Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

canım oda olacak insallh benimde 17 pregestonum 20nin üzerindeydi makina ölcemiyordu hatta ne olduğunu ama bak ne oldu 24+4 hamileyim tatlım moralini sakın bozma sen allh sana anne olmayı nasip ettyse oda olcak hersey normal olup hamle kalmıyorda olabilirdin demkki bir zamanı sakın karamsar olma olcak insallh allhın izni ile biliyorsun senle benim hastalığım daha cok benziyor cünkü biizki gec baslangıclı hepiniz moralinizi yüksek tutun bana doktor hep hamile kalma olasılıın yok olsada düşük yaparsın demişti allhtan baska kimse bilemez onun için düşünmeyin hersey insaalh istediğiiz gibi olur hepp:KK3::KK3::KK3::KK3:

zaten en büyük moralide senden alıyorum hep umudum oldun allah bebeğini sana bağışlasın canım.
 
bugunlerde cok yazamıyorum ama hala burayı takip ediyorum haberiniz olsun hepinizin iyi haberlerinide bekliyorum bu arada kızımın adına elif olarak karar verdik ama ben zümrada da takıldım hayırlısı bakalım ins. siizn bebişlerde olcak ve biz isim bulcaz onlaraaa

ay canım sağlıkla gelsin adıyla birlikte uzun ir ömür yaşasın elif güzelmiş :)
 
bugunlerde cok yazamıyorum ama hala burayı takip ediyorum haberiniz olsun hepinizin iyi haberlerinide bekliyorum bu arada kızımın adına elif olarak karar verdik ama ben zümrada da takıldım hayırlısı bakalım ins. siizn bebişlerde olcak ve biz isim bulcaz onlaraaa

canım allah bebeğini sana bağışlasın inş. bizimde kızımız olsa bizde elif koyacağız :) yani bebeğimizin adı belli de kendinden ses yok :KK43: bekliyoruz bakalım.
 
hormon tahlillerimi yaptırdım yine yüksek işte yumurtlama takibindeyim 3 ay sürecek henüz 1 ay oldu 2 ay daha baksın sanırım ilacımı vercek doktorum.
şimdilik herşey yolunda androjen hormonlarım dışında:KK1:

ya bu hormonlar böyle işte uzun zaman gerektiriyor düzene girmek için malesef sabır artık :KK14:
 
hormon tahlillerimi yaptırdım yine yüksek işte yumurtlama takibindeyim 3 ay sürecek henüz 1 ay oldu 2 ay daha baksın sanırım ilacımı vercek doktorum.
şimdilik herşey yolunda androjen hormonlarım dışında:KK1:



mrb ppptya87 benimde anrojen lerim yüksek çıkıyor. Doktorlar pko den diyorlar ama testesteron normal dhea so4 hormonum pko lilere göre aşırı yüksek. int den çok araştırdım. Geçbaşlangıçlı kah da da yükseliyormuş bu hormon sanırım. Ama gittiğim doktorlar pko den deyip gönderiyorlar. senin hangi anrojen hormonun yüksek çıkıyor.bende dhea so4 700 e kadar çıktı. Kortizolüm de normalden yüksek çıkıyor.
 
mrb ppptya87 benimde anrojen lerim yüksek çıkıyor. Doktorlar pko den diyorlar ama testesteron normal dhea so4 hormonum pko lilere göre aşırı yüksek. int den çok araştırdım. Geçbaşlangıçlı kah da da yükseliyormuş bu hormon sanırım. Ama gittiğim doktorlar pko den deyip gönderiyorlar. senin hangi anrojen hormonun yüksek çıkıyor.bende dhea so4 700 e kadar çıktı. Kortizolüm de normalden yüksek çıkıyor.

