Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

badelinda · 6 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Merhaba arkadaslar bu sayfadaki yazıların buyuk bir kısmını okudum boyle bir sayfada ortak konuların konusulması beni cok mutlu ettı oncelıkle ınsan kendını yalnız hıssetmiyor. Benim konjenıtal adrenal hiperplazi 21 hidroksilaz tuz kaybettıren tip hastası dokuz aylık bir kızım var. Bu durumun hayatını nasıl etkileyecek ameliyat olacak ve ameliyat sonrası bizi neler beklediği konusunda buyuk endıse ve kaygı ıcerısındeyım benim gibi bu hastalıkta ve ameliyat gecirmis bebegi olan arkadaslar varsa beni bu konuda bilgilendirirse cok sevinirim. Hepimize saglıklı mutlu huzurlu gunler dılıyorum...

merhaba

çok geçmiş olsun benim kızımda 1 yaşında aynı şekilde tuz kaybettiren tür bizimkiside, sisteskopi için gün verildi ameliyatımız çapa da olacak, siz hangi şehirdesiniz hangi hastanede kontrolleriniz devam ediyor

Sedefdefne · 6 Haziran 2013

bitanemo .!.:
hosgeldin canım aramıza rabbim bebişine kısa sürede bol şifalar verir inşallh canım..

Hosbulduk cok tesekkur ederim bu guzel temennileriniz icin :)

Sedefdefne · 6 Haziran 2013

badelinda .!.:
merhaba

çok geçmiş olsun benim kızımda 1 yaşında aynı şekilde tuz kaybettiren tür bizimkiside, sisteskopi için gün verildi ameliyatımız çapa da olacak, siz hangi şehirdesiniz hangi hastanede kontrolleriniz devam ediyor

Merhabalar kızlarımız hemen hemen aynı yasta:) ankarada ameliyat olacak floroskopi cekildi gecen ay onumuzdekı ay icin tarih verecekler sizin istanbulda mı devam ediyor kontrolleriniz

badelinda · 6 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Merhabalar kızlarımız hemen hemen aynı yasta:) ankarada ameliyat olacak floroskopi cekildi gecen ay onumuzdekı ay icin tarih verecekler sizin istanbulda mı devam ediyor kontrolleriniz

evet istanbulda devam ediyor kontroller doğduğumuzdan beri çapa da devam ediyoruz. bizim sisteskopi esnasında ameliyata karar verilecekmiş duruma göre ya ertelenebilirmiş yada heman ameliyata alınabilirmiş inanınki stresi sıkıntısı çok fena yıpratıyor insanı rabbim yavrularımıza şifa versin inşallah

Sedefdefne · 6 Haziran 2013

badelinda .!.:
evet istanbulda devam ediyor kontroller doğduğumuzdan beri çapa da devam ediyoruz. bizim sisteskopi esnasında ameliyata karar verilecekmiş duruma göre ya ertelenebilirmiş yada heman ameliyata alınabilirmiş inanınki stresi sıkıntısı çok fena yıpratıyor insanı rabbim yavrularımıza şifa versin inşallah

Anladım allahım size guc kuvvet kızınıza da sifalar versin cok hassas dıkkat edılmesı gereken bir surec kimseyle paylasamadıgınız dusuncelerın sızı alt ust ettıgı bır donem ıns en az sekilde etkılenır yavrularımız

badelinda · 6 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Anladım allahım size guc kuvvet kızınıza da sifalar versin cok hassas dıkkat edılmesı gereken bir surec kimseyle paylasamadıgınız dusuncelerın sızı alt ust ettıgı bır donem ıns en az sekilde etkılenır yavrularımız

amin hepimizin yavruları en az şekilde etkilenir inşallah hakkımızda herşeyin hayırlısı, eşinizle akraba eviliği durumu varmı? bizim yok ama allahın işi işte yaşanacak gunumuz varmış bu şekilde çok şükürler olsun en azından derdimizin dermanı var, hastanede kaldığımız süre içinde çok şey gördüm çok şey yaşadım o yüzden çok şükrederim.

Sedefdefne · 6 Haziran 2013

badelinda .!.:
amin hepimizin yavruları en az şekilde etkilenir inşallah hakkımızda herşeyin hayırlısı, eşinizle akraba eviliği durumu varmı? bizim yok ama allahın işi işte yaşanacak gunumuz varmış bu şekilde çok şükürler olsun en azından derdimizin dermanı var, hastanede kaldığımız süre içinde çok şey gördüm çok şey yaşadım o yüzden çok şükrederim.

