HarikasınızBen zamana ihtiyac oldugunu dusunuyorum
Su an mevcut ilac ilk ciktiginda sadece kucuk bebeklere ve belli tip sma ya etkili olacagi dusunuluyordu. O yuzden hastaligi ilerlemis olanlar kampanya duzenledi ama cogu parayi toplayamadan vefat etti.
Su an cogu bebek alabiliyor
Yurt disindaki ilacta cok yeni. Zamanla ulkeye getirilecektir. Bazi onaylar bile tamamlanmamis. Ulkeler arasinda uygulama farklari var.
Ailelerin bir kismi gofoundme de hesap olusturuyor. Girdikleri limite ulasinca kampanya duruyor. Fakat bagis limiti cok yuksek. Bir kismi Turkiyedeki hesaplarda para topluyor cok yuksek paralar istiyor 350 tl 500 tl isteyen var? Ulkenin yarisi 6 aydir ac karnini zor doyuruyor. Cihazlari bile alamayan zorda aileler var. Bir tanesine cok kizdim once o cocuga para toplanacakmis digerine gonderince ikiside beklermis sirayla gitsinlermis. Kimin kime ne verecegine karar veriyorlar digerlerini paylasan paylasim yapan sayfalara kiziyorlarmis
Omere ufak bir yardim bende gonderdim. Annesi cok samimi geldi. Emrivakisi yok. Acisini anlatiyor. Insallah gidecek inaniyorum.
İlaç belli yaşa kadar değil, etki etme oranı kiloya bağlı.Ben zamana ihtiyac oldugunu dusunuyorum
Su an mevcut ilac ilk ciktiginda sadece kucuk bebeklere ve belli tip sma ya etkili olacagi dusunuluyordu. O yuzden hastaligi ilerlemis olanlar kampanya duzenledi ama cogu parayi toplayamadan vefat etti.
Su an cogu bebek alabiliyor
Yurt disindaki ilacta cok yeni. Zamanla ulkeye getirilecektir. Bazi onaylar bile tamamlanmamis. Ulkeler arasinda uygulama farklari var.
Ailelerin bir kismi gofoundme de hesap olusturuyor. Girdikleri limite ulasinca kampanya duruyor. Fakat bagis limiti cok yuksek. Bir kismi Turkiyedeki hesaplarda para topluyor cok yuksek paralar istiyor 350 tl 500 tl isteyen var? Ulkenin yarisi 6 aydir ac karnini zor doyuruyor. Cihazlari bile alamayan zorda aileler var. Bir tanesine cok kizdim once o cocuga para toplanacakmis digerine gonderince ikiside beklermis sirayla gitsinlermis. Kimin kime ne verecegine karar veriyorlar digerlerini paylasan paylasim yapan sayfalara kiziyorlarmis
Omere ufak bir yardim bende gonderdim. Annesi cok samimi geldi. Emrivakisi yok. Acisini anlatiyor. Insallah gidecek inaniyorum.
Çok güzel açıklama yaptın teşekkür ederim.İlaç belli yaşa kadar değil, etki etme oranı kiloya bağlı.
Sanırım 20 kilo civarını sınırı.
20 kiloya ulaşmada da 2,5 , 3 yaş sınırdır.
Bozuk dna tamiri %95 99 olasılığı veriliyor bu kiloya kadar.
Bu sınırdan sonra alınan ilaç etkinlik yüzdesi aşağı düşüyor ve dolayısıyla kimse de yüzde elli diye 2,5 milyon doları ‘al canım sen git şansını dene’ demiyor.
İlaç yeni değil, bizim ülkemizde bunun bilinirliği yeni.
Dünyada 10binde 1 oranı varken ülkede 5, 6 binde bir.
Bizim devletimizin, herkesten önce davranıp bu çocuklara sahip çıkması lazım.
İlacın bu kadar pahalı olması sebebi özel laboratuarlarda üretiliyor oluşu.
Yani ülke değil kuruluş patentli.
Zamanı yok, bu bebeklerin tek bir iğne için zamanları yok maalesef...
Ne yapa biliriz bebeklerimiz içinproblemler hep var önemli olan çözüm hedefine gitmek. Anneler çaresiz bizler çaresiz kalıyoruz ve benim içim yanıyor
Çok üzgünüm çok , ben de bakıp bakıp ağlıyorum , empati yapınca dayanılacak gibi değil , bağış yapıyorum , üç beş kişi ile olacak iş değil , milyonların el atmasınlazım, çünkü şu an başka çare yoookkkk yok yok !! Çok ama çok üzgünüm , çokSağlık Bakanı Görmüyor Duymuyor bilmiyor Nasıl Yapalım peki? Bu Ülkede Kaç milyon kişi var Herkes 5 TL yardım etse Kaç çocuk kurtulur farkındamısın
Bence konu sabitlensin , canım sen de İnstagram linklerini paylaşabilir misin bu bebeklerimizin ordan bağış yapılabiliyor , burda ok kişiyiz , lütfen el atalım Ne olur, 20-30-40 -100-200 .Yardım eden etmeyen herkese teşekkür ederim. Benim Amacım sadece Anneler ağlamasın evlatsız kalmasın.. Başka amacım yok olmazda. Sadece Duyarlı olmak ve sma bebeklerine yardımcı olmak istiyorum Kk kadınlarının güçlü ve merhametli olduğunu bildiğim için destek olucaklarından şüphem yoktu...
