Fmf Hastalığı Olup Hamile Olanlar yada Bebek İsteyenler Buraya..

yesil_dostu .!.:

merhaba arkadaşlar..
çok küçük yaşlardan beri bu hastalıkla savaşıyorum. gitmediğimiz doktor kalmadı. şu an 26 yaşındayım ve teşhis daha dün koyuldu. doktorlar hep bu fmf den şüpheleniyordu fakat testlerde çıkmıyordu. ben atak geçirdiğimde 2 gün bulantı kusma yüksek ateş ve karın ağrısından duramıyordum. haziranda da evliliğimize 2 yıl olacak. 1 yıldır bebek istiyoruz fakat dr a gitmemize rağmen ne eşimde ne bende bir sorun çıkmadı. fakat 1 yıldır bebişimiz olmuyor. şimdi hastalığımı öğrendim acaba bundan mı kaynaklanıyor. endişelerim var. rahim filmi vs her şey yapıldı bu ay aşılama için adetin 2. günü randevum var. Allahım sonumuzu hayır getirsin çok zor. Dr banada kolsin verdi. İnşallah hepimiz sağlıklı sıhhatli bebeklere sahip oluruz. sancısız ataksız..

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım bende aynı senin gibi cok ugrastım cok kosturdum kimse bulamadı en son özel bi doktora gittim dna da cıktı fmf hastası oldugum ataklar geldimi inanılmaz agrılar cekiyordum bunu sende cok iyi bilirsin..kolsin hayatımı kurtardı onu hiç aksatmadan hergün iç atakların ortadan kalktıgını görüceksin gelelim bebek konusuna bende 27 yasındayım evleneli 1 sene olcak haziranda 6 aydır bebek düşünüyoruz korunmayı bıraktım doktora sordum bebek olmasını engellermi die hastalıgım hiç bir sorun olmaz sadece esinde tasıyıcı olursa sıkıntı olur dedi seninde esinde bu rahatsızlıktan yoksa bi sorun olcagını sanmıyorum sen içini ferah tut ve stres yapma herseyin bası bu kafan rahat olsn hepimize hayırlı bebişler nasip etsin allah ins..

Merhaba, 27 yasindayim. Ben de fmf hastasiymisim. Hastasiymisim diyorum cunku bugune kadar olmadik teshisler koyuldu. Apandistten suphelenildi, yasadigim yerde sivrisineklerden kaynakli tifus sanildi. Tam 3 kez tifus tedavisi gordum. Taa ki bu isi bilen bi dr.a rastlayana kadar. Tifusun bi kere gecirilince bir daha tekrarlamayacagini, bu tablonun butun sikayetlerimin fmf atagina benzedigini soyleyip gen tahlili yaptirmami istedi. Allah razi olsun bu sayede ortaya cikti. Bana kolsisini kullanmam gerektigini ancak yan etkilerinin degerlendirilmesi gerektigini soyleyip baska dr.a havale etti. Bu arada hamile oldugumu ogrendim. Su ana kadar herhangi bisey yasamadim. Insallah da yasamadan atlatirim bu sureci. Su anda ilaca baslamayi istemiyorum acikcasi.

nyu .!.:

merhaba canım bende aynı senin gibi cok ugrastım cok kosturdum kimse bulamadı en son özel bi doktora gittim dna da cıktı fmf hastası oldugum ataklar geldimi inanılmaz agrılar cekiyordum bunu sende cok iyi bilirsin..kolsin hayatımı kurtardı onu hiç aksatmadan hergün iç atakların ortadan kalktıgını görüceksin gelelim bebek konusuna bende 27 yasındayım evleneli 1 sene olcak haziranda 6 aydır bebek düşünüyoruz korunmayı bıraktım doktora sordum bebek olmasını engellermi die hastalıgım hiç bir sorun olmaz sadece esinde tasıyıcı olursa sıkıntı olur dedi seninde esinde bu rahatsızlıktan yoksa bi sorun olcagını sanmıyorum sen içini ferah tut ve stres yapma herseyin bası bu kafan rahat olsn hepimize hayırlı bebişler nasip etsin allah ins..

