Merhabalar,
Ben almanyadan yazıyorum. Bu sayfayı daha yeni gördüm. Benim oglum da lchad ( uzun zincirli yag oksidasyon bozuklugu) var. Şu an 16 aylık ve allaha çok şükür iyi. Lchad , mcad a bakarak daha kötü diyebilirim. Aşırı yağsız bi beslenme olacak hayati boyunca. Çok dikkat ediyoruz buna. Diyetisyen in verdiği plandan cikmiyoruz. Gün içinde en gec 4 gecede 6 saate bir doyuruyoruz. Özel bi maması ve yağsi var. Yağı diyetisyen kilosuna göre ayarlıyor. Bunun disinda beyin gelişimi isim bi miktar ceviz ve deve dikeni yağsı veriyoruz. 6 aya birde kontrolümüz var. Kan alınıyor ve kalbine felan bakıyorlar. Burdaki doktorlar ve diyetisyen ler cok yardimci oluyor. Hastalandiginda hastaneye gitmemiz gerekiyor, kan sekeri düsüpte tehlikeli olabilir diye hemen glükoz infüzyon veriliyor.
Eger cocuklarimiza iyi bakarsak hersey yolunda gidecek inşallah. Ben burda da bi sayfaya üyeyim ve orda mcad olupta 14 lü yaşlarda cok saglikli cocuklar var. İçiniz rahat olsun. Allah hepimizin evlatlarina sağlık ve uzun ömürler versin.
Biz bu hafta ilk defa oğluma ankaraya gelicez ins. Acaba orda olan bi aile varmı . Hastalik durumunda hangi hastahane daha iyi, tecrübesi olan varmı acaba.
Burda doktor ankarada acil bi durumda üniversite hastanesi ne gitmemizi söyledi. Ama benim korkum bekletip hemen serum takmazlar diye, çünkü çok tehlikeli olabilir öyle bi durumda. Burdaki gibi çabuk bi müdahale beklerim. İnş bilgisi olan olur. Şimdiden teşekkür ederim. Sorusu olan varsa yardimci olurum.
merhaba arkadaşlar bende isatanbulda yasıyorum kızım dokuz aylık aşısını vurdurduktan sonra komaya girdi ve on gun yoğumbakımda kaldı , cıktı tabi neden böyle olduğu aylarca araştırıldı ilk olarak Bakırköy d.hastanesinde takibe alındık orada yag asidi oksidasyonu dediler dogustan gelen bir hastalık asının yapılmasıyla hastalık ortaya cıktı tabi ben buna inanmak istemedim hep asıdan oldu dedim Cerrah pasa tıp fakültesine gitmeye başladık tekrar tahliller yeniden yapıldı ve bakırkoydeki doktorun söylediğinden daha hafif cıktı hastalığı ama aynı hastalığın hafifi dedi dahada kesin teşhis konulmuş değil neyse biz şimdi ilaç tedavisine başldık B2 ,Co-Enzym ,karnitin ve fandomalt diye ilaçları kullanıyor üç saate birde beslenmesi var gece ve ara öğünleri içinde infatrini diye sütü var herhangi bir ateş kusma ve isalde doktorumuz hastaneye gelmemizi söyledi geçtiğimiz kuban bayramında kızım grip oldu ve gittik bir gece hastanede kaldık bu hastalıkla nasıl basa cıkacagım bilmiyorum kızım simdi birbucuk yasında elhamdülillah iyi şimdilik ikinci bir cocuktada aynısı olabilir dedi doktorumuz bunun için gen mutasyonu ölçülecek denildi
Kısaca hikayemiz böyle arkadaşlar şimdi size sormak istediğim birkaç soru var ,
1- gen mutasyonu ölculdümü ,nasıl ölçüldü
2- yas ilerledikçe hastalıkkta nasıl değişiklikler oldu hafifleme görüldümü
3- ben aslen konyalıyım memleketinize gitmeye izin vermiyor doktorumuz bir senedir gitmiyorum
gitmemek sorun değil cocugum saglıgı yerinde olsunda gitmem diyorum Sizler nasıl yaptınız ne kadar süre böyle
yasadınız
4- okula başladığında takibini nasıl yaptınız
Sormak istediğim sorularım daha cok fazla allahım hepimizin evlatlarına sifa versin rabbim yar ve yardımcımız olsun
anofor hanım ikinci cocugunuzdada aynı hastalık çıkmasına cok üzüldüm rabbim şifasını bol versin yar ve yardımcınız olsun[/QUOTE
Merhaba,
Gen mutasyonu sonucu için senden ve eşinden kan aliniyor. Bizde ilk başta almışlardı ve bi kaç ay beklmememiz gerekti sonuç icin.
