Sizlere yol yaptık diyenler köprü yaptık diyenler olabilir mi? Neden üzerinize alındınız onu anlamadım? Ki Burası bir forum ıspatı varmı doktor olduğunuzun? Bebeğe bu ilaç iyi geliyorsa neden anneler göz yaşı döksün?
onlar burda mi atıp tutuyor? burda kendi aramızda konuşan biziz
Özelden mesaj attım canım. Rabbim seni hiç darda koymasın kesene bolluk bereket versin. Her iki cihanda aziz eylesin❤❤❤❤❤
Bilmediğim için soruyorum.
Elimizdeki akıllı cihazları akıllı şekilde kullanırsak Daha iyi bilgilere ulaşabiliriz 
nusinersen 4 ayda bir yapılıyor. zolgen ise tek doz yapılıyor. aileler en çok bunun için istiyor sanirim. bir de zolgen in daha etkili olabileceğine dair yayınlar var ancak su an için bu yayınlar yetersiz. çünkü nusinersen esas olarak 4 senelik uygulanan bir tedavi. zolgen se 2019 dan beridir uygulanıyor. üzerindeki çalışmalar çok kısıtlı. fiyati 2 milyon euro (nusinersen 80 bin euro). devlet de doğal olarak henüz yeni çıkmış, üzerindeki çalışmalar kısıtlı olan bir ilaca su an bu kadar para vermek istemiyor. ha calismalar ve gelen veriler artip bilimsel olarak zolgen nusinersenden maliyet yarar etkisine de bakarak daha iyi olduğu gösterilirse zaten geri ödemeye girer bence
Kimse hakkında kötü düşünmek istemiyorum ama çocuğumun ağlayan videolarını yayıp yardım bekleyeceğime önce mevcut tedaviyi denerdim ben.
aileler çocukları için en doğrusu olduğuna inandıkları şeyleri yapmaya çalışıyor,onlari anliyorum ama benim karşı olduğum devlet bu çocukları kendi haline bırakmış hiç bir şekilde tedavi etmiyor izlenimi oluşturulması. süreci yakından bildiğim için üzülüyorum. çünkü gerçekten çok emek veriliyor bu tedaviler icin
evet. çok nadir görülen ve cok cok zor bir hastalık. gozunuzun önünde çocuğunuz giderek kötüleşiyor. Anne olsam benim de yapacağım şey bu olurdu muhtemelen. sürekli ilaç icin gel git yapmak (ki nusinersen omirilikten veriliyor) çocuğun acı çekmesini izlemek zor. bir kere de tedavi etme seçeneği cok umut verici. Ama iste bilim farklı ilerliyor. çalışmalar, veriler, tecrubeler, maliyet etkinlik. bunların hepsi önemli. Ama soyle bir şey söyleyeyim normalde ilac şirketleri şimdiye kadar hep sık görülen hastalıklar için tedavi üretti. Simdi ilk defa cok nadir görülen bir hastalik icin tedavi seçenekleri tartışılıyor. bu bi mihenk taşı. o bile guzel
Yalniz soyledigim seyle sizin yazdiginizin alakasi yok. Tovbe estağfirullah nasil sozler soylemissiniz sastim kaldim.Hükümet bizim cocuklarımızın hakkını Suriye lilere yatırdı otobanlara köprülere yatırdı. Masum bebeklerin ne suçu var? Görmedim duymadım bilmiyorum diyorsa? Kime sığınacak anneler babalar? Biz bize yardımcı olmazsak kim olacak? Bebek acı çekerek ölsün mü? Lütfen biraz kendi çocuğunuzu koyun sma hastası olarak gözünüzün önüne ondan sonra yargılayın
Ne yapa biliriz bebeklerimiz için
problemler hep var önemli olan çözüm hedefine gitmek. Anneler çaresiz bizler çaresiz kalıyoruz ve benim içim yanıyor Amin Allah razı olsun
Rabbim hiç bir anneye böyle acı yaşatmasın..
Malesef yüreğindeki acının da tarifi yoktur kesin. Bizlerede tek kalan şey diğer çocuklar için cabalamak tek derdim bu
Yapmayın Allah aşkına, 5 10 tl nedir?Sağlık Bakanı Görmüyor Duymuyor bilmiyor Nasıl Yapalım peki? Bu Ülkede Kaç milyon kişi var Herkes 5 TL yardım etse Kaç çocuk kurtulur farkındamısın
