Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

kızlar sonuç negatif 1 ağustosta tekrar gideceğim usg ile bakacak o zaman işte.
ben doğum kontrol hapı kullanmadım hiç sebic88 sadece 10 gün antiandrojen ve 4 günde kortizol kullandım.

anatolya9 .!.:

çok çok geçmiş olsun güzelim benim,üzüldüm gerçekten.sağlıktan öte hiçbir şey bu kadar önemli değil haklısın.sınav bir yana sağlıktan 90 puan alsak o daha da iyi olacak değil mi ? :):)

Genişletmek için tıkla...

canım çok sağol iyi dileklerin ve içtenliğin için aynen dediğin gibi sağlıktan 90 alalım da gerisi boş :)

NnihalL .!.:

anlıyorum ablanıza da size de çok geçmiş olsun. sizin durumunuz benden daha farklı. benim ki doğuştan gelen bir hastalık bebekliğimden beri kortizon alıyorum hayatımın sonuna kadar da devam edecek bu.2 defa da ameliyat oldum ilacı içtiğim sürece benim hiçbir şikayetim yok (tüylenme yada adet düzensizliği gibi hatta tüy azaltıcı kremlerin faydasını gördüm tavsiye ederim )işte hormon tedavileriden en önemli şey süreklilik ve düzenli kontrol aksatmamak lazım siz evlendikten sonra iyi şeyler olmuş düzene girmiş bir takım durumlar tabi siz daha iyi bilirsiniz ama streste önemli diyorlar bebeklerde geleceği zamanı bilirmiş

Genişletmek için tıkla...

nihal hanım merhaba

mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu,ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi.gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz.ilacın yan etkilerinden bahsedildi,boy kısalığı uzynluğu vs.sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba.kafamda karmaşık düşüncelr var hep.bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak.siz bu hastallığı nasıl benimsediniz.birde kızım tuz kaybediyor.sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı?

anatolya9 .!.:

dediğin gibi bizlere biraz kıllanma dışında bir zararı yok.çocuk istiyoruz bizde bakalım ben de benzer süreçleri izlenecek sanırım.kortizol kullanmak zorunda kalmak ödümü koparıyor insanın zaten bir de bu konuda doktorların yetersizliği ayrı bir problem ya.üniversite hastanesine mi gidiyorsunuz?

Genişletmek için tıkla...

kortizol çok korkulacak bir ilaç değil bizim vücudumuzda eksik olduğu için alıyoruz ben 5 sene kullanmadım sadece ergenlikte değerlerim çok yüksek çıkınca hastalığımın teşhisi konulmak için verildi. şimdi de çocuk sahibi olmak için kullanıyorum. ben üniversite hastanesine gidiyorum ne yazık ki kendi alanları olmasına rağmen çok yetersizler ben aynı üniversitenin personeliyim ama beni bir hocayla görüştürmüyorlar asistan domktorlarda gidip onlara soruyor. randevu geç veriliyor. vs. yani bizim hastalığımız biraz zor. 5 sene hiç hastaneye gidip test yaptırmadım.hiç pişman değilim keşke çocuk için de gitmeseydim. 17 alfa değerim 8 çıktı bununla hamile kalabilenler var çok yüksek bir değer değil. ama yine de önlem almak istedim. ben şu anda 0.25 mg kullanıyorun o ilacı zaten benim vücudumda kortizol var geç kahlıysanız sizin de vardır ona göre dozu ayarlıyorlar

pptya87 .!.:

kızlar sonuç negatif 1 ağustosta tekrar gideceğim usg ile bakacak o zaman işte.
ben doğum kontrol hapı kullanmadım hiç sebic88 sadece 10 gün antiandrojen ve 4 günde kortizol kullandım.

Genişletmek için tıkla...

o zaman en doğrusunu doktor söyleyecektir endişe etme belki stresten belki de bir önceki ilacı bıraktığın içindir. inşallah güzel haberlerini alırız canım

sebic88 .!.:

kortizol çok korkulacak bir ilaç değil bizim vücudumuzda eksik olduğu için alıyoruz ben 5 sene kullanmadım sadece ergenlikte değerlerim çok yüksek çıkınca hastalığımın teşhisi konulmak için verildi. şimdi de çocuk sahibi olmak için kullanıyorum. ben üniversite hastanesine gidiyorum ne yazık ki kendi alanları olmasına rağmen çok yetersizler ben aynı üniversitenin personeliyim ama beni bir hocayla görüştürmüyorlar asistan domktorlarda gidip onlara soruyor. randevu geç veriliyor. vs. yani bizim hastalığımız biraz zor. 5 sene hiç hastaneye gidip test yaptırmadım.hiç pişman değilim keşke çocuk için de gitmeseydim. 17 alfa değerim 8 çıktı bununla hamile kalabilenler var çok yüksek bir değer değil. ama yine de önlem almak istedim. ben şu anda 0.25 mg kullanıyorun o ilacı zaten benim vücudumda kortizol var geç kahlıysanız sizin de vardır ona göre dozu ayarlıyorlar

