Arkadaşlar, çocuğumla alakalı içimi rahatlatın lütfen

Merhaba arkadaşlarım.. Bu 2.konum.Önceki konum da çocuğumla alakalı idi. Merak eden okuyabilir ama şöyle özet geçeyim:Çocuğum 5 yaşında ve 5 yıldır fiziksel görüntüsünde bir sıkıntı vardı(Yüzü gözü hep sapsarı idi).. Bulunduğum ildeki hiçbir doktor malesef genetik testinde tanı konulmasına rağmen tedavi uygulayamadı ya da ilgilenmediler. Bilmiyorum.. Geçen yıl atandım , tanıştığım bi arkadaşımın vesilesi ile başka ildeki başka bir üniv hastanesinde görevli prof doktora gittik. Doktor direkt ilaç tedavisi uyguladı ve elhamdülillah çocuğum bildiğiniz normal ten rengine kavuştu. Hamdolsun Rabbim kimseye yaşatmasın. Çocuğum en büyük travmamdır. Sormak istediğim doktor ömür boyu kullanmamız gerektiğini söyledi, evet ben çok mutluyum gerçekten şükürler olsun Allah a.. Çok çaresizdim, yeniden doğmuşum gibi.. Ama ömür boyu kullanma fikri beni çok tedirgin ediyor. Biraz içimi rahatlatın lütfen. Siz olsanız ne yapardınız?

Doktordan iyi burda hiçbir üye bilemez.
Bir tanı konulmuş ve bunu size söylemiştir doktor.
Tedirgin iseniz başka bir doktordan fikir alın.

Bir kişi bırak dese ilacı bırakacak misiniz Dr en doğrusunu söyler emin olmak için birkaç Dr a daha gidebilirsiniz ama genetik bir hastalık demişsiniz demek ki sonradan oluşan birşey değil yada geçmeyecek genler ile ilgili ise. Genler değişmiyor çünkü o zaman semptomları azaltmak için ömür boyu kullanması gerekir bir yan etki de görmediniz sanırım

Ne güzel çare var ilacı kullanır neden dert ettiniz anlamadım

Çaresiz dert değilmiş en azindan, benimde o yaşlardan beri kullandığim ilacım var.
Bu kadar dert etmeyin, korktugunuz ilac sagligina kavusturmus çocuğunuzu

My daughter is my heart .!.:

Merhaba arkadaşlarım.. Bu 2.konum.Önceki konum da çocuğumla alakalı idi. Merak eden okuyabilir ama şöyle özet geçeyim:Çocuğum 5 yaşında ve 5 yıldır fiziksel görüntüsünde bir sıkıntı vardı(Yüzü gözü hep sapsarı idi).. Bulunduğum ildeki hiçbir doktor malesef genetik testinde tanı konulmasına rağmen tedavi uygulayamadı ya da ilgilenmediler. Bilmiyorum.. Geçen yıl atandım , tanıştığım bi arkadaşımın vesilesi ile başka ildeki başka bir üniv hastanesinde görevli prof doktora gittik. Doktor direkt ilaç tedavisi uyguladı ve elhamdülillah çocuğum bildiğiniz normal ten rengine kavuştu. Hamdolsun Rabbim kimseye yaşatmasın. Çocuğum en büyük travmamdır. Sormak istediğim doktor ömür boyu kullanmamız gerektiğini söyledi, evet ben çok mutluyum gerçekten şükürler olsun Allah a.. Çok çaresizdim, yeniden doğmuşum gibi.. Ama ömür boyu kullanma fikri beni çok tedirgin ediyor. Biraz içimi rahatlatın lütfen. Siz olsanız ne yapardınız?

Genişletmek için tıkla...

