Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

teşşekür ederim tanı 13 aylıkta konuldu ben erken farkettim aslında vajinal bir değişiklik vardı geçer sandım ama her geçen gün vajinada büyüklük görüp götürdüm.birsürü tahlil yapıldı ilaca başladık1,5 ay kullandık yine kan verdik 20gün sonra çıkacak.tuz kaybettirmeyen dedi doktor .ameliyat önermiyo küçülür diyo basit bir operesyon olur dedi ama forumda okudum hep erken öneriliyo kafamız karıştı sonuçlar çıkınca doktorun hocasına gidicez allah sizede şifa versin siz nasıl anladınız.
Palmiye hanım kızınıza kah tanısı koyulmadan önce hiç ateşli bir hastalık geçirdinizmi çünkü böyle durumlarda ilacı iki katına çıkıyoruz kriz gecirmemeleri için tedvisi olan bir hastalık Rabbime sukurler olsun ama insanın içinde yinede bir korku oluyor bir şey olacak diye
 
Palmiye hanım kızınıza kah tanısı koyulmadan önce hiç ateşli bir hastalık geçirdinizmi çünkü böyle durumlarda ilacı iki katına çıkıyoruz kriz gecirmemeleri için tedvisi olan bir hastalık Rabbime sukurler olsun ama insanın içinde yinede bir korku oluyor bir şey olacak diye
merhabalar siz çok erken farketmişsiniz biz geç fark ettik benim 2 çouğum daha var onlarda bir sorun yok çok şükür ateşli hastalık geçirdi ateş 39, 40lara çıktı evde ateş düşürücü ile fitille düştü çok şükür bir şey olmadı.doktor iyi erken fark etmişsin diyo tedavi olmazsa boy kısalığı erken ergenlik vekıllanma olur dediama ilaçları düzenli kullanırsa hiç bir sorun yok dedi
 
merhabalar siz çok erken farketmişsiniz biz geç fark ettik benim 2 çouğum daha var onlarda bir sorun yok çok şükür ateşli hastalık geçirdi ateş 39, 40lara çıktı evde ateş düşürücü ile fitille düştü çok şükür bir şey olmadı.doktor iyi erken fark etmişsin diyo tedavi olmazsa boy kısalığı erken ergenlik vekıllanma olur dediama ilaçları düzenli kullanırsa hiç bir sorun yok dedi
Benimde bir çocuğum daha var ondada bir sorunyok çok şükür onada bakıldı bazı testler yapıldı genetik testte yaptırdık bir şey çıkmadı şükürler olsun ilaçlarını kullandığımız müddetçe bir sıkıntı olmaz inşaallah Rabbimin izniylen diğer cocuklarinizda olmamasina sevindim evet ilclar çocuklarımız icin çok önemli onları kullandığımız zaman gelisimlerinin normal çocuklardan bir farkı olmuyormuş
 
herkese merhaba,umarım hepimiz iyiyizdir:))yeni katılanlar hoş gelmişler:))ben de malesef koşturmaktan vakit bulup pek giremiyorum ama fırsat buldukça ne var ne yok diye göz atıyorum,sessiz takipteyim.benim kızım 15 aylık oldu,cerrahi 18 aylık olduğunda tekrar çağırdı,farklı hocalara gitmeyi en azından fikir almayı düşünüyoruz bunun için sevgili adammm sizin hastaneyi ve doktoru araştırdım fakat randevu sisteminde ve hastanenin sitesinde çocuk cerrahi bölümünü göremedim,muayene olabilmek için ne yapmamız gerekiyor tuğrul bey e?yardımcı olabilirsen sevinirim.
 
herkese merhaba,umarım hepimiz iyiyizdir:))yeni katılanlar hoş gelmişler:))ben de malesef koşturmaktan vakit bulup pek giremiyorum ama fırsat buldukça ne var ne yok diye göz atıyorum,sessiz takipteyim.benim kızım 15 aylık oldu,cerrahi 18 aylık olduğunda tekrar çağırdı,farklı hocalara gitmeyi en azından fikir almayı düşünüyoruz bunun için sevgili adammm sizin hastaneyi ve doktoru araştırdım fakat randevu sisteminde ve hastanenin sitesinde çocuk cerrahi bölümünü göremedim,muayene olabilmek için ne yapmamız gerekiyor tuğrul bey e?yardımcı olabilirsen sevinirim.
merhabalar zambak hanım bende sizin ameliyat olup olmadığınızı merak ediyordum tuğrul beye muayene olabilmeniz için randevu almanız yeterli diye düşünüyorum biz endokrin hocalarımızın yönlerdirmsiyle direk gitmiştik yanına oda kızımı görünce beklemenin mantıksız olduğunu çocuk cinsel kimliğini tanımadan hemen yapılmasını söyledi veameliyatı yaptı.
 