Genişletmek için tıkla...

keşke kortizol o kadar masum olsaydı; "iki ucu keskin neşter" diye boşuna demiyorlar.ben üniversite yıllarımda kullanmaya başladım kortizolu iki sene devam ettim.evet benim de kortizolüm normal düzeyde.ancak 2 yıl süresinde hafif düzey osteoporoz gelişince kestiler ilacı,hidrokortizon getirmelisin yurt dışından denildi.bir kutu getirttim baktım,prospektüsüne kabus gibiydi.tedaviyi orda sonlandırdım.yaklaşık 12-13 senedir ilaçsız yaşıyorum.ben de senin gibi şuan çocuk istediğim için jinekologa gittim.doktor 17 alfa yı 46 dan büyük (ng/ML) görünce gözleri yuvasından fırlayacaktı.bir endokrine görün kortizol başlanmalı hemen dedi.ben 5 yıl önce üniv.hastanesinin endokrinine gittiğimde doktor (o zaman 17 alfa 20 idi) çocuk yapmak istediğinde hamile kaldığında gel o zaman kortizol başlarız denilmişti.şimdilerde tekrar üniv.hast.de endokrinden randevu almaya çalışıyorum 17 eylül de başlanacakmış randevu vermeye.nedir bu sağlık sisteminin hali ya!sebic senin kortizol başlanmadan önceki 17 alfa değerin kaçtı canım.

sebic88 .!.:

kortizol çok korkulacak bir ilaç değil bizim vücudumuzda eksik olduğu için alıyoruz ben 5 sene kullanmadım sadece ergenlikte değerlerim çok yüksek çıkınca hastalığımın teşhisi konulmak için verildi. şimdi de çocuk sahibi olmak için kullanıyorum. ben üniversite hastanesine gidiyorum ne yazık ki kendi alanları olmasına rağmen çok yetersizler ben aynı üniversitenin personeliyim ama beni bir hocayla görüştürmüyorlar asistan domktorlarda gidip onlara soruyor. randevu geç veriliyor. vs. yani bizim hastalığımız biraz zor. 5 sene hiç hastaneye gidip test yaptırmadım.hiç pişman değilim keşke çocuk için de gitmeseydim. 17 alfa değerim 8 çıktı bununla hamile kalabilenler var çok yüksek bir değer değil. ama yine de önlem almak istedim. ben şu anda 0.25 mg kullanıyorun o ilacı zaten benim vücudumda kortizol var geç kahlıysanız sizin de vardır ona göre dozu ayarlıyorlar

Genişletmek için tıkla...

keşke kortizol o kadar masum olsaydı; "iki ucu keskin neşter" diye boşuna demiyorlar.ben üniversite yıllarımda kullanmaya başladım kortizolu iki sene devam ettim.evet benim de kortizolüm normal düzeyde.ancak 2 yıl süresinde hafif düzey osteoporoz gelişince kestiler ilacı,hidrokortizon getirmelisin yurt dışından denildi.bir kutu getirttim baktım,prospektüsüne kabus gibiydi.tedaviyi orda sonlandırdım.yaklaşık 12-13 senedir ilaçsız yaşıyorum.ben de senin gibi şuan çocuk istediğim için jinekologa gittim.doktor 17 alfa yı 46 dan büyük (ng/ML) görünce gözleri yuvasından fırlayacaktı.bir endokrine görün kortizol başlanmalı hemen dedi.ben 5 yıl önce üniv.hastanesinin endokrinine gittiğimde doktor (o zaman 17 alfa 20 idi) çocuk yapmak istediğinde hamile kaldığında gel o zaman kortizol başlarız denilmişti.şimdilerde tekrar üniv.hast.de endokrinden randevu almaya çalışıyorum 17 eylül de başlanacakmış randevu vermeye.nedir bu sağlık sisteminin hali ya!sebic senin kortizol başlanmadan önceki 17 alfa değerin kaçtı canım.

badelinda .!.:

nihal hanım merhaba

mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu,ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi.gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz.ilacın yan etkilerinden bahsedildi,boy kısalığı uzynluğu vs.sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba.kafamda karmaşık düşüncelr var hep.bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak.siz bu hastallığı nasıl benimsediniz.birde kızım tuz kaybediyor.sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı?