Ömür boyu kullanacak, tıpkı diyabet hastası olan bebekler gibi . Zaten bu çocuğunuzun bir süre sonra normali olacaktır. Ama bilim gelişir, tıp çözüm bulur o zaman o tedaviye geçersiniz. İnşallah sağlıkla Güzel günler yaşar.

yalnızca görüntüsünü mü etkiliyor bu durum?

anne olarak endişenizi anlıyorum, haklısınız ama bazen fayda-zarar ilişkisini gözeterek razı olmak gerekir. şükredin ki tanısı konmuş tedavisi başlanmış. tiroid hastası yeğenim var, neredeyse doğumdan beri ilaç kullanıyor. kalp hastası doğan bebekler var, onlar da ilaçlarla büyüyor.

kimi durumlar var ki ilaç kullanmaya insan şükrediyor. bir üniversite hastanesinde bir anneye denk gelmiştim, çocuğuna ilkokulda genetik bir hastalık tanısı konmuş ve tedavi için ilaç bile yokmuş, yürüme yetisini gitgide kaybediyormuş, 6 ayda bir bütün bölümleri sırayla geziyorlarmış.

dilerseniz başka bir profa daha gidin, danışın. o da onay verirse ilacı kullanın. alternatif bir tedavi önerirse onu da değerlendirebilirsiniz

Merhaba geçmiş olsun çocuğunuzda Gilbert sendromu mu var ? Tedavilerde kar zarar ilişkisi devreye girer ilacı kullanmak mı , kullanmamak mı hangi durum fayda getirecek bunu en doğru doktorunuz bilir, karar verir. Şunu da bilin isterim tip 1 diyabetli bireyler küçük yaşlarından itibaren insülin enjeksiyona başlayıp tüm ömür ilaçlarını aksatmadan kullanıyorlar. Keza tiroid hastaları 1 gün bile aksatmadan ilaç kullanmaları gerekir. Allah çözümsüz dert vermesin ancak doktorların dediğinden şaşmayın derim.

Chickennova .!.:

Doktordan iyi burda hiçbir üye bilemez.
Bir tanı konulmuş ve bunu size söylemiştir doktor.
Tedirgin iseniz başka bir doktordan fikir alın.

Genişletmek için tıkla...

Haklısınız, teşekkürler.

yagmursirasi .!.:

Bir kişi bırak dese ilacı bırakacak misiniz Dr en doğrusunu söyler emin olmak için birkaç Dr a daha gidebilirsiniz ama genetik bir hastalık demişsiniz demek ki sonradan oluşan birşey değil yada geçmeyecek genler ile ilgili ise. Genler değişmiyor çünkü o zaman semptomları azaltmak için ömür boyu kullanması gerekir bir yan etki de görmediniz sanırım

Genişletmek için tıkla...

Yok yan etki görmedim. Yeni kullanmaya başladık zaten. Aslında doktor da iç organlara zarar verecek bir ilaç değil dedi. Ama açıkçası benim korktuğum şey vücut ilaca alışırsa ilaç iyileştirme etkisini kaybeder mi? Yani kızım eski haline döner mi? Tecrübem yok kusura bakmayın ve hevesim, sevincim yarım kalır diye korkuyorum

Anne olarak endişenize hak verdim. Allah şifa versin.
Ama buradan kim ne dese size yeterli olur ki?
Başka doktorlara da gidin.
O ilaç neymiş neyin nesiymiş araştırın.
Alternatif birşey var mı veyahut ömür boyu kullanmanın zararı nedir vs

Bence doktor araştırın. Burdan bilgi değil.

Şifa dilerim.

Pozitif bir uye .!.:

Ne güzel çare var ilacı kullanır neden dert ettiniz anlamadım

Genişletmek için tıkla...

Açıkçası ilacı uzun süre kullanırsak ilaç vücuda bağışıklık kazanır da etkisini kaybeder diye korkuyorum. Çok mutluyum tekrar aynı eski haline döner diye korkuyorum

chamallows .!.:

Çaresiz dert değilmiş en azindan, benimde o yaşlardan beri kullandığim ilacım var.
Bu kadar dert etmeyin, korktugunuz ilac sagligina kavusturmus çocuğunuzu

Genişletmek için tıkla...