Hayırlısı olur insallah akrabalık yok esimle sukredecegimiz cok sey var cok haklısınız hastanede kalma sureci sıkıntılıydı tekrar ameliyat icin hastanede kalma fikri beni cok uzuyor...sizin ilk bebeginiz galiba

badelinda · 6 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Hayırlısı olur insallah akrabalık yok esimle sukredecegimiz cok sey var cok haklısınız hastanede kalma sureci sıkıntılıydı tekrar ameliyat icin hastanede kalma fikri beni cok uzuyor...sizin ilk bebeginiz galiba

evet ilk çocuğumuz, hastane süreci çok zor oldu sezeryan doğum yaptım o halde hastanelerde kaldım çok zordu :KK43:

şimdi de bizi zor bi süreç bekliyor biliyorum rabbim yardımcımız olsun önce yavrumun tabi. sizin ilk çocuğunuzmu peki çok sık hastalanıyormu? kaç ayda bir tahlil yaptırıyorsunuz,

Sedefdefne · 7 Haziran 2013

badelinda .!.:
evet ilk çocuğumuz, hastane süreci çok zor oldu sezeryan doğum yaptım o halde hastanelerde kaldım çok zordu şimdi de bizi zor bi süreç bekliyor biliyorum rabbim yardımcımız olsun önce yavrumun tabi. sizin ilk çocuğunuzmu peki çok sık hastalanıyormu? kaç ayda bir tahlil yaptırıyorsunuz,

Benim ikinci bebegim oglum var bir de :)) iki kez ateslendi bu sure boyunca uc ayda bir tahlil yapılıyor sizin nasıl gecti bu bir yıl

karakedi85 · 7 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Merhaba arkadaslar bu sayfadaki yazıların buyuk bir kısmını okudum boyle bir sayfada ortak konuların konusulması beni cok mutlu ettı oncelıkle ınsan kendını yalnız hıssetmiyor. Benim konjenıtal adrenal hiperplazi 21 hidroksilaz tuz kaybettıren tip hastası dokuz aylık bir kızım var. Bu durumun hayatını nasıl etkileyecek ameliyat olacak ve ameliyat sonrası bizi neler beklediği konusunda buyuk endıse ve kaygı ıcerısındeyım benim gibi bu hastalıkta ve ameliyat gecirmis bebegi olan arkadaslar varsa beni bu konuda bilgilendirirse cok sevinirim. Hepimize saglıklı mutlu huzurlu gunler dılıyorum...

Hoşgeldiniz. Allah Kızınızın ve sizin yardımcısı olsun. Ankarada hangi hastanede takip ediliyor kızınız?

karakedi85 · 7 Haziran 2013

badelinda .!.:
evet istanbulda devam ediyor kontroller doğduğumuzdan beri çapa da devam ediyoruz. bizim sisteskopi esnasında ameliyata karar verilecekmiş duruma göre ya ertelenebilirmiş yada heman ameliyata alınabilirmiş inanınki stresi sıkıntısı çok fena yıpratıyor insanı rabbim yavrularımıza şifa versin inşallah

Canım allah yardımcısı olsun bebeğinin. kızının çok normal ve sağlıklı bir hayatı olacak inşallah. bu zor ameliyat zamanlarını bir atlatsın hele.

Sedefdefne · 7 Haziran 2013

karakedi85 .!.:
Hoşgeldiniz. Allah Kızınızın ve sizin yardımcısı olsun. Ankarada hangi hastanede takip ediliyor kızınız?

Hosbulduk cok tesekkur ederim amın ıns hepımızın Allah yardımcısı olsun HTF de takip ediliyor kızım bu sayfada okudugum kadarıyla anne adayısınız sizin adınıza cok sevindim Allah tamamına erdirsin saglıkla bebeklerinızi kucagınıza almak nasip etsin ins

karakedi85 · 7 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Hosbulduk cok tesekkur ederim amın ıns hepımızın Allah yardımcısı olsun HTF de takip ediliyor kızım bu sayfada okudugum kadarıyla anne adayısınız sizin adınıza cok sevindim Allah tamamına erdirsin saglıkla bebeklerinızi kucagınıza almak nasip etsin ins

Amin inşallah sedefdefne. Bazı doktorların sen hamile kalamazsın demelerine inat zaman zaman zor olsa da ümidimi kaybetmedim. Allahım da nasip etti çok şükür. ben 21 oh klasik kah olduğum için tedavim biraz uzun sürdü. Allah büyük. Sizin çocuklarınıza da nasip etsin inş.