Genişletmek için tıkla...

badelinda size de kızınıza da geçmiş olsun hidrokortizon içerikli ilaçları bilemiyorum ben hiç kullanmadım ama benim zamanımda yok muydu yoksa bana mı gerek görülmedi bilemiyorum o zaman şartlar dah farklıydı tabi bende direkt kortizon kullanıldı ömür boyu ilaç kullanacak evet çünkü vücudunda üretemediği bazı hormonlar nedeniyle diğerlerini dengeleyemiyor az salgılanması gerekenleri çok salgılıyor dolayısıyla bu geçici bir hastalık değil sürekli ilaç kullanacak ama üzülmeyin derim çünkü uyumlu bir hastalık yani beterin beteri var yaşadıkça görecek ve şükredeceksiniz sizde bence ilacın yan etkileri elbette var boy kısalığı bende var mesela 1.50 falanım ama size tavsiyem kızınızı basketbola,yüzmeye falan yönlendirin bu şekilde biraz tolere edebilirsiniz tabi genetik faktörler de etkili anne baba uzunsa ona göre şekillenir onun dışında kilo sorunu oluyor ama tuz bana yasak mesela sizin kızınızda tuz kaybı varmış ona yasak değil hani kilo olayı onda nasıl olur bilemiyorum ona tuz takviyesi yapılıyor bana yapılmamıştı ameliyat deformasyona göre 1 ya da bir kaç kere yapılabiliyor ilki ileride hatırlamaması için 4-5 yaşlarında yapılıyor ben hatırlamıyorum mesela hafızamı zorluyorum yok 2. ameliyatı da 12-13 yaşlarında oldum psikolojik olarak ne olur derseniz yardım alın derim ben almadım iyi-kötü kendimi toparladım ama elbette etkilendim üzülmeyin yani elinizde değil elbette ama tedavisi var ve artık çok daha profesyonel yapılıyor tıp gelişti doktorlar aileleler bilinçlendi her şey yoluna girer yine aklınıza takılanları sorun elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım öpüyorum bebeği :)

anatolya9 .!.:

keşke kortizol o kadar masum olsaydı; "iki ucu keskin neşter" diye boşuna demiyorlar.ben üniversite yıllarımda kullanmaya başladım kortizolu iki sene devam ettim.evet benim de kortizolüm normal düzeyde.ancak 2 yıl süresinde hafif düzey osteoporoz gelişince kestiler ilacı,hidrokortizon getirmelisin yurt dışından denildi.bir kutu getirttim baktım,prospektüsüne kabus gibiydi.tedaviyi orda sonlandırdım.yaklaşık 12-13 senedir ilaçsız yaşıyorum.ben de senin gibi şuan çocuk istediğim için jinekologa gittim.doktor 17 alfa yı 46 dan büyük (ng/ML) görünce gözleri yuvasından fırlayacaktı.bir endokrine görün kortizol başlanmalı hemen dedi.ben 5 yıl önce üniv.hastanesinin endokrinine gittiğimde doktor (o zaman 17 alfa 20 idi) çocuk yapmak istediğinde hamile kaldığında gel o zaman kortizol başlarız denilmişti.şimdilerde tekrar üniv.hast.de endokrinden randevu almaya çalışıyorum 17 eylül de başlanacakmış randevu vermeye.nedir bu sağlık sisteminin hali ya!sebic senin kortizol başlanmadan önceki 17 alfa değerin kaçtı canım.

Genişletmek için tıkla...

7 sene önce tüylenme şikayeti için gitmiştim. o zaman hem prolaktinim hem de 17 alfa 60 larda falandı. sonra yaklaşık iki sene kortizol ilacı kullandım. en son gittiğimde yani 5 sene önce bir hocaya denk geldim o geç kah teşhisi koydu o zamana kadar hiçbir doktor teşhis koymamıştı habire ilaç veriyorlardı. hoca bana sen de geç kah var dedi eşinde de olursa çocuğunuzda görülebilir dedi. tüylenme için de lazer öneririm dedi arada bir de kontrole gel dedi ama ilaç kullanımından söz etmedi. ben de 5 sene hiö kullanmadım. hamile kalmaya karar verince böyle bir hastalığım olduğunu bildiğimden kendim test yaptırdım. bütün değerlerim normal sınırlarda çıktı. sadece 17 alfa 8 çıktı çok yüksek değil aslında ama doktor çocuk olmaz olsa da düşer dedi onun üzerine dek..t verdi yoksa ben 5 yıldır kullanmıyordum. bu arada bir ay ilacı kullandım ama 17 alfa düşmek yerine 8.7 ye çıkmış bir ayda sonuç vermedi yani hatta acaba polikistik over mi var diyorum o yüzden mi yüksek çünkü kortizol seviyem de normal ben de bilemiyorum açıkçası doktorlar net birşey söylemiyor.

