Fallot Tetrolojisi- TOF

goksel1

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
4 Ekim 2012
37
3
Merhaba, fallot tetralojisi hastası 6 aylık bir kızım var. Bu hastalığa sahip olanlar ve bebeği bu hastalığı taşıyan annelere ulaşmak istiyorum. Özlelikle ameliyat olan atlatan aileler durumları nedir merak ediyorum. Bilgisi olanlar paylaşabilir mi lütfen?...
 
Son düzenleme:
face kullanıyorsan orada doğumsal kalp anomalileri diye bir grup var.Orda bu hastalığı yaşayan bebişlerin aileleri ameliyat oldukları doktorları,çocukların gelişim süreçlerini falan anlatıyorlar sorduğunda.İstersen oradan da bakabilirsin.Tabi burda bilgi veren olursa da cok makbule geçer.Sanki burdan daha rahat oluyor gibi..
 

Teşekkülerle rgruptan habeim var, ben özellikle erişkin yaşa ulaşmış hastaları merak ediyorum, benim de 6 aylık kızım tof'lu geleceği konusunda endişeleirm çok yoğun, nasıl bir yaşam onu bekleyecek duymak istiyorum ...
 
bu hastalığ asahip olup erişkin yaşlara ulaşam kimse yok mu? benim kızım var özellikle kadın hasta tanıyan var mı çocuk sahibi olan herhangi bir sorun yaşadılar mı çok merak ediyorum. tanıyan bilen varsa bilgi versin lütfen!
 
xaylax size özel mesaj atamadım , özel mesaj gönderemiyormusum sorularınız varsa buradan yanıtlayabilirim. kızım şu an çok iyi, şimdiye kadar hiçbir sorun yaşamadık şimdi ameliyat zamanı yaklaşıyor hastane ve cerrah araştırıyoruz.
 
ben de hamileyim kızıma önce fallot tetralojisi denildi sonra fetal eko yapıldı sadece vsd ve pulmoner damarda darlık var denildi 32.haftada bir daha eko çekilecek ozaman durum netleşecek ama doğumsonrası keisn ameliyat gerekiyormuş ünv hastanesinde mi doğum yapsam bilemedim özel hastanelerin altından kalkılır mı bilmiyorum, devlet karşılıyormuş ah çok kötü bir duurmmuş hevesimiz kursağımızda kaldı allah yavrumu bana bağışlasın!
 

ben varım. 4 yaşındayken geçirmişim ameliyatımı şu an 29 yaşındayım. ilk bebeğime hamileyim olumsuz bir durum yok allaha şükür. içiniz rahat olsun. ameliyatı iyi geçerse sorun kalmaz.
 
ben varım. 4 yaşındayken geçirmişim ameliyatımı şu an 29 yaşındayım. ilk bebeğime hamileyim olumsuz bir durum yok allaha şükür. içiniz rahat olsun. ameliyatı iyi geçerse sorun kalmaz.

dileksultan ah nasıl seviniyorum bilseniz , kızımın hastalığını ilköğrendiğimde kardiyoloğa ilk sorduğum soru kızım bebek sahibi olabilecek miydi :) allah sağlıkla kucağına almayı nasip etsin. peki bugüne kadar günlük yaşamını etkileyecek sıkıntıların oldu mu? herkeste farklı olur tabii ki ama örnek oluyorsunuz bize, kızım 11 aylık şu ana kadar hiç sıkıntımız olmadı çok hareketli kığır kıpır bir bebek haftaya ameliyat olacak inş. yaşamı hep böyle sorunsuz devam eder kalbi onu yormaz :/
 

ameliyat olmadan once tabi sıkıntılarım varmış ama ben hatırlamıyorum. klasik şikayetler morarma, nefes darlığı vs. ama ameliyatım iyi geçmiş bir sorunum olmadı bunca yıl çok şükür. gebeliğimden dolayı da yakın zamanda kontrolden geçtim. bir sıkıntı yok. çocuk sahibi olabilir tabii ki bunları düüşünüp üzülmeyin.
üstelik tıbbın ımkanları 25 yıl önceye göre çok gelişmiş. içinizi ferah tutun. kızınız iyileşecek, büyüyecek, size torunlar verecek inşallah. :)
 

Çok teşekkür ederim cevağladığın için böyle güzel örnekleri görünce çok mutlu oluyorum, evlat sahibi olmak çok özel bir ayrıcalık seni de tebrik ederim sağlıkla kucağına alırsın inş. kızımdan sonra dünyam değişti ben de geç çcouk sahibi oldum hiç beklemeidğim bir anda beni öyle mutlu etti ki meleğim, gelişimi ve büyümesi çok güzel yaşıtlarından hiçbir farkı yok hatta hareketliliğiyle fazlası bile var :) henüz küçük olduğundan olsa gerek bizde bulgular anlaşılır değil dikkatli gözleidğinde eforla sık derin nefes aldığı görülüyor ama hiç yorulmak bilmiyor :) ben de heyecanla torun sahibi olacağım günleri bekliyorum inş. kızımın ameliyatı da başarılı geçer kardiyolog tek ameliyatla atlatacağımızı söyledi, kızımın bundan sonraki ameliyatı sezxaryanı olur inş. :) bir daha yaşamasın hatırlamadan anlamadan geçsin bu süreç.
 