Genişletmek için tıkla...

mrblar..
Ah canım bilmez miyim o ağrıları.. bakalım bende kolsine başladım ama ilk 3 gün böyle çok koşarsın dalağın şişer böğründe bir ağrı olur ya o şekilde böğrüm çok acıdı. işe gitmek için o durağa gitmek çok zordu. sonra dr u aradım ilacın yan etkisi var mı diye. dr da ilacı bırakamazsın sonsuza kdr devam dedi.. çok şükür şu an geçti o ağrı.. ama ben ilaç böbreklerime fln zarar verir diye bol su içiyorum belkide ondan..

bebek konusunu bende sordum dr a. sorun olmaz dedi. ve çevremdeki fmf hastalarına baktığımda hepsinin çocuğu var. ama ben bir yandan da tedavi oluyorum. eşimde de bende de bir sorun olmamasına rağmen 11 aydır bebeğimiz olmuyor. bu ay adetimin 2. günü gidicem bakalım.. aşılamaya geçicekler sanıyorum. birde dr kan iğnesi verdi. her şey birbirine karıştı ilaçlar tedaviler.. Allahım inşallah bebeğimizi de nasip eder sağlığımızı şifamızı verir..
Sağlıklı günler..

cileklimilkshake .!.:

Merhaba, 27 yasindayim. Ben de fmf hastasiymisim. Hastasiymisim diyorum cunku bugune kadar olmadik teshisler koyuldu. Apandistten suphelenildi, yasadigim yerde sivrisineklerden kaynakli tifus sanildi. Tam 3 kez tifus tedavisi gordum. Taa ki bu isi bilen bi dr.a rastlayana kadar. Tifusun bi kere gecirilince bir daha tekrarlamayacagini, bu tablonun butun sikayetlerimin fmf atagina benzedigini soyleyip gen tahlili yaptirmami istedi. Allah razi olsun bu sayede ortaya cikti. Bana kolsisini kullanmam gerektigini ancak yan etkilerinin degerlendirilmesi gerektigini soyleyip baska dr.a havale etti. Bu arada hamile oldugumu ogrendim. Su ana kadar herhangi bisey yasamadim. Insallah da yasamadan atlatirim bu sureci. Su anda ilaca baslamayi istemiyorum acikcasi.

Genişletmek için tıkla...

Canım bende hamileymişim yeni öğrendim. Dr ilacı içmemi söylüyor ama foromda okuduğum kadarıyla bazısı ilk 3 ay içmedim diyor bazısı sürekli kullandım diyor. Ben ne yapacağımı bilemedim.
Sende hamile kaldığın andan itibaren kullandın mı kolsini?

yesil_dostu .!.:

Canım bende hamileymişim yeni öğrendim. Dr ilacı içmemi söylüyor ama foromda okuduğum kadarıyla bazısı ilk 3 ay içmedim diyor bazısı sürekli kullandım diyor. Ben ne yapacağımı bilemedim.
Sende hamile kaldığın andan itibaren kullandın mı kolsini?

Genişletmek için tıkla...

canım ben kullanmadım. şu an 6. ayımdayım ve hiç kolşisine başlamadım. yan etkilerini değerlendirmek gerek dediği için dr, biraz korktum bebek açısından açıkçası..

nyu .!.:

merhaba canım bende aynı senin gibi cok ugrastım cok kosturdum kimse bulamadı en son özel bi doktora gittim dna da cıktı fmf hastası oldugum ataklar geldimi inanılmaz agrılar cekiyordum bunu sende cok iyi bilirsin..kolsin hayatımı kurtardı onu hiç aksatmadan hergün iç atakların ortadan kalktıgını görüceksin gelelim bebek konusuna bende 27 yasındayım evleneli 1 sene olcak haziranda 6 aydır bebek düşünüyoruz korunmayı bıraktım doktora sordum bebek olmasını engellermi die hastalıgım hiç bir sorun olmaz sadece esinde tasıyıcı olursa sıkıntı olur dedi seninde esinde bu rahatsızlıktan yoksa bi sorun olcagını sanmıyorum sen içini ferah tut ve stres yapma herseyin bası bu kafan rahat olsn hepimize hayırlı bebişler nasip etsin allah ins..