NnihalL .!.:

badelinda size de kızınıza da geçmiş olsun hidrokortizon içerikli ilaçları bilemiyorum ben hiç kullanmadım ama benim zamanımda yok muydu yoksa bana mı gerek görülmedi bilemiyorum o zaman şartlar dah farklıydı tabi bende direkt kortizon kullanıldı ömür boyu ilaç kullanacak evet çünkü vücudunda üretemediği bazı hormonlar nedeniyle diğerlerini dengeleyemiyor az salgılanması gerekenleri çok salgılıyor dolayısıyla bu geçici bir hastalık değil sürekli ilaç kullanacak ama üzülmeyin derim çünkü uyumlu bir hastalık yani beterin beteri var yaşadıkça görecek ve şükredeceksiniz sizde bence ilacın yan etkileri elbette var boy kısalığı bende var mesela 1.50 falanım ama size tavsiyem kızınızı basketbola,yüzmeye falan yönlendirin bu şekilde biraz tolere edebilirsiniz tabi genetik faktörler de etkili anne baba uzunsa ona göre şekillenir onun dışında kilo sorunu oluyor ama tuz bana yasak mesela sizin kızınızda tuz kaybı varmış ona yasak değil hani kilo olayı onda nasıl olur bilemiyorum ona tuz takviyesi yapılıyor bana yapılmamıştı ameliyat deformasyona göre 1 ya da bir kaç kere yapılabiliyor ilki ileride hatırlamaması için 4-5 yaşlarında yapılıyor ben hatırlamıyorum mesela hafızamı zorluyorum yok 2. ameliyatı da 12-13 yaşlarında oldum psikolojik olarak ne olur derseniz yardım alın derim ben almadım iyi-kötü kendimi toparladım ama elbette etkilendim üzülmeyin yani elinizde değil elbette ama tedavisi var ve artık çok daha profesyonel yapılıyor tıp gelişti doktorlar aileleler bilinçlendi her şey yoluna girer yine aklınıza takılanları sorun elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım öpüyorum bebeği :)

Genişletmek için tıkla...

nihal öncelikle merhaba anladığım kadarıyla sende klasik kah var bahsettiğin boy kısalığı vs. bende hiç olmadı bu hastalıkla mı ilgili yoksa sürekli ilaç kullanmayla mı. bir de başka kardeşlerin var mı ve onların durumu nedir. benim bir abim var bir de erkek kardeşim onlar da belirtiler yok ancak taşıyıcı olabilme ihtimalleri var. ben 5 sene önce öğrendim hastalığımı ancak o zaman hiç araştırmamıştım. şimdi şimdi bakıyorum ne olduğuna bu hastalığın olabilmesi için anne ve babamızın her ikisinin de en azından taşıyıcı olması gerekiyormuş. bu durumda abim de taşıyıcı ya da nonklasik kah olabilir bu hastalıktan ona bahsetmelimiyim sonuçta eşi de taşıyıcı ise bir risk en azından önlem alırlar ama nasıl tepki verebileceklerini bilemiyorum bana bu konuda öneride bulunabilirmisin teşekkürler

NnihalL .!.:

