4 yaşındaki kızıma bugün koyulan Vitiligo teşhisi 😭

Çok geçmiş olsun.
Çoooookk uzun yıllardır sedef hastasıyım, ne desem bilemiyorum.
Her kafadan bir ses çıkacak, onu sürün şu kişi şunu yaptı geçti falan. Aman diyim uymayın kimseye.

Çok mu? Ne kadar var? Kortizonlu kremler verirler. Tuz tükettirmemeyin yavruya.

Allah beterinden korusun diyelim. Ağlamayın lütfen.
Benim kızımda da sedef hastalığı çıktı.saçlı deride enseden başladı şimdi tüm kafa arkasında var maalesef.doktorun verdiği kremleri dikkatli kullanırsa azalıyor yoksa çok kaşıntılı, döküntülü hale geliyor . kesin bir tedavisi yok dedi doktor. Başka yapılacak dikkat edilecek birşey var mı bildiğiniz? Tavsiyeniz varsa çok memnun olurum
 
Benim kızımda da sedef hastalığı çıktı.saçlı deride enseden başladı şimdi tüm kafa arkasında var maalesef.doktorun verdiği kremleri dikkatli kullanırsa azalıyor yoksa çok kaşıntılı, döküntülü hale geliyor . kesin bir tedavisi yok dedi doktor. Başka yapılacak dikkat edilecek birşey var mı bildiğiniz? Tavsiyeniz varsa çok memnun olurum


Geçmiş olsun. Bilinen bir tedavisi yok, bunla yaşamaya alışın deniliyor hep. Deniz güneş çok iyi geliyor bu merete. İhmal etmemek lazım.
 
Muhtemelen iki tarafın ailesinden birinde vardır. Öncelikle siz bu hastalığı kabul edin. Sonra çocuğunuza bu hastalığın önemli bir şey olmadığını anlatın. Gerekirse zamanı gelince psk desteği alın.
Bende de var. İlk öğrendiğimde çok araştırdım. Özetle beslenme çok önemli, güneşe karşı sürekli güneş kremi kullanmak lazım. Ayrıca stresle baş etme becerisini güçlendirin. Antioksidan içeren besinler yedirin . Mısır iyi geldiği söylenir genel olarak.
Acı gerçek şu ki . Vücudun degisik yerlerinde farklı zamanlarda çıkıyor. Kimi geçiyor kimi geçmiyor. Benim ellerimdeki kapandı ama ayaklarda gitmiyor hiç.
Doktorlar daha iyi bilir ama multivitamin kullanması iyi olur bence.
 
Geçmiş olsun da ağrısı yok sızısı yok.
Neden bu kadar agmalalar.
Hem anneyim, hem vitiligom var 20 yılı geckindir.
Unutuyorum bile ben.
Hastalık denemez bile bence.
İlk zamanlar kremler vs denedim sonra bıraktım.
Yani şuan aktif bir tedavisi var mı bilmiyorum ama kızınıza hiçbir zararı yok sadece bunu söyleyebilirim.
 
Kızım doğduğunda beyaz bir lekesi vardı karnında. Daha sonra nokta nokta başka lekeler çıktı vücudunda. Benim kızda 4 yaşında bu arada. Halamızda vitiligo var. Ben de baya doktor gezdim. Bizim teşhisimiz vitiligo değil, nevus depigmentesus, yani pigmentasyon eksikliği. Yara olduğu, egzama olduğu yada basitçe kaşıdığı zaman deride ki hasar kapanırken bazen normal bazense beyaz kapanıyor. Aşı yerlerinin ikisi beyaz noktacık kapandı. Bir kere çok kötü düştü ,normal kapandı ama sinek ısırığı yarası yeri beyaz kaldı mesela. Sonuç olarak vitiligo tarzı beyaz lekelerimiz var, yayılmıyor ama ne zaman nerede yenisi olur bilmiyorum.

Anne olarak elbette bizim için zor ama lütfen ağlamayın, ağlayacak bir şey yok çünkü. Bu genetik bir hastalık yani bizden kaynaklanan bir şey değildi, bir yanlış yada hata yapmışlığımız yok. Sadece derinin üst kısmını etkileyen bir durum, çok şükür hayati bir riski yada kötüleşme veya başka hastalıklara çevirme tarafı yok. Çocuk hastanelerinde ne durumda insanlar, en basitinden SMA denen bir felaket var. Tabiki keşke olmasaydı ama bunların yanında büyük bir hastalık değil.

Görümcem genç , medikal dövme yaptırıyor. En son yüzü beyazladığında İstanbul'da bu işlemi yapan bir cildiye doktoruna gitti ve kapattırdı lekeyi. Vücudundakileri önemsemiyor bile. Açık olsam heryerime medikal dövme yaptırmıştım şimdiye diyor. Bunu yapan özellikle yurt dışında çok fazla insan var. Bizde kızımız büyüdüğünde rahatsız olursa bu yöntemi düşünüyoruz. Belki de bizim ettiğimiz kadar sorun etmezler bile.
Medikal dövme nerde yaptiriyor görümceniz?
Bende güvene bilinir yer ariyorum.
 
