Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi · 27 Haziran 2023

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Yorgunmadre · 30 Kasım 2023

Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..

Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...

englishmaster · 2 Temmuz 2023

Allah şifa versin inşallah sağlığına kavuşur bebek ve tedavisi olan bir hastalık olur .Alanında en iyi doktora götürmeniz tek tavsiyem olur kardeşimin de başka türden bir hastalığı vardı dört beş doktora götürdük kimse bulamadı çözümü alanında ünlü bir doktora gittik ve kardeşim çok şükür eskisinden iyi tek tavsiyem bu şuanlık lütfen tek doktorla kalmayın

Huzurluinsan · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.

Allah şifa versin benim oğlumda sürekli solunum yolu enfeksiyonu geçiriyor ve bizde her gittigimizde antibiyotik kullanıyoruz siz böyle diyince bende bir panikledim

succulentaski · 2 Temmuz 2023

bebeklinick .!.:
Succulent cok endıselendım yorumunu gorunce
Noldu neyden suphelenılıyor Sımdı

Otoimmün karaciğer hastalıkları araştırılıyor ama doktorlar çok arada kaldı ne olduğu konusunda. Dayımda bu tarz bir hastalık var. O çıkarsa hayatı çok zorlaşacak. Siroz gibi bir şey. Ben taşıyıcıysam o olması yüksek ihtimal. Bakalım.

Dayımın da teşhisi çok zor konmuş. Pazartesi onun doktoruna bir gideceğiz. Belki bir yol gösterir.
Muallakta kalmak çok kötü.
Benim durumum arkadaşınki kadar kötü değil biliyorum ama yani çocuğunun parmağı kanasa insanın içi yanıyor. Bir de böyle elinden bir şey gelmiyor ne olduğunu bilmeden çaresizce ordan oraya koşturuyorsun. Kadıncağız artık çare bulamayınca buraya yazmış. O açıdan anlayabiliyorum.

sapphire_silk · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Çok geçmiş olsun Allah daimi şifa versin en kolay yoldan insallah üniversite hastanelerinde pediyatrik nöroloji ya da pediyatrik nöroşirurji bölümleri oluyor. En etkili teşhis ve tedaviyi buradaki doktorlardan elde edersiniz diye düşünüyorum. Dilerim süreç boyunca hep içinizi ferahlatacak haberler alırsınız

premomture · 2 Temmuz 2023

Yukarıda olsun diye yazıyorum konudan uzağım , acil şifalar diliyorum Rabbim en kısa zamanda sizleri feraha kavuştursun inşallah

ArasaNillGerek · 2 Temmuz 2023

Rabbim tez zamanda şifasını versin. Ben de bu ateş düşürücü fitillerin beyinde bir bölümü ateşi düşürmek için baskılama yaptığını duymuştum. Zaten bebek de olsa makatlarına müdahele etmek bana hiç bi zaman sağlıklı gelmemişti bir anne olarak..

Ruyaperisi · 2 Temmuz 2023

Çok geçmiş olsun konu yukarıda kalsın diye yazıyorum inşallah bilgisi olan biri görür yardımcı olur Allah sıra versin

GokceGD · 2 Temmuz 2023

Öncelikle çok geçmiş olsun. Allahm tez zamanda şifa versin inşallah, yaşadığınız durumun ne olduğunu bilmiyorum ama buna benzer bir olay yaşayan komşumu anlatacağım. Sizinki de onun gibi olabilir. Kız 93 doğumlu. Ama üç yaşlarında tek katlı evlerinin damından aşağı kafasının üstüne düşmesi sebebi ile hastaneye kaldırıldı. Ve beyninin gerilediğini söylediler. İleride kaç yaşına gelirse gelsin beyni 11 yaş geriden takip edecek denildi. Ve kız 18 yaşına geldiğinde bedenen dıştan hiç bir sorunu görünmeyen uzun boylu çok güzel bir kızdı ve evlendi. Sanırım beyin yaşı gereği anlaşamadı ayrıldı. Ve o dönemlerde 7 kere evlenip ayrıldı. Farklı kişilerle. Çünkü yaşı 11 yaş geride olduğundandi belkide. Kız şimdi 30 yaşında ve fiziksel olarak aşırı güzel ve uzun boylu. Normal insanlar gibi konuşuyor fikirler üretiyor mantıklı kararlar alıyor ama beyin yaşı 19. Sizinki farklıdır belki bilmiyorum ama aynısı olabilir mi diye anlattım. Belki, siz görmeden kafası üzerine düşmüş yada çarpmış olabilir mi ?

