Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

canım ilacı bırakmak yok,ömür boyu devam...



merhabalar..benim 2 kızım kah hastası..ama nonklasik ve geç başlangıçlı..yani görüntü olarak genital yapı tamamen normal bir kız gibi..görünüşte hiçbir belirti (tüylenme


vs.) yok ama tahlillerde 17 oh yüksek çıkıyor..tahliller sonıucu anlaşıldı kah oldukları.tamamen tesadüfen..hidrokortizon kullanıyorlar..sizin sorunuza gelince,benim ortanca kızım (şuan 12 yşında)küçükken ,yani 4-5 yaşlarındayken acayip derecede arabalara düşkündü..evdeki herşeyi araba yapardı..ama onun dışında hareketleri,davranışları falan çok kibardı..bebeklerle çok nadir oynardı..onun araba düşkünlüğü 7-8 yaşlarında geçti kendiliğinden..sonra bebeklerle oynamaya başladı..belki etrafınızdaki insanlar ilk başta erkek demişsiniz,sonra kız demişsiniz ya bunu hatırladıkları için sizi incitmeye çalışıyor olabilirler öyle söyleyerek..insanlar çok acımasız ve insanlara bişey izah edip anlamalarını beklemek çok zor..siz içinizi ferah tutun..

teşekkür ederim cevabınız için.bizim gibi aynı kaderi paylaşan insanlarla konuşmak bana iyi geldi. :)
 
Merhaba bende konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim cok uzun zamandir bu forumu takip ediyorum zaten forum disinda gorustugum kisiler vvar ama baktim burda sohbet iyice koyulasti bende yazmak istedim
 
merhaba

öncelikle çok geçmiş olsun bu sayfayı keşke daha önceden görseydiniz içiniz az da olsa rahatlardı. benim kızım 1.5 yaşında haftaya ameliyatımız var hastalığı doğduğunda anlaşıldı ayrıca tuz kaybeden cinsteniz bizde, benim kızım maç izlemeyi çok seviyor ama ben bunu hiç dert etmiyorum inşallah ilerde iyi bir futbol yorumcusu olur :) babası sürekli maç izliyor o da haliyle koşan bir sürü adama bakıyor dikkatini çekiyor benim çok hoşuma gidiyor. siz hangi ilde ikamet ediyorsunuz ben istanbuldayım ve tedavimiz çapada devam ediyor. inşallah şu sıkıntılı ameliyat sürecinide atlatırız herşey daha güzel olur. ben istanbul da prof.dr nurçin sakanın özel muayenehanesine gitmiştim bize çocuğunuz ilerde erkeksi hareketlerde bulunabilir bu tamamen sizin yetiştirmenize bağlı demişti narin bir kız çocuğu gibi olabilir ama ona göre seçimler eğitimler yaptırmalısınız demişti o sözü hep aklımda..

Badelinda sakin uzulme gercekten ameliyattan sonra hersey daha iyi olacak senin ve kizin icin bol bol dua ediyorum :)
 
hanımlar aranızda kızı kah hastası olup çalışan annelere bir sorum var,doğum iznimiz bittikten sonra kızımızın rahatsızlığından dolayı izin süresini artırabilmek için rapor alabiliyor muyuz?tıp. da sekreterimiz böyle birşeyden bahsetti bu şekilde rapor alan var mı?
 
bir de hepinize sormak istediğim bir şey var;kızım 3 aylık 4500 gr biz günde 5 mg genkort kullanıyoruz,hoca özellikle yüksek doz başlamış bunun nedeni nedir,bir de sadece 1500 gr aldık hocaya göre gelişimi iyi ama ilacı yüksek doz aldığımız için mi az kilo alabiliyoruz acaba?
 
bir de hepinize sormak istediğim bir şey var;kızım 3 aylık 4500 gr biz günde 5 mg genkort kullanıyoruz,hoca özellikle yüksek doz başlamış bunun nedeni nedir,bir de sadece 1500 gr aldık hocaya göre gelişimi iyi ama ilacı yüksek doz aldığımız için mi az kilo alabiliyoruz acaba?

