- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #21
en çok da merak ettiğim acaba böyle rahatsızlığı olup ameliyat geçirip büyüyen kimse var mı yoksa yaş aralığı hep küçükler mi?çok araştırdım ama henüz rastlamadım.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
merhaba arkadaşlar aor koarktasyon rahatsızlığı olan var mı?
- Konu Sahibi targim_gamze
- Başlangıç Tarihi
- 12 Temmuz 2006
- 748
- 88
- 38
- Konu Sahibi targim_gamze
- #22
Doktorunuz kim? Nerede oluyor kontrolleri vs?
- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #23
medipol mega hastahanesinde doç.dr.abdullah erdem.cerrahımızda prof.atıf akçevin di.sizin?
- 12 Temmuz 2006
- 748
- 88
- 38
- Konu Sahibi targim_gamze
- #24
Biz izmirde yaşıyoruz. Ameliyatını Prof. Dr. Emin Alp Alayunt yapmıştı. Kontrolleri de Prof. Dr. Ertürk Levent beyde oluyor. Bize hep tekrar etmemesinin en büyük sebebinin ameliyatını alp beyin yapmış olduğundan dolayı olduğunu söylediler. Devlet çocuk hastanesinde tanısı kondu fakat ameliyat doktoru tamamen şanstı bizim için. Bize sadece iyi bir cerrah dediler zaten aynı gün içinde de alp beyin çalıştığı hastanede de ameliyat oldu. Ama mesala kontrol doktoru Ertürk beyde bana kalsa ameliyat etmezdim önce balon denerdim demişti. Yani devlet hastanesindeki profesörler belki balon da deneyebilirlerdi. Sonuçta şu an iyi benim için önemli olan bu tabi ama doktor çok önemli bu konuda bence. Ameliyattan 1 ay sonra hastanede kontrole gittiğimizde dideral ilacını kesmemişlerdi mesela. Diğer kalp ilacını kesmişlerdi. Dozu da iki katına çıkartmışlardı. Ben birden bire nasıl iki katına çıkarırlar ve bir daha te 6 ay sonra kontrole gelin derler olmaz öyle şey dedim Ertürk beyi buldum. O ilacı kullanmasının tamamen gereksiz olduğunu söyledi ve bi süre 3 ayda bir kontrol etti. Dideral zaten berbat bir ilaç. Çocuğu mahvediyor...
Umarım en en kısa zamanda sizlerde atlatırsınız bu durumu. Bunu o kadar yürekten söylüyorum ki..
Umarım en en kısa zamanda sizlerde atlatırsınız bu durumu. Bunu o kadar yürekten söylüyorum ki..
- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #25
allah razı olsun..ben de hep bunun için dua ediyorum zaten dışardan gören hiç hasta sanmaz biz bile hala inanamıyoruz.rabbim tüm şifa bekleyen yavrulara şifa versin inşallah..meral hanım umudum oldu inşallah bizim içinde zaman güzel şeyler getiriir ve büyüdükçe damarı da onunla gelişip büyür..şuan 2 yaşımızı geçtik.ama şuan için anjio kaçınılmaz.doktorumuz iyiydi ameliyatında başarılı geçtiğini sölemişlerdi ve 4 ayda tekrar daraldı.üstelik bize de 1 yıl sorasına gün vermişlerdi bazen doktorları da anlamıyorum gitmesek belki daha ilerleyecekti.
- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #26
bu arada biz dideral kullanıyoruzyaklaşık 3 aydır ne gibi yanetkisi oluyor?
