Çocuk Hastalıkları Hiperfenilalaninemi hastalığı

lonelymommy · 11 Ekim 2022

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

lonelymommy · 12 Ekim 2022

K Kazen rica etsem herkese gönderebilir misiniz? Aylardır kimseden cevap alamadım bu hastalıkla ilgili.

Tenceresiz kaldim anne · 12 Ekim 2022

Gecmis olsun hastalik hakkinda bilgim yok malesef

gulrecelim · 12 Ekim 2022

Rabbim acil şifalar versin. İnşallah bilgi sahibi olan birileri yardımcı olur

Childdevelopment · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Bu konuyu doktorunuzla görüşmek sizin için daha iyi olacaktir.

Mucizemmm16 · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Canım çok geçmiş olsun inşallah geçici bişeydir ilk defa duyuyorum hastalığın ismini Rabbim şifa versin inşallah sağlıkla büyüsün yavrun

Fightfreedomm · 12 Ekim 2022

Geçmiş olsun. Bildiğim kadarıyla en önemli ve eski yöntemi bu hastalıkta fenilalaninden kısıtlı beslenmek. Protein diyeti var diye biliyorum. Fenilalanin protein içeren yiyeceklerde fazla diye biliyorum o yüzden süt et gibi yiyeceklere karşı sıkı bir diyeti oluyor bu hastalığın diye biliyorum. Tabi hekimler her şeyi size doğrusunu diyecektir ama ben bildiğimi söylüyorum sorduğunuz için. Belki özel mamalar vardı onları verirler size. Erkenden bu hastalığı tespit etmek istiyorlar o yüzden sanırım topuk kanından bakılıyor. Çünkü ilerlerse bebekte ciddi beyin gelişim geriliği zeka özürü yapıyor diye biliyorum.

Laale · 12 Ekim 2022

Allahım tüm hastalara ve sizin yavrunuza acil şifalar versin inşallah.

kirmizipatiklikiz · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Merhaba öncelikle çok gçemiş olsun aynı durumu yeğenimde yaşadık şu an 10 aylık. Kendisi umuttepede takip edildi ve bi ilaç verildi her gün kullanıyor ilaçla değerleri bi süre takip edildi ilaç yeterli görüldü ve diyet verilmedi ama şu an için ömür boyu o ilacı kullanması gerektiği söyleniyor belki gelişim tamamlanınca bırakılabilir dendi. İsterseniz ilacın ismini öğrenebilirim bi drunuza sorup araştırırsınız diyettense ilaç daha kolaylaştırır çocuğun hayatını.

kirmizipatiklikiz · 12 Ekim 2022

kirmizipatiklikiz .!.:
Merhaba öncelikle çok gçemiş olsun aynı durumu yeğenimde yaşadık şu an 10 aylık. Kendisi umuttepede takip edildi ve bi ilaç verildi her gün kullanıyor ilaçla değerleri bi süre takip edildi ilaç yeterli görüldü ve diyet verilmedi ama şu an için ömür boyu o ilacı kullanması gerektiği söyleniyor belki gelişim tamamlanınca bırakılabilir dendi. İsterseniz ilacın ismini öğrenebilirim bi drunuza sorup araştırırsınız diyettense ilaç daha kolaylaştırır çocuğun hayatını.

İlacın ismi diterin miş bu arada araştırmak isterseniz

Hayalkuran · 12 Ekim 2022

Rabbim şifa versin inşallah

Triande · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Çok geçmiş olsun. Mlesed hiç bişgim yok. Acil şifalar diliyorum. Sağlıkla büyütün inşaallah

RagnarLodbrok · 12 Ekim 2022

Çok geçmiş olsun. Rabbim tez şifa versin.

1992Sevda · 12 Ekim 2022

rabbim sifalar versin

kofi · 12 Ekim 2022

Ilk kez duyuyorum böyle bir hastalığı. Allah şifa versin yerinizde olsam tecrübeli bir hekim araştırıp ona götürürdüm.

Neal · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Çok geçmiş olsun, Allah şifa versin. Nadir rastlanan hastalıklarda en büyük sıkıntı, doğru bilgi verip yönlendirecek doktoru bulma sürecinde yaşanıyor. İnşallah en doğru şekilde yönlendirecek doktora ve işinizi kolaylaştıracak bilgilere en kısa sürede ulaşabilirsiniz. Biz oğlumuzun yaşadığı sağlık sorununda en işimize yarayan bilgilere yabancı forumlardan ulaştık. Belki siz de bir şeylere erişebilirsiniz o şekilde

Beyabaann · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Fenilketonori hastalığı sanirim. Doktorlar o zaman size diyet kısmında yardımcı olacaklardır. Sizde paketli gıdalar için hep içeriğe bakarsanız bu düzene alışmak kolay olacaktır. Diger taraftan buna uygun gıdaları satan yerler var. Insan başta zorlanıyor ama zamanla alışıyor. Simdi hemen baktim Facebook güzel 2 grup buldum. Hatta tarifler bile vardı. Takip edebilirsiniz. Gecmis olsun bebeğiniz icin

Strongmom_ · 12 Ekim 2022

Çok geçmiş olsun topuk kanında bakıldığına göre erken teşhisle hayat kalitesi artıyor benim kızımdada topuk kanında biotinidaz eksikliği çıkmıştı hala takipteyiz bir dönem ilaç kullandık genetik testte taşıyıcı çıktı hamdolsun ilacı bıraktık. Bende taşıyıcı çıktım benden kızıma geçmiş. Sizdekide genetik olabilir mi acaba bakıldı mı hiç? Anne baba taşıyıcıysa çocukta hastalık olabiliyor tek annede olunca taşıyıcı oluyor diye biliyorum bize Dr öyle söylemişti. Şuan Bi belirti var mı

twitch · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Geçmiş olsun benim iki kızımda da aynı durum var fenilanin feniköturu diye geciyo büyük olan kızım 4.5 yaşında kucuk kızım 8 aylık bende aynı durumdan çapaya gidip geliyorum takipli olarak

Otrera · 12 Ekim 2022

lonelymommy .!.:
Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Üzülmeyin. Eğer diyete dikkat edilirse oldukça rahat mücadele edilebilen bir hastalık. Ki sizinki en hafif şekliymiş. Eğer topuk kanında fark edilmeseydi çocukta ileride çok ciddi sıkıntılar meydana gelebilirdi. Ama zamanında teşhis ve tedaviyle, gayet normal bir hayat sürebilir

Çocuk Hastalıkları Hiperfenilalaninemi hastalığı

Popüler Üye

Popüler Üye

Kendi farkında değil ama idolu oluyorum 🤘🏻

Popüler Üye

☘️

Popüler Üye

Aktif Üye

Aşikârdır Zat-ı Hak

Popüler Üye

Popüler Üye

Guru

Aktif Üye

Ölürken gülüyorum

Popüler Üye

🎈

Guru

Popüler Üye

Guru

Geçici Olarak Hesap Pasiftir !

Nirvana

Benzer Konular