her bebek kendi gelişimine göre değerlendiriliyor bence de gelişimi iyi zaten 3000gr doğmuş doğumdan sonra ödemlerini de atmıştır 3 ayda 1500gr almış hem gereğinden fazla kilo almaması önemli o da minyon tipli bir kız olacak demek ki ilaçla ilgisi olduğunu sanmıyorum bilakis ilaç ödem yapar şişirir neden yüksek doz demişsin ya vücuduna o doz yeterli geliyordur şimdilik artar da azalır da gelişimine göre değişecek
 
bir de hepinize sormak istediğim bir şey var;kızım 3 aylık 4500 gr biz günde 5 mg genkort kullanıyoruz,hoca özellikle yüksek doz başlamış bunun nedeni nedir,bir de sadece 1500 gr aldık hocaya göre gelişimi iyi ama ilacı yüksek doz aldığımız için mi az kilo alabiliyoruz acaba?

merhaba

bende doğuma kadar çalıştım sonra bebeğimin rahatsızlığı sebebiyle işi bıraktım zorlu bi süreç olan ameliyat sürecini atlattıktan sonra duruma göre tekrar çalışmayı düşünüyoum birde benim kızımda küçükken ilaç dozu çok yüksekti şimdi o doza göre baya az bi doz alıyor ilerleyen zamanlarda sizinkide düşecek bence, kilosuda gayet iyi maşallah bebişe, rabbim tüm yavrularımıza şifasını versin inşallah.
 
Size de çok geçmiş olsun.Ameliyatınız başarıyla sonuçlanır inşallah.Benim kızım ameliyat oldu.Çocuklar çok güçlü ,atlatıyorlar kolayca.Allah kolaylık versin size de.
biz İzmirdeyiz.Evet nasıl yetiştirirseniz öyle olur diyorlar ama olmuyor.Çocuğun içinden geliyor bazı şeyler.Ben ne kadar kızsal şeyler aşılamaya veya örnek olmaya çalışırsam çalışayım hep ters tepiyor.Yani o ne isterse onu yapıyor.Benim kızım arabaları seviyor.bebeklerden hiç hoşlanmıyor.çok hareketli asla narin ve kibar tavırları yok.

sizin kızınız da ilk doğduğunda erkek çocuk zannedildi mi?

doğduğunda zannedildi ama gecesi kuveze alındı aşırı kusmadan o geceki çocuk dıktoru şüphelendi ve hemen radyolojide çocuğu kontrol etti rahimi görünce bizi çapaya sevk etti kromozom testi çıkıncada kimlik çıkarttık. ne günlerdi şimdi gözümün önünden geçti rabbim herkesin yardımcısı olsun inşallah. ayrıca kreşe verseniz orada çocuklar daha bi başka oluyorlar ayrıca sosyal aktivite halk oyunu. piyano, yüzme, bale, aklıma şuan narin aktiviteler bunlar geliyor
 
merhaba

bende doğuma kadar çalıştım sonra bebeğimin rahatsızlığı sebebiyle işi bıraktım zorlu bi süreç olan ameliyat sürecini atlattıktan sonra duruma göre tekrar çalışmayı düşünüyoum birde benim kızımda küçükken ilaç dozu çok yüksekti şimdi o doza göre baya az bi doz alıyor ilerleyen zamanlarda sizinkide düşecek bence, kilosuda gayet iyi maşallah bebişe, rabbim tüm yavrularımıza şifasını versin inşallah.

sağolun teyzesi,inşallah ameliyatını kolaylıkla atlatabilirsiniz,ALLAH size de bebeğe de dayanma gücü versin ayrıca sizi tebrik ederim ne güzel kızınızın yanında olabilmişsiniz
 
her bebek kendi gelişimine göre değerlendiriliyor bence de gelişimi iyi zaten 3000gr doğmuş doğumdan sonra ödemlerini de atmıştır 3 ayda 1500gr almış hem gereğinden fazla kilo almaması önemli o da minyon tipli bir kız olacak demek ki ilaçla ilgisi olduğunu sanmıyorum bilakis ilaç ödem yapar şişirir neden yüksek doz demişsin ya vücuduna o doz yeterli geliyordur şimdilik artar da azalır da gelişimine göre değişecek

sağol canım ben biraz evham yapıyorum aşırı hassasiyet gösteriyorum sanırım.birde çok fazla açıklama yapmıyorlar daha önce ankara ya bir laboratuvara kan göndermiştik sonucu bile doğru dürüst söylemediler tuz kaybettiren cinsi olmadığı anlaşıldı galiba şimdi de hangi kromozom eksikliği olduğunu anlamak için özel bir üniv.yönlerdiler,sadece ben sorarsam cevap veriyorlar yarım ağızla,senin cevapların emin ol onlardan daha doyurucu benim için:))
 
