Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Benim 17 hidroksilaz eksiği tanısı doğumumda konuldu.Ancak ailem 4 yaşımda ilaç kullanmayı kesmiş. Sonra ortaya çıkan sonucu ergenlik dönemine girince anladılar. neyse... kızlar şunu bilinki ister kendinizde olsun ister çocuğunuzda bu ilacı ömür boyu kullanmak zorundayız.lütfen çocuklarınızı ilaç konusunda eğitinki ilerde bu durumu daha ciddiye alsınlar.ilacı ömürboyu kullanacağımız için yan etkileri çok.Bu yüzden yediklerimize dikkat etmemiz ve spor yapmamız gerekiyor. çünkü,Bu ilacın yan etkilerinden biride şeker hastalığına yatkınlık oluşturması.Bir diğer konuda tedavi aşaması.Eğer çocuğunuza yeni teşhis konulma aşamasında ise her doktorun söylediğine lütfen inanmayın. Çok doktora gittim .girmediğim muayne kalmadı.o dönemde psikolojim çok bozulmuştu. her söylenene inanmamak lazım.Allaha şükür ki tedavisi olan bir hastalık.Sadece sabah alıcağımız bir ilaç.Diyalize bağlı olan insanları düşünelim ve lütfen ilaç kullanımına özen gösterelim. Allah herkese sağlıklı bir ömür versin
 
arkadaşım sen de hoş geldin aramıza geçmiş olsun
Teşekkur ederim.hoşbuldum.Bu sayfayi ilk gördüğümde cok şaşirdim ve mutlu oldum.problemlerimizi burda paylasip çözüm aramaNiz çok güzel. benimde evli olan ablalarima bir sorum var.on sene önce muayne olduğum jinokolog doktorlar evlenmeden önce ameliyat olmam gerektiğini söyledi. tam hatirlamiyorum ama kanal kapali gibi bişeyler söylediler. Sizde böyle bir durum oldumu?
 
merhaba bayanlar 3 aylık oglum var 18 aralıkta 2014 de dunyaya geldı 14. gunde sancısı var dıye hastaneye gıttıgımızde kah hastalıgı teshısı konuldu doktorumuz omur boyu ılac kullanacak dedı 20 gun kuvezde kaldı su anda genkort ve florınnef kullanıyo ılaclardan dolayı tansıyonmuzda cıktı 5gunde onun ıcın hastanede yattık tansıyon ıcın bır sure dıderal kullanacagız bugunlerde devamlı potasyum yukseklıgınden hastanede kalmak zorunda kalıyoruz doktorumuz hastalıgın akraba evlılıgınden kaynaklandıgını her aılede 4 cocukta bırınde bu tur cesıtlı hastalık olabılıecegını soyledı yorumları az cok okudum kadar cogunluk bayan benım sorum oglum ılerıde ne gıbı zorluklar ceker gelısmesınde bır sıkıntı olurmu kullanacagı ılac hayatına ne kadar olumsuz etkı eder dıger ınsanlaran farklı olurmu sımdıden yardımcı oldugunuz ıcın cok tesekkur ederım rabbım herkese acıl şifalar versın dermansız dert vermesın
 
