Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

karakedi85 · 20 Ocak 2012

nursimam .!.:
teşekkur ederim sağolun.suan 4 aylık 6 aylık olduğunda cocuk cerrahisi bakıp o zaman ameliyat tarihine karar verilecek.bizde bunu demek istedik yanlış ifade etmişiz heralde.kusura bakmayın.merak ettiğim konu çocuğumun doğuşdan bu rahatsızlığı var 2 çocuğumdada bu rahatsızlık görülürmü

allah bebeğinize sağlıklı ömürler versin inşallah. 2. çocuğunuzda da görülme ihtimali var. biz 3 kardeşiz 2 kardeşte kah var. genetik bir rahatsızlık olduğu için diğer bebeklerinizde olma ihtimali de var.

nursimam · 20 Ocak 2012

karakedi85 .!.:
allah bebeğinize sağlıklı ömürler versin inşallah. 2. çocuğunuzda da görülme ihtimali var. biz 3 kardeşiz 2 kardeşte kah var. genetik bir rahatsızlık olduğu için diğer bebeklerinizde olma ihtimali de var.

amin cümlemize.cok az tuylenmeler var bunlar artar mı?ergenliğinde ne tür sorunlarla karsılasabılırız?ergenlıgınde ıkıncı amelıyat olma ıhtımalı nedir?şimdiden teşekkür ederiz

Kalimero28 · 20 Ocak 2012

nursimam .!.:
teşekkur ederim sağolun.suan 4 aylık 6 aylık olduğunda cocuk cerrahisi bakıp o zaman ameliyat tarihine karar verilecek.bizde bunu demek istedik yanlış ifade etmişiz heralde.kusura bakmayın.merak ettiğim konu çocuğumun doğuşdan bu rahatsızlığı var 2 çocuğumdada bu rahatsızlık görülürmü

estafurullah asıl ben yanlış anlaşıldıysam özür dilerim ifadem sert olmuş sanırım olayı anlamadığımı belirtmek içindi sadece :) aramıza hoşgeldiniz en azından ebeveyn olarak tabi ki başka bir başlıkta toplanmak çok daha güzel olurdu ama kısmet burayaymış güzel insanlarla tanıştım ben dilerim sizde sorularınıza cevap ve gönül rahatlığı bulursunuz valla 2. çocukta olur mu konusuna bir şey diyemeyeceğim mesela benim ablam varmış ama o sağlıklıymış karakedi ve kardeşinde daha farklı bir durum var ne desek boş taşıyıcı durumları falan oluyor yani anne-baba taşıyıcıysa olabilir belki siz onu en iyisi doktorunuza sorun daha sağlıklı bilgi elde edersiniz

Kalimero28 · 20 Ocak 2012

nursimam .!.:
amin cümlemize.cok az tuylenmeler var bunlar artar mı?ergenliğinde ne tür sorunlarla karsılasabılırız?ergenlıgınde ıkıncı amelıyat olma ıhtımalı nedir?şimdiden teşekkür ederiz

evet üzgünüm ki o tüylenmeler artar ve epilasyon yapmak zorunda kalırsınız ama artık tıp gelişti umarım öyle olmaz engellerler bu durumu ben çok çektim minicik çocukken epilasyon acısı çekilmiyor inşallah olmaz sizde öyle bir durum ameliyat duruma göre yapılır ilki psikolojisi yıpranmasın diye hatırlamayacağı bir yaşta yapılır mesela ben ilkini hatırlamıyorum 2. ameliyatta duruma göre gerek görülürse ergenlik başlangıcında yapılır benim 2. ameliyatım 12-13 yaşındayken yapıldı bunun dışında erken adet görür o zamana kadar spora yönlendirirseniz boyunu uzatabilirsiniz bir de ben de uzun zaman kullandığım kortizon kemik erimesi yaptı doktorunuza sorun ileride böyle bir şey olur mu diye olmaz diyebilirler siz hiç takmaın onları kortizon kemik tahribatı yapıyor bu kanıtlandı yani bu çocuk hayatı boyunca bu ilacı kullanmaya devam edecek sanırlar ki siz ilacı bıramak istiyorsunuz o nedenle çok takmayın onları ve kalsiyum desteğini bol verin

Kalimero28 · 20 Ocak 2012

karakedi85 .!.:
allah bebeğinize sağlıklı ömürler versin inşallah. 2. çocuğunuzda da görülme ihtimali var. biz 3 kardeşiz 2 kardeşte kah var. genetik bir rahatsızlık olduğu için diğer bebeklerinizde olma ihtimali de var.

