Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

pptya87 .!.:

karakedi85 gebeliğin nasıl gidiyor canım sanırım temmuzda bebeklerine kavuşacaksın
ben 30.haftamdayım 10 dan geriye sayım başladı
sebic88 sen nasıl gidiyor gebeliğin bi sıkıntı yok dimi kızlar.
allah evlatlarımızı hayırla sağlıkla kucağımıza almayı nasip etsin.

Genişletmek için tıkla...

İki hafta kaldı canım. Yata yata bitirdim 34 haftayı. Maşallah seninde baya olmuş. Allah yardımcın olsun.

aysegul09 .!.:

nursıman burdayım canım kızım ıyı masallah tabı arada hastalanıyor sen nasılsın bebk nasıl

Genişletmek için tıkla...

selam canım msjını aldım ekledim seni.iyiyiz çokşükür istdaydık annemleri ziyarete gittim döndük evimize girmeyeli baya oldu özledim dertleşmeyi bizim kızda sürekli hasta oluyor yani 15 günde bir muhakkak dktrdayız anlam veremiyorum yani sürekli hasta antibiotik kullnıyoruz biri bitiyor biri çok zor sabrediyoruz yapcak bişi yok tabi.2 yasına gircek ameliyatta olmadı ne zaman olcak bilmiyorum.izmirde tedavimiz devam ediyor eylülde gidicez inş.cerrahada gidelim diye düşünüyoruz acelesi yok dendi ama çok aklı ermeden olsa dahamı iyi?bu süreçte ne konuştunuz nasıl açıklama yaptın kızına psikolejısı nasıl? yarın bir gün kreşe versemmi diye düşündüm ama özel durumu var bez sarıyorum ama öğrendiğindede yine bi başkasının yardımıyla gidebilir ama bu durumu açıklamak doğru olurmu yada nasıl olur hiç verdinmi krşe gittimi sen daha tecrübelisin diye bu kadar soru sordum çok olmadı inş :)

Sedefdefne .!.:

Cok tesekkur ederim mesajlarima cevap almak beni cok mutlu ediyor destek oldugunuzu hissediyorum kiziniz ameliyat oldu mu oldu ise kac yasinda idi nasil bir ameliyatti ameliyat sonrasi yine cocuk cerrahisine kontrole gidiyor musunuz ameliyat sonrasi beni cok endiselendiriyor simdiden tesekkurler

Genişletmek için tıkla...

merhabalar hoşgeldiniz aramıza benim kızımda kahlı 2 yaşına gircek 21 aylık ameliyat olmadı 3 ayda bir izmire gidiyoruz kontrllerimiz oluyor sizin doğuştanmı hamileyken dktrnuz anlamadımı ?ameliyat konusuda beni düşündürüyor.doktrlar acelesi yok dedi muhtemelen 4 yasında olur dendi bakalım hayırlısı artık...

aysegul09 .!.:

canım benim kızım (kah) hastası dogdugu gün ögrendik klitoris büyükdü hemen hastaneye gitik kah oldugunu sölediler şok olduk hemen hastaneye yatırdılar tedavimiz başladı kızım ikitane ilaç kullanıyor bu hastalıgın bir çok cinsi var bizimkisi tuz kaybettiren cinsi bebek oldugu için günde üç kere ialç veriyorum ve ilaçlar ömür boyu bunu düşündükçe çok üzülüyorum ayrıca ameliyatda olduk vajina plasti aylık kontrollerimizi gidiyoruz devamla bende bu hastalıgı ilerleyen yaşlarında nasıl seyir edecegini çok merak ediyordum kimse bilmiyor bu hastalıgı haytınızı nasıl etkiliyor cevap verin lütfen bana çok merak ediyorum

Genişletmek için tıkla...

merhaba geçmiş olsun benim kızımda KAH hastası olarak doğdu ilk 4 gün tam olarak ne olduğunu anlayamadım bana söylemediler daha sonra marmara ünv. götürdüğümüzde yüzleştim hastalıkla ve neye uğradığımı şaşırdım.Şu an kızınız nasıl nasıl süreçlerden geçtiniz ameliyat olduysanız nasıl geçti çok merak ediyorum.Benim şu an tek düşüncem sıkıntım ameliyatı nasıl geçicek herşeyi normalmi olacak hiç aklımdan çıkmıyor bu arada kızım 4 aylık şu anda

karakedi85 .!.:

İki hafta kaldı canım. Yata yata bitirdim 34 haftayı. Maşallah seninde baya olmuş. Allah yardımcın olsun.