Şuanki nusiersen tedavisine rağmen neden ölüyor peki bu bebekler ?Aileler az zamanımız kaldı diyor neden ? Bizimle paylaşır mısınız lütfennusinersen 4 ayda bir yapılıyor. zolgen ise tek doz yapılıyor. aileler en çok bunun için istiyor sanirim. bir de zolgen in daha etkili olabileceğine dair yayınlar var ancak su an için bu yayınlar yetersiz. çünkü nusinersen esas olarak 4 senelik uygulanan bir tedavi. zolgen se 2019 dan beridir uygulanıyor. üzerindeki çalışmalar çok kısıtlı. fiyati 2 milyon euro (nusinersen 80 bin euro). devlet de doğal olarak henüz yeni çıkmış, üzerindeki çalışmalar kısıtlı olan bir ilaca su an bu kadar para vermek istemiyor. ha calismalar ve gelen veriler artip bilimsel olarak zolgen nusinersenden maliyet yarar etkisine de bakarak daha iyi olduğu gösterilirse zaten geri ödemeye girer bence
Benim de yüreğim kaldırmıyor o videoları izlemeye, fotoğraflarına dahi bakarken ağlıyorum. Geçen bir anne sma hastası kızının nefes alamadığı ani videoya almış tevafuken, esniyor zannetmiş ama bebek nasıl çırpınıyor nefes alacağım diye. Yemin ederim izleyeli beş gün oldu ve beş gündür gülümsemek, mutlu olmak istemiyorumben de atılmasını istemiyorum açıkçası, ben çok duygusalım bebeklere dayanamıyorum.
Ben deBen anlamıyorum, bu kadar mı adaletsiz bir yerdeyiz. Parası gücü olan,uçaklar adalar satın alıp keyif yapma derdinde bir başları sıkışsa yetişecek godamanları var, bu hayatı yaşayanlarla aynı havayı teneffüs eden evladı için çırpınan, onların bir günde belki harcadığı parayı aylarca belki yıllarca toplamak için çırpınan anneler de var. Ben artık Allah'ım beni kimseye muhtaç etme, bir kişinin ağzından çıkacak söze, merhametine bırakma diye dua ediyorum. Düşenin haline sadece vah vah yazık deyip geçen bir toplum olduk biz.Garibana yine gariban yardım ediyor, yok iken vermeye çalışıyor, diğerleri nerede peki. O kadar sma hastalığı ile boğuşan bebek var ki hiç mi görmezler, hiç mi o annelerin feryadı duyulmaz. Çok üzgünüm çok
evet doğruBu küçük hesaplarla bir yere varamayız, onu anlatmaya çalışıyorum. Hala beş lira diyorsunuz. Hangisine yetelim insanı ayrı hayvanı ayrı doğası ayrı. Biz bir vatandasiz sadece.
Mallesef doğru nasıl olacak bilemiyorum devlet bizden biz devlet bekliyoruz ama sonuç olarak veren hep bizizSize katılıyorum... Devletin üst mercidelikerin ünlülerin servetine servet katanların görmesi lazım..
Biz ancak bu kadarız işte bu kadar yapabiliyoruz vatandaş olarak.
Ve insanlar artık o kadar bıkmıs ki...
15temmuz oluyor, Korona oluyor halktan yardım topla, brisi hasta oluyor halktan yardım topla...
Halk çok zengin sanki...
Bir de Allah razı olsun Haluk Levent var...
Kenetlenmeye kenetleniyoruz ama bu kadar işte...
Dahası olması için daha üsttekilerin el atması lazım..
Allah'ımm bu çocukların hepsine şifa versin. Gücümüz yettikçe Gökalp ile başladık, Sare, Ada, Ömer.. Yardım etmeye çalışıyoruz çevremdekilere ama son dönemde öyle kafama takılıyor ki bu yavrular. Yardım ettiklerimizin, kendimizce bir dahaki ay buna şuna yaparız diye sıraya koyduklarimizin yanına her gün bir iki yeni sayfa daha açılmış görünce resmen kahroluyorum. Ülkedeki insanların durumu ortada miktar her geçen gün dövize endeksli büyüyor göğsüm daralıyor. Suçluluk psikolojisi duymaya başlıyorum her yeni açılan sayfada yardım edemeyince. Dua ediyorum bu yavrular için.. En azından tedavi protokolü değişse, 4 ayda bir aldıkları ilaç için gelişim şartı aramasa mesela bakanlık. Off çok zor.
Bu şekilde düşünmeyin Ömer bebeğin %3 lük kısmı kaldı.. Burada saçma sapan yazanlar a örnek olsun bence.. Siz iyi bir insansınız rabbim sizi 2 cihandada muvaffak eylesin.Allah'ımm bu çocukların hepsine şifa versin. Gücümüz yettikçe Gökalp ile başladık, Sare, Ada, Ömer.. Yardım etmeye çalışıyoruz çevremdekilere ama son dönemde öyle kafama takılıyor ki bu yavrular. Yardım ettiklerimizin, kendimizce bir dahaki ay buna şuna yaparız diye sıraya koyduklarimizin yanına her gün bir iki yeni sayfa daha açılmış görünce resmen kahroluyorum. Ülkedeki insanların durumu ortada miktar her geçen gün dövize endeksli büyüyor göğsüm daralıyor. Suçluluk psikolojisi duymaya başlıyorum her yeni açılan sayfada yardım edemeyince. Dua ediyorum bu yavrular için.. En azından tedavi protokolü değişse, 4 ayda bir aldıkları ilaç için gelişim şartı aramasa mesela bakanlık. Off çok zor.
Amin inşallah cümlemizi. Şükürler olsun 2 günde 2 bebek umudu gördü.Bu şekilde düşünmeyin Ömer bebeğin %3 lük kısmı kaldı.. Burada saçma sapan yazanlar a örnek olsun bence.. Siz iyi bir insansınız rabbim sizi 2 cihandada muvaffak eylesin.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?