Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Sanırım biraz gec bi yanıt olacak. Biz egedd tedavi oluyoruz. Benim merak ettiğim bir konu daha var. Kızım cok sık idrara cıkıyor. Bazen geceleri dayanılmaz boyuta ulaşıyor. Buna benzer bir sorun yasayan var mı. Bu hastalıkla iliskili mi merak ediyorum.
 
Merhaba arkadaşlar gruba yeni üye oldum.12 yaşında regl oldum.Düzensizlik (sürekli regl olma kısa ara verip tekrar olma), tüylenme şikayetleri ile kadın doğum has.gittim.Polikistik over diye bana 20 yıl doğum kontrol hapı kullandırdılar.31-32 yaşlarında saç dökülmesi sebebiyle cildiyeye gidince bana KAH teşhisi kondu ve kortizon verildi fakat ben hiç kullanmadım.şimdi 40 yaşındayım sivilcelerim çok arttı, esmerdim ten rengim iyice siyahlaştı, saçlarım çok döküldü tepede nerdeyse hiç kalmadı, tüylenmeyi lazerle hallettim.Şimdi sizlere sorum kortizona başlarsam kalan saçlarımı kaybedermiyim, ten rengim açılır mı,sivilcelerim geçer mi? bu ilacı kullanmaktan çok korkuyorum.Benimle aynı sıkıntıları yaşayanlar olmuşssa tecrübelerini payşaırsanız sevinirim.
 
Evet kortolizon cok sık tuvalete götürür ben de öyleyim cocukken oyleydim 35 oldum hala tuvalet ararim her yerde :)
 
Arkadaşlaaar bu teshis nasil koyuluyor kan tahlilleri arti ultrasonda bobrek bezleri goruntulemeyle mi
Ergenlikten beri tuylenme asiri adet kanamasi sorunum vardi adetlerim cok duzenliydi ama gogusler buyuk eskiden testedteronum yuksek cikardi simdi normal ama adetlerim biraz degismeye baadi tum belirtiler uyuyor nasil teshis oluyor
 
Hormon değerlerine bakılıyor. Özellikle progesteron a bakılıyor. Eşim ve bana da genetik testi yapıldı. İkimizde de bu hastalık cekinik olarak varmıs. İkimizde de oldugu icin kızımda ortaya çıkmış. Endokrine gittiğinizde doktorunuz zaten gerekeni yapacaktır.
 
Merhabalar oncelikle bu sayfadaki butun yazilanlari tek tek okudum.. kah hastasi arkadaslar, kah cocuk anneleri hepsini tek tek tanimaya calistim. Konuyu acan nihan arkadasim cok tesekkur diyorum kendi adima bu sayfayi bulmak benim icin mucize gibi birsey oldu. Ben 28 haftalik hamileyim. 12.haftada bebegimin cinsiyeti kiz denildi. Ancak 20.haftaya geldigimde detayli ultrasyonda doktor bebegimde kuskulu genital durum gordu. Bebegime amniyosentez yapildi, esim ve benden kan ornekleri alindi. Yaklasik 1 aydan uzun suren taramalar sonucunda bebegime 21 hidroklazi eksikligi tanisi konuldu. Doktorlar dogumu yeni dogan yogun bakim unitesi olan bir yerde yapmam gerektigini, dogumdan hemen sonra bebege mudahale edilmesi gerektigini soyledi. Daha once adini bile duymadigim bir hastalik hayatimin orta yerine yerlesti. Bir yandan kendimi sansli hissediyorum erken teshis oldugu icin ama bir yandan da hamilelikte boyle bir durum yasamak cok zor geliyor. İlk gebeligim. Esimle akrabalik yok aramizda. Ama ikimizde hastaligin tasiyicisi ciktik.. bundan sonraki surecte bebegimi ve bizi neler bekledigi konusunda cok endiseliyim.. yeni uye oldugum icin ozelden mesaj atamiyorum. Muhakkak ki hepimizin durumu ayni ancak benim durumumda olan annelerle gorusmeyi cok isterim. Badelinda, nursimam, adammm hatirladigim anneler. Bana ozelden mesaj yoluyla ulasirsaniz minnettar olurum..
 
merhaba geçmiş olsun üst sayfalardan birinde deniz arkadaşımızın numarası var ona ulaşırsanız sizi whapsup grubumuza alırız
 
Lyldrk35 .!.:
Herkese merhaba. Benim kızıma da 2016 temmuz ayında teşhis konuldu ve genkort kullanıyoruz.kızım 10.5 yaşında ve 138cm boyunda. Ancak boyun kısa kalma ihtimaline karşı büyüme hormonu başlanacak. Tabi ben de çok tedirginim. Yan etkileri olur mu ya da tedavinin faydası olur mu. Benzer sekilde tedavi gören varsa benimle paylaşırlarsa çok sevinirim. Hepinize geçmiş olsun.
Genişletmek için tıkla...
 
