- 1 Ağustos 2018
- 2.849
- 4.857
- 133
- Konu Sahibi lonelymommy
-
- #41
Teşekkür ederm inşallah sizde bu süreci en kolay şekilde atlatırsınız. Rabbim şifa versin tüm çocuklara
Teşekkür ederm inşallah sizde bu süreci en kolay şekilde atlatırsınız. Rabbim şifa versin tüm çocuklaraBenimde ilk çocuğum normal ikinci çocuğumda çıktı bu durum. Bebeğe Genetik testte yapacağız daha hala haber bekliyoruz. Benim değerimde normal sınırın hafif üzerinde çıkmıştı ama bizden genetik test istemediler.
Allah sağlıkla büyütmeyi nasip etsin çocuklarımızı inşallah
Size de güzel sağlıklı kolay bir doğum diliyorum
Yardımcı oldunuz, geri dönüşünüz için çok teşekkür ederim.
Aslında sizdende istemeleri lazım zaten geç çıkıyor sonuçlar. Biz bezmialemde prof. Dr. Yaşar cesur'a gittik bu konularda çok çok uzman biri. Endokrin ve metabolizma doktoru ayrıyeten çocuk genetik hastalıkları uzmanı. Cerrahpaşa çok keşmekeş Bi yer çok iyi bilirim oralarıda.imkanınız varsa yaşar hocaya Bi gidin derim az konuşur siz sorun merak ettiklerinizi cevaplıyor muhakkak çok detaycı hiç kimsenin istemediği testleri istiyor her kontrole gittiğimizde.Benimde ilk çocuğum normal ikinci çocuğumda çıktı bu durum. Bebeğe Genetik testte yapacağız daha hala haber bekliyoruz. Benim değerimde normal sınırın hafif üzerinde çıkmıştı ama bizden genetik test istemediler.
Allah sağlıkla büyütmeyi nasip etsin çocuklarımızı inşallah
Size de güzel sağlıklı kolay bir doğum diliyorum
Yardımcı oldunuz, geri dönüşünüz için çok teşekkür ederim.
Çok çok haklısınız endişelenmeye, bende sadece kitaplardan okudum ama bu durumu yaşamak çok farklı bir durum size çok iyi anlıyorum desem yalan olur. Herkes yaşadığını bilir. Ama bebeğiniz sizin gibi bilinçli ve araştırmacı, onun için bu kadar çaba sarfeden ve endişelenen bir annesi olduğu için çok şanslı, siz elinizden ne geliyorsa yapıyorsunuz ve yapacaksınız anladığım kadarıyla, Allah yardımcınız olsun, dualarım sizinleSizde bilirsiniz bu hastalıkla ilgilenen birim ve doktor sayısı sayılı malesef çok az. Ama şanslıyız ki İstanbul’dayız ve Cerrahpaşa da takipliyiz. ama randevu almak görüşmek aylar sürüyor ve muhatap bulmak biraz zor olabiliyor.
Bu hafta ek gıda için prosedürleri anlattılar. Bugün havuçla başladık 10 gün sonra yoğurt deneyeceğiz ve 2 saat sonra kan vereceğiz, sonuca göre devam edeceğiz ya da ne yapacaklar bilmiyorum.
6 aylık sürece 360 ı hiç geçmedi ve 360 Türkiye için sınır değermiş. bir defa enfeksiyondan dolayı 320 ye kadar yükselmişti o da normal bir durummuş.
bu hastalıkla ilgili inanın her türlü makaleyi okudum İngilizce bildiğim için bilgi sahibi oldum bayağı ve abartısız okumadığım makale sayısı azdır diyebilirim beslenme ile ilgili de okudum her merak ettiğim şeyi öğrendim. bu hastalığın her kişi için değerlerin farklı olabileceğini de biliyorum çünkü çok fazla mutasyonu olduğunu okumuştum.
Ama malesef yine de anne yüreğiçok merak ediyorum bizim gibi sınırda olupta ek gıda zamanı değerleri yükselen oldu mu diye merak ediyorum ve bu durumu yaşayan kimse ile de karşılaşmadım çok değişik ve zorlu bir süreç sürekli diken üstünde hissediyorum.
Hakkınızı helal edin çok uzun yazdım
Cevap versen herkese de çok teşekkür ederim.
eşimin bir arkadaşının çocuğunda bu hastalık vardı, bildiğim kadarıyla erken teşhis edilir ve diyetine uyarsa bir sorun olmuyor. Geçmiş olsun canım, Allah şifa versinOğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.
Anladığım kadarıyla fenlketönüri bebeğiniz ve maalesef genetik muhtemelen anne baba olarak taşıyıcısınız 4000 de 1 gibi bir oran var şimdilik diyet yoksa umarım böyle devam eder rabbim yardımcınız olsun hafif düzeyde seyreder inşallah ömür boyu
Benim kizimin da topuk kaninda bu deger yüksek cikti , 2 defa kan aldilar ikisi de yüksekti. Hastaneye gidicez yarin. Yüksek cikip yanlis olan varmis. Umudumuz yanlis çikmis olmasi.Teşekkür ederm inşallah sizde bu süreci en kolay şekilde atlatırsınız. Rabbim şifa versin tüm çocuklara
Geçmiş olsun umarım yanlış sonuçtur benim 2 yeğenime fenilketonürü hastası maddi ve manevi olarak zor bir sureç aman bi kereden bişey olmaz demeyinBenim kizimin da topuk kaninda bu deger yüksek cikti , 2 defa kan aldilar ikisi de yüksekti. Hastaneye gidicez yarin. Yüksek cikip yanlis olan varmis. Umudumuz yanlis çikmis olmasi.