badelinda size de kızınıza da geçmiş olsun hidrokortizon içerikli ilaçları bilemiyorum ben hiç kullanmadım ama benim zamanımda yok muydu yoksa bana mı gerek görülmedi bilemiyorum o zaman şartlar dah farklıydı tabi bende direkt kortizon kullanıldı ömür boyu ilaç kullanacak evet çünkü vücudunda üretemediği bazı hormonlar nedeniyle diğerlerini dengeleyemiyor az salgılanması gerekenleri çok salgılıyor dolayısıyla bu geçici bir hastalık değil sürekli ilaç kullanacak ama üzülmeyin derim çünkü uyumlu bir hastalık yani beterin beteri var yaşadıkça görecek ve şükredeceksiniz sizde bence ilacın yan etkileri elbette var boy kısalığı bende var mesela 1.50 falanım ama size tavsiyem kızınızı basketbola,yüzmeye falan yönlendirin bu şekilde biraz tolere edebilirsiniz tabi genetik faktörler de etkili anne baba uzunsa ona göre şekillenir onun dışında kilo sorunu oluyor ama tuz bana yasak mesela sizin kızınızda tuz kaybı varmış ona yasak değil hani kilo olayı onda nasıl olur bilemiyorum ona tuz takviyesi yapılıyor bana yapılmamıştı ameliyat deformasyona göre 1 ya da bir kaç kere yapılabiliyor ilki ileride hatırlamaması için 4-5 yaşlarında yapılıyor ben hatırlamıyorum mesela hafızamı zorluyorum yok 2. ameliyatı da 12-13 yaşlarında oldum psikolojik olarak ne olur derseniz yardım alın derim ben almadım iyi-kötü kendimi toparladım ama elbette etkilendim üzülmeyin yani elinizde değil elbette ama tedavisi var ve artık çok daha profesyonel yapılıyor tıp gelişti doktorlar aileleler bilinçlendi her şey yoluna girer yine aklınıza takılanları sorun elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım öpüyorum bebeği :)

Genişletmek için tıkla...

nihalcim bu ne ameliyatı gecirdiğiniz.

sebic88 .!.:

nihal öncelikle merhaba anladığım kadarıyla sende klasik kah var bahsettiğin boy kısalığı vs. bende hiç olmadı bu hastalıkla mı ilgili yoksa sürekli ilaç kullanmayla mı. bir de başka kardeşlerin var mı ve onların durumu nedir. benim bir abim var bir de erkek kardeşim onlar da belirtiler yok ancak taşıyıcı olabilme ihtimalleri var. ben 5 sene önce öğrendim hastalığımı ancak o zaman hiç araştırmamıştım. şimdi şimdi bakıyorum ne olduğuna bu hastalığın olabilmesi için anne ve babamızın her ikisinin de en azından taşıyıcı olması gerekiyormuş. bu durumda abim de taşıyıcı ya da nonklasik kah olabilir bu hastalıktan ona bahsetmelimiyim sonuçta eşi de taşıyıcı ise bir risk en azından önlem alırlar ama nasıl tepki verebileceklerini bilemiyorum bana bu konuda öneride bulunabilirmisin teşekkürler

Genişletmek için tıkla...

merhaba evet bende klasik kah var boy kısalığı ilaçtan kaynaklanıyor çünkü büyüme hormonunu baskılıyor hayır tek çocuğum ben ama benden önce vefat eden ablamda hiçbir sorun yokmuş çok sağlıklıymış bu hastalık sadece bende var abiniz ya da kardeşiniz nonklasik midir bilemiyorum ama anladığım kadarıyla abiniz evli özellerini bilemeyiz ama en azından cinsel hayatlarına yansırdı diye düşünüyorum (tamamen hormonlarla alakalı olduğu için kişisel düşüncem) bu hastalıktan kesinlikle onlara bahsetmelisiniz eğer özelde bir sıkıntıları varsa bile bir nevi sebep olmuş olur ha yoksa da doğacak çocuklar için önlem alınmış olur nasıl tepki verecekleri konusunu da takmayın bence o onların sorunu :) siz üzerinize düşen görevi yapın netice hayırda şerde Allahtandır kimse hasta olarak doğmak ve ya haasta olup doktor doktor dolaşmak istemez bu bir seçim değil kaderdir dolayısıyla tepki gösterirlerse de -ki sanmıyorum kaçıncı yüzyıldayız - bu onların bileceği iş

pptya87 .!.:

nihalcim bu ne ameliyatı gecirdiğiniz.

Genişletmek için tıkla...

vaginaplasti diye bir ameliyat öncelikle sağlık sonra da estetik amaçlı yapılıyor

NnihalL .!.:

vaginaplasti diye bir ameliyat öncelikle sağlık sonra da estetik amaçlı yapılıyor

Genişletmek için tıkla...

nihalcim verdiğin bilgiler için teşekkür ederim.tabi bende soru üstüne soru var sürekli,bebeğim eğer bu ilacı almazsa hastalıkları daha zor atlatırmış,hatta hasta olduğunda ilacın dozunu arttıracaksın dediler.bende korkuyorum açıkcası ya bişey olursa diye.sende böylemiydi.hastalıkları zormu atlattın.bide benim boyum 1.75 eşiminde öyle acaba boy genetik olarak uzayabilirmi yada basket yüzme yeterli gelirmi.birde sen kilo aldınmı ilaçtan ötürü.psikolojik olarak çocuğuma nasıl davranmalıyım.ameliyat zor mu oluyor hastanede yatış süreci nedir.??bizim bebeğimizin neden böyle olduğu henüz belli değil dna örneklerimiz alındı.eşimle akrabalıkta yok.

badelinda .!.:

nihal hanım merhaba

mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu,ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi.gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz.ilacın yan etkilerinden bahsedildi,boy kısalığı uzynluğu vs.sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba.kafamda karmaşık düşüncelr var hep.bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak.siz bu hastallığı nasıl benimsediniz.birde kızım tuz kaybediyor.sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı?