- 5 Mart 2008
- 1.840
- 2
- Konu Sahibi targim_gamze
- #27
biz de ameliyattan sonra ikinci görüş almak için başka bir pediatrik kardiyologa gittiğimiz zaman o da ben olsam önce balon denerdim demişti. bir de biz kapril kullanmıştık onun yerine de dideral verirdim demiştim. sanırım bazı doktorlar meslektaşının yaptığında bir kusur bulmayı seviyor. tabi bir de kızımın o halini görmediği için konuşması kolay. ben ameliyat kararının doğru olduğuna inanıyorum çünkü gerçekten çok çok kötüydü yavrum. sadece çok kısa sürede tekrarlaması canımızı sıkmıştı. kapril selin'in tansiyonunu oldukça iyi bir şekilde düzenliyordu. ve hiç şikayetim olmadı o ilaçtan.
ben de internetten araştırmıştım epey ve genç bir hastanın yorumunu bulmuştum bu hastalıkla ilgili. gayet de sağlıklıydı hatırladığım kadarıyla.
inşallah bizimkiler de bundan sonraki yaşamlarını sağlıklı bir şekilde uzuuuun yaşayarak tamamlarlar.
ben de internetten araştırmıştım epey ve genç bir hastanın yorumunu bulmuştum bu hastalıkla ilgili. gayet de sağlıklıydı hatırladığım kadarıyla.
inşallah bizimkiler de bundan sonraki yaşamlarını sağlıklı bir şekilde uzuuuun yaşayarak tamamlarlar.
- 12 Temmuz 2006
- 748
- 88
- 38
- Konu Sahibi targim_gamze
- #28
Dideral sakinleştiriyor fakat bunu yaparken sinirlilik falan da yapıyor. Ben bıraktığımız zaman anlamıştım farkı. Dideral ve kaptoril kullanıyorduk. Önce kaptorili kestiler ilk kontrolde daha sonra doktoru değiştirdi ve diderali de kesmişti. Ama mecbur olunca yapacak bir şey yok tabi.
Bayramdan sonra olacaktı kontrolleriniz. Durumlar nedir merak ediyorum? Biz bi iki hafta önce gittik çok şükür bir sorunumuz yok. Gradient değeri 9-10 civarı çıktı. Kontrolü 10 aya çıkarttı.
Lütfen haberdar edin. Dualarım sizinle
Bayramdan sonra olacaktı kontrolleriniz. Durumlar nedir merak ediyorum? Biz bi iki hafta önce gittik çok şükür bir sorunumuz yok. Gradient değeri 9-10 civarı çıktı. Kontrolü 10 aya çıkarttı.
Lütfen haberdar edin. Dualarım sizinle
- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #29
merhabalar.dün anjio emar çektirdik sonuçlar malesef pek iç açıcı diil.damar daralmış ameliyat öncesine dönmüş.bi kaç aya anjio yapılcak eğer etkili olmazsa tekrar ameliyat.darlık bölgesi uzunmuş biraz çünkü.
- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #30
keşke bizim de kendiliğnden düzelebilir olsa yada anjio bu defa etkili olsa..allahım tüm yavrulara ve benim yavruma şifa ver..zaman daraldıkça endişelerim artıyor..
- 12 Temmuz 2006
- 748
- 88
- 38
- Konu Sahibi targim_gamze
- #31
Sen içini ferah tut lütfen. Çaresiz bir hastalık değil çok şükür. Kimsenin yarın ne olacağı belli değil. Bol bol dua et. Ben kızımın dualarla iyi olduğuna inanırım hep. Ne kadar iyi olursa olsun insanda hep bi kaygı oluyor bu yüzden seni çok iyi anlıyorum fakat iyi düşün iyi olsun.
- 15 Temmuz 2013
- 18
- 1
- Konu Sahibi targim_gamze
- #32
Sen içini ferah tut lütfen. Çaresiz bir hastalık değil çok şükür. Kimsenin yarın ne olacağı belli değil. Bol bol dua et. Ben kızımın dualarla iyi olduğuna inanırım hep. Ne kadar iyi olursa olsun insanda hep bi kaygı oluyor bu yüzden seni çok iyi anlıyorum fakat iyi düşün iyi olsun.[/Q
çok saol canım.dua etmekten başka çarem de yok zaten..rabbim acısın kuzularımıza.bu arada ben ilk hastalığımızı öğrendiğimden beri doğumsal kalp anamolileri diye bir gruba üyeyim facebook dan çok faydası olmuştu bilgilenmem konusunda,bilmiyorum grubu duydunuz mu?