merhaba bayanlar 3 aylık oglum var 18 aralıkta 20 ialaça14 de dunyaya geldı 14. gunde sancısı var dıye hastaneye gıttıgımızde kah hastalıgı teshısı konuldu doktorumuz omur boyu ılac kullanacak dedı 20 gun kuvezde kaldı su anda genkort ve florınnef kullanıyo ılaclardan dolayı tansıyonmuzda cıktı 5gunde onun ıcın hastanede yattık tansıyon ıcın bır sure dıderal kullanacagız bugunlerde devamlı potasyum yukseklıgınden hastanede kalmak zorunda kalıyoruz doktorumuz hastalıgın akraba evlılıgınden kaynaklandıgını her aılede 4 cocukta bırınde bu tur cesıtlı hastalık olabılıecegını soyledı yorumları az cok okudum kadar cogunluk bayan benım sorum oglum ılerıde ne gıbı zorluklar ceker gelısmesınde bır sıkıntı olurmu kullanacagı ılac hayatına ne kadar olumsuz etkı eder dıger ınsanlaran farklı olurmu sımdıden yardımcı oldugunuz ıcın cok tesekkur ederım rabbım herkese acıl şifalar versın dermansız dert vermesın
öncelikle çok geçmiş olsun.Allah şifa versin. Bildiğim kadarıyla çocuğunuzda bir farklılık olmaz.erkekler bu konuda daha şanslılar. KAH de bir hormonun sentezinde sorun var.ve bu hormonun sentezlenmesi için dışardan sürekli ilaç almak zorunldur. İlacı ve kontrolleri kesinlikle ihmal etmeyin.diğer çocuklardan bir farkı olmaz.İlaç kullanmaz ve bırakır ise sorunlar baş gösterir. Erkek çocukları daha erken ergenliğe girer.7-8 yaşlarında boyları yaşıtlarına göre çok uzundur.o yaşlarda gelişim ve boy uzaması birden durur. gençlik döneminde yaşıtlarından kısa olurlar.Ancak siz ilaç kullanacağınız için bunlar olmayacaktır.sorunları aşılmayacak bir hastalık değil. iyi bir doktor bulup kontrollere düzenli giderseniz hiçbir sorun olmayacaktır.tekrar geçmiş olsun
 
kızlar endokrin doktor umu aradım hemen hamileliğimi öğrenince benden tahliller istedi.17.oh progestron ve kortizol seviyene bakalım dedi0çünkü ben iki aydır 0.50 mg dekort kullanıyorum..ona göre ilacı azaltırız dedi.. bugun sonucum biri çıktı kortizol çok düşük çıkmış neden acaba...
 
merhaba bayanlar 3 aylık oglum var 18 aralıkta 2014 de dunyaya geldı 14. gunde sancısı var dıye hastaneye gıttıgımızde kah hastalıgı teshısı konuldu doktorumuz omur boyu ılac kullanacak dedı 20 gun kuvezde kaldı su anda genkort ve florınnef kullanıyo ılaclardan dolayı tansıyonmuzda cıktı 5gunde onun ıcın hastanede yattık tansıyon ıcın bır sure dıderal kullanacagız bugunlerde devamlı potasyum yukseklıgınden hastanede kalmak zorunda kalıyoruz doktorumuz hastalıgın akraba evlılıgınden kaynaklandıgını her aılede 4 cocukta bırınde bu tur cesıtlı hastalık olabılıecegını soyledı yorumları az cok okudum kadar cogunluk bayan benım sorum oglum ılerıde ne gıbı zorluklar ceker gelısmesınde bır sıkıntı olurmu kullanacagı ılac hayatına ne kadar olumsuz etkı eder dıger ınsanlaran farklı olurmu sımdıden yardımcı oldugunuz ıcın cok tesekkur ederım rabbım herkese acıl şifalar versın dermansız dert vermesın
merhabalar öncelikle geçmiş olsun.duygularınızı çok iyi anlıyorum hastalığı kabullenmek çok zor ama çok şükür tedavisi var.benim 3ncü çocugumda çıktı tuz kaybettirmeyen ama kız çocuğu olduğu için vajinal anomaliyle doğdu geçen ay amaliyat olduk çok şükür iyi şimdi Allah yardımccımz olsun bu site bana terapi gibi geliyo yalnız olmadığımızı anlıyorum.doktor bu rahatsızlığın çok olduğunu ama kimse açığa çıkartmadığından hastalık çok bilinmiyo dedi çocuklarımızı Rabbim sabırla büyütmeyi nasip etsin.
 