Genişletmek için tıkla...

karakedi bu sıcaklarda allah sana sabır versin bir avazda kurtul inş.dualarım senınle

nursimam .!.:

selam canım msjını aldım ekledim seni.iyiyiz çokşükür istdaydık annemleri ziyarete gittim döndük evimize girmeyeli baya oldu özledim dertleşmeyi bizim kızda sürekli hasta oluyor yani 15 günde bir muhakkak dktrdayız anlam veremiyorum yani sürekli hasta antibiotik kullnıyoruz biri bitiyor biri çok zor sabrediyoruz yapcak bişi yok tabi.2 yasına gircek ameliyatta olmadı ne zaman olcak bilmiyorum.izmirde tedavimiz devam ediyor eylülde gidicez inş.cerrahada gidelim diye düşünüyoruz acelesi yok dendi ama çok aklı ermeden olsa dahamı iyi?bu süreçte ne konuştunuz nasıl açıklama yaptın kızına psikolejısı nasıl? yarın bir gün kreşe versemmi diye düşündüm ama özel durumu var bez sarıyorum ama öğrendiğindede yine bi başkasının yardımıyla gidebilir ama bu durumu açıklamak doğru olurmu yada nasıl olur hiç verdinmi krşe gittimi sen daha tecrübelisin diye bu kadar soru sordum çok olmadı inş :)

Genişletmek için tıkla...

hoşgeldın canım ekledım bende seni.bizim çocuklarımız biraz hassaslar sanırım bizde öyleyız bu kış 2 ay hastanede yatmısımdır havle gecirdi ürtüker oldu birde ıshal su ve tuz kaybettıren cinsi oldugu için ishal ve kusma durumunda hemen izoteks baglıyorlar serum toparlanması için .biz amelıyatımızı 1 yasında ıken olduk siz ıkı yasına girmişiniz doktorlarmı böyle uygun gördü genelde bu amelıyat bir yasındayken yapılıyor tabıkı doktorunuz herseyın en dogrusunu muakkak bılıyordur.kızım suan 4 yasında tabıkı şuan olmasını istemezdım kimlik yası belırdı artık herseyın farkında.biz küçük yasda oldugumuz ıcın anlatma geregı olmadı neden acelesı yok kafamı karıstırdı amelıyat oldugu zaman tamamen düzelme olmasada cok degısıklık oluyor ve anne babnın psıkolojısı bır nebze düzeliyor .kıızm 4 yasında bu amelıyatı anlatma geregı hıç duymadım anlatsamda anlıyacagını düşünmüyorum.krse gitmesındede hiç bir mahsur yok diger cocuklardan hiç bir farkları yok ögretmenlerle konusup ılac saatlerını söyleyıp verebılırler eger klıtorıs cok belırgın ise bunu ögretmenıne yada bakıcıyla konusabılırsınız cocuga bu konuda hiç bir soru sorulmaz zaten .sormak anlatmak bence psıkolojısını dahada cok etkıler o ysadkı bır coucuk bence bunu anlayamaz .allah nasıp ederse bu sene vermeyı düşünüyorum ben

rayuha .!.:

merhaba geçmiş olsun benim kızımda KAH hastası olarak doğdu ilk 4 gün tam olarak ne olduğunu anlayamadım bana söylemediler daha sonra marmara ünv. götürdüğümüzde yüzleştim hastalıkla ve neye uğradığımı şaşırdım.Şu an kızınız nasıl nasıl süreçlerden geçtiniz ameliyat olduysanız nasıl geçti çok merak ediyorum.Benim şu an tek düşüncem sıkıntım ameliyatı nasıl geçicek herşeyi normalmi olacak hiç aklımdan çıkmıyor bu arada kızım 4 aylık şu anda

Genişletmek için tıkla...

merhaba hoşgeldınız sanırım burda tüm anneler ılk duydugunda böyle hıssettı cok şaşırdı ama zamanla alısıyoruz ve rutıne giriyor herşey amelıyatımızı olduk basarılı gectı ılk önce 6 ayda bır dıletasyon yapıyorlardı şimdi yılda bir genısletme operasyonu tabı her bebek için bu oprerasyonlar farklı seyredebılır ordakı cm ler cok önemlı bir yasında ıken sisteskobi yapılıyor ondan sonra amelıyat kararı alınıyor içinizi ferah turun amelıyatı atlatıkdan sonra düzene giriyor hersey biizm yavrularımızın dıger cocuklardan hıc bir farkı yok fiziksel beyınsel sadce takıp gerektıren bir rahatsızlıkları var hastanede yatarken seker hastası bir cocuk vardı 14 yasında ınanın herseyı saatıne göre yedıgı ıctıklerı yemek saatlerı ve süreklı kendıne ıgne yapmak durumunda onu görünce içim ferahladı alllaha şükürki herseyı yıyebılıyorlarrr ben burdayım aklınıza takılan olunca sorabılırsınız sevgıyle kalın saglıcakla

