Hipotonik Bebeğimiz

Çok teşekkür ederim canım, umut verdin bana Allah razı olsun, amin inşallah, hepimizin ki iyi olsun Rabbim acısını göstermesin inşallah. Bebeğinin ismini yazmak istersen ismen duâlarıma eklerim.. Bi duamız var neticede..
Asil ismi bebeğimizin. Gerçekten ama gerçekten ne durumda bebekler gördüm Sizinki bunları atlattıysa inan düzelecek sadece sabırlı olmamız gerekiyor hepsi bu
 
Senden istediğim tek şey internetten araştırmayı vesaire bırak kafana daha fazla karıştırma orada zaten ellerinden gelen her şey yapıyorlar ve hiçbir bebekle kendi bebeğini kıyaslama yaşadıkça öğreniyorsun onların söylediği bir söz var Her bebek kendine özeldir ve bu gerçekten çok doğru bebeğine inan güven dua et çok çok iyi olacak her şey
 
Biz eve geldiğimizden itibaren ona sürekli egzersiz , tummy time yaptırdık 1 ay içinde artan şekilde güçlendi kasları. Göz takibi vardı, onu da kontrastlı kartlarla güçlendirdik. Tam bir zaman dilimi veremem ama bir kaç ay içinde istenilen düzeye geldi. En son 1 yaş kontrolünde egzersize gerek kalmadığı söylendi ki zaten yürüyordu.
tam olarak nasıl hareketler yaptırdınız Biraz detay verebilir misiniz Biz yüzüstü yatırdığımızda direkt de ağlamaya başlıyor açıkçası Evet başını kaldırabiliyor o durumdayken Hatta sağa sola çeviriyor ama ağlamanın verdiği güç ile yapıyor birazcık
 
Biz eve geldiğimizden itibaren ona sürekli egzersiz , tummy time yaptırdık 1 ay içinde artan şekilde güçlendi kasları. Göz takibi vardı, onu da kontrastlı kartlarla güçlendirdik. Tam bir zaman dilimi veremem ama bir kaç ay içinde istenilen düzeye geldi. En son 1 yaş kontrolünde egzersize gerek kalmadığı söylendi ki zaten yürüyordu.
Örneğin biz yarım saat falan hareket yaptırıyoruz ama yoruluyor heleki yüzüstü yatırınca çok ağlıyor emziği verince susturabiliyoruz sadece uyuma moduna geçiyor ne yapacağımızı şaşırıyoruz 😏
 
Örneğin biz yarım saat falan hareket yaptırıyoruz ama yoruluyor heleki yüzüstü yatırınca çok ağlıyor emziği verince susturabiliyoruz sadece uyuma moduna geçiyor ne yapacağımızı şaşırıyoruz 😏
Yanlış hatırlamıyorsam 10 ar dk şeklinde yapıyorduk. (Günde 2 saat yaptırın diyorlardı ama emme, uyku çok sık olduğu için 2 saat olmuyordu egzersiz toplamda) Çok ufaklar zaten çok normal ağlamaları. Siz sabırla bebeği de çok yormadan desteklemeye devam edin. Karın üstü koyduğunuzda önüne kartlardan da koyun 3 4 tane, baksın onlara. Sırt üstü yatarken de kartları takip ettirin.
Karın üstünde yatmaktan çabuk sıkılıyorlar, siz bebeğe göre hareket edin.
 
Yanlış hatırlamıyorsam 10 ar dk şeklinde yapıyorduk. (Günde 2 saat yaptırın diyorlardı ama emme, uyku çok sık olduğu için 2 saat olmuyordu egzersiz toplamda) Çok ufaklar zaten çok normal ağlamaları. Siz sabırla bebeği de çok yormadan desteklemeye devam edin. Karın üstü koyduğunuzda önüne kartlardan da koyun 3 4 tane, baksın onlara. Sırt üstü yatarken de kartları takip ettirin.
Karın üstünde yatmaktan çabuk sıkılıyorlar, siz bebeğe göre hareket edin.
Teşekkür ederim Ben de sadece Bizimki mi öyle diye düşünüyordum
 
Ben tüm tahlillerini kontrol ediyorum hiç bakılmadı. Biz özel bi kuruma yaptırdık, yurt dısına gönderildi. Hızlı olanı yaptırdık. 15-20 iş günü dediler ona rağmen beklemek çok zor.. Hele de doktor kas hastalıgı şüphesinden bahsedince alt üst olduk.
Merhaba geçmiş olsun bizim bebeğimizde doğar doğmaz entübe edildi 1 aylık nefes alamıyor
Genetik test yapıldı sorun yok negatif
Şimdi ise sma testi yapılacak + yurt dışına gönderilen bir test yapacaklarmış bu nasıl oluyor. Sma olabilir mi :KK43:
Süreç nasıl ilerleyecek
 
Çok geçmiş olsun, hareketleri nasıl? Hipotonik mi?
Sma olsaydı topuk kanında çıkardı ararlardı. Yurt dısına gönderilen testlerden biz ekzom analizini yaptırdık daha kapsamlısı wes. Süresi yaptırdığınız merkeze göre değişir. Ayrıntılı bi test orada kalıtsal gen hastalıgı var ise çıkacak ve tanısı konulacak. Size testin İsmini söylemediler mi ?
 
Çok geçmiş olsun, hareketleri nasıl? Hipotonik mi?
Sma olsaydı topuk kanında çıkardı ararlardı. Yurt dısına gönderilen testlerden biz ekzom analizini yaptırdık daha kapsamlısı wes. Süresi yaptırdığınız merkeze göre değişir. Ayrıntılı bi test orada kalıtsal gen hastalıgı var ise çıkacak ve tanısı konulacak. Size testin İsmini söylemediler mi ?
Merhaba çok teşekkür ederim genetik test yapıldı,(-) negatif çıktı şimdi prader Willi sendorumu ve sma testi yapıldı onun sonucunu bekliyoruz bunlarda da bir şey çıkmazsa yurt dışı büyük testi yapacağını söyledi dr. İsmini bilmiyorum ama hızlı değil
Hipotenik bebek olduğu söylendi :KK43: teşhis bu
Doğduğu an ağlamadı, nefes alamadı hep yoğun bakımda entübe
 
Merhaba çok teşekkür ederim genetik test yapıldı,(-) negatif çıktı şimdi prader Willi sendorumu ve sma testi yapıldı onun sonucunu bekliyoruz bunlarda da bir şey çıkmazsa yurt dışı büyük testi yapacağını söyledi dr. İsmini bilmiyorum ama hızlı değil
Hipotenik bebek olduğu söylendi :KK43: teşhis bu
Doğduğu an ağlamadı, nefes alamadı hep yoğun bakımda entübe
Pws testiniz sonuçlandı mı?
 
X