öncelikle çok geçmiş olsun.Allah şifa versin. Bildiğim kadarıyla çocuğunuzda bir farklılık olmaz.erkekler bu konuda daha şanslılar. KAH de bir hormonun sentezinde sorun var.ve bu hormonun sentezlenmesi için dışardan sürekli ilaç almak zorunldur. İlacı ve kontrolleri kesinlikle ihmal etmeyin.diğer çocuklardan bir farkı olmaz.İlaç kullanmaz ve bırakır ise sorunlar baş gösterir. Erkek çocukları daha erken ergenliğe girer.7-8 yaşlarında boyları yaşıtlarına göre çok uzundur.o yaşlarda gelişim ve boy uzaması birden durur. gençlik döneminde yaşıtlarından kısa olurlar.Ancak siz ilaç kullanacağınız için bunlar olmayacaktır.sorunları aşılmayacak bir hastalık değil. iyi bir doktor bulup kontrollere düzenli giderseniz hiçbir sorun olmayacaktır.tekrar geçmiş olsun

cevap verdıgınız ıcın cok sagolun ılk gunden berı ALLAH kendısınden razı olsun endeokrın uzmanı doktorumuz senıha kıremetcı hocam bıze cok yardımcı oluyo bobrek ustu bezının bır cok hastalıgını oldugunu soyledı tanı bellı ama hangı cesıt oldugunu bulmaya calısıyoruz sagolsun doktorumuz ıngılteredekı arkadasına hem ıdrar hem kan ornegı gonderecek cuma gunu adanaya cukurova ya gıdecek bebegımızın bılgılerını alıp resmınıde cektı ordakı hocalarıma gosterecegım dedı bugunlerde potasyum degerı ve tansıyon cok yuksek cıkıyo o yuzden durmadan hastaneye gıtmek durumunda kalıyoruz doktor konusunda bebegımın cok sanslı oldugunu dusunuyorum ankaraya gıden tahlılde aldestoron degerlerı normal cıktı bakalım tam hastalıgı ne cıkacak ALLAH herkese şifa versın
 
Teşekkur ederim.hoşbuldum.Bu sayfayi ilk gördüğümde cok şaşirdim ve mutlu oldum.problemlerimizi burda paylasip çözüm aramaNiz çok güzel. benimde evli olan ablalarima bir sorum var.on sene önce muayne olduğum jinokolog doktorlar evlenmeden önce ameliyat olmam gerektiğini söyledi. tam hatirlamiyorum ama kanal kapali gibi bişeyler söylediler. Sizde böyle bir durum oldumu?
merhaba canm26 yaşında olduğunu yazmışsın hiç amaliyat olmdınmı belitmemişsin bize doktor ergenliğinde belki bir amaliyat daha olabilir dedi o zaman karar verecekler sen ergenliğe kaç yaşında girdin acaba sende çok zor günler geçirmişsin bundan sonrası gzel olur evlenip sağlıklı çocukların olur inşallah.
 
merhaba canm26 yaşında olduğunu yazmışsın hiç amaliyat olmdınmı belitmemişsin bize doktor ergenliğinde belki bir amaliyat daha olabilir dedi o zaman karar verecekler sen ergenliğe kaç yaşında girdin acaba sende çok zor günler geçirmişsin bundan sonrası gzel olur evlenip sağlıklı çocukların olur inşallah.
Teşekkür ederim iyi dilekleriniz için. ben 1.5yasinda ameliyat olmuşum. Benim ilacim 4 yasindan sonra kesildigi için problemlrimiz oldu. sonradan doktora gittik birsürü muayneler falan derken banada tekrar ameliyat olursun demislerdi.en sonunda endokrinolojide tedaviye başladık.1 sene kadar deltakortril kullandiktan sonra 16 yasimda adet görmeye başladım.
 
