4 yaşındaki kızıma bugün koyulan Vitiligo teşhisi 😭

KudrAlobar .!.:

Panik yok, hayatı etkileyen bir durumu yok. Sedef hastasıyım 15 senedir. Sedefle vitiligo için kardeş hastalıklar denir. Vitiligoyu bilmiyorum ama ergenlik öncesi başlayan sedef %99 iyileşiyor ve tekrar etmiyor. Vitiligo da öyleyse kızınızın yaşı bir avantaj şu an. Bunu bir araştırın.

Sevider diye bir dernek var. Ben hastalığımın ilk başlarında çok yardımlarını görmüştüm. Uzun zamandır iletişimim yok ama ulaşabilirseniz hem doktor hem tedavi hem de psikolojik destek açısından yardımlarını görebilirsiniz.

Genişletmek için tıkla...

16 yıldır sedefim. Yüzde 1deyim galiba püüü
Ben de bakayım derneğe

bu durum yokmuş gibi davranın. Bunu bir hastalık değil bir durum olarak algılarsanız daha rahat edersiniz. Tedavisi olan bir şey değil zaten fiziksel ve hayatında hiçbir şeyi etkilemeyecek bir şey. Bence çok fazla düşünmeyin ve takmayın kafanıza. Olabilir insanız, o da siz eğer bahsetmezseniz ya da önemsemezseniz kabullenir ve güçlü olur, güçlü olursa da ergenlik döneminde kimse bununla dalga geçmeye de cesaret edemez. Vitiligo olduğu için kimse eksik ya da kusurlu değil, benim de eşimde var biz hiç sallamıyoruz açıkçası. Güneş kremi kullanımına önem vermenizi tavsiye ederim, özellikle yaz aylarında güneş gören her yerine sadece deniz kenarında değil her zaman güneş kremi sürün. Akşam da duş aldırıp arındırın. Biodermanın yağ gibi olan duş jeli var onu kullanabilirsiniz.

Merhaba çok geçmiş olsun . Benimde annemde var . Bildiğimiz kadarıyla tedavisi yok . Doktoru stresten ve güneşten korunmasını söylemişti. Annem beyaz tenli olduğu için çok belli olmuyor . Ama vücudunun %80 ininde var. Yüzünde de mevcut , göz çevresi ve çene dudak kenarında . Bölge beyazlayacağı zaman öncesinde hafif bir kararma olup sonrasında beyazlıyor ve beyaz olan yerlerdeki deri hafif inceliyor . Ayrıca beyazlayan yerlerdeki yaralar biraz daha geç iyileşiyor . Doktoru tedavisinin olmadığını ve çok takıntı yapmamasını bilinçsizce ve herhangi bir doktora danışmadan birseyler denememesini söylemiş çünkü yaraya dönüşebiliyormuş. Bizim tecrübe ettiklerimiz bunlar beyazlık dışında herhangi bir zararı yok . Şuan ilac veya tedavi uygulamıyor akışına biraktik ve kabullendik. Artık normal geliyor farketmiyoruz bile gözümüzde okadar güzel bir kadın ki güzelliğini gölgelemiyor nazar boncuğu diyoruz

Annem 20 senedir sedef hastası, tamamen geçtiği dönemler de oldu arttığı dönemler de. Erkek kardeşimde çok küçükken başladı, şu an yok gibi bir şey. Küçük yaşta başladığında yok olup gidebiliyor genelde. Çok geçmiş olsun

_Elferay_ .!.:

Ağladığımızı hiç görmedi çok şükür. Diğer türlü de paketli gıda tükettirmiyoruz olabildiğince. Ev yapımı sağlıklı besinler tüketiyor. İnşallah atlatırız

Genişletmek için tıkla...

Görmesin de zaten, anne baba olarak felaket gibi yaklașmissiniz olaya. Oncelikle siz yardim almalisiniz ki cocugunuza guzel yaklasabilesiniz.

_Elferay_ .!.:

Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.

Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle geçmiş olsun, vitiligo atlatılan bir hastalık değildir. Değişik sebeplere bağlı olarak zaman zaman atağa geçer zaman zaman uyur. Ağlanacak sızlanacak bir hastalık değil bence.

_Elferay_ .!.:

Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.

Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle geçmiş olsun ama bildiğim kadarıyla bu hastalığı tedavi eden bir ilaç ya da tedavi şekli yok mümkün mertebe kontrol altında tutulmaya çalışılıyor. Sizin ailesi olarak onun için yapabileceğiniz en önemli şey onun için üzülmeyi bırakmak olacak. İnanın herkes akran zorbalığına maruz kalıyor ve sizin çocuğunuz da maruz kalacak ama ailesinin ona karşı hissettiği o üzüntü merhamet ve acıma duygusu ona kendisini değersiz hissettirecek. O yüzden sizin ona hissettirmeniz gereken şey nasıl görünürse görünsün onu çok sevdiğiniz ve desteklediginiz bununla birlikte dış görünüşünün önemli olmadığını hissettirin. Buna dair çok güzel kitaplar var bu alanda. Aklıma ilk önce "elmer" geldi. Bu türde bir çok kitap alın insanın en değerli şeyin kendi özü olduğunu bilerek ve özgüvenli yetiştirin. Ebeveynlerin görevi burdur. Durum üzücü elbette ama bunu sürece yaymamanizda fayda var. Benim de oğlumun gözünde bir sorun var. