versin yavrumun. Allah yardimciniz olsun. Bu surecte isin ehli, iyi insanlarla karsilasin diye dua ediyorum. Allahim sizlere de guc kuvvet versin. Guclu olun, sabirli olun, asla vazgecmeyin. Bizleri de bilgilendirin. Duaciniziz. Allahim kimseyi evladinin sagligiyla sinamasin..

Rumimi · 4 Temmuz 2023

Tablodakideli .!.:
Tuylerim diken diken oldu. Rabbim tez zamanda sifasini versin yavrumun. Allah yardimciniz olsun. Bu surecte isin ehli, iyi insanlarla karsilasin diye dua ediyorum. Allahim sizlere de guc kuvvet versin. Guclu olun, sabirli olun, asla vazgecmeyin. Bizleri de bilgilendirin. Duaciniziz. Allahim kimseyi evladinin sagligiyla sinamasin..

Amin..

Rumimi · 4 Temmuz 2023

Nilay2808 .!.:
Merhabalar,
Çok geçmiş olsun. Yaşadığınız durum hakkında bilgim pek yok ama ben gebelikte beyin kanaması nedeniyle bebeğimi kaybettim ve biz o dönem doğum olursa eğer diye doktor araştırması yapmıştık . İzmirde yaşıyorum ben . Doçent Dr. Erhan BAYRAM var dediler kendisi ile temas kurmuştuk . Dilerseniz kendisinden randevu alın veya mail yolu ile iletişim kurun sonuçlarınızı görüp yönlendirme şansı varsa yönlendirir. Buna ek 9 eylül de kanama sonrası Çocuk Nöroşürirjisi diye bir bölüm olduğunu öğrendik . Sırf çocuk beyni sinir gelişimi işe ilgiliymiş bu bölüm zaten bize bebeğin vefat edeceğini bir şey yapılamayacağını söylediler direk . Bildiklerimi sizinle paylaşma gereği duydum çünkü beyin gerçekten ucu bucağı olmayan ve doğru dürüst tedavi isteyen bir organ biz 1 Ay çok çektik ki ben anne karnından bahsediyorum. Sizin yaşadığınızın yanında hiçbir şeydir. Belki bir nebze hayatınıza dokunmuş olurum . Dilerim güzel sonuçlar ve gelişmeler alırsınız. Dualarım sizinle

Size de çok geçmiş olsun çok teşekkür ederim desteğiniz için.. sonuçlar elime geçer geçmez bu doktorla da iletişim kurarız mutlaka. Tek doktorla kalmak istemiyoruz

Rumimi · 4 Temmuz 2023

minnosu .!.:
Öncelikle geçmiş olsun
Angelman sendromu ya da west sendromunu da doktorunuza sorar mısınız ? Gerçi genetik teste çıkar herhalde angelman 15. Kromozomda sıkıntı olunca oluyor . Fizyoterapistim, hastalarımdan yola çıkarak söyledim . İnş şifasını bulursunuz

Angelman sendromunu araştırdım ve belirtilere bakınca çocuğumda gözlemlediğim şeyler var gercekten. Testte çıkacaktır mutlaka tabiki kötü düşünmek istemiyorum.. insan kendini bu duruma nasıl hazırlar onu da bilemiyorum

Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Aktif Üye

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Feeling lonely nowadays..

Guru

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Benzer Konular