metabolik hastalık

aymesevi8080 .!.:

merhabalar 2.5 aylık bebeğim var topuk kanında çıkan biotin eksikliği için araştırma hastanesine gittik. idrarında metilmalonik asidemiden kaynaklığı olabileceğini düşündükleri bir Madde göründü fakat b12 eksikliğindede Aynı Madde görünüyormuş hemen b12 testi ve tekrar idrar tahlili alındı b12 çok düşük çıktı bu bizim için artıydı o an için idrar tahlili ise dün çıktı araştırma hastanesi doktoru b12 tamamlansın tekrar edicez dedi bu ayın sonunda çağırıyor uzun lafın kısası bebeğinizde ne gibi belirtileri oldu bilgi verir misiniz ?dularim sizinle bu arada çok geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

penceremden .!.:

Oğlum 8 yaşında metabolik hastalığınıda 5 yaşında öğrendik.Çok geç anlaşıldı maalesef ve çok etkilendi.Geçenlerde rahatsızlandı acile gittik 2 gün sonrada doktorumuzu arayıp ambulansla hastaneye sevkettiler.Doktorumuz hastanede kendine özel servis açtırmış sonunda.Önceden çocuk dahiliyede yatırıyorlardı.
Şimdi bizimki gibi metabolik hastalığı olan çocuklarla ve anneleriyle kaldık.Odada 8 kişiydik.Üçümüzünki de asidemiydi fakat çeşitleri farklıydı.Onların çocuklarına baktım.Birisi gayet normal bir çocuktu.yürüyor konuşuyor anlıyordu sadece protein alması yasak .Ömür boyu diyette olacak.Öbür çocuk oda zeka olarak daha geride olsa da konuşuyordu anlıyordu.Sohbet ettik ikisininde 5 aylıkken bulunmuş hastalığı tedaviside erken başlamış.Bizimkide erken bulunsa benim çocuğumda onlar gibi yürüyecek konuşacak anlayacak belki okula gidiyor olacaktı.
Kendi adıma çok üzgünüm.Kendime çok kızıyorum.Eşime çok kızıyorum.Doktorlara şansımıza nereden geldi bu lanet hastalık .Kafamı duvarlara vurmak istiyorum .Kafamda hep deli sorular neden başka illerede gitmedin?neden çocuğun hastalığı hemen bulunmadı?Neden evlendin bu adamla?İyi koca olmadığı halde neden ikinci çocuğu yaptın?Neden ayrılmadın? neden bu adamla evlendin hayatın cehenneme döndü?

Genişletmek için tıkla...