Genişletmek için tıkla...

Merhaba,

Benim kardeşime 4 yaşındayken çapada teşhis konuldu. Ama teşhis konulana kadar şüphelenilmeyen hiçbir hastalık kalmadı. Çocuk yerlerde kıvranıyordu. Şu anda 24 yaşında 20 senedir düzenli olarak ilaçlarını kullanıyor. Ve 20 senedir hiç atak geçirmiyor. Ben şu anda 29 yaşındayım. 20 yaşında karnım ağrımaya ayaklarım şişip morarmaya, ağzımın içinde sürekli aftlar çıkmaya ve nefes aldığım zaman göğsüme bıçak saplanması gibi ağrılar girmeye başladı. Tabi bu belirtileri kardeşimden doğru bildiğim için hemen kolsin kullanmaya başladım. Ve anında belirtiler ortadan kayboldu. Belirtiler kaybolduktan sonra doktora gittim. Tahlillere göre FMF sendede var gibi duruyor ama kesin teşhis için atak geçirdiğin zaman gelmen lazım dedi. Ama ben atak geçirdiğim zaman değil hastaneye gitmek tuvalete bile gidemez durumda oluyorum. Şu anda hamileyim. Bebek için çok zorlanmadım açıkcası. Evlenmeden 2 ay önce yasmin kullanmaya başladım. (Mayısta evlendim 2012) Yine bu senenin mayısında bıraktım ilacı. En son adetimide 19 haziranda oldum. Yani doğum kontrol hapını bıraktım 2 aya hamile kaldım.

Şu anda gittiğim kadın doğum doktorum ille bi romatolojiye görün diyor. Ama malum İstanbulda romatoloji her hastanede yok ve verilen randevular 5-6 ay sonrasına. İlacı bıraksammı yoksa devam mı etsem bilemiyorum. Bırakma taraftarı değilim. Çünkü çok sık atak geçireceğim eminim. İlaçsız geçen döneminde vücuduma vereceği zararda cabası.

Bu ilacın gebelikte kullanımının bir sakıncası var mıdır? Bilgin vardır diye sormak istedim.

lanyec .!.:

arkadaşlar herkese merhaba bende fmf hastasıyım ve tanı konulana dek birsürü eziyet çektim 2 yıldır evliyim çoçuğum olmuyor benim aldığım bilgilere göre kolsişin kullanan hastalar hamile kalamıyormuş hamile kalabilmek için 2 yıl kadar ilaç kullanımına ara verilmeliymiş bunu hem int okudum hemde jinekoloji doktoruma sordum oda doğru olduğunu söledi aranızda bunu duyan başka biri vamı?gerçi ben bunu evlenmeden önce duyduğum için 1 yıldır ilaç kullanmıyorum atak geçirmedim ama doğrumu yapıyorum bilemedim bilginiz varsa paylaşırmısınız

Genişletmek için tıkla...

merhaba daha öncede yasadıgım süreci paylasmıstım sizlerle ozaman yazıdıgımda hamile kalmak istiyordum allaha sükür suan 8 haftalık gebeyim kolşisin birgün bile bırakmadım suan 3 doktora sordum üçüde devam et içmeye dedi eger içmessen tehlikleri hem sana hemde bebege daha cok dokunur direk böbreklerine zarar verir ve bircok kişiden gebelik döneminde içmediklerine atak gecirip düşük yasadıklarından bahsetmişler yinede sen bilirsin ama hamile kalamazsn diye birsey yok bizzat ben canlı örnegim hamile olmayanların mutlaka baska sebeplerden kaynaklandıgını düşünüyorum....

