- 21 Eylül 2022
- 2
- 3
- 38
- Konu Sahibi downannesi
- #1
merhaba ben 4 aylık DOWN SENDROMU ANNESİ olduğumu 1 hafta önce öğrendim kızımın 1 ay doğmasından sonra gözlerinde çekiklik ve simian çizgisinin farkına vardım şüphelendikten sonra genetik test yaptırdım orda down sendromu olduğu belli oldu Fakat kızımda gözünde çekiklik ve simian çizgisi harici hiç birşey yok kulak, göz, kalp bütün bölümlere götürdüm hiç birinde problem çıkmadı kilo alımı gelişimide normal ayrıca gülüyor adını seslenince sesi arıyor yüzüme bakıyor uyurken dili dışarıda değil sadece şuan sadece kas gevşekliği yani boynunu kaldıramıyor onun içinde sık sık hareket yaptırıyorum doktor rehabilitasyona götür orada ilgilenirler dedi güvenemiyorum erken olduğunu düşünüyorum
Ve Genetik testlerim yanılma payı varmı?
benim asıl sorum konuşamama gibi problemler ortaya çıkıyormuş bazı gerilikler ortaya çıkıyor yürüme vs eğitimi için nasıl davranmalıyım nelere dikkat edinmeliyim bilgisi olanlar yorum yaparsa çok memnun olurum 1 haftadır ağlamadığım gün yok sütüm kesildi rabbim kimseye çocuğuyla acı yaşatmasın evlat gibisi yok
Ve Genetik testlerim yanılma payı varmı?
benim asıl sorum konuşamama gibi problemler ortaya çıkıyormuş bazı gerilikler ortaya çıkıyor yürüme vs eğitimi için nasıl davranmalıyım nelere dikkat edinmeliyim bilgisi olanlar yorum yaparsa çok memnun olurum 1 haftadır ağlamadığım gün yok sütüm kesildi rabbim kimseye çocuğuyla acı yaşatmasın evlat gibisi yok
Ben bir down annesi değilim fakat bir down ablasıyım. Şuanda 5 yaşında olan down sendromlu bir kız kardeşim var, ben 18 yaşındayken dünyaya geldi ve doğar doğmaz hastanede şüphelendiler. Genetik test yapıldı ve down sendromlu olduğunu öğrendik. Önce çok üzüldük çünkü daha önce uzaktan yakından alakamız olmayan bir durumdu. Ama sonra dedik ki ne olursa olsun biz bu çocukla en iyi şekilde nasıl yaşanıyorsa o şekilde yaşamayı öğreneceğiz. Pes etmek yok. Yani işin başı biraz güçlü durmak ve umutlu olmak.. Sonrasında bizim için biraz zor bir süreç oldu siz şanslısınız ki çocuğunuzun ek bir hastalığı yok buna çok mutlu oldum 
Size ilk tavsiyem şu çocuğunuzun sağlığına çok dikkat edin, düzenli rutin kontrollerini yaptırın. Her yıl KBB, kalp, göz, kan tahlilleri bunları aksatmadan yaptırın ve değerlerine baktırın. Yani her şeyde olduğu gibi bunda da işin başı sağlık. Çünkü Allah’ın izniyle evladınız sağlıklı olduktan sonra yapamayacağı hiçbir şey olmayacak bunu zamanla görecekseniz
İkincisi ise eğitim. Siz erken olduğunu düşünmüşsünüz fakat kesinlikle erken değil, bizim çoçuklarımız eğitime çok açık çocuklar, yani eğitim verildiğinde hemen anlar ve çok büyük ilerlemeler kaydedersiniz zaten kendiniz de söylemişsiniz şimdiden bakıyor gülüyor diye. Biz kardeşimin eğitimine 3 aylıkken başladık. Kasları çok zayıftı fizyoterapi ve bireysel eğitime 3 aylıkken başladı. Evde çeşitli etkinliklerle ve çeşitli eğitim materyalleri ile onu destekledik çok Küçükkendirci itibaren. Onunla büyük insanmış gibi sohbet ettik ne yapıyorsak ayrıntılı ayrıntılı anlattık. Mesela o gün yemekte fasulye mi var onunla ilgili konuştuk. Bunlar belki şuan size saçma gelip düşündürebilir ama bunların faydası bize çok oldu. Kardeşim çok geç kalmadan yürüdü ve konuştu. Hatta şuan o kadar güzel konuşuyor ki herkes şaşırıyor biz bu kadar iyi konuşan down sendromlu görüyoruz diye. Ezbere bildiği sureler ve dualar bile var 
ben bu süreçte DS li çocuğu olan ailelerle istişare ettim arkadaş edindiğim oldu psikolojik olarak çok iyi geldi ki zaten bebeğinizle olan temasınız onun sizin yüzünüze dolu dolu bakması her şeyi geçtiriyor