Allah dermansız dert vermesin yüz bölgesinde olmadığı sürece hiç sorun bile sayılmaz bu kadar ağlayıp üzülmeyin.yüz bölgesinde olsa bile kızınız isterse kapatıcı kullanır bir şekilde halledilir sanki hepimiz kusursuz muyuz?zaten daha 4 yaşında büyüyene kadar çareside bulunur gerekirse vücuttaki yerlere dövme yapılır merak etmeyin siz.çocuğun psikolojisini yüksek tutun çok şükür eli ayağı tutuyor zekası yerinde.Benim kuzenim çok güzel bir bebek herkes bayılıyor tipine malesef otizm teşhisi aldı onlar bu kadar karalar bağlamadı siz böyle kozmetik bir sorun için kendinizi paralamayın çocukta üzülür bunu sorun olarak algılar.
 
Şimdi bize bu tanı koyuldu Ya herkes şunda da var bunda da var deyip duruyor. İnsan sınanmadığı imtihanı bilmiyor. Ne çok varmış yanı başımızda diyoruz şimdi. Rabbim herkese sıhhat versin inşallah ve özellikle de yavrularımıza 🤲🏻
Çok geçmiş olsun,benim kızımın sırtında behaz bir leke vardı,belli belirsiz ayak bileğinde fark ettim doktora götürdüm ben de,renk pigmentasyonu dedi,biraz takip edin sonra üniversite hastanesine de gösterin dedi,Allah'ım korusun yavrularımızı,çok korkuyorum ben de ilerlerler mi diye,stres üzüntü çok tetikliyor dedi doktor,güneşe çıkacağı zaman 50 faktör krem önerdi.ayrica daha bir buçuk yaşında benim kızım
 
Merhaba ,konumuza denk gelmiştim. Öncelikle geçmiş olsun. Bugün takip ettiğim çocuk gelişim uzmanı bu konu hakkında paylaşım yapmış. Belki sizi ferahlatır ,nasıl yaklasmaniz gerektiği konusunda fikir verir diye size yollamak istedim linkini 😊
 
Merhabalar bugün instgramda kesfette bir doktorun paylaştığı yazıyı gördüm sizede atmak istedim
 

Eklentiler

  • Screenshot_2022-08-21-10-46-48-527_com.instagram.android.jpg
    Screenshot_2022-08-21-10-46-48-527_com.instagram.android.jpg
    68,3 KB · Görüntüleme: 240
Merhabalar bende bebegim boyle bir leke fark ettim baska yerinde yok vitiligo olabilirmi acaba randovu aldim ctesiye bekliyorum ama int arastirdim ve beni cok endisendirdi
20220822_152633.jpg
 
Benimde 12 yaşında oğlumda olmuştu. Çinko ve biotin (telovium) geçti. Güneş kremsiz şapkasız çıkmadık.
merhaba benimde oğluma bu hastalık teşhisi konuldu sizin nasıl geçti nasıl lekeler çıktı belli belirsiz lekelermı nerelerinde çıktı yazabilirmisiniz acaba ama benim oğlumda vitaminsizlik çıkmadı vitaminsizlik kaynaklanmıyor dedi zaten doktor nasıl geçti neler yptınız nekadae sürede geçti sizinki
 
Sadece aklınızda olsun diye yazıyorum, Küba da vitikigonun tedavisi var. (Oraya giden birini bile bulsanız ilacı alıp getirebilir size belki size ileride ?? )Benim arkadaşım öyle getirtmişti ilacı .
arkadaşınız nasıl şuan geçtimi tamamen tekrar çıktımı geçtiyse nekadar sürede geçti ilaç tam sonuç verdimi benimde oğlumda var😔 ve ilaç nrkdar biliyormusunuz ben çok pahalı olduğunu duymuştum
 
arkadaşınız nasıl şuan geçtimi tamamen tekrar çıktımı geçtiyse nekadar sürede geçti ilaç tam sonuç verdimi benimde oğlumda var😔 ve ilaç nrkdar biliyormusunuz ben çok pahalı olduğunu duymuştum
Arkadaşım Küba’ya tatile giden bir tanıdığından getirtti. Orada çok cüzi bir ücrete veriliyormuş ama oraya giden birini bulmak sorun. Benim arkadaşımda vitiligo vücudunun %60 ında renk kaybı oluşturduğu için gelen ilaç yetersiz kaldı .daha sonra Ege Ünv . de depigmentasyon tedavisi gördü. ( oğlunuz büyürse ve ilerleme devam ederse aklınızın bir köşesinde bulunsun ) ( vücudun %50den fazlasında pigment kaybı varsa yapılıyormuş)Pigmentleri tekrar getirmek yerine %30 kalan pigmentli bölümü de beyazlattılar. Bu tedavinin ilaçları İngiltere’den geldi.Arkadaşım ilaç parası ödedi sadece ama pahalıydı ilaçlar .Ondan sonra beyaz tenli bir insan gibi oldu .. çok mutlu oldu. Şuan iyiki tedavi görmüşüm diyor.
 
Küçükken teyzemin kızıda olmuştu ilaç tedavisi ile kuturtuldu memlekette bu ilaç yoktu yurtdışından getirilmişti
 
Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.

Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle 😔😭
merhaba size çok yazdımm ama cevap alamadım
 
Enteresan denk geldi. Benim de oğlumun saçlarını kazidik. Havuza vs götürdüm. Akşam geldik baktım kafasında beyaz bir leke. Anlam veremiyorum neden olduğunu. Doktora gösterdik emin olamadi vitiligo mu yoksa güneşten mi kaynaklaiyor. Eğer öyleyse bile dert etmeye gerek yok. Allah daha beterinden korusun. Tüm rahatsızlıklara şifalar versin
merhaba şuan oğlunuzun durumu nasıl?
 
X