- 12 Temmuz 2006
- 748
- 88
- 38
- Konu Sahibi targim_gamze
- #33
Sen içini ferah tut lütfen. Çaresiz bir hastalık değil çok şükür. Kimsenin yarın ne olacağı belli değil. Bol bol dua et. Ben kızımın dualarla iyi olduğuna inanırım hep. Ne kadar iyi olursa olsun insanda hep bi kaygı oluyor bu yüzden seni çok iyi anlıyorum fakat iyi düşün iyi olsun.[/Q
çok saol canım.dua etmekten başka çarem de yok zaten..rabbim acısın kuzularımıza.bu arada ben ilk hastalığımızı öğrendiğimden beri doğumsal kalp anamolileri diye bir gruba üyeyim facebook dan çok faydası olmuştu bilgilenmem konusunda,bilmiyorum grubu duydunuz mu?
Üye oldum dediğin gruba. Faydalı bir yermiş gerçekten. Ismim duygu Öcal Muhtaroğlu. Ordan de görüşebiliriz istersen
- Konu Sahibi targim_gamze
- #34
ben bu konuyu yeni gördüm ve yazmak istedim.benim kızım şuan 5 yaşında.bizde 1 haftalıkken ögrendik bu rahatsızlıgını.1 aylıkken anjiyo,6 aylıkken balon yapıldı.daralma tekrarlayınca 1 yaşında ameliyat oldu.şuan kontrollerimiz devam ediyor.hamdolsun şimdilik iyi.inşallah tekrarlamaz diye dua ediyoruz.allah o acı günleri yaşatmasın tekrar.rabbim bütün bebek ve çocuklara şifa versin.
- 27 Nisan 2010
- 6.468
- 10
- Konu Sahibi targim_gamze
- #35
Benim oğlumda biküspit aortmuş çok üzüldük yıprandık ben kendimi çok suçluyorum tedavi sonrası oldu oğlum bende grip oldum ada çayı içtim 1 çay bardağı kadar şuan 36_ 40 gradiyen mi ne dedi dr inşallab oranı düşer birde 2.5 yasındaablamız var inşallah onda yoktur bebekte 1 hhafta sonra üfürüm var dediler öyle çıktı 
- Konu Sahibi targim_gamze
- #36
Konu üzerinden çok süre geçmiş o yuzden baştan özür diliyorum ancak söylemek istediğim seyler var öncelikle çok şanslı annelersiniz neden biliyormusunuz?? Benim annem bu kabusun ne oldugunu bilemeden 21 sene yasadı.
Ben doğustan aort koarktasyonu hastasıyım ve tam 21 yaşında öğrendim bunu benim için ve ailem için çok zor bir dönemdi öncelikle belirti vermedi mi verdi fakat hiç kimse ne oldugunu anlamadı doğru doktor çok önemli kırk günlükken başlamışlar doktora götürmeye kendimi bildim bileli nefes alamam hep bronşit dediler yani kendimi bildim bileli bronşit tedavisi oldum ve asla normal çocuklar gibi koşamadım evimiz iki katlıydı hiç tek seferde çıkamadım merdivenleri 14 yaşına geldiğimde kollarım bacaklarım şişti bir gün crp degerim çok yüksek çıktı ve eko yapıldı dediler sende kalp romatizması var doktor dedi ayda bir iğne olacaksın penisilin başladı 14 yaşında başladım her ay bir iğne ama ne iğne ömrümden ömür gitti 17 yaşımda birgün tesadüfen yüksek tansiyonum oldugunu öğrendim doğdugumdan beri tansiyonum oldugunu için kendimdeki tuhaflıgın farkına varamıyorum neyse başladılar arastırmaya bu arada iğneler devam tam 21 yaşında hastalığımın ismini öğrendim aort koarktasyonu ve ben artık hipertansiyonun son evresindeyim 300/140 tansiyona inanamıyor doktorlar bir hafta içinde ameliyat oldum yapay damarımla yasıyorum ömür boyu tansiyon ilaçlarına mahkumum tansiyonlarım şuan ortalama 150/80 civarı ve 31 yasındayım yetişkin olgularda yaşam süresi de malum ama yine de rabbim ne ömür vermişse o herkese saglıklı ömür diliyorum.