Bnde fallot tetralojisi bir melek getrdim dunyaya.. 25 temmuz 2013 gunu. Doguma kadar hicbirsorun yokken bi anda bunu soylediler adini bile duymadgm hastalik dunya guzelimi aldi benden 6 gunlukken şant ameliyati oldu ve 12 gunlukken uctu gtti melegim acisini ve yasayamadiklarimizi birakti giderken sadece.. Allaha karsi gelinmez ama dunyanin en buyuk acisiyla siniyo beni uyuyamiorum yiyemiorum icemiorum yasayamiorum .. Kediye kopege bile kalp veren yaradan benim yavruma cok gormus demekki. İnce elli uzun ayakli kizim benim agzi guzel burnu guzel DURU m.. Emerken cektin kendini baktin annenin gozlerine uzun uzun herkese sasirdi ama veda bakisiymis annene .. Cennette tanimak icib suzmusun anneni. Yataklara koymaya kiyamadim uykular uyumadim bi anini kacirmiyim die karatopraklara koydular seni. Usumezmisin yavrum orda korkmazmisin karanliktan annesiz ..
 

Benım ablam yasım 21 bende Tof Allah yardımcımız olsun... Tıp okadar ılerledıkı .. Suan evlıyım 1 sene 6aylık bende Gruppdayım Facebook dan benı de ekleyebılırsınız Meryem ısmım
 


Ablamm isyan etme sakın neolurrr acını anlarım ama tek doğuşunu emzirmeni anlamam bende 5aylık hamıleyken ıkız yavrularımız kaybettim ... Allahdan geldik Allah'a gidecez ... Cennete anahtar bıraktık bız yeterkı isyan olmasın Allah cc Sebebsız hıc bısey vermez.. Yanıyo yürek yanmazmı acıyor kalp acımazmı ...Sabır ... sabrın sonu selamet ınsaAllah ...
 
Sizin yazdığınız yazı seneler önceydi. Ama şu an aynı durumu ben yaşıyorum. Sizden bilgi almak istiyorum. Şu anki durumunuz nedir acaba. Araştırma içindeyim
 
Merhaba konu çok önceden yazılmış sanırm kızınız şuan 10 yaşındadır. Yetişkin hastaları merak etmişsiniz. Ben 30 yaşında evli fallotlu Bi bayanım. 1.5 yıllık evliyim. Çocuğum henüz yok ama gebelik düşündüğüm zaman kapsamlı Bi hastanede hem kadın doğum hem de kardiyolojinin takibinde olmam gerekiyor. Rutin yıllık kontrollerim var. Ameliyat oldum 1996 yılında ama fallot basit Bi hastalık olmadığı için kontrolleri aksatmamak. Gerekiyor. Fallotlu annelere doktorumun söylediği cümleleri ileteyim. Kırık Bi vazoyu tamir ettiniz yapıştırdınız su ve çiçek koydunuz. İşlevini görür. Suyu sızdırmaz ve çiçekler solmaz ama eğerki vazo kırılırsa Bi daha tamir edemezsiniz... O yuzden kalbimiz hassas. Ani korku uzun süreli stres koşma yorulma vs yasak oluyo. Ama hayatımızı buna göre öyle güzel yaşıyoruz ki kalp hastası olduğumuzu unutuyoruz. Anneler çocuklarınızın sizi güçlü görmeye ihtiyacı var. Korkmayın bizler de güçlüyüz oyunlar oynayıp okullar okuyoruz anne olabiliyoruz hassasız ama güçlüyüz. Rabbım hepimizin yardımcısı olsun
 
çok mutlu oldum yazdıklarınızı okuyunca. Benim oğlum da fallot 21 aylık oldu. 9 aylıkken ameliyat oldu. O çok iyi, atlattı biz de onunla iyileşiyoruz. Annelik bir ömür kalp çarpıntısıysa dkh'lı bebeklerin anneleri için x10 oluyor. Özgüvenini zedelemeden onu kontrol etmek zorlasa da yaşam enerjimiz o bizim. İyi ki bizi seçmiş iyi ki bizim evladımız olmuş çiçeğim. Yabancı facebook grubunda 72 yaşında da Tof'lu yetişkin olduğunu görmüştüm ama Türkiye' de 2 ya da 3. kişisiniz gördüğüm. Saçma belki ama bu bile endişelendiriyor beni. Koşma yorulma yasak demediler bize artık normal bir çocuk gibi davranabilirsiniz engel koymayın yorulduğunda yavaşlayacaktır dediler. Hatta ameliyatımıza giren kardiyoloğumuz Shaun white'ı örnek verir her seferinde. Bebekken böyle ama inşallah ileride engel koyacağımız durumlarla karşılaşmayız ama ne diyeyim herşeyin hayırlısı. En güzeli de o bizimle, rabbim bir ömür sağlıkla yanyana olmayı nasip etsin cümlemizin evladına. Size de sevdiklerinizle birlikte bir ömür sağlıklı nefes nasip etsin inşallah.
 
 
merhaba nasılsiniz benim oğlum bu hastalıkla doğdu 2 çoçugumu da bu hastaliktan kaybettım acaba sizde başka çoçuklarinizdada tekrarlandımı bu hastalik
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…