Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Size de çok geçmiş olsun konu sahibesine de. Rabbim evlatlarınıza şifalar versin ve hep yüzleri gülsün.Acil şifalar diliyorum. Çok detaylı bir bilgim yok ancak kendi oglumdan bir şey paylaşmak adına yazıyorum. Bizden iki kez topuk kanı alındı sonra başka testler yapıldı derken bize bilgi vermeselerde bir arastirmaya sokuldu sonra 40 çıktıktan sonra herhangi bir sorun yok devam ettik takı 9+10-18 aylarına gelene dek.iste ozaman oturmadı emekleyemedi dik duramadi dengesi olmadı ve bir çocuk prof u hipotonik bebek tanisi koydu sonra mr ve nöroloji profuna yönlendirme.surecmz başladı. Allah herkese yardım etsin ancak yazmamdaki asıl amaç fizik tedavinin özellikle erken bebeklik ve çocukluk ta müthiş bir etkisinin olması. Lütfen fizik tedavisini sakın aksatmayin. Oyleki yürümez yatalak kalır dediler bir ev bir araba parası harcadık çok şükür kredileri bitmiştide harcayabildik çünkü fizik tedavi yılda 40 gün gibi bir hak vardı hala öylemi mi detaylı bilmiyorum çünkü biz hep maalesef cepten ödemek zorunda kaldık.bu süreçte yarı fiYoterapist oldum masaj haraketleri egzersizler aldığım Rus ve gürcü (daha ekonomik diye onları tercih etmiştik) fizyoterapistlerden öğrendiğim çalışmaları evde de ben yapar oldum. Çok çok z Or süreçler iliklerime.dek yazarken neler yaşadığınızı Hissettigimi bilmenizi isterim.ama lütfen pes etmeyin.cunku benim çocukta beyin mr ında serebellum.bolgesinde hasar çıktı o da konuşmayı bile etkiledi akranlarindan hep geri oldu şuan 8 yaşında kemik yaşı 4,5 olsa da gayet iyi yuruyebiliyor,tuvaletini tutabiliyor yutadabiliyor hamdolsun.hatta dilterapisi vs de gelişti süreçte işte o yüzden bu yasanilanlari uzun vadede düşünün ve güzel sonuçları olduğunu görün pes etmeden yaşayın diye yazıyorum.elbette isyanlarimiz da oldu oyleki aile durumumuzu bile bozdu hastane süreçleri.genetikde üç yıldır çıkmayan takipdeyiz.surekli bir genetik testler daha birşey netleşmedi .
Yukarıda belirtilen sendromlar danilabilir bizimki gibi bir takım beyincik sinir alhucreleri kaslar gelişimbozuklugu doğuştan anomaliler de saptanabilir ama şunu bilin inşallah fizik tedavi ile normal akranlarına erişebilir duruma gelecektir. Siz cabanizi umudunuzu bırakmayın.Allah yardımcınız olsun
Merhaba kardesim, önce cok cok gecmis olsun ve rabbimden acil sifalar dilerim. 1. Bazi asilar böyle zede verebiliyor 2. Cesitli nedenleri olabilirSma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.
ÖncelikleÇok geçmiş olsun, çok hasta oluyodu demişsiniz bir yaşa kadar atesli hastalık geçirdi mi, dolven türü ilac kullandı mı yada farklı grup agır bir tedavi
Prospektusa detay için bakabilirsiniz epey detaylı fakat kısaca e110 (sunset yellow) -sentetiktir tatlandici gidalar konserve balık unlu mamüllerde kullanılır. Yan etkisi; alerji, kurdesen, kromozom hasari vs gibi norveçte yasak olan bi madde dolven iceriginde var ayrica aspartam(hayvanlarda kansere neden olan bir madde) iceriyor. Kinolin sarisi iceriyor oda amerika norvecte yasaklilardan kisaca dedigim gibi aklimdan yazdim suan ama detayini inceleyebilirsiniz icinde yok yok ilac mi zehir mi belli degil.ÖncelikleRumimi çok geçmiş olsun, en kısa zamanda iyileşir inşallah yavrucuğunuz.
Dolven türü ilaçların nasıl bir etkisi oluyor? Açıkçası ateş calpol ile düşmeyince dolven vb ibufrofenlerle çapraz kullanıyoruz.
Rabbım şifa versin inşallah benimde hiç bir bilgim yok bu konuyla ilgiliMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Evet calpol ve dolven kullandik. Sürekli üst solunum yolu enfeksiyonu geçiriyor hatta şu an da aynı durumda. Doktor ne verdiyse verdim bende. İlk bebeğim olunca hastalık beni çok endişelendiriyor çünküProspektusa detay için bakabilirsiniz epey detaylı fakat kısaca e110 (sunset yellow) -sentetiktir tatlandici gidalar konserve balık unlu mamüllerde kullanılır. Yan etkisi; alerji, kurdesen, kromozom hasari vs gibi norveçte yasak olan bi madde dolven iceriginde var ayrica aspartam(hayvanlarda kansere neden olan bir madde) iceriyor. Kinolin sarisi iceriyor oda amerika norvecte yasaklilardan kisaca dedigim gibi aklimdan yazdim suan ama detayini inceleyebilirsiniz icinde yok yok ilac mi zehir mi belli degil.
Çok teşekkür ederim desteğiniz için Fizik tedavi sürecimiz başladı aksatmadan devam edeceğiz bizde inşallah. Genetik sonuçlarını bekliyorum ama ses yokSize de çok geçmiş olsun konu sahibesine de. Rabbim evlatlarınıza şifalar versin ve hep yüzleri gülsün.