merhabalar zambak hanım bende sizin ameliyat olup olmadığınızı merak ediyordum tuğrul beye muayene olabilmeniz için randevu almanız yeterli diye düşünüyorum biz endokrin hocalarımızın yönlerdirmsiyle direk gitmiştik yanına oda kızımı görünce beklemenin mantıksız olduğunu çocuk cinsel kimliğini tanımadan hemen yapılmasını söyledi veameliyatı yaptı.
hastenin adını ben size tekrar vereyim dışkapı yıldırım beyazıt eğitim ve araştırma hastanesi çocuk cerrahisi yani telefonla yada internetten randevu alıp giden arkadaşlarımda var özel mesaj hakkım olsaydı sizinle özelden konuşmak isterdim daha 50 mesaj yazabilmişim
 
hastenin adını ben size tekrar vereyim dışkapı yıldırım beyazıt eğitim ve araştırma hastanesi çocuk cerrahisi yani telefonla yada internetten randevu alıp giden arkadaşlarımda var özel mesaj hakkım olsaydı sizinle özelden konuşmak isterdim daha 50 mesaj yazabilmişim
tuğrul bey sizi görseydi hemen ameliyata alırdı çünkü bekletmiyo çocuğu kah olan arkadaşımıda bekletmedi onun ameliyatınıda beş aylıkken yapmıştı
 
merhabalar zambak hanım bende sizin ameliyat olup olmadığınızı merak ediyordum tuğrul beye muayene olabilmeniz için randevu almanız yeterli diye düşünüyorum biz endokrin hocalarımızın yönlerdirmsiyle direk gitmiştik yanına oda kızımı görünce beklemenin mantıksız olduğunu çocuk cinsel kimliğini tanımadan hemen yapılmasını söyledi veameliyatı yaptı.
Merhaba,ben internetten araştırdım hastanenin sitesine hiç girilmiyor,mhrs de çocuk cerrahi çıkmıyor randevu alamıyorum biz ameliyat için beklemeyi uygun bulduk,çünkü baya küçülmüştü belki gerek kalmaz diye umutlandık ama gerekiyor dedi selçuk tıp.daki hoca önce sistoskopi yapılıp,idrar kanalıyla vajinal kanal birleşik mi diye bakılacakmış,size sistoskopi yapıldı mı?ben de bazen pişmanlık duyuyorum sizi dinleyip erken gitmediğim için ama beraber çalıştığım kadın doğum uzmanım şuan işlev bozukluğu olmadığı için daha büyük bir yaşta yaptırmamın da doğru olabileceğini söylüyor yani biz de hala kararsızlık var ileride vajinoplasti gerekirse ikisini beraber mi yaptırsak bilemedim
 
Merhabalar arkadaşlar ben de aranıza yeni katıldım 15 aylık bir kızım var. Basit Kah tanısı konuldu. Günde 3 x 1/4 Hidrokortizon kullanmaya başladık. Doktor şimdilik ameliyat olmasının doğru olmadığını zamanla küçüleceğini belirtiyor. Sizce nasıl bir yol izlemeliyiz. kafam inanın çok karışık.
meraba aramıza hoşgeldin.benim kızımında klitorisi biraz büyüktü.5 yaşında tanı kondu.ilaca başladıktan kısa bir süre sonra küçülüp normale döndü.kızımda tuz kaybettirmeyen fakat nonklasik aynı zamanda ve geç başlangıçlı..biliyosunuz bikaç çeşidi var.kızınızınki tam olarak hangisi acaba.takip eder zaten dr.lar küçülme olup olmadığını.ona göre ameliyat önerir veya önermezler.
 