canım bir şey soracağım hani demişsin ya biz 3 kardeşiz bende ve kardeşimde var diye acaba kardeş sırası önemli mi 2 numara sen 3 numarada kardeşin mi?

nursimam · 20 Ocak 2012

NnihalL .!.:
evet üzgünüm ki o tüylenmeler artar ve epilasyon yapmak zorunda kalırsınız ama artık tıp gelişti umarım öyle olmaz engellerler bu durumu ben çok çektim minicik çocukken epilasyon acısı çekilmiyor inşallah olmaz sizde öyle bir durum ameliyat duruma göre yapılır ilki psikolojisi yıpranmasın diye hatırlamayacağı bir yaşta yapılır mesela ben ilkini hatırlamıyorum 2. ameliyatta duruma göre gerek görülürse ergenlik başlangıcında yapılır benim 2. ameliyatım 12-13 yaşındayken yapıldı bunun dışında erken adet görür o zamana kadar spora yönlendirirseniz boyunu uzatabilirsiniz bir de ben de uzun zaman kullandığım kortizon kemik erimesi yaptı doktorunuza sorun ileride böyle bir şey olur mu diye olmaz diyebilirler siz hiç takmaın onları kortizon kemik tahribatı yapıyor bu kanıtlandı yani bu çocuk hayatı boyunca bu ilacı kullanmaya devam edecek sanırlar ki siz ilacı bıramak istiyorsunuz o nedenle çok takmayın onları ve kalsiyum desteğini bol verin

sızın kullandıgınız ilac hıdro kortızon mu yoksa florınef le bırlıkte mı?bız ızmır unıversıtede doktora sorduk hıdro kortızonun hıcbır yan etkısı yok dedı. ilacı bırakma dusuncemızde hıc olmadı.
sabah 1/4 öğlenve akşam 1/8 veriyoruz henüz dozu artmadı sizd emi böyle kullanmışdınız?ayrıca hafıf hastalıklarda 2 katı sıddetlı hastalıklarda 3 katına cıkarmamız gerektıgını soyledı doktorlar sızınde dozunuz bu sekılde ayarlanıyordu?

Kalimero28 · 20 Ocak 2012

nursimam .!.:
sızın kullandıgınız ilac hıdro kortızon mu yoksa florınef le bırlıkte mı?bız ızmır unıversıtede doktora sorduk hıdro kortızonun hıcbır yan etkısı yok dedı. ilacı bırakma dusuncemızde hıc olmadı.
sabah 1/4 öğlenve akşam 1/8 veriyoruz henüz dozu artmadı sizd emi böyle kullanmışdınız?ayrıca hafıf hastalıklarda 2 katı sıddetlı hastalıklarda 3 katına cıkarmamız gerektıgını soyledı doktorlar sızınde dozunuz bu sekılde ayarlanıyordu?

hidrokortizon nedir bilmiyorum hiç kullanmadım (zaten ben doktora çok erken gitmeme rağmen 3 yaşında başladım ilaca ve önce sütle sonra mide ilaçlarıyla kullanmışım ) ben direkt kortizon aldım ve alıyorum dozu da hastalığa göre ayarlanmıyor tahlil yaptırıyorum doktor bakıyor işte 17 alfa yükseldiyse dozu arttırıyor ama şu anda sabir dekort 0,50 alıyorum günde 1 tablet başka da kullandığım bir ilaç yok zaten ilacı bırakma düşünceniz olmamalı ve doktorlarınız da buna asla müsade etmez hayatı boyunca kullanacak belki bebek olduğu için öyle farklılıklar vardır şimdi kendi bebekliğimle kıyaslayamam ben 82 doğumluyum o 2011 her şey değişti yani :))

nursimam · 21 Ocak 2012

NnihalL .!.:
hidrokortizon nedir bilmiyorum hiç kullanmadım (zaten ben doktora çok erken gitmeme rağmen 3 yaşında başladım ilaca ve önce sütle sonra mide ilaçlarıyla kullanmışım ) ben direkt kortizon aldım ve alıyorum dozu da hastalığa göre ayarlanmıyor tahlil yaptırıyorum doktor bakıyor işte 17 alfa yükseldiyse dozu arttırıyor ama şu anda sabir dekort 0,50 alıyorum günde 1 tablet başka da kullandığım bir ilaç yok zaten ilacı bırakma düşünceniz olmamalı ve doktorlarınız da buna asla müsade etmez hayatı boyunca kullanacak belki bebek olduğu için öyle farklılıklar vardır şimdi kendi bebekliğimle kıyaslayamam ben 82 doğumluyum o 2011 her şey değişti yani :))

