Merhaba güzel anne..
Bizim hikayemiz 24 haftalikken kolda bacakta gerilik ile fl hl 4 hafta geriydi. Sonra perinatoloji yönlendirildim orda yine aynı gerilik cikri. 29 haftada yine gek dedi gittim gerilik 7 hafta çıkmıştı ama ek olarak kemikler yumusak cam kemik dendi kafatası kemiği yoktu oluşmamış. Bu gerilik ve olusmayan kemikler ile 39 hafta geldim 15 hafta fl 14 hafta hl kısalığı ile doğum girdim. Evet bebeğim doğdu ama cam kemik değildi. Hipofosfatazya hastalığı denildi. Oğlum bir çok kemiği yoktu kollar bacaklar kemiği yarısı vardı eklemler hiç yoktu kafatası kemiği yoktu bize hiç bir tedavisi yok denildi akciger Hipofosfatazya akciğeri küçücük ve dokusu olmayan akcigerdi. 1 hafta geçti ve ben dernek buldum enzim tedavisi ile iyileşen hastalar varmis tabi benim oğlum en ağır vakaydi , ilaç çok pahali bir ilav 60 bin euro. Civari mahkeme kararı ile geliyor tabi bunun için genetik test lazimmis . Bizim genetik test 8 haftada cikacak denildi ben çaresiz kaldım dernek başkanı ile görüştüm ve bana 4 haftalık bir ilaç vereceğini söyledi Allah razı olsun kendi oğlun ilacı yolladi. İlaç tedavisine başladık doktor kandaki kalsiyum değeri düşüyor dedi iyi giden birseydi bu. Ama oğlum 2 hafta alabildi o ilacı ve akciger yetmezliğinden kaybettim. Buraya bunu yazma sebebim ben çok aradim böyle sayfalardan belki bir umut birsey bulurum diye ama hiç bulamadım belki allahim korusun bir anne başında gelir ve benim gibi arayış çıkar ise bu yorum görsün isterim. Ama şunu unutmasın ki benim oğlum imkansızdı en ağır vaka olarak doktorlar bile şok oldu 39 gün yaşamasına anne karnında kaybedilmesi çok yüksekti dedi. Geçmiş olsun şimdiden
Bizim hikayemiz 24 haftalikken kolda bacakta gerilik ile fl hl 4 hafta geriydi. Sonra perinatoloji yönlendirildim orda yine aynı gerilik cikri. 29 haftada yine gek dedi gittim gerilik 7 hafta çıkmıştı ama ek olarak kemikler yumusak cam kemik dendi kafatası kemiği yoktu oluşmamış. Bu gerilik ve olusmayan kemikler ile 39 hafta geldim 15 hafta fl 14 hafta hl kısalığı ile doğum girdim. Evet bebeğim doğdu ama cam kemik değildi. Hipofosfatazya hastalığı denildi. Oğlum bir çok kemiği yoktu kollar bacaklar kemiği yarısı vardı eklemler hiç yoktu kafatası kemiği yoktu bize hiç bir tedavisi yok denildi akciger Hipofosfatazya akciğeri küçücük ve dokusu olmayan akcigerdi. 1 hafta geçti ve ben dernek buldum enzim tedavisi ile iyileşen hastalar varmis tabi benim oğlum en ağır vakaydi , ilaç çok pahali bir ilav 60 bin euro. Civari mahkeme kararı ile geliyor tabi bunun için genetik test lazimmis . Bizim genetik test 8 haftada cikacak denildi ben çaresiz kaldım dernek başkanı ile görüştüm ve bana 4 haftalık bir ilaç vereceğini söyledi Allah razı olsun kendi oğlun ilacı yolladi. İlaç tedavisine başladık doktor kandaki kalsiyum değeri düşüyor dedi iyi giden birseydi bu. Ama oğlum 2 hafta alabildi o ilacı ve akciger yetmezliğinden kaybettim. Buraya bunu yazma sebebim ben çok aradim böyle sayfalardan belki bir umut birsey bulurum diye ama hiç bulamadım belki allahim korusun bir anne başında gelir ve benim gibi arayış çıkar ise bu yorum görsün isterim. Ama şunu unutmasın ki benim oğlum imkansızdı en ağır vaka olarak doktorlar bile şok oldu 39 gün yaşamasına anne karnında kaybedilmesi çok yüksekti dedi. Geçmiş olsun şimdiden