Genişletmek için tıkla...

canım çok geçmiş olsun.kızınınki tuz kaybettirici tip.benim 2 kızımda kah hastası ama geç başlangıçlı ve nonklasik.evet ilaç kullanıyorlar.yurt dışından getirtiyoruz.ömür boyuda kullanacaklar.onun dışında herşeyleri normal.boyları kiloları vs.büyük kızım tam zamanında adet oldu ve adetleri düzenli 2 yıldır çok şükür.oğlumda yok bu hastalık ve yine hamileyim:))inşallah bundada olmaz.her çocukta olma ihtimali yüzde 25 biliyosunuz.bebeğime ilk başta erkek dendi ve kortizonu kestik.geçen hafta kız olduğu belli oldu ama ilaca tekrar başlamadık.çünkü genital gelişimi normal gözüküyor ultrasonda.bundan sonrada anomali gelişmez pek dedi doktor.inşallahta öyle olur.dua ediyoruz.canınızı sıkmayın sakın.bizde ilk öğrendiğğimizde çok üzülmüştük ama şimdi gayet normal eliyor.en azından ilacı ve tedavisi olan bir hastalık.ona şükrediyoruz.

yarenahsen .!.:

canım çok geçmiş olsun.kızınınki tuz kaybettirici tip.benim 2 kızımda kah hastası ama geç başlangıçlı ve nonklasik.evet ilaç kullanıyorlar.yurt dışından getirtiyoruz.ömür boyuda kullanacaklar.onun dışında herşeyleri normal.boyları kiloları vs.büyük kızım tam zamanında adet oldu ve adetleri düzenli 2 yıldır çok şükür.oğlumda yok bu hastalık ve yine hamileyim:))inşallah bundada olmaz.her çocukta olma ihtimali yüzde 25 biliyosunuz.bebeğime ilk başta erkek dendi ve kortizonu kestik.geçen hafta kız olduğu belli oldu ama ilaca tekrar başlamadık.çünkü genital gelişimi normal gözüküyor ultrasonda.bundan sonrada anomali gelişmez pek dedi doktor.inşallahta öyle olur.dua ediyoruz.canınızı sıkmayın sakın.bizde ilk öğrendiğğimizde çok üzülmüştük ama şimdi gayet normal eliyor.en azından ilacı ve tedavisi olan bir hastalık.ona şükrediyoruz.

Genişletmek için tıkla...

sizede çok geçmiş olsun,verdiğin bilgiler inan benin rahatlattı.yurtdışından hidrokortizonumu getirtiyorsunuz.eğer o ilaçsa türk eczacılar birliğin de bu ilaç mevcut sadece orada satılıyor.fiyatıda çok uygun.benin bebeğim hamilelikte değişime uğradı şimdi ameliyat olacak 6 ay ile 1 yaş arası dediler,birde bu tuzu ve astonini süreklimi kullanacak merak ediyorum doğrusu.sizin 2 kızınızda genitalde değişiklik olmadı dimi? teşekkür ediyorum

NnihalL .!.:

merhaba evet bende klasik kah var boy kısalığı ilaçtan kaynaklanıyor çünkü büyüme hormonunu baskılıyor hayır tek çocuğum ben ama benden önce vefat eden ablamda hiçbir sorun yokmuş çok sağlıklıymış bu hastalık sadece bende var abiniz ya da kardeşiniz nonklasik midir bilemiyorum ama anladığım kadarıyla abiniz evli özellerini bilemeyiz ama en azından cinsel hayatlarına yansırdı diye düşünüyorum (tamamen hormonlarla alakalı olduğu için kişisel düşüncem) bu hastalıktan kesinlikle onlara bahsetmelisiniz eğer özelde bir sıkıntıları varsa bile bir nevi sebep olmuş olur ha yoksa da doğacak çocuklar için önlem alınmış olur nasıl tepki verecekleri konusunu da takmayın bence o onların sorunu :) siz üzerinize düşen görevi yapın netice hayırda şerde Allahtandır kimse hasta olarak doğmak ve ya haasta olup doktor doktor dolaşmak istemez bu bir seçim değil kaderdir dolayısıyla tepki gösterirlerse de -ki sanmıyorum kaçıncı yüzyıldayız - bu onların bileceği iş