Cmn2804 .!.:
Merhabalar oncelikle bu sayfadaki butun yazilanlari tek tek okudum.. kah hastasi arkadaslar, kah cocuk anneleri hepsini tek tek tanimaya calistim. Konuyu acan nihan arkadasim cok tesekkur diyorum kendi adima bu sayfayi bulmak benim icin mucize gibi birsey oldu. Ben 28 haftalik hamileyim. 12.haftada bebegimin cinsiyeti kiz denildi. Ancak 20.haftaya geldigimde detayli ultrasyonda doktor bebegimde kuskulu genital durum gordu. Bebegime amniyosentez yapildi, esim ve benden kan ornekleri alindi. Yaklasik 1 aydan uzun suren taramalar sonucunda bebegime 21 hidroklazi eksikligi tanisi konuldu. Doktorlar dogumu yeni dogan yogun bakim unitesi olan bir yerde yapmam gerektigini, dogumdan hemen sonra bebege mudahale edilmesi gerektigini soyledi. Daha once adini bile duymadigim bir hastalik hayatimin orta yerine yerlesti. Bir yandan kendimi sansli hissediyorum erken teshis oldugu icin ama bir yandan da hamilelikte boyle bir durum yasamak cok zor geliyor. İlk gebeligim. Esimle akrabalik yok aramizda. Ama ikimizde hastaligin tasiyicisi ciktik.. bundan sonraki surecte bebegimi ve bizi neler bekledigi konusunda cok endiseliyim.. yeni uye oldugum icin ozelden mesaj atamiyorum. Muhakkak ki hepimizin durumu ayni ancak benim durumumda olan annelerle gorusmeyi cok isterim. Badelinda, nursimam, adammm hatirladigim anneler. Bana ozelden mesaj yoluyla ulasirsaniz minnettar olurum..
Genişletmek için tıkla...
Merhaba benim kızım da 10 yaşında. 21 hidroksilaz eksikliğine bağlı geç başlangıçlı konjenital adrenal hiperplazi hastalığı teşhisi kondu dün. genkort başlandı ilaç olarak.ilacin içerigini okudukça korkularim çok arttı. Dünden beri olayin şokunu atamıyoruz .moralen çok köyüyüz
 
Adrenal kriz nedir. Boyle bir sey yaşayan oldu mu. Benim kızım KAH lı ve okudukça araştırdıkça endişe ve korkum artıyor. Kriz durumunda ne yapılmalı. Ya da ne yapıyorsunuz. Tabi umarım böyle bir sıkıntı yaşayan olmamıştır. Allahım hepimize şifa versin.
 
Cmn2804 .!.:
Merhabalar oncelikle bu sayfadaki butun yazilanlari tek tek okudum.. kah hastasi arkadaslar, kah cocuk anneleri hepsini tek tek tanimaya calistim. Konuyu acan nihan arkadasim cok tesekkur diyorum kendi adima bu sayfayi bulmak benim icin mucize gibi birsey oldu. Ben 28 haftalik hamileyim. 12.haftada bebegimin cinsiyeti kiz denildi. Ancak 20.haftaya geldigimde detayli ultrasyonda doktor bebegimde kuskulu genital durum gordu. Bebegime amniyosentez yapildi, esim ve benden kan ornekleri alindi. Yaklasik 1 aydan uzun suren taramalar sonucunda bebegime 21 hidroklazi eksikligi tanisi konuldu. Doktorlar dogumu yeni dogan yogun bakim unitesi olan bir yerde yapmam gerektigini, dogumdan hemen sonra bebege mudahale edilmesi gerektigini soyledi. Daha once adini bile duymadigim bir hastalik hayatimin orta yerine yerlesti. Bir yandan kendimi sansli hissediyorum erken teshis oldugu icin ama bir yandan da hamilelikte boyle bir durum yasamak cok zor geliyor. İlk gebeligim. Esimle akrabalik yok aramizda. Ama ikimizde hastaligin tasiyicisi ciktik.. bundan sonraki surecte bebegimi ve bizi neler bekledigi konusunda cok endiseliyim.. yeni uye oldugum icin ozelden mesaj atamiyorum. Muhakkak ki hepimizin durumu ayni ancak benim durumumda olan annelerle gorusmeyi cok isterim. Badelinda, nursimam, adammm hatirladigim anneler. Bana ozelden mesaj yoluyla ulasirsaniz minnettar olurum..
Genişletmek için tıkla...
Lyldrk35 .!.:
Adrenal kriz nedir. Boyle bir sey yaşayan oldu mu. Benim kızım KAH lı ve okudukça araştırdıkça endişe ve korkum artıyor. Kriz durumunda ne yapılmalı. Ya da ne yapıyorsunuz. Tabi umarım böyle bir sıkıntı yaşayan olmamıştır. Allahım hepimize şifa versin.[/QUOT
Genişletmek için tıkla...
 