Merhaba ben 26 yaşındayım .Bu yaşıma kadar kıllanma artışı dışında hiçbir şikayetim olmadı.Kadın doğuma muayene oldum herhangi bi anomalimde yok.Kıllanma sebebini araştırırken tesadüfen DHEA yüksekliği çıkması üzerine ACTH yükleme testi sonrası 17-oh da yükselmeyle tanı konuldu.MR ya da başka bi inceleme yapılmadı.Hangi tipteyim dekortu ömür boyu mu kullanmalıyım?PKOSta da gebelik oranı düşük kah da daha mı düşük ? bu bizim evlenmemize engel mi ?Bana ankara da bu konuyla sahiden ilgilenen bi doktor önerebilirseniz çok sevinirim.Bu konu çok bilinmeyen ve önyargının çok olduğu bir konu.
 
Slm kızlar ameliyat günümüz belli oldu 9 nisan da selcuk tip da ameliyat olacağız, hoca 2 gün falan yaparsınız zor bir ameliyat değil inşallah dedi, dualarinizi bekliyorum inşallah
 
merhaba, bende konjenital adrenal hiperplazi hastasıyım.şu an 26 yaşındayım ve hiçbir şikayetim yok Allah a şükür ama bu günlere gelene kadar çok zorluklar yaşadım. Yinede şükrediyorum halime.Dinlemek isteyen olursa konuşmak isterim
Arkadaşım aramıza hoşgeldin. Sağlıklı bir yaşam diliyorum sana.

merhaba arkadaşlar iyisinizdir inşallah bizde iyiyiz çok hızlı bir ay geçirdik fakülteye hocaya gittik ameliyat olmasını önerdi cerahlarla görüştü .ameliyatımızı olduk başarılı geçtiğini söyledi doktorlar 15 gün oldu hastaneden çıktık.Rabim herkese şifalar versin
allah yardımcınız olsun. çok geçmiş olsun miniğe.
hamileyimmm kızlar dekort işe yaradı... çok mtuluyummmmmmmmmmm
Tebrik ederim. Allah sağlıkla kucağına almayı nasip etsin.
merhaba bayanlar 3 aylık oglum var 18 aralıkta 2014 de dunyaya geldı 14. gunde sancısı var dıye hastaneye gıttıgımızde kah hastalıgı teshısı konuldu doktorumuz omur boyu ılac kullanacak dedı 20 gun kuvezde kaldı su anda genkort ve florınnef kullanıyo ılaclardan dolayı tansıyonmuzda cıktı 5gunde onun ıcın hastanede yattık tansıyon ıcın bır sure dıderal kullanacagız bugunlerde devamlı potasyum yukseklıgınden hastanede kalmak zorunda kalıyoruz doktorumuz hastalıgın akraba evlılıgınden kaynaklandıgını her aılede 4 cocukta bırınde bu tur cesıtlı hastalık olabılıecegını soyledı yorumları az cok okudum kadar cogunluk bayan benım sorum oglum ılerıde ne gıbı zorluklar ceker gelısmesınde bır sıkıntı olurmu kullanacagı ılac hayatına ne kadar olumsuz etkı eder dıger ınsanlaran farklı olurmu sımdıden yardımcı oldugunuz ıcın cok tesekkur ederım rabbım herkese acıl şifalar versın dermansız dert vermesın
Selamlar. bebeğiniz için üzülmeyin. Sıkı doktor takibi ile çok sağlıklı bir birey olacak. doktorunuzun belirlediği dozlarda ilaçlarını verin. siz de gelişiminin iyi gittiğini görünce rahatlayacaksınız.
Slm kızlar ameliyat günümüz belli oldu 9 nisan da selcuk tip da ameliyat olacağız, hoca 2 gün falan yaparsınız zor bir ameliyat değil inşallah dedi, dualarinizi bekliyorum inşallah
sağlıkla atlatırsınız inşallah zzambak. selçuklu tıp çok iyi bir hastane. dualarım sizinle.
 
allah yardımcınız olsun. çok geçmiş olsun miniğe.
teşekkür ederim canım sizler bizim karanlık gecelerimize ışık tuttunuz .aklımızda binlerce soru oluşuyo neyaparız ne ederiz ama sizleri okudukça bir çıkış buluyorsun rabbim sanada çocukların ve eşinle mutlu sağlıklı günler nasip etsin inşallah
 
X