Sedefdefne · 7 Haziran 2013

karakedi85 .!.:
Amin inşallah sedefdefne. Bazı doktorların sen hamile kalamazsın demelerine inat zaman zaman zor olsa da ümidimi kaybetmedim. Allahım da nasip etti çok şükür. ben 21 oh klasik kah olduğum için tedavim biraz uzun sürdü. Allah büyük. Sizin çocuklarınıza da nasip etsin inş.

Sizin mesajlarınızı okudugum zaman kaybolan inancımı takrar kazandım herseyin bir sebebi var insallah su an imkansız gibi gozukse de sizin hamileliginiz benim umidim oldu hayali bile cok guzel heyecan verici karakedi85 dualarım senıile...

badelinda · 8 Haziran 2013

karakedi85 .!.:
Canım allah yardımcısı olsun bebeğinin. kızının çok normal ve sağlıklı bir hayatı olacak inşallah. bu zor ameliyat zamanlarını bir atlatsın hele.

amin inşallah canım, zaten bu sayfada okuduklarım benim bu duruma daha pozitif yaklaşmama sebep oldu umarım herşey dahada güzel olur.

badelinda · 8 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Benim ikinci bebegim oglum var bir de :)) iki kez ateslendi bu sure boyunca uc ayda bir tahlil yapılıyor sizin nasıl gecti bu bir yıl

allah bağışlasın yavrularınızı, bizimde 2 ayda 3 ayda bir tahlile randevu veriyorlar bu bir yıl içinde 2 kez çapa bizi telefonla arayıp eksradan tahlil istedi (kalp durumu inceleniyormuş) birde kah hastalığınında 5 çeşidi var bizimki 21 hidr.denildi ama bizden bir tahlil istendi istenme sebebi ise ilaç dozunun çok düşük olmasıydı 9 tüp kan aldılar vucuduna kortizon yüklemesi yaptılar 0 -30-60 dakikalarda 3 er tüp kan aldılar malesef kan eksik yani tüpler tam dolu olmadığından tam olarak yapılamadı. ben o süre içinde kızıma 1/16 dozunda sabah ve akşam ilaç veriyordum bu dozuda bize söyleyen uzman doktordu, prof.doktorlar duyunca çok şaşırdılar hiç bişey olmadımı çocuğuna diye sordular, çok şükür olmadı. sonra uzmana sordular ama ben tıp dilini pek anlamadığımdan konuşmalarını anlayamadım. yani kortizon hoırmınumuz hiç çalışmıyo değilmiş çalışıyuormuş ama eksikmiş şuan ilaç dozumuz sabak 1/8 akşam 1/8 sizin nasıl?

intimus · 11 Haziran 2013

nursimam .!.:
aaysegul nerelerdesiniz kızın nasıl oldu merak ettim canım inş iyisinizdir.intimus sen nerelerdesin

nirsimam biraz hayırsızlık yaptım giremedim uzun süre koşturmaktan. kilo vermeye uğraşıyorum uzun süredir azıcık olan boş vaktimide artık yürüyüşe ayırır oldum zaten vakit bulamıyorum yaşamaya :)

herseyimmmm .!.:
merhaba ,

bu foruma özellikle bu konu için üye oldum dün bende non klasik kah hastası olduğumu öğrendim infertilite nedeniyle hastaneye gittim ve bana bitakım hormon testleri yaptılar dheaso-4 hormonum yüksek çıktı 17 oh progestron hormonumda yüksek çıkınca bana bu tanı kondu ve bana başlangıçta kullanmam için genkort 10 mg ilaç verildi 3 ay bu ilacı kullandıktan sonra doz ayarlaması yapılıcakmış ve infertitile bölümü bu hormon düştükten sonra devreye giricekmiş herhangi bi gebelik oluşursa düşük oranı çok yüksek dediler ve ben çok üzgünümm beni bu konuda bilgilendirirseniz sevinirim

geçmiş olsun canım, umarım biran önce dozun ayarlanıp tedavin olurda hamile kalırsın