İnşallah yanlıştır. Eğer tedavi gerekirse benim yeğenim kocaeli umuttepede yeni bir tedavi yöntemiyle ilaç kullanıyor. Diyete gerek kalmadı çok şükür ama bu tedavi sanırım her yerde uygulanmıyor sürekli kullandığı bi ilacı var devlet karşılıyor. Be allaha şükür çok sağlıklı bir bebekBenim kizimin da topuk kaninda bu deger yüksek cikti , 2 defa kan aldilar ikisi de yüksekti. Hastaneye gidicez yarin. Yüksek cikip yanlis olan varmis. Umudumuz yanlis çikmis olmasi.
İğne mi kullanıyor bu hastalık aşama aşama çok yogundan hafif seviyeye kadar çok yoğun hastalarda ilaç kullanılmıyor diye biliyorum benim yeğenim Ankara takipliİnşallah yanlıştır. Eğer tedavi gerekirse benim yeğenim kocaeli umuttepede yeni bir tedavi yöntemiyle ilaç kullanıyor. Diyete gerek kalmadı çok şükür ama bu tedavi sanırım her yerde uygulanmıyor sürekli kullandığı bi ilacı var devlet karşılıyor. Be allaha şükür çok sağlıklı bir bebek
Hayır iğne değil. Olabilir zaten önce bi süre ilaçla takip edildi değerlerde düşme olunca diyete gerek yok denildi. İlacın adı Diterin. Rabbim şifa versin tüm çocuklara inşallah en hafifinden en ağırına hepsine bi tedavi bulunurİğne mi kullanıyor bu hastalık aşama aşama çok yogundan hafif seviyeye kadar çok yoğun hastalarda ilaç kullanılmıyor diye biliyorum benim yeğenim Ankara takipli
Amin cümlemizin evladına sağlık versin rabbim 2 yegenimde de var biri ağır biri hafif ona biraz daha tolerans gösteriyoruz ama haksızlık mis gibi geliyor bazen bana vicdan yapıyorum ama düşünüyorum onun sağlığı için diyorum yinede üzülüyorum büyük 16 yaşında küçük 7yasinda sizde akraba evliliği varmı acaba ondan dolayı olur demislerdi bize ama akrabalık yok bizdeHayır iğne değil. Olabilir zaten önce bi süre ilaçla takip edildi değerlerde düşme olunca diyete gerek yok denildi. İlacın adı Diterin. Rabbim şifa versin tüm çocuklara inşallah en hafifinden en ağırına hepsine bi tedavi bulunur
Hayır yok memleketi bile aynı değil ablamla eşinin ama genetik test yapıldı ikiside taşıyıcı çıktıAmin cümlemizin evladına sağlık versin rabbim 2 yegenimde de var biri ağır biri hafif ona biraz daha tolerans gösteriyoruz ama haksızlık mis gibi geliyor bazen bana vicdan yapıyorum ama düşünüyorum onun sağlığı için diyorum yinede üzülüyorum büyük 16 yaşında küçük 7yasinda sizde akraba evliliği varmı acaba ondan dolayı olur demislerdi bize ama akrabalık yok bizde
Allah yardimcimiz olsun cok zor diyorlar.Geçmiş olsun umarım yanlış sonuçtur benim 2 yeğenime fenilketonürü hastası maddi ve manevi olarak zor bir sureç aman bi kereden bişey olmaz demeyin
Sonuclara göre sizinle irtibatta kalalim ilac diyetten daha iyi . Neresi olursa olsun kizim iyi olsun da her yere gideriz. Allaha sukur sizin yegeniz hafif ve saglikli. Insallah benim kizim da hic cikmaz.İnşallah yanlıştır. Eğer tedavi gerekirse benim yeğenim kocaeli umuttepede yeni bir tedavi yöntemiyle ilaç kullanıyor. Diyete gerek kalmadı çok şükür ama bu tedavi sanırım her yerde uygulanmıyor sürekli kullandığı bi ilacı var devlet karşılıyor. Be allaha şükür çok sağlıklı bir bebek
Benim kizin tahlillerinde degerleri düşük çikti ama yine de doktor takip edelim tekrar yükselme olabiliyor dedi. Çok sukur su an iyi bir problem yok.Hayır yok memleketi bile aynı değil ablamla eşinin ama genetik test yapıldı ikiside taşıyıcı çıktıçok nadir denk gelen bi durummuş ama işte oluyor demek. Bu arada 3 çocukları var sonuncuda oldu sadece ilk ikisinde olmadı çok şükür. Çocukları yemek konusunda kısıtlamak çok zor gerçekten allah sabır versin ama her şey onların sağlığı için inşallah bi tedavisi bulunur
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?