benim en göze batan hormonum 17 oh progesteron canım 19.00 çıktı.
ama onun dışında diğer androjen hormonlarımda yüksek.
bana pco hiç denmedi yumurtlamam adet düzenim falan tıkır tıkır.
ayda 6 tane yumurtam çatlıyor ama biride döllenmiyor.
ne lanet hormonlarmış ya.
700 çok yüksek canım bu durumda tümör dende şüphlenebilir doktorun inş öyle birşey yoktur tabi.
benim dheas04 544
testesteron 164
ucmuş durumda aslında hepsi yani:KK52::KK52:
 
papatya arkdaşım seninki geç başlangıçlı kah. senin hastalığının seyri klasik kahlılara göre daha hafif geçer. senin hastalığın ergenlikte belirtiler verir. çünkü senin ki başka tür bizimki başka tür. klasik kahlıların yani benim belirtilerim doğuştan başladı.
ayrıca bizim gibi ağır etkilenseydin senin yada ailenin anlamaması gibi bir ihtimal yoktu canım.

Allah cocugunuzu sıze bagıslasın insallah sağlıklı sıhhatlı olur.bızımde 17 progesteron,testesteron sonucları normal cıktı ılacı aynı dozda kullanmaya devam edıyoruz. yasamınız boyunca karsılastıgınız en olumsuz durum nedir?sız cerrahı mudahaleyı gec olmustunuz o zamana kadar sıze rahatsızlık veren bır durum oldu mu?ağır etkiden kastınız nedir?bizim cocugumuzda dogustan dıkkat edıldıgınde genıtal bolgesı bozuktu ama ılk bakısta anlamak mumkun degıldı.bıze hastanenın cocuk doktoru geldıgınde durumu anlattı kı dogum dr bıle farketmedı.sımdı ıse kullandıgımız ılacın etkısı sanırım kızımız normale donuyor gıbı. son cerrahı operasyonunuzu nerede oldunuz?bız daha yolun cok basındayız sızın ve dıger uyelerın verecegı cevaplar ıcın sımdıden tesekkurler.
 
Allah cocugunuzu sıze bagıslasın insallah sağlıklı sıhhatlı olur.bızımde 17 progesteron,testesteron sonucları normal cıktı ılacı aynı dozda kullanmaya devam edıyoruz. yasamınız boyunca karsılastıgınız en olumsuz durum nedir?sız cerrahı mudahaleyı gec olmustunuz o zamana kadar sıze rahatsızlık veren bır durum oldu mu?ağır etkiden kastınız nedir?bizim cocugumuzda dogustan dıkkat edıldıgınde genıtal bolgesı bozuktu ama ılk bakısta anlamak mumkun degıldı.bıze hastanenın cocuk doktoru geldıgınde durumu anlattı kı dogum dr bıle farketmedı.sımdı ıse kullandıgımız ılacın etkısı sanırım kızımız normale donuyor gıbı. son cerrahı operasyonunuzu nerede oldunuz?bız daha yolun cok basındayız sızın ve dıger uyelerın verecegı cevaplar ıcın sımdıden tesekkurler.

Ne yazikki bu hastalıkla doğduğumdan beri uğraşıyorum. Hastalık iyi tedavi edildiğinde bebeğiniz problem yasamaz. Ama yine de pisikolojik etkileri fiziksel etkilerinden daha cok. Benim vajinam cinsel iliski olmasına müsaade etmiyordu. Yapısal olarak bozuktu yani. Bunu bile bile ergenlik dönemini geçirmek cok zordu. Hayatımda hiç erkek arkadasım olmadi. Hayatımı yalnız geçirme korkusu yasadım hep. Ve hiç bebeğim olmayacak die de korkuyorum tabi. Ama cok şükür esim bana ameliyat konusunda cok yardımcı oldu. Allah ondan bin kere razı olsun. İkinci ameliyatımı Zeynep Kamil kadın ahastaliklari ve dogum hastanesinde oldum. Cok acılı ve zor bir süreç. Allah bir daha yaşatmasın ins. Ergenlikte ilaçlar i çeşitli bunalımlar yuzunden içmediğim için adet olamadım. Killanmalarım arttı. Bir de bazı ateşli hastalıkları ağır atlattım. İshal olduğumda bile hastaneye yatıyordum mesela. Meger ateşli hastalıklar geçirdiğimde ilacımı iki katına cikarmaliymisim. Bunlarında hepsini sonradan öğrendik tabi. Ne yazikki doktorların hepsi gereken bilgiyi vermiyor. Su an cok şükür İyiyim. Hormonlarım daha iyi.ama gebelik için yeterince iyi değil demekki. Aklınıza gelen en abuk soruyu bile sorabilirsiniz. Herkes bildigi kadarıyla cevaplar. Nihal ne iyi etmişti te acmış bu konuyu :KK9:
 