Merhaba, 4 yasinda dogustan KAH bir kizim Var. Fransa'da yasiyorum. 2 hafta önce Izmir'e geldim, kizim décompensation dedigimiz burada , yani kriz yapti. Sabah uyanamiyordu , hastaneye goturdum. Fransa'da evimizde acil durumlarda enjekte edebildigimiz hydrocortisone bulunduruyoruz ve acil''de igneyi ben vurdum çunku ogrendimki Turkiye'de yokmus aynisindan. Bize burada egitim veriyorlar igneyi intramusculaire yapabilmek için. Bir esitsizlik Var, sizlerinde evlerinizde bulunmasi lazim. Hastaneye ulasana kadar igne yapip KAH olanlari kurtarir.
 
FatmaSekmen .!.:
Merhaba, 4 yasinda dogustan KAH bir kizim Var. Fransa'da yasiyorum. 2 hafta önce Izmir'e geldim, kizim décompensation dedigimiz burada , yani kriz yapti. Sabah uyanamiyordu , hastaneye goturdum. Fransa'da evimizde acil durumlarda enjekte edebildigimiz hydrocortisone bulunduruyoruz ve acil''de igneyi ben vurdum çunku ogrendimki Turkiye'de yokmus aynisindan. Bize burada egitim veriyorlar igneyi intramusculaire yapabilmek için. Bir esitsizlik Var, sizlerinde evlerinizde bulunmasi lazim. Hastaneye ulasana kadar igne yapip KAH olanlari kurtarir.
Genişletmek için tıkla...
 
Daha önce hiç kriz yasamışmıydınız. İlk defa mı oldu. Aslında merak ettiğim kriz oluşumunu tetikleyen ne acaba. Doktorunuz da genkortun ignesinin raporunu çıkarmıştı. Sanırım alıp evde bulundurmak en doğrusu. İğneyi kalçadan derine mi yoksa deri altına mı yapmamız gerekiyor. Bu arada umarım bir daha kriz yaşamazsınız.
 
canonili .!.:
Merhaba benim kızım da 10 yaşında. 21 hidroksilaz eksikliğine bağlı geç başlangıçlı konjenital adrenal hiperplazi hastalığı teşhisi kondu dün. genkort başlandı ilaç olarak.ilacin içerigini okudukça korkularim çok arttı. Dünden beri olayin şokunu atamıyoruz .moralen çok köyüyüz
Genişletmek için tıkla...
Benim kızıma da geçen yıl teşhis konuldu. O da 10 yaşındaydı. O günden beri cok düzenli olarak genkort kullanıyoruz. Baska da çaremiz yok. Çünkü kullanılmadıgında hormon dengeleri de alt üst oluyor. Testesteron yükseliyor. Kar zarar dengesine bakmamaız gerekiyor. Evet kabullenmesi zor. Biz adet olmaması icin ayda bir igne bir de büyüme hormonu da kullanıyoruz. İnsan herşeye alışıp kabulleniyor. Geçmiş olsun.
 
Lyldrk35 .!.:
Daha önce hiç kriz yasamışmıydınız. İlk defa mı oldu. Aslında merak ettiğim kriz oluşumunu tetikleyen ne acaba. Doktorunuz da genkortun ignesinin raporunu çıkarmıştı. Sanırım alıp evde bulundurmak en doğrusu. İğneyi kalçadan derine mi yoksa deri altına mı yapmamız gerekiyor. Bu arada umarım bir daha kriz yaşamazsınız.
Genişletmek için tıkla...
Merhaba, kizim dogdugundan bir kaç kez hastane ye kaldirmak zorunda kaldim. Kriz geliyor diye haber yok , bazen hasta insanlari uzak tutmak en iyisi, virus kapinca, vucudu belli bir süre sonra bagisiklik yetmiyor ve bitkin düsüyor , kusmaya baslarsa ve ilacini alamaz durumda olursa hiç beklememek lazim. Igne vurmayi doktorunuz ya da hemsireler ögretmeli
 
Arkadaşlar merhaba. Doktor arıyorum ankarada ki bütün üniversite hastanelerinin tadına baktık. Endokrin kontrollerim gayet normal ama kadın doğum konusunda aradığımız doktoru bulamadık. Herkes para almak uğruna "evet evet senin gibi hastalarım oldu"deyip üstümüzde denemeler yapıldı. 3 yıllık evliyim. Bebek olursa en başından beri kontrollü olması gerekir diye 3 yıldır bebek için hastane hastane dolaşıyoruz. Tadavi ile olacağı kesinleşti. Fakat güvenebileceğimiz bi doktor hala bulamadık. Ankarada oturuyoruz. Önerebileceğiniz yada kendi doktorlarınızın ankara da şu yapar diyebileceği bi doktor varmıdır. Yardımcı olun lütfen
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

huzurlu evim
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
huzurlu evim
huzurlu evim
Asya061
Helikobakter tedavisi olanlar var mı aranızda ???
Yorumlar
15
Görüntüleme
387
gulbin72
G
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
Zehrazeze
Z
N
Kalpte VSD olanlar yada VSD ameliyatı olanlar var mı ?
Yorumlar
1
Görüntüleme
158
_Nohut_
N
S
Hayıt suyu
Yorumlar
0
Görüntüleme
78
sehu03
S
X