Benim oğlum da hipoplastik sol kalp sendromu ile doğdu. 2. Ameliyatını oldu şu an. Hatta serviste ilk günüm. Çok araştırıp kendimi çok şeye hazırlamaya çalıştım. Rabb'im cümlesini beterinden korusun. Öğrendiklerimi birçoğunuz belki biliyorsunuzdur. Belki ekstra bir şeyler çıkar birilerine de umut olur diyerek üye oldum.
Malumunuz bu bir sendrom. Sendrom ile hastalık arasındaki fark sendrom tam olarak düzeltilemiyor ancak şartlar iyileştirilmeye çalışılıyor. Hipoplast ile doğan bir bebek en az 3 ameliyat geçiriyor. Bunlar genelde ilk hafta, 3-6 ay, 2.5-3.5 yaş arası. Bebeğin kilosu, durumuna göre yöntem değişiyor. Mesela benim bebeğim 2.5 kilo doğdu. İlk ameliyatı kaldıramaz diye zaman kazanmak için yardımcı ameliyat yapıldı. Bu yönteme hibrit yöntem deniyor. 2. Ameliyatta asıl 1. Ve 2. Ameliyatlar bir arada yapılıyor. Ameliyatlar öncesi yine anjiyolar yapılıyor.
Yoğun bakım illa ki oluyor. Ortalama ilk 1 ay yoğun bakımda sonrasındaki ameliyatta ise ortalama 1 hafta oluyor. Bu bebeklerde dikkat edilmesi gereken bazı değerler, kışın yapılması gereken özel aşılar var. Enfeksiyona açık oluyorlar. Bu arada söyleyeyim dışarıdan hiçbir şey belli olmuyor. Kilo alımları daha yavaş oluyor ama yaşıtlarına yetişiyorlar.
Peki nereye kadar? İşte bu kritik sorunun cevabını yalnızca Allah bilir. Kimi doktor size 15 yaşında kimisi ise 40 yaşında kalp nakli gerekebileceğini söyleyebilir. Ancak henüz net bir şey yok. Teknoloji gelişiyor ve Allah'tan ümit kesilmez. Amerika'da 30 yaşını aşmış ve hayatta olan insanlar var. Türkiye'de ise 12 yaşında olanlar var. Önceden bu bebeklerin hiç yaşama şansı bile yoktu ama şimdi birer mucize olup yarım kalpleriyle bize bakıyorlar.
Rabb'im hepsini esirgesin. Bu arada YouTube'a Meghan Roswick yazarsanız hlhs ile yaşayan hiperaktif bir kadın göreceksiniz. Tabi hepsi aynı olmuyor ama size umut verebilir.