rayuha .!.:

merhaba geçmiş olsun benim kızımda KAH hastası olarak doğdu ilk 4 gün tam olarak ne olduğunu anlayamadım bana söylemediler daha sonra marmara ünv. götürdüğümüzde yüzleştim hastalıkla ve neye uğradığımı şaşırdım.Şu an kızınız nasıl nasıl süreçlerden geçtiniz ameliyat olduysanız nasıl geçti çok merak ediyorum.Benim şu an tek düşüncem sıkıntım ameliyatı nasıl geçicek herşeyi normalmi olacak hiç aklımdan çıkmıyor bu arada kızım 4 aylık şu anda

Genişletmek için tıkla...

merhaba

benim kızımda doğduğunda anladılar hemen bizde istanbul çapada tedaviye devam ediyoruz, aynı şaşkınlıkları bizde yaşadık, haftaya sisteskopi yapılacak ve ameliyat olacak(duruma göre doktorlar karar verecekmiş) aynı ayşegülün dediği gibi zamanla alışıyoruz ve durumumuza şükrediyoruz. ameliyat 4 temmuzda olacak fırsat buldukça kızımın durumunu sizlerle paylaşacağım benim kızım şuan 13 aylık dualarınız bizimle olsun.

badelinda .!.:

merhaba

benim kızımda doğduğunda anladılar hemen bizde istanbul çapada tedaviye devam ediyoruz, aynı şaşkınlıkları bizde yaşadık, haftaya sisteskopi yapılacak ve ameliyat olacak(duruma göre doktorlar karar verecekmiş) aynı ayşegülün dediği gibi zamanla alışıyoruz ve durumumuza şükrediyoruz. ameliyat 4 temmuzda olacak fırsat buldukça kızımın durumunu sizlerle paylaşacağım benim kızım şuan 13 aylık dualarınız bizimle olsun.

Genişletmek için tıkla...

dualarımız seninle canım.rabbim senin ve kızının yardımcısı olsun..inşallah çok kolay atlatırsınız..bizi durumdan mutlaka haberdar et..

aysegul09 .!.:

merhaba hoşgeldınız sanırım burda tüm anneler ılk duydugunda böyle hıssettı cok şaşırdı ama zamanla alısıyoruz ve rutıne giriyor herşey amelıyatımızı olduk basarılı gectı ılk önce 6 ayda bır dıletasyon yapıyorlardı şimdi yılda bir genısletme operasyonu tabı her bebek için bu oprerasyonlar farklı seyredebılır ordakı cm ler cok önemlı bir yasında ıken sisteskobi yapılıyor ondan sonra amelıyat kararı alınıyor içinizi ferah turun amelıyatı atlatıkdan sonra düzene giriyor hersey biizm yavrularımızın dıger cocuklardan hıc bir farkı yok fiziksel beyınsel sadce takıp gerektıren bir rahatsızlıkları var hastanede yatarken seker hastası bir cocuk vardı 14 yasında ınanın herseyı saatıne göre yedıgı ıctıklerı yemek saatlerı ve süreklı kendıne ıgne yapmak durumunda onu görünce içim ferahladı alllaha şükürki herseyı yıyebılıyorlarrr ben burdayım aklınıza takılan olunca sorabılırsınız sevgıyle kalın saglıcakla

Genişletmek için tıkla...

Teşekkür ederim gerçekten içim ferahladı ameliyat konusu beni çok huzursuz ediyo.Bizde hastanede yatarken,kontorollerimizde öyle hasta çocuklar görüyorumki ALLAH beterinden korusun diye dua ediyorum.Diletasyon işleminin çok zahmetli olduğunu çocuğa acı verdiğini duydum doğrumudur birde ne kadar sürüyor bu işlem,ALLAH kızına benim kızıma herkese mutluluk versin sağlık versin hep mutlu olsunlar inşallah

aysegul09 .!.:

evt canım tek korkum ilaçlarını içmemesi hidorkortizon ve florinef kullanıyor dogdu dogalı hastanelerdeyiz ameliyatta olduk sizde ameliayt oldunuzmu olduysanaız kaç kere oldunuz evlimisiniz bu insanların lafları beni çıldırtıyor kızımın altını alamazdım aldıgımda klitoris büyük ya neden öle diye soruyorlar anlatamıyorum anlamıyorlarda şükürler olsun ameliyatta oldu ama belli aralıklarla demir çubukla vajinaya genişletme yapcaklar yoksa ameliayt yeri kapanırmış sizde nasıl oldu bu hastalıkdan çevremde hiç yok gelecegi kızmın sex hayatını etkilermi çok merak ediyorum cevabınız için teşekkürler saglıcakla kalın