Ben doğustan aort koarktasyonu hastasıyım ve tam 21 yaşında öğrendim bunu
benim için ve ailem için çok zor bir dönemdi öncelikle belirti vermedi mi verdi fakat hiç kimse ne oldugunu anlamadı doğru doktor çok önemli kırk günlükken başlamışlar doktora götürmeye kendimi bildim bileli nefes alamam hep bronşit dediler yani kendimi bildim bileli bronşit tedavisi oldum ve asla normal çocuklar gibi koşamadım evimiz iki katlıydı hiç tek seferde çıkamadım merdivenleri 14 yaşına geldiğimde kollarım bacaklarım şişti bir gün crp degerim çok yüksek çıktı ve eko yapıldı dediler sende kalp romatizması var doktor dedi ayda bir iğne olacaksın penisilin başladı 14 yaşında başladım her ay bir iğne ama ne iğne ömrümden ömür gitti 17 yaşımda birgün tesadüfen yüksek tansiyonum oldugunu öğrendim doğdugumdan beri tansiyonum oldugunu için kendimdeki tuhaflıgın farkına varamıyorum neyse başladılar arastırmaya bu arada iğneler devam tam 21 yaşında hastalığımın ismini öğrendim aort koarktasyonu ve ben artık hipertansiyonun son evresindeyim 300/140 tansiyona inanamıyor doktorlar bir hafta içinde ameliyat oldum yapay damarımla yasıyorum ömür boyu tansiyon ilaçlarına mahkumum tansiyonlarım şuan ortalama 150/80 civarı ve 31 yasındayım yetişkin olgularda yaşam süresi de malum ama yine de rabbim ne ömür vermişse o herkese saglıklı ömür diliyorum.- Konu Sahibi targim_gamze
- #37
Merhaba acaba cocuklarınızım durumu nedır
- Konu Sahibi targim_gamze
- #38
Tekrar merhaba
Benım oğlm da aort koarktasyonundan amelıyat oldu sızlerden fıkır almak umut yuklenmek ıstıyorum acaba evlatlarınızın son durumlarını yasadıklarını paylaşır mısınız
Benım oğlm da aort koarktasyonundan amelıyat oldu sızlerden fıkır almak umut yuklenmek ıstıyorum acaba evlatlarınızın son durumlarını yasadıklarını paylaşır mısınız
- Konu Sahibi targim_gamze
- #39
Öncelikle tüm annelerimize ve yavrularımıza geçmiş olsun, Rabbim hastalıkla sınamasın bir daha, yazılarınızı okudukça bizim yolun çok başında olduğumuzu anlamış oldum, 6 aylık hamileyim 22. Haftada Hipoplastik şüphesiyle uzmana sevkedildik, Akdeniz perinatoloji’de Aort koarktasyonu tanısı konuldu bu durum bizi ilk tanıya göre sevindirdi, ama şuanki durumla bile bebeğin bir ameliyat geçirmesi gerektiği söylendi ve Ankara başkent üniversitesine sevk edildik. Ne olduğumuzu şaşırdık bizi neyin beklediğini bilmiyoruz, şimdilik hipoplastik değil ama doğuma kadar olabilir dediler. Duayla ümitle bekliyoruz, bu konuda bizlere tavsiyeleriniz nelerdir?
- 21 Ağustos 2021
- 3
- 0
- 34
- Konu Sahibi targim_gamze
- #40
Bizim 3 aylık bebeğimde üfürüm vardı aort damarı daralması denildi, çok riskli mi, balon tedavisi olacak
