Bebeğim West sendromu çıktı😞

Bu gün diğer bı doktora gittik o da infantil spazm tanığı kondu. West sendromu. Dekapin şurub kullanmayın sabril. Diye bı ilaç varmış bide diğerleri ismini bilmiyorum onları yazdı doktor şimdi onlara başlıyoruz yarından itibaren inşAllah 3 hafta kullanicaz ALLAH'TAN UMİD KESİLMEZ İNŞALLAH HER ŞEY ÇOK GÜZEL OLUCAK
Allah bebeğinize acil şifa versin inşallah. Bencede götürebildiğinşz en iyi doktorlara götürmekte fayda var genetik testleri vs yapılmalı. Ayrıca iğne de yapılsa bağışıklıktan korkmayın Allahın izniyle siz evladınıza çok güzel bakacaksınızdır eminim.. Allah yardımcınız olsun Allah sizi birbirinize bağışlasın. Bir de dua kısmını inceleyin oradan sizin bebeğinşz için de dua edelim.
 
Çok geçmiş olsun.15 aylık olana kadar hiçbir belirti yok muydu? Bu hastalık 1 yaş öncesinde ortaya çıkıyor diye biliyorum.
 
Çok geçmiş olsun.15 aylık olana kadar hiçbir belirti yok muydu? Bu hastalık 1 yaş öncesinde ortaya çıkıyor diye biliyorum.
Hayır olsa farkedirdi
Böyle riskli bir durumsa üniversite hocalarına gidin. Bu alanda uzman profesör bulun bence. Hatta birkaç ayrı profesöre gidin, fikir alın.
Allah şifa versin.
Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
 
Hayır olsa farkedirdi

Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
Westin kesin tanisi icin genetik testi filan yok mu ?peki nöbetler geçti mi
 
Hayır olsa farkedirdi

Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
Çok zor bir durum. Allah yardımcınız olsun. Dua edeceğim sizin için.
Gerçekten bu konunun uzmanı, bilindik bir hocaya gidin bence. Her kafadan ayrı bir ses çıkıyor. Doktorlara da güvenmek zorundayız, bizim bilgi sahibi olduğumuz bir konu olmadığı için. O yüzden en bilgilisine, en çok hasta görenine gidin. O üniversitede başka hoca varsa ona da bir sorun bakalım. Doktorlara soruyor musunuz, teşhislerini neye dayanarak koyuyorlar? Böyle bir durumda açıklama yapmaları gerekir çünkü. Yani neden epilepsi değil de west yada neden west değil de infantil spazm... Bunun bir açıklaması illa ki vardır ve doktorunuz bunu anlayabileceginiz şekilde size açıklamalı. O zaman hangi doktorun teşhisine güveneceğiniz konusunda içiniz daha rahat olur.
 
Çok zor bir durum. Allah yardımcınız olsun. Dua edeceğim sizin için.
Gerçekten bu konunun uzmanı, bilindik bir hocaya gidin bence. Her kafadan ayrı bir ses çıkıyor. Doktorlara da güvenmek zorundayız, bizim bilgi sahibi olduğumuz bir konu olmadığı için. O yüzden en bilgilisine, en çok hasta görenine gidin. O üniversitede başka hoca varsa ona da bir sorun bakalım. Doktorlara soruyor musunuz, teşhislerini neye dayanarak koyuyorlar? Böyle bir durumda açıklama yapmaları gerekir çünkü. Yani neden epilepsi değil de west yada neden west değil de infantil spazm... Bunun bir açıklaması illa ki vardır ve doktorunuz bunu anlayabileceginiz şekilde size açıklamalı. O zaman hangi doktorun teşhisine güveneceğiniz konusunda içiniz daha rahat olur.
Çok teşekkür ederim 😔🙏. kızımın geçirdiği novbetlerden infantil spazm tanığı kondu doktor. Kızım nobet geçirirken video çekiyordum onları doktora gösterdik ondan bide eegleri kötü çıkmıştı aslında evet YouTube de falan da araştırdım izledim infantil spazm geçirenler gibi geçiriyo
 
Çok duygusal bir anımda okudum. Üzüldüm. Allah'tan umut kesilmez. Epilepsi ise eğer ilaçlarla kontrol altına alınıyor diye biliyorum. Yaşı da ufak. İnşallah sağlıkla büyüsün.
Doktordan doktora görüş farklılıkları olabiliyor maalesef. Böyle olunca insan ne yapacağını da şaşırıyor, anlıyorum.
 