Genişletmek için tıkla...

evet aynı dertden bizde muzdaribiz her olumsuzluğu hastalığına bağlayıp konuşanlar,moral vermek yerine bozanlar malesef hep oluyor.

karakedi85 .!.:

ben evlenmeden önce ameliyat oldum. ama küçükken ameliyat olmayı tercih ederdim. bana da evlenmeden önce böyle bir ameliyat olursam vajinanın kapanacağını söylemişlerdi. ailem büyüyünceye kadar beklemeye karar verdi. ama psikolojik açıdan çok ağır oldu benim için. allahın sevgili kuluymuşum daima yanımda olan bir eş verdi bana. cinsel açıdan bir sorun yaşamıyorum. hatta artık bebek sahibi olmak bile istiyorum. bizim diğer kadınlardan hiç bir farkımız yok. kızınıza bunu aşılayın. diğerlerinden çok daha özel ve güçlü bir kız olduğunu anlatın. genital bölgedeki anormallikler anne karnında maruz kaldığı androjen hormonların miktarına göre değişiklik gösteriyor. bazılarında sadece klitoris iriyken bazılarında da vajende problemler çıkıyor. kızınızın tedavisine çok erken başlamışsınız bu çok iyi. ben 9 yaşındayken başlamıştım tedaviye bu yüzden başetmek çok daha zor oldu. üzülmeyin. her şey yolunda gidecek. işini iyi bilen endokrincilere gidin. ilaçlarını verin yeter. hayat herkesi çok farklı yönlerden sınıyor. kızınızın da bahtı açık olsun inşallah.

Genişletmek için tıkla...

merhaba ben yeni katıldım foruma ve hastalığa kızım 4 aylık,böyle sizin gibi evlenmiş bebek telaşında kişileri duyunca nasıl mutlu oluyorum ve dahada güçleniyorum.Kızım 7 aylık olunca ışıklıçubukla bakılacak 1 yaşında ameiyat olucak hayırlısıyla inşallah büyük bir sıkıntı bizim için

rayuha .!.:

merhaba ben yeni katıldım foruma ve hastalığa kızım 4 aylık,böyle sizin gibi evlenmiş bebek telaşında kişileri duyunca nasıl mutlu oluyorum ve dahada güçleniyorum.Kızım 7 aylık olunca ışıklıçubukla bakılacak 1 yaşında ameiyat olucak hayırlısıyla inşallah büyük bir sıkıntı bizim için

Genişletmek için tıkla...

Bir an evvel olsun bitsin, kolaylıkla atlatın inşallah.. Derdi veren Allah sabrını da veriyor.

karakedi85 .!.:

Bir an evvel olsun bitsin, kolaylıkla atlatın inşallah.. Derdi veren Allah sabrını da veriyor.

Genişletmek için tıkla...

teşekkür ederim iyi dileklerin için,forumu baştan sona okumaya başladım ama bebeğiniz oldumu olmadımı o kısıma gelmedim henüz umarım anne olmuşsunuzdur

rayuha .!.:

merhaba ben yeni katıldım foruma ve hastalığa kızım 4 aylık,böyle sizin gibi evlenmiş bebek telaşında kişileri duyunca nasıl mutlu oluyorum ve dahada güçleniyorum.Kızım 7 aylık olunca ışıklıçubukla bakılacak 1 yaşında ameiyat olucak hayırlısıyla inşallah büyük bir sıkıntı bizim için

Genişletmek için tıkla...

hoşgeldin canım aramıza.unutma kızının durumunda olan birsürü kişi var aslında..inşallah her zorluğu kolaylıkla atlatırsınız...
BADELİNDA ameliyat oldumu canım bebeğin.haberdar et bizi..ameliyat nasıl geçti,herşey yolundadır inş.

yarenahsen .!.:

hoşgeldin canım aramıza.unutma kızının durumunda olan birsürü kişi var aslında..inşallah her zorluğu kolaylıkla atlatırsınız...
BADELİNDA ameliyat oldumu canım bebeğin.haberdar et bizi..ameliyat nasıl geçti,herşey yolundadır inş.