tüm yorumları okudum çok canm sıkıldı hatta gözümden yaşlar geldi tesadüf mü ne bilmiyorum ama çoğunlukla fmf hastalarının tüp bebek tedawısı kısırlık tedawisi var sanırım. bende fmfliyim zor oluyo sanırım fmfli olanların hamile kalması çok moralim bozuldu

arkadaşlar ben 12 yıldır fmf tanısıyla tedavi görüyorum günde 3 defa ilaç alıyorum moralinizi hiç bozmayın iki aylık evliyim hemen hamile kaldım kafama hiç takmadım ilacımıda kullancam yememe içmeme çok dikkat ediyorum ettim tavuğumu balımı yumurtamı hiç eksik etmiyorum inş hiç atakta geçirmem allahım herkeze nasip etsin

Merhaba. Uzun zamandır yazan olmamış ama bir şansımı denemek istedim. Belki cevap veren olur. Bende 1 seneden fazladır dr dr geziyorum. İlk baştan beri farklı bir hastalıktan herediter anjiyo ödem üzerinde durulmuştu. Sonra bağ dokusu hastalıkları olabilir lupus denildi. Daha sonra behçet hastası olma riskin var denildi. ve son olarak fmf den şüpheleniliyor. Açıkcası ben fmf olduğumu düşünmüyorum. 2 haftadır kolşisin hapını içiyorum. Diz ağrılarımın geçmesi dışında pek birşey anlayamadım. Bu hastalıkta gerçekten iyi olan İstanbulda bir doktor tavsiyesi rica ediyorum sizden. Gizli de seyreden bir hastalık olduğu için tam olarak hangi tahlil belirleyici oluyor? 1 senedir ansiklopedi şeklinde tahlil sonucum var. Doktor önerisi ve belirleyici tahlili yazan olursa sevinirim.

zezoli .!.:

Merhaba. Uzun zamandır yazan olmamış ama bir şansımı denemek istedim. Belki cevap veren olur. Bende 1 seneden fazladır dr dr geziyorum. İlk baştan beri farklı bir hastalıktan herediter anjiyo ödem üzerinde durulmuştu. Sonra bağ dokusu hastalıkları olabilir lupus denildi. Daha sonra behçet hastası olma riskin var denildi. ve son olarak fmf den şüpheleniliyor. Açıkcası ben fmf olduğumu düşünmüyorum. 2 haftadır kolşisin hapını içiyorum. Diz ağrılarımın geçmesi dışında pek birşey anlayamadım. Bu hastalıkta gerçekten iyi olan İstanbulda bir doktor tavsiyesi rica ediyorum sizden. Gizli de seyreden bir hastalık olduğu için tam olarak hangi tahlil belirleyici oluyor? 1 senedir ansiklopedi şeklinde tahlil sonucum var. Doktor önerisi ve belirleyici tahlili yazan olursa sevinirim.

Genişletmek için tıkla...

canım benim hastalığım 12 yıl üzerine bulundu konulmadık tehşih uygulanmadık tedavi kalmadı sakın test yaptırmadan ilacıda kullanma sonuçta bu ilacında yan etkileri mecvcut genetik bölümü olan bir fakülte hastanesinde genetik tesk yaptıraksın tüm genlerinde araştırma yapılıyor ve hangi geninde hastalık var ise iki hafta içerisinde sonuç geliyor sakın özel hastanelere falan gitme zaman kaybı yaşarsın donanımlı bir fakülte hastanesinde nefroloji veya romotoloji hiç olmadı genel cerrah bölümüne git zaten fmf varsada ilaç hemen etkisini göstermez ki inş bir sonuç bulunur

fatmabetul91 .!.:

canım benim hastalığım 12 yıl üzerine bulundu konulmadık tehşih uygulanmadık tedavi kalmadı sakın test yaptırmadan ilacıda kullanma sonuçta bu ilacında yan etkileri mecvcut genetik bölümü olan bir fakülte hastanesinde genetik tesk yaptıraksın tüm genlerinde araştırma yapılıyor ve hangi geninde hastalık var ise iki hafta içerisinde sonuç geliyor sakın özel hastanelere falan gitme zaman kaybı yaşarsın donanımlı bir fakülte hastanesinde nefroloji veya romotoloji hiç olmadı genel cerrah bölümüne git zaten fmf varsada ilaç hemen etkisini göstermez ki inş bir sonuç bulunur