Bizim doktorumuz üniversite hastanesi olan şehire gidebileceğimizi söylemişti. Geçen ayda zaten ankaradaydik. Gittiğimizde bi doktorla tanışıp bilgi aldık. Oglumda hastalanmisti malesef ama doktor bildiği için hemen müdahale yapılmıştı. Senin memleketinde üniversite hastanesi yokmu? Yoksa doktor neden izin vermiyor başka yere gitmenize. Ama tabi çocuğumuzun sağlığı herşeyden önemli. Allah hepimizin evltlarina sağlık versin.
Bu hastalık malesef gecicek yada hafifleyecek birşey değil. Anafor un yazdığını bizim doktorda demişti. Yani yaşları büyüdükçe daha rahat olur diye. Benim oğlum şimdi bir buçuk yaşında. Daha bende bilmiyorum nasil olacak okul da felan bende hep düşünüyorum. Ama herşeyin de bir çaresi bulunur elbet. Yeterki sağlık olsun. Ilk başlarda bizde çok üzülmüstük ve herşey çok zor gibi görünüyor du. Ama zamanla kolaylasip alisiyosun biseylere. Bizim erkenden cocuklarimiza sürekli yemek yemesi gerektiğini ögretmemiz lazım. Tabi güzellikle ve doktorlarin yardimiyla. Birde benim oğlum yağlı şeyler yiyemez ve ben şimdiden diyorum onu yiyemeyecegini.
Allah hepimize yardimci olsun kendinize iyi bakin.
Dr un konyaya gitmeye izin vermemesi saçma değil mi. Bizim başka şehirde takip yApılıyor ben konyada yaşıyorum. Buna nasıl karar verebilir ki bir dr. Birçok hasta var farklı şehirlerden gelen kontrole. Sonucta bu branş heryerde yok. Çocuğunuz da iyi olsun ama anne de iyi olmalı ki çocuğu daha iyi olsun. Gidin memleketinize bence. Ben 3 ayda 1 kontrol icingidiyorum onun dışında hep konyadayim. Güzelce anlatınca dr lara derhal önlem alıyorlar. Selçuk üniversitesinde de bununla ilgili bilgisi olan bir hoca bile var. En olmadı ankara ve eskisehirde çok değerli hocalar mevcut. Ve konya buralara 3 saat. Çocuklar par diye hasta olmuyor anlıyorsun buna göre de önlem alırsın.merhaba arkadaşlar bende isatanbulda yasıyorum kızım dokuz aylık aşısını vurdurduktan sonra komaya girdi ve on gun yoğumbakımda kaldı , cıktı tabi neden böyle olduğu aylarca araştırıldı ilk olarak Bakırköy d.hastanesinde takibe alındık orada yag asidi oksidasyonu dediler dogustan gelen bir hastalık asının yapılmasıyla hastalık ortaya cıktı tabi ben buna inanmak istemedim hep asıdan oldu dedim Cerrah pasa tıp fakültesine gitmeye başladık tekrar tahliller yeniden yapıldı ve bakırkoydeki doktorun söylediğinden daha hafif cıktı hastalığı ama aynı hastalığın hafifi dedi dahada kesin teşhis konulmuş değil neyse biz şimdi ilaç tedavisine başldık B2 ,Co-Enzym ,karnitin ve fandomalt diye ilaçları kullanıyor üç saate birde beslenmesi var gece ve ara öğünleri içinde infatrini diye sütü var herhangi bir ateş kusma ve isalde doktorumuz hastaneye gelmemizi söyledi geçtiğimiz kuban bayramında kızım grip oldu ve gittik bir gece hastanede kaldık bu hastalıkla nasıl basa cıkacagım bilmiyorum kızım simdi birbucuk yasında elhamdülillah iyi şimdilik ikinci bir cocuktada aynısı olabilir dedi doktorumuz bunun için gen mutasyonu ölçülecek denildi
Kısaca hikayemiz böyle arkadaşlar şimdi size sormak istediğim birkaç soru var ,
1- gen mutasyonu ölculdümü ,nasıl ölçüldü
2- yas ilerledikçe hastalıkkta nasıl değişiklikler oldu hafifleme görüldümü
3- ben aslen konyalıyım memleketinize gitmeye izin vermiyor doktorumuz bir senedir gitmiyorum
gitmemek sorun değil cocugum saglıgı yerinde olsunda gitmem diyorum Sizler nasıl yaptınız ne kadar süre böyle
yasadınız
4- okula başladığında takibini nasıl yaptınız
Sormak istediğim sorularım daha cok fazla allahım hepimizin evlatlarına sifa versin rabbim yar ve yardımcımız olsun
anofor hanım ikinci cocugunuzdada aynı hastalık çıkmasına cok üzüldüm rabbim şifasını bol versin yar ve yardımcınız olsun
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?