Genişletmek için tıkla...

teşekkür ederim.Evet gerçekten birsürü kişi var(mış) internet sayesinde öğrendik sizinde bebeğinizmi hasta yoksa sizmi?

badelinda .!.:

merhaba

benim kızımda doğduğunda anladılar hemen bizde istanbul çapada tedaviye devam ediyoruz, aynı şaşkınlıkları bizde yaşadık, haftaya sisteskopi yapılacak ve ameliyat olacak(duruma göre doktorlar karar verecekmiş) aynı ayşegülün dediği gibi zamanla alışıyoruz ve durumumuza şükrediyoruz. ameliyat 4 temmuzda olacak fırsat buldukça kızımın durumunu sizlerle paylaşacağım benim kızım şuan 13 aylık dualarınız bizimle olsun.

Genişletmek için tıkla...

merhaba benim kızım şu anda 4 aylık ekimin 9unda sisteskopi ile bakılacak 1 yaşına geldiğinde ameliyat olucak inşallah dr.muz mar.üniv. halil tuğtepe sizin cerrah dr nuz kim?kızıma ve onun gibi olanlara her daim dua ediyorum hep mutlu olsunlar sağlıklı olsunlar istiyorum.

yarenahsen .!.:

hoşgeldin canım aramıza.unutma kızının durumunda olan birsürü kişi var aslında..inşallah her zorluğu kolaylıkla atlatırsınız...
BADELİNDA ameliyat oldumu canım bebeğin.haberdar et bizi..ameliyat nasıl geçti,herşey yolundadır inş.

Genişletmek için tıkla...

merhaba arkadaşlar hastaneden çıktık sadece sisteskopi ile bakıldı onun için bile 6 gün kaldık hastanede eylülde ameliyat dendi. vajen deliği var ama 3cm yukarıda heyet karar verecekmiş ameliyatın nasıl olacağına yani bizi bu ay içinde tekrar heyete çağıracaklar. kızımın eli ayağı kolu heryeri delik deşik oldu tuz kaybı sebebiyle günde 3 kere elektrolit kontrolüne bakıldı birde hidrokortizon protokolü 3 gün uygulandı psikolojisi altüst oldu, doktorumuz prof.dr alaaddin çelik çocuk cerrahisi bölüm başkanı herkes çok metediyo bende memnunum çok şükür ilgi çok güzeldi.

badelinda .!.:

merhaba arkadaşlar hastaneden çıktık sadece sisteskopi ile bakıldı onun için bile 6 gün kaldık hastanede eylülde ameliyat dendi. vajen deliği var ama 3cm yukarıda heyet karar verecekmiş ameliyatın nasıl olacağına yani bizi bu ay içinde tekrar heyete çağıracaklar. kızımın eli ayağı kolu heryeri delik deşik oldu tuz kaybı sebebiyle günde 3 kere elektrolit kontrolüne bakıldı birde hidrokortizon protokolü 3 gün uygulandı psikolojisi altüst oldu, doktorumuz prof.dr alaaddin çelik çocuk cerrahisi bölüm başkanı herkes çok metediyo bende memnunum çok şükür ilgi çok güzeldi.

Genişletmek için tıkla...

öncelikle geçmiş olsun hangi şehirdesiniz,sisteskopi işlemi zormu yani acı çektimi kızınız bizde ekimde olucaz,kızınız 1 yaşında galiba büyüdüğü için ekilenmiştir illaki yavrucak ALLAH kolaylıklar versin yavrularımıza

rayuha .!.:

öncelikle geçmiş olsun hangi şehirdesiniz,sisteskopi işlemi zormu yani acı çektimi kızınız bizde ekimde olucaz,kızınız 1 yaşında galiba büyüdüğü için ekilenmiştir illaki yavrucak ALLAH kolaylıklar versin yavrularımıza

Genişletmek için tıkla...

teşekkür ederim, istanbuldayız sisteskopi anestezi ile yapıldı acı çektiğini düşünmüyorum sonrası zahmetli bi süreç kızım bir yaşında ve tuz kaybımızda olduğundan sürekli elektrolit kontrolü yapıldı malum birde anestesi alınca kortizon damardan verildi 5 katı şeklinde bu arada türk eczacılar birliğinde sıvı kortizon kalmamış yani şuan karaborsa bilginiz olsun biz 6 tüp aldık tanesi 50 yada 30 tlden satılıyor. ayrıca 5 gün boyunca damar yolundan antibiyotikte verildi, damar yolunu ayaktan açtıkları için sürekli kucağımdaydı şimdi eylül ayını bekliyoruz dahada zor bir süreç olacağı kesin rabbim yavrularımıza yardım etsin ben gece gündüz uyumamaya razıyım.