bizde aylık tuz, seker, 17 oh progesteron,testesteron teslerını yaptırıyoruz. son yaptırdıgımız testde seker tuz cok sukur normal cıktı.dıger sonuclarda bır kac gun ıcınde cıkacak insallah
onlarda normal cıkar ve kullandıgımız doz degısmez eger bu sonuclarda normal cıkarsa kontrol suresı 1 aydan 2 aya cıkacak.tuz kaybettıren oldugunda florınef de kullanılıyor sanırım sızde boyle bır durum olmadı degıl mı?ayrıca fızıksel olarak gelısımınız nasıl ?kortızıon kullanmak sızın hayatınızda fızıksel olarak (boy -kılo)nasıl etkı gosterdı?

karakedi85 · 21 Ocak 2012

nursimam .!.:
bizde aylık tuz, seker, 17 oh progesteron,testesteron teslerını yaptırıyoruz. son yaptırdıgımız testde seker tuz cok sukur normal cıktı.dıger sonuclarda bır kac gun ıcınde cıkacak insallah
onlarda normal cıkar ve kullandıgımız doz degısmez eger bu sonuclarda normal cıkarsa kontrol suresı 1 aydan 2 aya cıkacak.tuz kaybettıren oldugunda florınef de kullanılıyor sanırım sızde boyle bır durum olmadı degıl mı?ayrıca fızıksel olarak gelısımınız nasıl ?kortızıon kullanmak sızın hayatınızda fızıksel olarak (boy -kılo)nasıl etkı gosterdı?

kardeşim 2001 doğumlu. o yüzden bebekliği döneminde yakından takip etme şansım oldu. kardeşimde hidrokortizon kullanıyor. nihall ve benim zamanımızda hidrokortizon (yurtdışından geldiği için) temin edilemiyordu. dolayısıyla biz dekort, deltakortril gibi ilaçlar aldık. tüylenme ilaç dozu ayarlandığında artış göstermez. kortizon kemik erimesi yapar. bende de kemiğimdeki kalsiyum oranı düşük. bebeğinize nihalin dediği gibi kalsiyum yönünden zengin besinler verin. bebeğinizin ergenlik döneminde yeniden ameliyat olma ihtimali olabilir. bu konuda doktorunuz daha iyi bilgi verir size. boy kilo oranını sormuşsunuz. 157 cm boy / 58 kg ağırlığım var. boyum ebeveynlerime göre kısa. sağlıklı olan kardeşime göre de kısa. biz genelde kısa boylu oluyoruz. bir anne baba olarak kaygılı olmanız çok doğal. ama çok şükür tıp biz küçükken olduğu gibi değil. çok gelişti. ameliyat teknikleri, tedavi yöntemleri. sormak istediğiniz herşeyi rahatlıkla sorabilirsiniz. bu forumdaki herkes canı gönülden, bildiği kadarıyla cevaplar.

karakedi85 · 21 Ocak 2012

NnihalL .!.:
canım bir şey soracağım hani demişsin ya biz 3 kardeşiz bende ve kardeşimde var diye acaba kardeş sırası önemli mi 2 numara sen 3 numarada kardeşin mi?

ben büyük çocuğum canım. (yani ailenin en şanssız üyesi :KK1:

)ortanca kardeşim çok şükür sağlıklı. küçük kardeşimde benim gibi. yani sırayla alakası yok. hepimizde hasta olabilirdik. bu annemiz ve babamızdan gelen genlerin birleşmesiyle ilgili.