Evet çok mutluyum. Aslında anlatmam istediğim ilaç uzun süreli kullanılınca etkisini kaybeder mi? Yani o kadar mutluyum ki bütün kötü ihtimaller beynimi kurcalıyor. Ya kızım bi anda ilaç kullanmasına rağmen eski haline dönerse diye korkuyorum. Siz çocukluktan beri aynı ilacı mı kullanıyorsunuz?

ellerimlekazidim .!.:

Ömür boyu kullanacak, tıpkı diyabet hastası olan bebekler gibi . Zaten bu çocuğunuzun bir süre sonra normali olacaktır. Ama bilim gelişir, tıp çözüm bulur o zaman o tedaviye geçersiniz. İnşallah sağlıkla Güzel günler yaşar.

Genişletmek için tıkla...

Çok haklısınız, çok sağolun değerli yorumlarınız için

My daughter is my heart .!.:

Merhaba arkadaşlarım.. Bu 2.konum.Önceki konum da çocuğumla alakalı idi. Merak eden okuyabilir ama şöyle özet geçeyim:Çocuğum 5 yaşında ve 5 yıldır fiziksel görüntüsünde bir sıkıntı vardı(Yüzü gözü hep sapsarı idi).. Bulunduğum ildeki hiçbir doktor malesef genetik testinde tanı konulmasına rağmen tedavi uygulayamadı ya da ilgilenmediler. Bilmiyorum.. Geçen yıl atandım , tanıştığım bi arkadaşımın vesilesi ile başka ildeki başka bir üniv hastanesinde görevli prof doktora gittik. Doktor direkt ilaç tedavisi uyguladı ve elhamdülillah çocuğum bildiğiniz normal ten rengine kavuştu. Hamdolsun Rabbim kimseye yaşatmasın. Çocuğum en büyük travmamdır. Sormak istediğim doktor ömür boyu kullanmamız gerektiğini söyledi, evet ben çok mutluyum gerçekten şükürler olsun Allah a.. Çok çaresizdim, yeniden doğmuşum gibi.. Ama ömür boyu kullanma fikri beni çok tedirgin ediyor. Biraz içimi rahatlatın lütfen. Siz olsanız ne yapardınız?

Genişletmek için tıkla...

Topuk kani sonrasinda metabolik hastalifi teshis edilen ve daha dogduklari ilk aydan itibaren ilac kullanmaya baslayan yuzlerce bebek var. Onemli olan tedavinin baslanmis olmasi. Sandiginiz gibi vucudun ilaca bagisiklik kazanmasi gibi bir durum degil. Bunu kalp ilaci gibi dusunebilirsiniz. Bazi insanlar hayatlari boyunca kalp ilaci kullaniyorlar.

bihterini .!.:

yalnızca görüntüsünü mü etkiliyor bu durum?

anne olarak endişenizi anlıyorum, haklısınız ama bazen fayda-zarar ilişkisini gözeterek razı olmak gerekir. şükredin ki tanısı konmuş tedavisi başlanmış. tiroid hastası yeğenim var, neredeyse doğumdan beri ilaç kullanıyor. kalp hastası doğan bebekler var, onlar da ilaçlarla büyüyor.

kimi durumlar var ki ilaç kullanmaya insan şükrediyor. bir üniversite hastanesinde bir anneye denk gelmiştim, çocuğuna ilkokulda genetik bir hastalık tanısı konmuş ve tedavi için ilaç bile yokmuş, yürüme yetisini gitgide kaybediyormuş, 6 ayda bir bütün bölümleri sırayla geziyorlarmış.

dilerseniz başka bir profa daha gidin, danışın. o da onay verirse ilacı kullanın. alternatif bir tedavi önerirse onu da değerlendirebilirsiniz

Genişletmek için tıkla...