geçen gün bir arkadaş burdan bir çocuk daha düşündüğünü ve benim hamileyken ilaç kullanıp kullanmadığımı sormuştu .mesajı okudum o zaman ama bir türlü cevap yazamadım telefonumda virüs varmış.şimdide o mesajı bulamadım ama yazayım yinede.ben 2 kızımın biri 5 diğeri 8 yaşındayken non klasik kah olduklarını öğrendim.daha sonra 3.cocuğu istediğimizde daha günüm bile geçmemişti o ay korunmadığımız için kan tahlili yaptırdım daha bebek çok yeniydi yani vajinal ultrasonla bile görünmedi fakat rahim kalınlaşmış ve beta hcg biraz yüksek dedi dr.ve o gün hemen dekort a başladık.erken başlamak çok önemliymiş.4 aylıkken bebeğin erkek olduğunu öğrendik ultrasonla fakat yinede amniyosentez yapıp cinsiyetine baktırdık.erkek çıkınca kestik ilacı.kız olsaydı doğana kadar devam edecektik.fakat dekort bende yüksek tansiyona ve riskli bir gebelik geçirmeme sebep olmuştu.herkeste olmuyomuş tabi.o yüzden 4.hamileliğimde kullanmadım.çünkü bu seferki dr.diğer çocuklarda ağır bi defekt olmadığını ve nonklasik olduğunu,eğer olursa diğer çocuklarında aynı türden olabileceğini söyledi ve ilaç kullanmadım.çok şükür sağlıklı bir kızım oldu.şimdi 2 yaşında.1 ay önce ondada baktırdık hastalık varmı diye çok şükür çıkmadı.yani dr.kontrolü altında olman lazım ilk günden beri,eğer bebek düşünürsen.dekort kullanıldığı sürece hiç bir anomali olmayacağını söylemişti dr.um
 
iki ay önce sakaryaya taşındık ve burada tedavilerine devam edicez kızlarımın.ünv.hastanesinin int sitesinde çocuk endokrinolojisi yazmıyodu ve ben izmite götürüp getiricem diye düşünürken burdan bi arkadaşımız ,ismini hatırlayamadım şuan,bana pınar hanımın olduğunu söyledi.bu forumun bana yaptığı sayısız olumlu katkıdan biride budur.tekrar teşekkür ediyorum o arkadaşa.hemde evimin hemen yanındaki araştırma hastanesinde çok iyi bir dr.umuz varmış.aldım 3 kızımıda götürdüm.uzun zamandır ayrıntılı test ve muayene yapılmamıştı.herşeylerine bakıldı.nonklasiklerin ilaç kullanıp kullanmamalarının gerektiğinin tartışıldığını ve belkide kızlarımın ilacını kesebileceğini söyledi.sadece testesteronu düzenleyen yine ömür boyu kullanılacak fakat belki günde 1 defa kortizon dışında bir ilaçtan bahstti.dünyalar benim oldu tabi.çünkü her 50 kişiden biri nonklasik kahmış ve çoğu zaman ya hiç öğrenmiyor yada tüylenme,infertilite veya adet düzensizliği gibi problemlerle ileri yaşlarda tesadüfen öğreniyolarmış.yani bizde bilmeseydik şuan o bilmeyen 50 kişiden biri olacaktık.neyse işte bütün tahliller yapıldı uzun süredir hidrokortizon kullandıkları için d vit.falanda baktırdı.17 oh ikisindede 10 çıktı.daha önceden daha yüksek çıktığıda oluyodu.fakat günde 3 kere içmeleri gereken ilacı öğlende okulda olup unuttukları için çoğu zaman 2 kere içtiklerini söyledim.ilacı kesmeyelim aynen böyle devam etsinler.pratikte içtikleri gibi günde iki defa. yani sabah akşam dedi.sabah 1 akşam 1/2 içiyolar.küçük kızımın herşeyi normal çıktı hastalık yokmuş onada ayrıca çok sevindik. 3 ay sonraki kontrolde görüşmek üzere ayrıldık.bizdende haberler böyle işte.herkese çok geçmiş olsun diyor en iyi dileklerimi sunuyorum :))
 
Merhaba,ben internetten araştırdım hastanenin sitesine hiç girilmiyor,mhrs de çocuk cerrahi çıkmıyor randevu alamıyorum biz ameliyat için beklemeyi uygun bulduk,çünkü baya küçülmüştü belki gerek kalmaz diye umutlandık ama gerekiyor dedi selçuk tıp.daki hoca önce sistoskopi yapılıp,idrar kanalıyla vajinal kanal birleşik mi diye bakılacakmış,size sistoskopi yapıldı mı?ben de bazen pişmanlık duyuyorum sizi dinleyip erken gitmediğim için ama beraber çalıştığım kadın doğum uzmanım şuan işlev bozukluğu olmadığı için daha büyük bir yaşta yaptırmamın da doğru olabileceğini söylüyor yani biz de hala kararsızlık var ileride vajinoplasti gerekirse ikisini beraber mi yaptırsak bilemedim
Merhabalar zambak hanım doktorumuz sisteskobiyi ameliyatla aynı anda yaptı çocuk için zor olmasın diye benim kızımın idrar yoluyla klitorisi birlesikti çok şükür atlattık o günleri doktorlarımız çocuğunuz için en iyi zamanı bilirler ona gorede ameliyatını yaparlar
 