Kalimero28 · 21 Ocak 2012

nursimam .!.:
bizde aylık tuz, seker, 17 oh progesteron,testesteron teslerını yaptırıyoruz. son yaptırdıgımız testde seker tuz cok sukur normal cıktı.dıger sonuclarda bır kac gun ıcınde cıkacak insallah
onlarda normal cıkar ve kullandıgımız doz degısmez eger bu sonuclarda normal cıkarsa kontrol suresı 1 aydan 2 aya cıkacak.tuz kaybettıren oldugunda florınef de kullanılıyor sanırım sızde boyle bır durum olmadı degıl mı?ayrıca fızıksel olarak gelısımınız nasıl ?kortızıon kullanmak sızın hayatınızda fızıksel olarak (boy -kılo)nasıl etkı gosterdı?

karakedinin dediği gibi kısa boylu oluyoruz sağlıklı insanlara göre ve siz beni baz almayın benim üzerimde çok deneme yapıldı ilaç dozlarıyla çok oynandı

ayseakin · 21 Ocak 2012

kuzenimde de var daha yeni teşhis edildi. Bu hafta endokrin hekiminden randevu aldık .Dilerim küçük kızımda çıkmaz

Ellibirincikisi · 21 Ocak 2012

ya ben şimdi birşey anlayamadım bu hastalık illa doğuştanmı belli oluyor.
hastanede doğmuşum muhakkak anlaşırdı değilmi herşey ergenlik çağında oldu ben galiba hafif kah ım bebekken hiç ilaçmış ameliyatmış öyle birşey yaşamadım.
diyelimki bebekken vardı bu durum dr lar ailem anlamadı imkansızda hadi öyle diyelim peki bu durum da sonuç ne olur bebekte ölümmü gelişememezlikmi ne olur.

karakedi85 · 21 Ocak 2012

pptya87 .!.:
ya ben şimdi birşey anlayamadım bu hastalık illa doğuştanmı belli oluyor.
hastanede doğmuşum muhakkak anlaşırdı değilmi herşey ergenlik çağında oldu ben galiba hafif kah ım bebekken hiç ilaçmış ameliyatmış öyle birşey yaşamadım.
diyelimki bebekken vardı bu durum dr lar ailem anlamadı imkansızda hadi öyle diyelim peki bu durum da sonuç ne olur bebekte ölümmü gelişememezlikmi ne olur.

papatya arkdaşım seninki geç başlangıçlı kah. senin hastalığının seyri klasik kahlılara göre daha hafif geçer. senin hastalığın ergenlikte belirtiler verir. çünkü senin ki başka tür bizimki başka tür. klasik kahlıların yani benim belirtilerim doğuştan başladı.
ayrıca bizim gibi ağır etkilenseydin senin yada ailenin anlamaması gibi bir ihtimal yoktu canım.

Kalimero28 · 22 Ocak 2012

pptya87 .!.:
ya ben şimdi birşey anlayamadım bu hastalık illa doğuştanmı belli oluyor.
hastanede doğmuşum muhakkak anlaşırdı değilmi herşey ergenlik çağında oldu ben galiba hafif kah ım bebekken hiç ilaçmış ameliyatmış öyle birşey yaşamadım.
diyelimki bebekken vardı bu durum dr lar ailem anlamadı imkansızda hadi öyle diyelim peki bu durum da sonuç ne olur bebekte ölümmü gelişememezlikmi ne olur.

doğuştan olsaydı mutlaka anlaşılırdı seninki canım ama işte farklı bir tür ve bildiğim kadarıyla bizimkisi önlemi alınıp tedavi edilmezse ölümle bile sonuçlanıyor yani tedavi olmasaydık ya ölürdük ya da çok çok zor yaşardık

Kalimero28 · 22 Ocak 2012

ayseakin .!.:
kuzenimde de var daha yeni teşhis edildi. Bu hafta endokrin hekiminden randevu aldık .Dilerim küçük kızımda çıkmaz

kuzeninize geçmiş olsun ayrıca o kadar genetik olacağını sanmam :)

nursimam · 22 Ocak 2012

pptya87 .!.:
ya ben şimdi birşey anlayamadım bu hastalık illa doğuştanmı belli oluyor.
hastanede doğmuşum muhakkak anlaşırdı değilmi herşey ergenlik çağında oldu ben galiba hafif kah ım bebekken hiç ilaçmış ameliyatmış öyle birşey yaşamadım.
diyelimki bebekken vardı bu durum dr lar ailem anlamadı imkansızda hadi öyle diyelim peki bu durum da sonuç ne olur bebekte ölümmü gelişememezlikmi ne olur.

geçmiş olsun nasıl belli oldu ergenlikte ne gibi sorunlarla karşılaştınızda bu hastalığın tanısı konuldu