Genişletmek için tıkla...

canım teşekkür ederim cevabın için. istanbulda hangi fakültede var acaba? o kadar çok hastane doktor gezdim ki sıkıldım. yine yanlış bir yere gitmek istemiyorum. bilen varsa yazsa keşke. haklısın boşuna ilaç içiyorum gibi geliyor. ishalimde çok fena. ilaç yapıyormuş. ben 2 farklı romotologada gittim aslında. ilacı içmiyim en iyisi sizin şikayetleriniz nelerdi? fmf de yüzde dudaklarda şişme oluyor mu? hiçbir yerde böyle birşey okumadım.

canım vucutta ödem yapıyor bu hastalık gögüslerinizde ağrı eklem şişliği karın ağrısı ateş ama bunların hepsi bir arada oluyor diye bir şart yok bide bu genetik bir hastalık ailenizden geliyor olması lazım siz istanbul gibi büyük bir şehirdesiniz orda üniversite hastanesi bir sürüdür ilacı kafana göre başlaman kesmende vucuduna zarar verir ilacın en kötü yan etkisi ishal yapması bünye alışınca yediğine içtiğine de biraz dikkat edince geçiyor ishale bağlı b12 ve demir eksikliğinde fazlasıyla olur ama bence en kısa sürede genetik testini yaptır çok geçmiş olsun tekrardan

fatmabetul91 .!.:

canım vucutta ödem yapıyor bu hastalık gögüslerinizde ağrı eklem şişliği karın ağrısı ateş ama bunların hepsi bir arada oluyor diye bir şart yok bide bu genetik bir hastalık ailenizden geliyor olması lazım siz istanbul gibi büyük bir şehirdesiniz orda üniversite hastanesi bir sürüdür ilacı kafana göre başlaman kesmende vucuduna zarar verir ilacın en kötü yan etkisi ishal yapması bünye alışınca yediğine içtiğine de biraz dikkat edince geçiyor ishale bağlı b12 ve demir eksikliğinde fazlasıyla olur ama bence en kısa sürede genetik testini yaptır çok geçmiş olsun tekrardan

Genişletmek için tıkla...

Ailede bilinen hiç kimse yok ben daha çok araştırayım o halde. tekrar teşekkürler. sanada geçmiş olsun cnm..

zezoli .!.:

Ailede bilinen hiç kimse yok ben daha çok araştırayım o halde. tekrar teşekkürler. sanada geçmiş olsun cnm..

Genişletmek için tıkla...

merhaba;
ben 32 yaşındayım.2 yaşımdan berı bu hastalığa sahıbım ve teşhıs 18 yaşımda konuldu.Istanbulda çapa tıp fakultesı veya cerrhpaşa ya gıtmenı tavsıye ederım.

Merhaba ben yeni uyeyim araştırma yaparken yazinizi okudum doktor sormussunuz bende fmf hastasiyim tasfiye üzerine bir doktora gittim memnun kaldim isterseniz bir arastirin pr Dr melike melikoglu

Merhaba. Ben 2009 yılından beri FMF tedavisi görüyorum ve yıllardır ciddi bir atak geçirmedim ve kontrollere de gitmedim. 2 yıldır evliyim bu yıl çocuk sahibi olmayı düşünüyoruz. O nedenle doktora gittim her şey yolunda mı diye. Benim açımdan bir sorun yokmuş. Hastalık herhangi bir organa zarar vermemiş. Ancak doktor 2 konuda uyardı. İlki gebelik süresince ilacı bırakırsam ataklardan dolayı düşük tehlikesinin yüksek olduğu. İkinci konu ise, ilaç kullanımının down sendromuna yol açabileceği. Hamilelik süresince kadın doğumcum ile fmf doktorumun iş birliği yapmasını söyledi. Amniyosentezi mutlaka yaptırmalısın dedi. Yani nereden bakarsanız bakın sıkıntılı bir durum. Ama doktor ilaca devam etmeyi önerdi. Benim de düşüncem o doğrultuda. Henüz kadın doğum doktoru ile görüşmedim. Bakalım o ne diyecek. Fmf li olup down sendromu çocuğa sahip olan ya da bu tehlikeyi yaşayan biri var mı acaba?