Merhaba bende konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim cok uzun zamandir bu forumu takip ediyorum zaten forum disinda gorustugum kisiler vvar ama baktim burda sohbet iyice koyulasti bende yazmak istedim

merhaba deniz hoş geldin,ben de katılalı çok olmadı kızıma tanı konana kadar okudum forumu tanı konduktan sonra üye oldum,sen doğuştan kah lı mısın yoksa geç başlangıçlı mı?
 
merhaba deniz hoş geldin,ben de katılalı çok olmadı kızıma tanı konana kadar okudum forumu tanı konduktan sonra üye oldum,sen doğuştan kah lı mısın yoksa geç başlangıçlı mı?
Merhaba hosbuldum sende hosgeldin ben dogustan konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim ben biliyordum ama sadece takip ediyodum baktim iyice koyulasti sohbet bende yazmak istedim :))
 
doğduğunda zannedildi ama gecesi kuveze alındı aşırı kusmadan o geceki çocuk dıktoru şüphelendi ve hemen radyolojide çocuğu kontrol etti rahimi görünce bizi çapaya sevk etti kromozom testi çıkıncada kimlik çıkarttık. ne günlerdi şimdi gözümün önünden geçti rabbim herkesin yardımcısı olsun inşallah. ayrıca kreşe verseniz orada çocuklar daha bi başka oluyorlar ayrıca sosyal aktivite halk oyunu. piyano, yüzme, bale, aklıma şuan narin aktiviteler bunlar geliyor
bir kaç yere götürdük


Bizim kız yeni doğan sarılığı olmuştu.ve 21 günlüktü geçmedi.bu arada bir kaç hastaneye götürdük topuk kanı alıp yolladılar.bekleyin geçer dediler.ama biz rahatsız olduk.evham yaptık.uzamış sarılık beyinde hasar verir diye huzursuz olmuştuk.ege üniversitesi hastanesine götürdük.tahlil verdiler ve tesadüfen bulundu bu hastalığı.iyonları bozulmuş.potasyum yüksek ,tuz düşüktü.kusması çok yoktu .ara ara kusuyordu ben de süt fazla geliyor zannediyordum.hatta doktor çok şanslısınız bu vakalar bize ölü gelir.kız olduğu için bu kadar dayanmış,erkek olsa dayanamazdı dediler.tabiki biz şok olduk bu sözler karşısında.

kreşe gidiyor zaten.psikoloğumuz ne bale ve oyuncak bebek gibi çok kızsal şeylere zorlayın ne de araba futbol gibi şeyler oynamasına çok izin verin dedi.ikisiniz ortası şeylere yönlendirin dedi.puzzle,oyuncak hayvanlar,voleybol... gibi
okulunda genelde erkek çocukların grubuna girip onlarla araba oynuyormuş.öğretmeni de fark etmiş durumu.biz de ona durumunu anlattık ve psikoloğumuzun dediklerini onunla paylaştık.

pembe sevmiyor diye ,gerçi ben de kız kıyafetlerindeki pembeleri hiç beğenmiyorum ve çok çirkin buluyorum :) yeşil mont aldım aa annem bana asker yeşili almış diye çok sevindi.ben ara renk olduğunu düşündüm ama benim kızım onu askercilik oynarken giyerim anne diye yorumladı :KK43: herşeyi silah yapıyor.legolardan tabanca yapıyor.biz ne dersek boş anlayacağın.evde silah yok ama o ağaç dalını silah yapıp oynuyor.
 
Son düzenleme:
Merhaba bende konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim cok uzun zamandir bu forumu takip ediyorum zaten forum disinda gorustugum kisiler vvar ama baktim burda sohbet iyice koyulasti bende yazmak istedim

hoş geldin canım....biz burada çok rahatlıyoruz...sürekli girip kim ne yazmış diye bakıyorum..tekrar bu topiği açan kişiye çok teşekkür ediyorum.allah razı olsun..hepinizi çokk seviyorum..
 
hoş geldin canım....biz burada çok rahatlıyoruz...sürekli girip kim ne yazmış diye bakıyorum..tekrar bu topiği açan kişiye çok teşekkür ediyorum.allah razı olsun..hepinizi çokk seviyorum..
Merhaba hosbuldum tesekkur ederim bende sizleri cok cok seviyorum bende yazilanlari takip ediyodum ama yazmiyodum ama benimle ayni durumda olanlarla derdimi sikintimi paylasmak bana cok iyi geliyor sizin kizinizmi hastaydi ??hepinizi aklimda tutamiyorum baya baya kalabaliklastik :) sunuda belirtmek isterim benim icin cok ozel insanlarsiniz :)
 
X