Çok geçmiş olsun sizinki farklı bir seydendir belkide test sonuclariniz gelince belli olur Allah şifa versinEvet calpol ve dolven kullandik. Sürekli üst solunum yolu enfeksiyonu geçiriyor hatta şu an da aynı durumda. Doktor ne verdiyse verdim bende. İlk bebeğim olunca hastalık beni çok endişelendiriyor çünkü
Desteğiniz için teşekkür ederim. Güçlü olmaya çalışıyoruz. Umudumu yitirmiyorum. Bilinmezlik bizi çok üzüyor. Gözlerimizin önünde eriyor çocuk..Allah şifa versin arkadaşım bir anne olarak tüm kalbimle inanıyorum ki evladın iyileşecektir. Sen kendini umutsuzluğa sürükleme yeter. Çok güçlü olmaya çalış biliyorum söylemesi çok kolay ama pragmatik ol. Doktorlara güven duy ve harfiyen ne gerekiyorsa yapmaya hazır ol. Kendini mental olarak buna hazırla ve telkinle. İnternetten de hastalık araştırması yapma bu seni sadece daha fazla paniğe sürükler. En ufağından yüzde kızarıklık sebebine baktığında bile cilt kanserinden nelere nelere kadar gidiyor sonuç. Bu yüzden kendini olumsuz şartlama. Sen her türlü ihtimale hazırlan ancak her daim savaşacak ve kazanacak olduğuna dair kendine söz ver. Lütfen üzülerek kendini bırakma. Ayrıca bebekler sandığımızdan çok daha güçlü pek çok şeyi aşabilirler. Senin desteğinle bu kötü günler çok geride kalacak inşallah. Tüm dualarım bebeğinle.
Yapıldı doktorlar sma degil diyorlar. Metabolik testte çıkar sma dediler. O da temiz ciktiCok çok geçmiş olsun bir bilgim yok ama Allah korusun sma gibi testler yapıldı mı ?
Bizi fizik tedavi ye yönlendirdi. Genetik test sonucu beklenecekmis. O da 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte beyin de sinir yıkımı yaşanabilir dedi. Şu an çocuk ta gerileme mevcut. Oturamiyor emekleyemiyor konuşamıyor hatta yutkunamiyorÇok geçmiş olsun . Allah şifa versin . Böyle bir şey duymadım daha önce.
Eğitim araştırma ya da üniversite hastanelerine gitmenizi tavsiye ederim.
Peki nöroloji dr u ne diyor.,tedavi olarak
Meram eğitim araştırma hastanesine goturduk. Çocuk noroloji test yaptirmamizi istedi. Sinirlerde gelisim geriliği varmış ve bu süreçte sinir yıkımı yaşanabilir dedi. Fizik tedavi önerdi test çıkana kadarRabbim tez zamanda şifa versin evladına .Çok çok geçmiş olsun .belkide ilaçların etkisinden dolayı olabilir .Eğitim araştırma Hastanesi'nede bı
Eğitim araştırma Hastanesi'nede getirin çocuğunuzu veya fakülteye çok çok geçmiş olsun
Çok teşekkür ederim tavsiyenizi hemen gündeme alacağımÇok geçmiş olsun böyle durumlarda doktorlar hep şüphelendikleri 1-2 hastalık için genetik test yapar birkaç ay sonuç beklenir teşhis konulamazsa başka 1-2 hastalık şüphesiyle yine aynı süreç yaşanır derken çok uzun zaman kaybedilir. Benim tavsiyem WES testi yani tüm exom analizi yaptırmanız. Umarım hala devlet hastanelerinin tıbbi genetik bölümü bunu ücretsiz yapıyordur. Bilinen çoğu gene belki tamamına bu testle bakılıyor. İnşallah bir an önce tedavisi mevcut bir teşhis alıp iyileşir minik yavru. Fizik tedavileri ve vitamin takviyelerini ihmal etmeyin. Rabbim hazinesinden kalıcı şifalar nasip etsin
İlaçların içerisindeki etken maddelerin belli yan etkileri var zaten bunu biliyorum ama bazı ülkelerde yasaklanan hammaddeler malesef bizim aktif kullandığımız ilaçlarda kullanılıyor. Doktorlara güvenip bizde çocuklara kullanıyoruz ama bundan sonra çok dikkatli olacağım. Yeter ki çocuğum iyileşsinAllah şifa versin benim oğlumda sürekli solunum yolu enfeksiyonu geçiriyor ve bizde her gittigimizde antibiyotik kullanıyoruz siz böyle diyince bende bir panikledim
Allah'ım safi isminin yüzü suyu hürmetine tez zamanda evladına ve hasta olan kullarına şifa versin inşallahMeram eğitim araştırma hastanesine goturduk. Çocuk noroloji test yaptirmamizi istedi. Sinirlerde gelisim geriliği varmış ve bu süreçte sinir yıkımı yaşanabilir dedi. Fizik tedavi önerdi test çıkana kadar
Belli bir zamana kadar hersey normaldi. İlk işaretleri alınca hemen doktora götürdük. Ancak bireysel gelisim farklılığı olabilir dediler. Hatta gözünde bir segirmeden dolayı daha önce mr çekilmişti ancak herhangi bir gelişim geriliği söz konusu değildi. Herneyse sonradan oluşmaya başladı yaniOnceden anlamamızı saglayan işaretler yok mu
Allah şifa versin inşallah. Derdi veren Allah dermanı da verir. Siz denileni yapın, umarım sağlığına çabuk kavuşur yavrumBizi fizik tedavi ye yönlendirdi. Genetik test sonucu beklenecekmis. O da 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte beyin de sinir yıkımı yaşanabilir dedi. Şu an çocuk ta gerileme mevcut. Oturamiyor emekleyemiyor konuşamıyor hatta yutkunamiyor