Genişletmek için tıkla...

doğru söylüyorsunuz sonuçta bu benim de suçum değil anne ve babadan ortak geçen bir hastalık ben sadece abimi bilgilendirmek istiyorum sonuçta eşinde varsa önlem alabilirler en azından böyle bir şansları var yoksa da daha iyi çocukları sağlıklı olur. bilgilendirmemek de benim üzerime yük olacak o yüzden en kısa zamanda anlatacağım

yarenahsen .!.:

canım çok geçmiş olsun.kızınınki tuz kaybettirici tip.benim 2 kızımda kah hastası ama geç başlangıçlı ve nonklasik.evet ilaç kullanıyorlar.yurt dışından getirtiyoruz.ömür boyuda kullanacaklar.onun dışında herşeyleri normal.boyları kiloları vs.büyük kızım tam zamanında adet oldu ve adetleri düzenli 2 yıldır çok şükür.oğlumda yok bu hastalık ve yine hamileyim:))inşallah bundada olmaz.her çocukta olma ihtimali yüzde 25 biliyosunuz.bebeğime ilk başta erkek dendi ve kortizonu kestik.geçen hafta kız olduğu belli oldu ama ilaca tekrar başlamadık.çünkü genital gelişimi normal gözüküyor ultrasonda.bundan sonrada anomali gelişmez pek dedi doktor.inşallahta öyle olur.dua ediyoruz.canınızı sıkmayın sakın.bizde ilk öğrendiğğimizde çok üzülmüştük ama şimdi gayet normal eliyor.en azından ilacı ve tedavisi olan bir hastalık.ona şükrediyoruz.

Genişletmek için tıkla...

ben de geç tanısı konulan kah hastasıyım yalnız benimki fazla geç konuldu ben lise sona giderken başladım doktora gitmeye. o zamana kadar sadece tüylenme problemi vardı adetlerim hep düzenliydi zamanında da oldum. şimdide 17 alfa yüksek olduğundan hamile kalamıyorum oyüzden gittim yine de..rt verdi. 17 alfa dışındaki bütün hormonlarım normal çıktı 5 yıldır ilaç kullanmama rağmen hatta doktor bana ilacı sürekli kullanacaksın bile demedi. onu bırakın bana bu hastalık genetiktir anne babadan ortak geçer gibi bişey de söylemedi ben hepsini kendim araştırdım. merak ettiğim şu geç kahlı olmalarına rağmen neden ilacı yurt dışından getirtiyorsunuz. farklı bir ilaç mı. bir de düzenli hormon kontrolleri yaptırıyormusunuz ömür boyu ilaç kullanacaklarmı. bir de hastalığın klasik veya non klasik olması neye göre değişiyor. ve eşimde en azından taşıyıcılık olup olmadığını nasıl öğrenebilirim. bildiklerinizi yanıtlayabilirseniz sevinirim. teşekkürler

badelinda .!.:

nihalcim verdiğin bilgiler için teşekkür ederim.tabi bende soru üstüne soru var sürekli,bebeğim eğer bu ilacı almazsa hastalıkları daha zor atlatırmış,hatta hasta olduğunda ilacın dozunu arttıracaksın dediler.bende korkuyorum açıkcası ya bişey olursa diye.sende böylemiydi.hastalıkları zormu atlattın.bide benim boyum 1.75 eşiminde öyle acaba boy genetik olarak uzayabilirmi yada basket yüzme yeterli gelirmi.birde sen kilo aldınmı ilaçtan ötürü.psikolojik olarak çocuğuma nasıl davranmalıyım.ameliyat zor mu oluyor hastanede yatış süreci nedir.??bizim bebeğimizin neden böyle olduğu henüz belli değil dna örneklerimiz alındı.eşimle akrabalıkta yok.

