- Konu Sahibi anafor
-
- #101
Dr un konyaya gitmeye izin vermemesi saçma değil mi. Bizim başka şehirde takip yApılıyor ben konyada yaşıyorum. Buna nasıl karar verebilir ki bir dr. Birçok hasta var farklı şehirlerden gelen kontrole. Sonucta bu branş heryerde yok. Çocuğunuz da iyi olsun ama anne de iyi olmalı ki çocuğu daha iyi olsun. Gidin memleketinize bence. Ben 3 ayda 1 kontrol icingidiyorum onun dışında hep konyadayim. Güzelce anlatınca dr lara derhal önlem alıyorlar. Selçuk üniversitesinde de bununla ilgili bilgisi olan bir hoca bile var. En olmadı ankara ve eskisehirde çok değerli hocalar mevcut. Ve konya buralara 3 saat. Çocuklar par diye hasta olmuyor anlıyorsun buna göre de önlem alırsın.
Merhaba eddu benim de aynı rahatsızlık var malesefAzra heterizigot ne demek aciklarmisin lütfen. Çünkü ben bazı kelimeleri bilmiyorum malesef.
Benim oglumda lchad, daha doğrusu tfp bozuklugu olduğu için, hafif yada ağır diye olmuyor. Zaten ağır olmuş oluyor yani, bütün üç yağ zincirinde bozukluk var.
Ağır la da demek istediğim, yani tam türkcesini bilmiyorum da cevirdigim zaman raydan çıkma diyor burdaki doktorlar. Yani çocuk hastalanir ve yemeğini yemez baygınlık, halsizlik ve bunlar gibi şeyler geçirir. Ama bunun olmaması gerekir yani, olursa geç müdahale etmişiz demektir. Oraya gelmemesi lazım zaten.
Mcad li çocuklarda eğer hafifiyse çocuk uzun süreli açlık ta yada hastalıkta o belirtiler nerdeyse oluyormuş. Yani korkulacak bir durum olmuyormus. Ama daha ağır tipiyse o raydan çıkma durumuna gelmemek için önlem alınması gerekiliyor hemen.
Bunuda benim bildiğim gen mutasyonundan öğrenilebilir. Eger istersen doktora danışabilirsin. Eğer doktorundan memnun değilsen başka bir doktora Daniş.
Benim bu yazdiklarimda burdaki bir alman sayfasinda olan mcad li ailelerden okuduklarim.
Merhaba eddu benim de cocugumda aynı rahatsızlık var malesef henüz çok küçük kızım siz benden daha tecrübelisiniz sanırım sizinle özelden de yazışmak isterim sormak istediklerim var size ne yediriyosunz çocuğunuza şuan nasl zorluk cekıyomusunuz nasl bekliyosunuz birde çocuğunuz yiyormu yağsız yiyecekleri bu konuda zorluk cekıyomusunuz lütfen mesajımı görünce yazın sevgilerMerhabalar,
Ben almanyadan yazıyorum. Bu sayfayı daha yeni gördüm. Benim oglum da lchad ( uzun zincirli yag oksidasyon bozuklugu) var. Şu an 16 aylık ve allaha çok şükür iyi. Lchad , mcad a bakarak daha kötü diyebilirim. Aşırı yağsız bi beslenme olacak hayati boyunca. Çok dikkat ediyoruz buna. Diyetisyen in verdiği plandan cikmiyoruz. Gün içinde en gec 4 gecede 6 saate bir doyuruyoruz. Özel bi maması ve yağsi var. Yağı diyetisyen kilosuna göre ayarlıyor. Bunun disinda beyin gelişimi isim bi miktar ceviz ve deve dikeni yağsı veriyoruz. 6 aya birde kontrolümüz var. Kan alınıyor ve kalbine felan bakıyorlar. Burdaki doktorlar ve diyetisyen ler cok yardimci oluyor. Hastalandiginda hastaneye gitmemiz gerekiyor, kan sekeri düsüpte tehlikeli olabilir diye hemen glükoz infüzyon veriliyor.
Eger cocuklarimiza iyi bakarsak hersey yolunda gidecek inşallah. Ben burda da bi sayfaya üyeyim ve orda mcad olupta 14 lü yaşlarda cok saglikli cocuklar var. İçiniz rahat olsun. Allah hepimizin evlatlarina sağlık ve uzun ömürler versin.
Biz bu hafta ilk defa oğluma ankaraya gelicez ins. Acaba orda olan bi aile varmı . Hastalik durumunda hangi hastahane daha iyi, tecrübesi olan varmı acaba.
Burda doktor ankarada acil bi durumda üniversite hastanesi ne gitmemizi söyledi. Ama benim korkum bekletip hemen serum takmazlar diye, çünkü çok tehlikeli olabilir öyle bi durumda. Burdaki gibi çabuk bi müdahale beklerim. İnş bilgisi olan olur. Şimdiden teşekkür ederim. Sorusu olan varsa yardimci olurum.
Cnm geridekı yazısmaları okursan eddu orda açıklamış net bi şekilde ne demek olduğunu bakabilirsin uzun bi şekilde yazmış..ama yinede sormak istediğin olursa sorabilirsinya kizlar bu lcad mcad ne oluyo anlamadim
Rica ederim :)Teşekkürler canm saol
Slm cnm.. sanırım ikimizden başka yazan yok artık sayfaya :) doktorunuzun gitmesine uzuldum ama her şerde vardır bi hayir diyelim ıllakı yeni bi dr gelir doktorunuzun yerine ve belki daha iyi memnun kalacağınız birisi çıkar belli mi olur..ben İstanbul'da yaşamıyorum bu konuda sana yardımcı olamıycam Malesef fakat geridekı yazışmalarda yanlış hatırlamıyorsam anafor isimli arkadaş yazmış İstanbul'da ve doktorundan çok memnun olduğunu hatta takipli olduğu hastaneyide yazmış bi bak istersen belki bi faydası olur bu bilginin sana bende ancak bu kadar yardımcı olabilirim doktor konusunda :)) sevgiler..Slm arkadaşlar bizim Dr un tayini çıkmış bu ay gidiyo bana onerebileceginz iyi bi Dr varmı çok Üzgün um ne yapmam şimdi acil bi Dr bulmam gerek
Merhaba esi la sarra canm doktorumuz yerine kimseyi gtirmiyolar malesef metabolizma bölümünü kapatıyorlar iki hastane var biri anaforun dediği onunkine gitmeyi hiç istemiyorum dr lar çok hasta ayiyiyolar orda
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?