tom_ellis · 2 Temmuz 2023

Merhaba, kızım 8 aylık ve hipotonik bir bebek ve yaşadıklarınızı çok çok iyi anlıyorum, Allah şifa versin inşallah. Böyle gelişim geriliği hastalıklarının çoğu genetik bir bozukluktan kaynaklanıyor maalesef, sakın kendinizi suçlamayın. Genetik sonuçların çıkması çok uzun sürüyor, o yüzden sonuçları beklemeden iyi bir rehabilitasyon merkezi bulup fizik tedaviye başlamanız gerekiyor. Size ve ailenize bol sabır diliyorum. Başka çocuğunuz var mı ? Kendinizi sakın perişan etmeyin, siz perişan olursanız yavrunuz da perişan olur.

tom_ellis · 2 Temmuz 2023

Genetik test sonucu belli olmadan evladınıza teşhis koymaya çalışmayın lütfen, şimdilik herhangi bir sendromla ilişkilendirmeyin. Ellerini tuttuğunuzda kafa kontrolü var mı ? Uçak gibi yaptığınızda kolları sarkıyor mu ?

tom_ellis · 2 Temmuz 2023

minnosu .!.:
Öncelikle geçmiş olsun
Angelman sendromu ya da west sendromunu da doktorunuza sorar mısınız ? Gerçi genetik teste çıkar herhalde angelman 15. Kromozomda sıkıntı olunca oluyor . Fizyoterapistim, hastalarımdan yola çıkarak söyledim . İnş şifasını bulursunuz

ogretmenhanimmmmm .!.:
Rett sendromu diye bir otizm türü var birden tüm becerileri unutuyorlar. O olabilir mi acaba dedim. Allah şifa versin inşallah.

Rett sendromu olan bebekler, görece normal görünüşleri ve bazı gelişimsel ilerlemeleri nedeniyle altı ile on sekiz aylığa kadar genellikle fark edilemeyebilirler. Ancak yakından bir inceleme, beyin sapı tarafından düzenlendiği düşünülen, normal anlık uzuv ve vücut hareketlerinde bozuklukları ortaya çıkarabilir. Kısa süren gelişimsel ilerleme döneminin ardından duraklama ve önceden edinilmiş becerilerde gerileme görülür. Gerileme döneminde otizme benzer durumlar görülür. Dolayısıyla Rett sendromu yerine yanlışlıkla otizm tanısı konabilir.

Evladı için zaten çok üzülen bir anneye neden genetik sonuçlarını almadan sendrom yazıyorsunuz ? Belki de evladım bu sendroma mı sahip diye boş yere üzülecek. Angelman ve west doğuştan geliyor bildiğim kadarıyla. West sendromuna epilepsi nöbetleri eşlik ediyor ki varsa şimdiye kadar çoktan ortaya çıkmıştı. Rett sendromu da kız çocuklarında oluyor genellikle ve çok nadir görülen bir hastalık. Konu sahibi teşhisin konmadan sakın internetten hastalık okuyup kendini harap etme. Sana güç lazım , gücünü koru ve çocuğun için savaş, seni yıpratacak her şeyden uzak dur.

nomunomuchua · 2 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Evladı için zaten çok üzülen bir anneye neden genetik sonuçlarını almadan sendrom yazıyorsunuz ? Belki de evladım bu sendroma mı sahip diye boş yere üzülecek. Angelman ve west doğuştan geliyor bildiğim kadarıyla. West sendromuna epilepsi nöbetleri eşlik ediyor ki varsa şimdiye kadar çoktan ortaya çıkmıştı. Rett sendromu da kız çocuklarında oluyor genellikle ve çok nadir görülen bir hastalık. Konu sahibi teşhisin konmadan sakın internetten hastalık okuyup kendini harap etme. Sana güç lazım , gücünü koru ve çocuğun için savaş, seni yıpratacak her şeyden uzak dur.