Ne yazikki bu hastalıkla doğduğumdan beri uğraşıyorum. Hastalık iyi tedavi edildiğinde bebeğiniz problem yasamaz. Ama yine de pisikolojik etkileri fiziksel etkilerinden daha cok. Benim vajinam cinsel iliski olmasına müsaade etmiyordu. Yapısal olarak bozuktu yani. Bunu bile bile ergenlik dönemini geçirmek cok zordu. Hayatımda hiç erkek arkadasım olmadi. Hayatımı yalnız geçirme korkusu yasadım hep. Ve hiç bebeğim olmayacak die de korkuyorum tabi. Ama cok şükür esim bana ameliyat konusunda cok yardımcı oldu. Allah ondan bin kere razı olsun. İkinci ameliyatımı Zeynep Kamil kadın ahastaliklari ve dogum hastanesinde oldum. Cok acılı ve zor bir süreç. Allah bir daha yaşatmasın ins. Ergenlikte ilaçlar i çeşitli bunalımlar yuzunden içmediğim için adet olamadım. Killanmalarım arttı. Bir de bazı ateşli hastalıkları ağır atlattım. İshal olduğumda bile hastaneye yatıyordum mesela. Meger ateşli hastalıklar geçirdiğimde ilacımı iki katına cikarmaliymisim. Bunlarında hepsini sonradan öğrendik tabi. Ne yazikki doktorların hepsi gereken bilgiyi vermiyor. Su an cok şükür İyiyim. Hormonlarım daha iyi.ama gebelik için yeterince iyi değil demekki. Aklınıza gelen en abuk soruyu bile sorabilirsiniz. Herkes bildigi kadarıyla cevaplar. Nihal ne iyi etmişti te acmış bu konuyu :KK9:

sizin gibi süper insanlarla tanışmak içindi o ; hileydi yani bu konuyu açmam canım benim :KK70:
 
Tamam ozandan Olur da hamile kalırsam, oda erkek olursa :KK9: isim annesi sen olacaksın. Heheheeee hayali bile güzel yav

o bir yola çıksın da hele ne isimler buluruz :) hayali bile güzelse (şimdilik) gerçeği daha güzel olacak ben doğuramıyorum fakat sana doğurtucam çok inançlı ve kararlıyım :))
 
benim en göze batan hormonum 17 oh progesteron canım 19.00 çıktı.
ama onun dışında diğer androjen hormonlarımda yüksek.
bana pco hiç denmedi yumurtlamam adet düzenim falan tıkır tıkır.
ayda 6 tane yumurtam çatlıyor ama biride döllenmiyor.
ne lanet hormonlarmış ya.
700 çok yüksek canım bu durumda tümör dende şüphlenebilir doktorun inş öyle birşey yoktur tabi.
benim dheas04 544
testesteron 164
ucmuş durumda aslında hepsi yani:KK52::KK52:

cvbın için teşekkür ederim cnm. Tümörden şüphelendiler. Allah şükür birşey çıkmadı. Pko de de bu kadar yükselmemesi lazım diyor doktorlar.
 