Sedefdefne .!.:
Merhaba arkadaslar bu sayfadaki yazıların buyuk bir kısmını okudum boyle bir sayfada ortak konuların konusulması beni cok mutlu ettı oncelıkle ınsan kendını yalnız hıssetmiyor. Benim konjenıtal adrenal hiperplazi 21 hidroksilaz tuz kaybettıren tip hastası dokuz aylık bir kızım var. Bu durumun hayatını nasıl etkileyecek ameliyat olacak ve ameliyat sonrası bizi neler beklediği konusunda buyuk endıse ve kaygı ıcerısındeyım benim gibi bu hastalıkta ve ameliyat gecirmis bebegi olan arkadaslar varsa beni bu konuda bilgilendirirse cok sevinirim. Hepimize saglıklı mutlu huzurlu gunler dılıyorum...

geçimiş olsun sedefdefnecim bizi bulman çok iyi olmuş artık yanlız hissetmezsin kendini bu konuda yanlız oldugunu düşündükçe insan daha kötü oluyor sonuçta ama bu durumda olan çok insan var aslında bitek toplanmamız eksik ne yazıkki. kızının hastalığına üzüldüm özellikle tuz kaybettiren tip olması bi parça daha zor bi durum tükettiği tuzada dikkat etmesi gerekicek umarım doktorunuz iyidirde ayarlamaları iyi bi şekilde yapar ve bu durumu hissetmezsiniz. ameliyat için canını sıkma biraz yıpratıcı bir süreç sizin için ama sonuçta çözümü olan bir durum ve kullanılan teknikler hergeçen gün gelişiyor ameliyatta ameliyat sonrasıda çok daha kolaylaşıyor haliyle.

Mavibeyaz30 · 12 Haziran 2013

karakedi85 .!.:
Selam kızlar. Ben bebeklerimle boğuşuyorum :) Daha doğmadan canıma okuyorlar. Bazen problem yaşıyorum ama genel olarak iyi gidiyor.
yarenahsen bebeğin ne çabuk büyüdü maşallah. bitanemo seninki de kocaman olmuştur. darısı bizimkilerin başına.
papatya ben şeker kontrolümü yaptırdım normal değerlerde çıktı canım. sana da kolay hamilelikler diliyorum.

ama ben seni özledim eskisi gibi sohbet edemiyoruzz bebişler nasıl iyimi inş herşey yolundadır canım çok öpüyorum saglıcakla En Büyük TÜRKİYE

Mavibeyaz30 · 12 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Merhaba arkadaslar bu sayfadaki yazıların buyuk bir kısmını okudum boyle bir sayfada ortak konuların konusulması beni cok mutlu ettı oncelıkle ınsan kendını yalnız hıssetmiyor. Benim konjenıtal adrenal hiperplazi 21 hidroksilaz tuz kaybettıren tip hastası dokuz aylık bir kızım var. Bu durumun hayatını nasıl etkileyecek ameliyat olacak ve ameliyat sonrası bizi neler beklediği konusunda buyuk endıse ve kaygı ıcerısındeyım benim gibi bu hastalıkta ve ameliyat gecirmis bebegi olan arkadaslar varsa beni bu konuda bilgilendirirse cok sevinirim. Hepimize saglıklı mutlu huzurlu gunler dılıyorum...

merhaba hoşgeldiniz benımde 4 yasında kızım 21 hıdroksilaz 4 senedir bizde tedavi görüyoruz kendinizi üzmeyin endişe etmeyın diger cocuklardan hiç bir farkları yok sadce anne ve babnın sorumlulukları biraz daha artıyor düzenlı bir hayat ve takıp gerekiyor biraz amelıyat döneminiz sıkıntılı gecıyor küçük bir bebegi sonda ıle yatakda tutmak zor oluyor ama rabbim hepsini geciriyor sabrını verıyor güçlü olmak lazım saglıcakla kalın :nazar:

Mavibeyaz30 · 12 Haziran 2013

canlar nasılsınız kimse yokmu? :KK5:

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

casper

Üye

Üye

casper

Üye

casper

Üye

casper

Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Üye

Popüler Üye

Üye

casper

casper

Deuterium

Arı

Arı

Arı

Benzer Konular