İyi ama şuan konu sahibi büyük bir bilinmezlik içinde zaten. Olabilecek her sey hakkında ne olabilir diye kafasını yoruyor olmalı ki, ilişkisi olsun olmasın benzer durumlar hakkında ufacık bir bilgi yoluna ışık olur diye buraya konu açmış. Insan böyle zamanlarda doktorlardan bile emin kalamıyor. Çok zor..
Rabbim şifa versin.
Söz konusu evlat olunca başka her dert tırı vırı.
Konu hakkında fikrim yok. Umarim alanında en iyi sağlıkçılarla yolunuz çabucak kesişir. Allah yardımcınız olsun.

kadiniz6 · 2 Temmuz 2023

Cok gecmis olsun

Chelzy · 2 Temmuz 2023

Allahım sifa versin bebeginize cok icten dua ediyorum.

she86 · 2 Temmuz 2023

Allah acil şifalar versin kardeşim

tom_ellis · 2 Temmuz 2023

nomunomuchua .!.:
İyi ama şuan konu sahibi büyük bir bilinmezlik içinde zaten. Olabilecek her sey hakkında ne olabilir diye kafasını yoruyor olmalı ki, ilişkisi olsun olmasın benzer durumlar hakkında ufacık bir bilgi yoluna ışık olur diye buraya konu açmış. Insan böyle zamanlarda doktorlardan bile emin kalamıyor. Çok zor..
Rabbim şifa versin.
Söz konusu evlat olunca başka her dert tırı vırı.
Konu hakkında fikrim yok. Umarim alanında en iyi sağlıkçılarla yolunuz çabucak kesişir. Allah yardımcınız olsun.

İnanın o kadar çok genetik sendrom var ki oku oku içinden çıkamıyorsunuz. Konu sahibi lütfen şu aşamada tedaviye odaklanın be pozitif düşünün. İnstagramda yonca görgül var çok iyi bir fizyoterapist, İstanbul’daysanız onunla irtibata geçebilirsiniz. Fizik tedaviyi evde de yapıp bol konuşun. Çocuğunuz göz teması kuruyor mu ?

Fistiklicikileta · 2 Temmuz 2023

yellowaseline .!.:
Konunuzu Kadir Tuğcu beyin sayfasında okudum az önce, Kadir hocanın nokta atışı teşhisleri oluyor. Benim çocuğumda da çok yardımı oldu Allah razı olsun. İnşallah en kısa zamanda teşhisi konur ve hiç olmamış gibi basit bir tedaviyle bu süreci atlatırsınız, Rabbim tez vakitte şifa versin

Oraya yaz diyecektim ,uğraşmasın diye ben yazdım. Yardımcı olmak için. Cevap yazmış, şimdi yazıyorum cevabini

Fistiklicikileta · 2 Temmuz 2023

Dr kadir tugcuya yazdım. Genellikle iyi teshis koyar. Uzaktan oldugu kadar. Fikir vermesi icin .
Cevabini yaziyorum;
1 yaşından sonra başlaması; Werdnig-Hoffmann tipi SMA hastalığından uzaklaştırır. En tehlikeli olan bu tipdir.
Tip2, veya Tip3 olabilir. Bunlar daha hafif şekilde olanlardır.

minnosu · 2 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Evladı için zaten çok üzülen bir anneye neden genetik sonuçlarını almadan sendrom yazıyorsunuz ? Belki de evladım bu sendroma mı sahip diye boş yere üzülecek. Angelman ve west doğuştan geliyor bildiğim kadarıyla. West sendromuna epilepsi nöbetleri eşlik ediyor ki varsa şimdiye kadar çoktan ortaya çıkmıştı. Rett sendromu da kız çocuklarında oluyor genellikle ve çok nadir görülen bir hastalık. Konu sahibi teşhisin konmadan sakın internetten hastalık okuyup kendini harap etme. Sana güç lazım , gücünü koru ve çocuğun için savaş, seni yıpratacak her şeyden uzak dur.

Size bir şey demiycem
Adalet dağıtırken siz bizim hakkımıza giriyorsunuz
Biz yardım etmeye çalışıyoruz ufkunu açmaya çalışıyoruz dediklerimi herkes başına gelince öğrenmişti Bu hastalıklara doktorlar bile binlerce test sonrası teşhis koyabilmişti
Tabiiki de inş yoktur ama zaten doğuştan olan şey sonradan kendini gösterebilir
Ve olsun diye hastalık söylemedim aklında olsun diye lütfen yorum yapmadan kızmadan önce niyetlere bakın siz de yazmışsınız genetik olabilir nerden biliyorsunuz genetik neden genetik olabilir diyorsunuz belki başka bir şeydir mesela
Lütfen daha duyarlı olalım

mikrop85 · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Çok geçmiş olsun bilgim yok bir an evvel sağlığına kavuşur kuzum .. Dr unuza sorun belki söyler bu durumda olan ailelerle görüşmenize yardımcı olabilir

Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Nirvana

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Yeni Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Susaysan sus, susmaysan afkur!

Guru

İkiz oğlan anası

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Guru

Popüler Üye

Yeni Üye

Benzer Konular