Ne yazikki bu hastalıkla doğduğumdan beri uğraşıyorum. Hastalık iyi tedavi edildiğinde bebeğiniz problem yasamaz. Ama yine de pisikolojik etkileri fiziksel etkilerinden daha cok. Benim vajinam cinsel iliski olmasına müsaade etmiyordu. Yapısal olarak bozuktu yani. Bunu bile bile ergenlik dönemini geçirmek cok zordu. Hayatımda hiç erkek arkadasım olmadi. Hayatımı yalnız geçirme korkusu yasadım hep. Ve hiç bebeğim olmayacak die de korkuyorum tabi. Ama cok şükür esim bana ameliyat konusunda cok yardımcı oldu. Allah ondan bin kere razı olsun. İkinci ameliyatımı Zeynep Kamil kadın ahastaliklari ve dogum hastanesinde oldum. Cok acılı ve zor bir süreç. Allah bir daha yaşatmasın ins. Ergenlikte ilaçlar i çeşitli bunalımlar yuzunden içmediğim için adet olamadım. Killanmalarım arttı. Bir de bazı ateşli hastalıkları ağır atlattım. İshal olduğumda bile hastaneye yatıyordum mesela. Meger ateşli hastalıklar geçirdiğimde ilacımı iki katına cikarmaliymisim. Bunlarında hepsini sonradan öğrendik tabi. Ne yazikki doktorların hepsi gereken bilgiyi vermiyor. Su an cok şükür İyiyim. Hormonlarım daha iyi.ama gebelik için yeterince iyi değil demekki. Aklınıza gelen en abuk soruyu bile sorabilirsiniz. Herkes bildigi kadarıyla cevaplar. Nihal ne iyi etmişti te acmış bu konuyu :KK9:

ege üniversitesinin verdiği epikrizde ılımlı enzim eksıklıği tanısıyla kah olduğunu yazmışlar.bizimde suan vajına gırısı kapalı ama dıs goruntusunde bir sorun yok .cerrahı mudahalede en uygun zaman sızce ne zaman?bize doktorlar hastalığın agır ve hafıf gecmesıne gore dozun ayarlanması gerektıgını anlattı. agır hastalıklarda 4 katına kadar cıkarabılecegımızı soyledıler.sımdı doktorlar bu konuda daha cok mu tecrubelı?bu hastalıgın hıcbır tedavı sansı yok mu?tedavısı ıcın bır calısma var mı?bıze önerecegınız birseyler var mı?verdıgınız ve verecegınız cevaplar ıcın tesekkurler..
 
ege üniversitesinin verdiği epikrizde ılımlı enzim eksıklıği tanısıyla kah olduğunu yazmışlar.bizimde suan vajına gırısı kapalı ama dıs goruntusunde bir sorun yok .cerrahı mudahalede en uygun zaman sızce ne zaman?bize doktorlar hastalığın agır ve hafıf gecmesıne gore dozun ayarlanması gerektıgını anlattı. agır hastalıklarda 4 katına kadar cıkarabılecegımızı soyledıler.sımdı doktorlar bu konuda daha cok mu tecrubelı?bu hastalıgın hıcbır tedavı sansı yok mu?tedavısı ıcın bır calısma var mı?bıze önerecegınız birseyler var mı?verdıgınız ve verecegınız cevaplar ıcın tesekkurler..

cerrahi müdahaleni en uygun zamanına ve ilacın dozuna bir tek doktorunuz karar verebilir ne bizim ne de sizin öneri ya da isteğinizin yararlı bir etkisi oalcağını sanmıyorum neticede onlar tecrübeli insanlar sadece bizim hastalığımızla değil pek çok farklı hormon hastalığıyla ilgileniyorlar doktorunuzun sözünden çıkmamalısınız bir de sormuşsunuz ya bu hastalığın tedavisi yok mu diye siz zaten tedaviye ulaşmış durumdasınız bu çocuk hayatı boyunca o ilaçları kullanacak ve doktoruyla iletişim içerisinde olacak dolayısıyla bu hastalığın tedavisi budur zaten daha fazla bir şey beklemeyin grip ya da geçici bir hastalık gibi düşünmeyin hayatınız boyunca bu hastalıkla yaşayacaksınız
 
X