Herkese acil şifalar diliyorum tekrar .biz de GENETİK testimizi yaptırdık eşimle beraber..bende kah hastalığı kesinleşti.fakat eşimde yok çok şükür...gelişmeler iyi gidiyor..Genetik test in sonuçları 1 ay da çıkıyor.henüz doktorumuzla görüşmedik.. bir aksilik çıkmazsa önümüzdeki hafta gideceğiz büyük ihtimalle aşılama yapılacak..inşallah bir problem çıkmaz..çok heyecanlıyım..dönem dönem hamile olduğum haberini aldığımı hayal edip duygulanıyorum..daha yolun çok başındayım.herşeyin hayırlısı olmasını diliyorum..yavaş ama emin adımlarla ilerliyoruz. kah hastası bir çocuğum olmasın diye..bu arada da kilo vermye uğraıyorum şuan 65 kiloyum.. hamilelikte birde dekort kullanırsam fazladan kilo alacağım ve şişeceğim.ama olsun bebişlerimiz sağlıklı olsunda..
 
meraba aramıza hoşgeldin.benim kızımında klitorisi biraz büyüktü.5 yaşında tanı kondu.ilaca başladıktan kısa bir süre sonra küçülüp normale döndü.kızımda tuz kaybettirmeyen fakat nonklasik aynı zamanda ve geç başlangıçlı..biliyosunuz bikaç çeşidi var.kızınızınki tam olarak hangisi acaba.takip eder zaten dr.lar küçülme olup olmadığını.ona göre ameliyat önerir veya önermezler.
Merhaba sevgili yarenahsen ;
Öncelikle duyarlılığınız için teşekkür ederim. Pozitif düşüncelerinizle biz kah hastası çocuklarının annelerine destek oluyorsunuz. Çünkü kimseye anlatamıyorsunuz. Bu rahatsızlıkta inanın sizler gibi arkadaşlara ihtiyaç duyuluyor.
Bize tanı 13 aylıkken kondu. Gen tahlillerinde bir sorun çıkmadı çok şükür. ilk değerler : testesteron 36,5 - 17 hidroksigesteron 114 - tuz kaybettirmeyen - basit kah tanısı konuldu. Genkort'u sabah akşam 1/4 gündüz 1/8 olarak 45 gün kullandık ve 45 gün sonra verilen tahlilde 17 hidroksigesteron 4,99 a düştü. Sodyum ve potasyum normaldi. Bir de Tıp fakültesinde prof. doktora gösterelim diyoruz.
 
meraba aramıza hoşgeldin.benim kızımında klitorisi biraz büyüktü.5 yaşında tanı kondu.ilaca başladıktan kısa bir süre sonra küçülüp normale döndü.kızımda tuz kaybettirmeyen fakat nonklasik aynı zamanda ve geç başlangıçlı..biliyosunuz bikaç çeşidi var.kızınızınki tam olarak hangisi acaba.takip eder zaten dr.lar küçülme olup olmadığını.ona göre ameliyat önerir veya önermezler.
merhabalar unutmuşum sormayı ?sizin ilk sonuçlar nasıl ve değerler nasıl oldu . benzeri bir durum olduğundan.
 
Merhabalar zambak hanım doktorumuz sisteskobiyi ameliyatla aynı anda yaptı çocuk için zor olmasın diye benim kızımın idrar yoluyla klitorisi birlesikti çok şükür atlattık o günleri doktorlarımız çocuğunuz için en iyi zamanı bilirler ona gorede ameliyatını yaparlar
Merhabalar sistoskopiyi aynı anda yapması çok iyi bence hastanelerde zaten yeterince ajite oluyorlar ama biz bu hocaya nasıl ulaşacağız onu bilmiyorum hâlâ. Haklısınız doktorlara bırakmak ve güvenmek gerekiyor,eğer Tuğrul beye ulaşabilirsek sizi haberdar ederim.siz cerrahi kontrole gittiniz mi ameliyat sonrası?suan kızınız kaç aylık?
 