fmf hastasıyım ve gecen ay dogum yaptım. hamilelik boyunca kolşisin kullanmaya devam ettim. yine de birçok kez atak geçirdim. down sendromu riskinden bahsetmedi doktorum hiç. yüksek ateşli hastalıklar düşüğe sebep olabiliyor ya da bebekte rahatsızlıklara. down sendromu kromozomla alakalı, yani döllenme anında olan bir durum. sonradan ilaç kullanmakla oluşacak bir sorun değil. fmfli olmak da illa buna sebep olamaz. güzel bir hamilelik ve sağlıklı bir evlat nasip etsin Allah

Samsufa .!.:

fmf hastasıyım ve gecen ay dogum yaptım. hamilelik boyunca kolşisin kullanmaya devam ettim. yine de birçok kez atak geçirdim. down sendromu riskinden bahsetmedi doktorum hiç. yüksek ateşli hastalıklar düşüğe sebep olabiliyor ya da bebekte rahatsızlıklara. down sendromu kromozomla alakalı, yani döllenme anında olan bir durum. sonradan ilaç kullanmakla oluşacak bir sorun değil. fmfli olmak da illa buna sebep olamaz. güzel bir hamilelik ve sağlıklı bir evlat nasip etsin Allah

Genişletmek için tıkla...

Merhaba bende 5senedir fmfliyim.son bir kac ayda teşhis konuldu.hic tedavi almadim.gecen sene doğum yapdim.hamilelik sırasında ataklar oldu ama normalde nasıl geçtiyse öyle atlatdik.simdi yine hamileyim yine zamanı geldiğinde ataklar oluyor.ama ilk gebeligimde hic bir düşük riskim olmadı ilaç kullanmadan.herkese ataksiz günler

Samsufa .!.:

fmf hastasıyım ve gecen ay dogum yaptım. hamilelik boyunca kolşisin kullanmaya devam ettim. yine de birçok kez atak geçirdim. down sendromu riskinden bahsetmedi doktorum hiç. yüksek ateşli hastalıklar düşüğe sebep olabiliyor ya da bebekte rahatsızlıklara. down sendromu kromozomla alakalı, yani döllenme anında olan bir durum. sonradan ilaç kullanmakla oluşacak bir sorun değil. fmfli olmak da illa buna sebep olamaz. güzel bir hamilelik ve sağlıklı bir evlat nasip etsin Allah

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle Allah analı babalı büyütsün, iyi dilekleriniz için de teşekkür ederim. Bizim gibi kalıtsal rahatsızlıkları olan ya da başka ciddi hastalıkları olan gebeliklerde riskli gebelik uzmanları ilgileniyormuş. Telefonla bir ön görüşme yaptım, her iki riskin de doğru olduğunu ancak iyi bir takiple her şeyin yolunda gidebileceğini söyledi. Haftaya görüşmeye gideceğiz.
Down sendromu evet kromozomla ilgili ancak hem ilacın prospektüsünde hem de internette hamilelikte kullanılmaması gerektiği yazıyor, kromozomların yapısını bozduğu için. Siz hamile kalmadan önce ilaç kullanımına ara verdiniz mi? Okuduğum kadarıyla ilaç kullanmaya bir süre ara verip bebğin sağlıklı oluştuğuna kanaat getirdikten sonra ilaca devam etmek gerekiyormuş.
Cevabınız için de teşekkür ederim, baya umut oldu açıkçası.