Ellibirincikisi · 26 Ocak 2012

kızlar aydınlattığınız için teşekür ederim.
evet ergenlikte başladı ne başladıysa öncelikle 12 13 yaşlarımda 1 sene düzenli adet gördüm ardından kesildi 14 yaşımda doktora götürdü ailem ve ablam halen adet olmamıştı o da o zamanlar 16 yaşındaydı hafif tüylenmesi vardı ve tabi 16 yaşıma gelince bendede başladı tüylenme bu dönem testler ilaçlar hep öyle sürdü ara ara adet olduk ama düzenli değil hep kontrol altında.
18 yaşlarıma geldiğimde artık kıl köklerim iyice kalınlaşmıştı gögüslerim ufak kaldı ve klitorisimde belirgindi.
tedaviyide bırakmıştık yıllarca uğraştık sonuç yok 20 yaşımda evlendim evlendiğim günden tam 20 gün sonra falan adet olmaya başladım şuan 4.5 yıllık evliyim tam 28 gün arayla adet oluyorum mucize gibiyim.
eminimki ablamda evlendiği zaman adet olcak adet olmaya başladığım için ve çocuğumun olmasınıda istediğim için dr a kontrole gittiğimde değerleriminde düştüğüne çok şaşırmıştım.
bana kötü bi genç kızlık dönemi yaşattı buda yetmedi anneliğimide elimden aldı doktorlara göre ağır değil ama 17 oh progesteronum 19 larda olduğu sürece gebe kalmam imkansız bence.
artık düşsün istiyorum ve ben gerçekten anne olmak istiyorum.

bitanemo · 1 Şubat 2012

pptya87 .!.:
kızlar aydınlattığınız için teşekür ederim.
evet ergenlikte başladı ne başladıysa öncelikle 12 13 yaşlarımda 1 sene düzenli adet gördüm ardından kesildi 14 yaşımda doktora götürdü ailem ve ablam halen adet olmamıştı o da o zamanlar 16 yaşındaydı hafif tüylenmesi vardı ve tabi 16 yaşıma gelince bendede başladı tüylenme bu dönem testler ilaçlar hep öyle sürdü ara ara adet olduk ama düzenli değil hep kontrol altında.
18 yaşlarıma geldiğimde artık kıl köklerim iyice kalınlaşmıştı gögüslerim ufak kaldı ve klitorisimde belirgindi.
tedaviyide bırakmıştık yıllarca uğraştık sonuç yok 20 yaşımda evlendim evlendiğim günden tam 20 gün sonra falan adet olmaya başladım şuan 4.5 yıllık evliyim tam 28 gün arayla adet oluyorum mucize gibiyim.
eminimki ablamda evlendiği zaman adet olcak adet olmaya başladığım için ve çocuğumun olmasınıda istediğim için dr a kontrole gittiğimde değerleriminde düştüğüne çok şaşırmıştım.
bana kötü bi genç kızlık dönemi yaşattı buda yetmedi anneliğimide elimden aldı doktorlara göre ağır değil ama 17 oh progesteronum 19 larda olduğu sürece gebe kalmam imkansız bence.
artık düşsün istiyorum ve ben gerçekten anne olmak istiyorum.

canım oda olacak insallh benimde 17 pregestonum 20nin üzerindeydi makina ölcemiyordu hatta ne olduğunu ama bak ne oldu 24+4 hamileyim tatlım moralini sakın bozma sen allh sana anne olmayı nasip ettyse oda olcak hersey normal olup hamle kalmıyorda olabilirdin demkki bir zamanı sakın karamsar olma olcak insallh allhın izni ile biliyorsun senle benim hastalığım daha cok benziyor cünkü biizki gec baslangıclı hepiniz moralinizi yüksek tutun bana doktor hep hamile kalma olasılıın yok olsada düşük yaparsın demişti allhtan baska kimse bilemez onun için düşünmeyin hersey insaalh istediğiiz gibi olur hepp :KK3:

bitanemo · 1 Şubat 2012

bugunlerde cok yazamıyorum ama hala burayı takip ediyorum haberiniz olsun hepinizin iyi haberlerinide bekliyorum bu arada kızımın adına elif olarak karar verdik ama ben zümrada da takıldım hayırlısı bakalım ins. siizn bebişlerde olcak ve biz isim bulcaz onlaraaa

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Popüler Üye

Aktif Üye

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Aktif Üye

Guru

Popüler Üye

Nirvana

Nirvana

Aktif Üye

Guru

Guru

Guru

Benzer Konular