Merhabalar sistoskopiyi aynı anda yapması çok iyi bence hastanelerde zaten yeterince ajite oluyorlar ama biz bu hocaya nasıl ulaşacağız onu bilmiyorum hâlâ. Haklısınız doktorlara bırakmak ve güvenmek gerekiyor,eğer Tuğrul beye ulaşabilirsek sizi haberdar ederim.siz cerrahi kontrole gittiniz mi ameliyat sonrası?suan kızınız kaç aylık?
Kızım su anda 16 aylık oldu ameliyattan bir ay sonra kontrole gitmiştik ameliyat yerinin gayet iyi olduğunu bir sene sonra tekrar gelmemizi söylemişlerdi senemiz doldu önümüzdeki ay kontrole gidicez duruma göre bakılıpsisteskopi yapilicak.
 
Merhabalar sistoskopiyi aynı anda yapması çok iyi bence hastanelerde zaten yeterince ajite oluyorlar ama biz bu hocaya nasıl ulaşacağız onu bilmiyorum hâlâ. Haklısınız doktorlara bırakmak ve güvenmek gerekiyor,eğer Tuğrul beye ulaşabilirsek sizi haberdar ederim.siz cerrahi kontrole gittiniz mi ameliyat sonrası?suan kızınız kaç aylık?
Zambak hanım telefonla randevu almayı denedinizmi belki internette randevu vermiyo olabilirler
 
iki ay önce sakaryaya taşındık ve burada tedavilerine devam edicez kızlarımın.ünv.hastanesinin int sitesinde çocuk endokrinolojisi yazmıyodu ve ben izmite götürüp getiricem diye düşünürken burdan bi arkadaşımız ,ismini hatırlayamadım şuan,bana pınar hanımın olduğunu söyledi.bu forumun bana yaptığı sayısız olumlu katkıdan biride budur.tekrar teşekkür ediyorum o arkadaşa.hemde evimin hemen yanındaki araştırma hastanesinde çok iyi bir dr.umuz varmış.aldım 3 kızımıda götürdüm.uzun zamandır ayrıntılı test ve muayene yapılmamıştı.herşeylerine bakıldı.nonklasiklerin ilaç kullanıp kullanmamalarının gerektiğinin tartışıldığını ve belkide kızlarımın ilacını kesebileceğini söyledi.sadece testesteronu düzenleyen yine ömür boyu kullanılacak fakat belki günde 1 defa kortizon dışında bir ilaçtan bahstti.dünyalar benim oldu tabi.çünkü her 50 kişiden biri nonklasik kahmış ve çoğu zaman ya hiç öğrenmiyor yada tüylenme,infertilite veya adet düzensizliği gibi problemlerle ileri yaşlarda tesadüfen öğreniyolarmış.yani bizde bilmeseydik şuan o bilmeyen 50 kişiden biri olacaktık.neyse işte bütün tahliller yapıldı uzun süredir hidrokortizon kullandıkları için d vit.falanda baktırdı.17 oh ikisindede 10 çıktı.daha önceden daha yüksek çıktığıda oluyodu.fakat günde 3 kere içmeleri gereken ilacı öğlende okulda olup unuttukları için çoğu zaman 2 kere içtiklerini söyledim.ilacı kesmeyelim aynen böyle devam etsinler.pratikte içtikleri gibi günde iki defa. yani sabah akşam dedi.sabah 1 akşam 1/2 içiyolar.küçük kızımın herşeyi normal çıktı hastalık yokmuş onada ayrıca çok sevindik. 3 ay sonraki kontrolde görüşmek üzere ayrıldık.bizdende haberler böyle işte.herkese çok geçmiş olsun diyor en iyi dileklerimi sunuyorum :))
Sevgili yaren ahsen senin ve kızların adına çok sevindim ne güzel böyle haberleride almak küçük kizinada ayrıca sevindim ben üniversite hastanelerinden ziyade egitim araştırma hastanelerini tavsiye ediyorum çünkü asistanlarla değil uzmanlarla görüşüyorsun ve daha iyi araştırıldığını düşünüyorum en ufak ayrıntıyı bile gözden kacirmiyorlar tabii bu benim şahsi fikrim kizlariniz ve de siz sağlıcakla kalın herzaman güzel haberlerinizi bekliyoruz.
 
kızlar bizim aşılamamız iptal edildi adetin 2. günü bakılan progesteronum çok yüksek çıktı malesef..bu sebepten dolayı kortizon tedavisine başlayacağız..ocak ayında tekrar bakılcak eğer düşmüşse aşılama yapılacak.:KK61:
 
X