Çocuk Hastalıkları Çocuğumda MCAD (Orta Zincirli Yağ Asidi Oksidasyon Bozukluğu) Çıktı.

  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • Başlangıç Tarihi Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #41
Muhammedemin .!.:
Ben turkiyeye tatile gelmek istiyorum merak ettigim ve korktugum bir nokta var cocugum hastalandiginda herhangi bi hastane okurmu yani en yakin hastane ne yapacagini bilirmi canim benim burda doktorlar sorun yok git istedigin kadar kal diyorlar
Genişletmek için tıkla...

Evet dedigin gibi bu sefer genetik taramaya gitti ve biz halen bekliyoruz ama o sonuc gelmeden hala bir umut olabilirmi cunku diger iki teste sonuc yuzde 99.9 dediler ama Allahtan umut kesilmez
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #42
hastalandığında bebeğe müdahale edecek doktorun bilgisi gerekiyor.çok şehirden uzak köy gibi yerleri tercih etme.bizim doktorumuz alanında türkiyede az bulunan bir doktor.hocaların hocası.bizi özel uyarılarla eve yollardı.cidiye aldık va bu yaşa getirdik.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #43
c6,c8,c10 değerleri yüksek çıktıysa sonuç doğrudur.genetik taramaya sadece hangi mutasyon olduğunu anlamak için yolluyorlar.birçok farklı seyreden mutasyonları varmış.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #44

Bizede oyle bir rapor verildi evet acil bir durumda hastaneye gostermek icin bize doktor 6 saate kadar normal dedi 6 aya kadar 6. Aydan sonra saatler 8 yukseliyirmus vede 4. Yasindan sonra saatler 10 cikiyormus canim mesela bazen bebegim 5 saati buluyor uyumasi doktor dediki vazen karnini doyurup yatmistir guzel bir uyku cekebilir bu demek degildirki cok kotu ve halsiz oldugu icin yatiyor sizin orda niye okadar az saatler
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #45
ingilterede bir akrabamızın çocuğunda bu hastalık var.ama onlar bizim gibi karnitin kullanmıyor aşılarda hastaneye yatmıyor.acil durumlarda özel bir enerji verici mama yiyor.ama bizim doktorumuz tesadüflere işi bırakmadı.türkiyede uygulaması daha farklı.sanırım her ülkede bu değişiyor.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #46
bize halen 4 saatte bir diyorlar.ama bu 5 -6 saati bulabiliyor.çok küçükken beslenmeye ihtiyacı daha fazla oluyor.anne sütünü çok uzun süre kesmeden verirsen gece beslenmesi kolay olacaktır.ama uzun süreli uykularda mutlaka emzirmelisin
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #47

Canim benim bizimde bu ikinci asisi dediginiz gibi degil gayet normal yaptiriyoruz asilari doktor ateslendiginedede getirmeyin dedi eger normal bir sekilde yiyiyorsa ates dusurucu ilaci verin diyor onemli olan uzun sure ac kalmamasi dedi bizde herhangi birsey kullanmiyoruz
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #48
anafor .!.:
c6,c8,c10 değerleri yüksek çıktıysa sonuç doğrudur.genetik taramaya sadece hangi mutasyon olduğunu anlamak için yolluyorlar.birçok farklı seyreden mutasyonları varmış.
Genişletmek için tıkla...

Canim benim bu bahsettigin sonuclarin ortalamalari nasil olmali axaba simdi elimde sonuc var bahsettigin degerler yazili ama ortalama ne kadar onu bilmiyorum
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #49
şu an bilemiyorum elimde hi sonuç yok.ama aşılar kontrol altında oldu.5 gün kadar hastanede yattık. öncesinde dektroz veriyorlar vücudu hazırlıyorlar sonra vücut zayıflatılmış mikropla savaşırken sıvı verilmeye devam ediliyor.aralıklarlada kan alınıp bakılıyor.bilemiyorum bizi çok korkuttular.hep kontrol hep kontrol.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #50
Muhammedemin .!.:
Canim benim bu bahsettigin sonuclarin ortalamalari nasil olmali axaba simdi elimde sonuc var bahsettigin degerler yazili ama ortalama ne kadar onu bilmiyorum
Genişletmek için tıkla...

Hersey icin tesekkurler ama yinede arada yazacam sana insallah ikimizde bebeklerimizi saglikli bir sekilde buyuturuz Rabbimin takdiri vardir bundada bir hayir iyi geceler
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #52
Bu hastalık hakkında dertlesebilicegim ve paylasimda bulunabileceğim arkadaşlar ariyorum...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #53
Cocuklarimda aç kaldiklari zaman kan şekeri düşüyor..sizde de ayni sıkıntı varmi...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #55

Merhaba,
Oncelikle geçmiş olsun. Benim oglumda da carnitin yuksekliği çıktı. Durumu hala araştırılıyor. Topuk kanı testini 3 defa tekratlayacakmışız kesin tanı için. Doktorunuz kim, nerde takip oluyorsunuz öğrenebilir miyim? Bu konuda uzman bulmak ne zormuş, bulamadım kimseyi :-(
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #56
Geçmiş olsun....Allah şifa versin tüm hastalara....Bizim de topuk kanundan dikti...Çapa tip fakültesinde beslenme polikliniginde kontrol altindayiz. Zaten bu hastaligin tedavisinin Türkiye de 3 yerde olduğunu söylemişlerdi bize. İstanbul dişinda ankara ve İzmir illerinde....capada bu hhastaligin uzmanları mevcut. Tekrar geçmiş olsun...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #58
Merhaba arkadaşlar kızım 6 yaşına nisanda girecek . Şimdi ikinci bebeğimi Dünya'ya getirmek üzereyim .onda bu hastalığın olmamasını diliyorum.heyecanla ve birazda korkuyla doğumu bekliyorum.çapada takipli olan kızımın gece beslenmeleri 1 defaya indirildi.işimiz biraz kolaylaştı.karnitin kullanmaya devam ediyoruz.sizler neler yapıyorsunuz.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #59
merhaba arkadaşlar avusturyadan yaziyorum ben. benim kizimdada bu teshis kondu, suan genetik olup olmadigi aristiriliyor ama doktorumuz buyuk bi ihtimal genetik dedik akraba evliligi yaptigimdan dolayi olabilirmis. suan iki aylik çok sükür iyiyiz sadece uzun süre aç kalinca çok sinirleniyor doktorumuz 4-6saati gecirmeyin dedi ama ben suan 3-4 saate bir veriyorum ona bile bazen cok kiziyor. allah hepimizin yavrusunu bize bagislasin
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #60
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

vajinismussuz günlere merhaba demek için....
109 110 111
Yorumlar
2K
Görüntüleme
257K
Hayalet16
Diyet Soru -Cevap
2
Yorumlar
22
Görüntüleme
19K
tsira
F
Omega yağ asitlerinin fonksiyonları
Yorumlar
0
Görüntüleme
3K
FitoTerapist
F
Soya Fasülyesinin Faydaları
Yorumlar
1
Görüntüleme
6K
beckybecky
B
vajinismusu zeytin yağ ile yendim.
95 96 97
Yorumlar
2K
Görüntüleme
581K
ckrl
C
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…