Genişletmek için tıkla...

bu hastalığın belli bir sebebi yok size şundan olmuştur diyemem onlarda diyemez sadece sizden alınan dnalarda taşıyıcı olduğunuz çıkar benim annem babamda akraba değil bildiğim kadarıyla 250bin kişide 1 görülen özel bir durum o da bize denk gelmiş ben hep kilo sorunu olan bir çocuk ve yetişkin oldum anladığım kadarıyla siz estetik konulara çok takılmışsınız boy ve kilo konusuna dönüyorsunuz sürekli ama bence yanlış yaparsınız bu şekilde size hak veriyorum çok hassas bir dönemdesiniz şu an henüz çok küçük ve yeni öğrendiğiniz bir durumla karşı karşıyasınız ama kısa boylu olmak,kilolu olmak dünyanın sonu değildir herkes uzun boylu olmak zorunda değil öyle şeyler sormuşsunuz ki bunu ancak zaman cevaplayabilir 10-15 yıl sonrasını hesaplamaktan vazgeçmelisiniz bence kısa-uzun,kilolu-zayıf olması sizin ona olan sevginizi değiştirecekse buna bir şey diyemem ama değiştireceğini sanmıyorum önemli olan ileride onun kendini olduğu gibi kabul edebilmesi ve bunun yolu da sizden geçiyor bunları boşverin sizin şu an odaklanmanız gereken tek şey onun sağlığı ilaç konusuna gelince sakın aksatmayın derim yoksa adrenal yetmezliğe girer bu da tüm bağışıklık sisteminin çökmesi demek bundan yaklaşık 1 ay önce babam enfeksiyon oldu 1 gece hastanede yattı ertesi gün ben aynısını oldum ve 1 ay kadar ara ara hastanede yattım çıktım gittim geldim bir türlü iyileşemediğim gibi ilacı arttırmam gerekirken kusma nedeniyel hiç alamadığım için adrenal yetmezlik sonucu krize girdim ve ölümden döndüm bağışıklık sistemim çöktü zatüre oldum vücudum kendine bile yetemediği için enfeksiyonlarla baş edemedim müthiş bir halsizlik yorgunluk yattığım yerden kalkamadım bile doktorların elini tutmak destek almak zorunda kaldım yatalak bir hasta oldum resmen sonra safra kesemde sorun olduğu anlaşıldı ve ameliyat oldum enfeksiyon ve ameliyat sırası (bileklerimden kan alınan değilde daha alttaki kalın damarlara girdiler 40 gün oldu ve hala bileklerimde hafif morluk var) ve sonrasında ilacı damardan günde 3 defa verdiler cerrah ertesi gün eve gidebilirsin dedi ama endokrinciler ilacın mutlaka damar yoluyla alınması gerektiği söylediler ve 4 gün hastanede yattım yani o ilaç bu kadar önemli aksatmayın ne ilacınızı ne kontrollerinizi ameliyat konusunda şunu diyebilirim bunu olmak zorunda o nedenle siz sakin olunki bebeğinizde sakin olabilsin 1 hafta yatar sanırım hastanede

sebic88 .!.:

ben de geç tanısı konulan kah hastasıyım yalnız benimki fazla geç konuldu ben lise sona giderken başladım doktora gitmeye. o zamana kadar sadece tüylenme problemi vardı adetlerim hep düzenliydi zamanında da oldum. şimdide 17 alfa yüksek olduğundan hamile kalamıyorum oyüzden gittim yine de..rt verdi. 17 alfa dışındaki bütün hormonlarım normal çıktı 5 yıldır ilaç kullanmama rağmen hatta doktor bana ilacı sürekli kullanacaksın bile demedi. onu bırakın bana bu hastalık genetiktir anne babadan ortak geçer gibi bişey de söylemedi ben hepsini kendim araştırdım. merak ettiğim şu geç kahlı olmalarına rağmen neden ilacı yurt dışından getirtiyorsunuz. farklı bir ilaç mı. bir de düzenli hormon kontrolleri yaptırıyormusunuz ömür boyu ilaç kullanacaklarmı. bir de hastalığın klasik veya non klasik olması neye göre değişiyor. ve eşimde en azından taşıyıcılık olup olmadığını nasıl öğrenebilirim. bildiklerinizi yanıtlayabilirseniz sevinirim. teşekkürler

Genişletmek için tıkla...

banada lise sondayken konuldu bu teşhis çocukken hiçbir belirti vermemişiz bi sorun olsa mutlaka dra götürürdüm diyor annem.
ablamda adet düzensizliği vardı bendede başlayınca hadi dra gidelim diyerekten gittik ve geç başlangıçlı kah olduğumuzu öğrendik.
şuan adetlerimizi düzenli ve hiç tedavi görmediğimiz halde.
tabi gebe kalamıyorum herşey düzenli olsa ne yazar.
bu arada adet için 10 12 gün daha bekleyecekmişim hem de..rt hemde diğer ilacın yan etkisi olmuş.