Çok haklısınız, çok teşekkürler

gebito .!.:

Topuk kani sonrasinda metabolik hastalifi teshis edilen ve daha dogduklari ilk aydan itibaren ilac kullanmaya baslayan yuzlerce bebek var. Onemli olan tedavinin baslanmis olmasi. Sandiginiz gibi vucudun ilaca bagisiklik kazanmasi gibi bir durum degil. Bunu kalp ilaci gibi dusunebilirsiniz. Bazi insanlar hayatlari boyunca kalp ilaci kullaniyorlar.

Genişletmek için tıkla...

Tam da korktuğum bu idi. Vücudun bağışıklık kazanma ihtimali korkutuyor beni. Yoksa ömür boyu ilaç kullanırın yeter ki iyi olsun

whitequeenn .!.:

Merhaba geçmiş olsun çocuğunuzda Gilbert sendromu mu var ? Tedavilerde kar zarar ilişkisi devreye girer ilacı kullanmak mı , kullanmamak mı hangi durum fayda getirecek bunu en doğru doktorunuz bilir, karar verir. Şunu da bilin isterim tip 1 diyabetli bireyler küçük yaşlarından itibaren insülin enjeksiyona başlayıp tüm ömür ilaçlarını aksatmadan kullanıyorlar. Keza tiroid hastaları 1 gün bile aksatmadan ilaç kullanmaları gerekir. Allah çözümsüz dert vermesin ancak doktorların dediğinden şaşmayın derim.

Genişletmek için tıkla...

Evet genetik testinde Gilbert çıktı. Hatta hem ben hem baba taşıyıcı çıktık. Ama kızım semptomları çok şiddetli yaşadığı için doktor acaba Frigler najjaar olabilir mi dedi. Ama çok şükür ilaç tedavisine cevap verdi. Hamdolsun, daim olsun. Siz de çok haklısınız, iyi doktora rast gelmek ve onu dinlemek önemli

Rengi sarıysa karaciğer enzimi eksikliğidir diye düşündüm, ilaç muhtemelen o enzimi yerine koyuyordur. Aynen insülin gibi kullanıyorsun eksikliği dolduruyor, bağışıklık kazanma gibi bir durum yoktur diye düşünüyorum. Doktora sordunuz mu ilaç neyin nesi ne işe yarıyor?

My daughter is my heart .!.:

Haklısınız, teşekkürler.

Genişletmek için tıkla...

Kendimden örnek vereyim kan pıhtılaşma sorunum var.
4 sorunlu olduğu için beni çok etkiliyor.
B12 ve folik asit üretmediği için vücudum devamlí halsizim.
Eskiden böyle değildim. Şimdi bir yemek yapmaya halim olmuyor.
Dışarıdan takviye alıyorum ama olmuyor.
Hep düşünüyordum alsam bile bence düzelmez içeri de bir sorun var diyordum.
Doktorla konuşurken alan dışı bir doktor ooo takviyeleri alsanda sen düzelmezsin dedi. Ama olsun homosisteinim düşüyor eğer yüksek olursa uzun süre aniden son nefes sonrası yolculuk dedim güldüm hiç değilse homosistein düşüyor dedim.
Çok uzun bi konuşmaydı. Doktor gibi bana kim konuşabilir. Siz düşünün sıradan biri ne bilir.
Elimde raporum var, sıradan birine göstersem anlamaz bile….

Doktora soracağınız uzun süre kullanımı zararlı mı bu kadar hayır değil derse devam et. Küçük cocuklar arasında zorbalık cok acımasızca.
Rengi vs laf ederler cocuk zorlanır.
Bir kararı kendiniz alamazsınız çok detaylı düşünmek gerekiyor.

Ne hastalıklarla mücadele edeb insanlar. Siz bence sevinin yaradana teşekkür edin çocuğunuz sağlıklı…