Merhaba benimde yeğenime intifial spazm teşhisi kondu 10 gündür 4.5 aylık biz 4 aylıkken fark ettik. Sabril keppra ve vitamin kullanıyor ama uykudan uyandığı zaman tekrar sıcramaları başladı. Çok korkuyoruz. Bu hastalık geçiyor mu beyninde bir hasar kalıyor mu bilen var mı
 
Merhaba benim yegenimde 4 aylıkken fark ettik videoları gösterdiğimiz bizede intifial spazm yani West teshisi konuldu.ilaç verdi sabril keprra ama yine de nöbetler durmadı.
Bu hafta iğneye baslıcaz bu nasıl bir hastalık bilen var mı. İğnelerle gecıyor mu
 
İşte aklınızdaki o ‘ya west sendromu değilse ya iğneyi boşa yaptırırsak’ endişesini ancak bir doktordan daha duyarak giderebilirsiniz. İçinizdeki korkuyu çok iyi anlıyorum, Allah feraha kavuştursun. 10 iğne diyorsunuz, bağışıklığı etkileme süresi ömür boyu mu nasıl bir şeymiş?
Çoçuğu n durum u nasıl şimdi
 
Bu gün diğer bı doktora gittik o da infantil spazm tanığı kondu. West sendromu. Dekapin şurub kullanmayın sabril. Diye bı ilaç varmış bide diğerleri ismini bilmiyorum onları yazdı doktor şimdi onlara başlıyoruz yarından itibaren inşAllah 3 hafta kullanicaz ALLAH'TAN UMİD KESİLMEZ İNŞALLAH HER ŞEY ÇOK GÜZEL OLUCAK
öncelikle geçmiş olsun bebeğiniz şimdi nasıl? doğru teşhis ve tedavi işe yaradı mı? bu durumda olanlara ne tavsiye edersiniz?
 
Evet geçiriyo gozlerini yukarı kayiyo kollarıni öne doğru cekiyo başi öne düşüyor 1 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo
Merhaba benim cocugumda da ayni belirtiler var doktor west dedi ve sabril kullanilacak bugun itibariyle sizin durum nasil acaba bi gelisme yasadinizmi
 
Hayır olsa farkedirdi

Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
Merhaba bizde sabrile basladik west denildi sizde durum suan nasil acaba bi gelisme varmi
 
Merhaba bizde sabrile basladik west denildi sizde durum suan nasil acaba bi gelisme varmi
bnd yorum yazmıştım ama uzun zamandır geri dönüş olmadı. bizimd başımız benzer durumda. kasılma nöbeti diyorlar bizdeki selamlama şeklinde, infantil spazm,West sendromu. hastane yatisi yapıldı iğne synacthenle ve sabril başlandı. üstünden bir ay geçti şimdi nöbet yok durdu hamdolsun. ilk Eeg çok kötüydü, ikinciyi çektik şimdi daha iyi dedi doktor. ama sabrille ilgili bnimd endişelerim var çünkü başka bir doktor görme alanıni daraltıyor demişti. sizede geçmiş olsun bu konuda çok yazan olmadığı için bilgi vermek istedim 🌸
 
bnd yorum yazmıştım ama uzun zamandır geri dönüş olmadı. bizimd başımız benzer durumda. kasılma nöbeti diyorlar bizdeki selamlama şeklinde, infantil spazm,West sendromu. hastane yatisi yapıldı iğne synacthenle ve sabril başlandı. üstünden bir ay geçti şimdi nöbet yok durdu hamdolsun. ilk Eeg çok kötüydü, ikinciyi çektik şimdi daha iyi dedi doktor. ama sabrille ilgili bnimd endişelerim var çünkü başka bir doktor görme alanıni daraltıyor demişti. sizede geçmiş olsun bu konuda çok yazan olmadığı için bilgi vermek istedim 🌸
Merhabalar cok gecmis olsun bizdede bas one dusme olmustu nobetlerinde synacthen igneyi nerden buldunuz acaba biz cok aradik 0.25lik bulduk ama 1 mg lazim dediler bulamayinca sabrile baslandi epixx ve topamax veriliyor bugun sabril ve B6 verdik teshis konulali 4. Gunundeyiz bebegim 8 aylik benim. Sizin cocugunuz kac yas veya aylik acaba? Bizede synacthenin yan etkileri cok denildi sabrilde dediginiz gibi gorme kaybi olabiliyormus kafam cok karisik 🥺
 
hangi ildesiniz iğneden kaç taneye ihtiyacınız var? tedaviye hangi hastanede başladılar, bizim tedavide ilk on gün hastanede yatırdılar herşey yolunda olunca hamdolsun taburcu olduk , şimdi ilaçlara evden devam ediyoruz
 
Merhaba benim yegenimde 4 aylıkken fark ettik videoları gösterdiğimiz bizede intifial spazm yani West teshisi konuldu.ilaç verdi sabril keprra ama yine de nöbetler durmadı.
Bu hafta iğneye baslıcaz bu nasıl bir hastalık bilen var mı. İğnelerle gecıyor mu
Merhaba cocugunuz nasil simdi belirgin bi hasar biraktimi iyilesmesi varmi durumunuz nedir?
 
hangi ildesiniz iğneden kaç taneye ihtiyacınız var? tedaviye hangi hastanede başladılar, bizim tedavide ilk on gün hastanede yatırdılar herşey yolunda olunca hamdolsun taburcu olduk , şimdi ilaçlara evden devam ediyoruz
Bize igne 12 tane denildi daha sonra sabril ilaca gectik igne tedavisu suan dursun dediler, ankara bilkent sehir hastanesindeyiz bugun 7. Gunumuz bebeginizde gelisiminde bi skinti varmi acaba ne kadar suredir tedavi goruyor
 
X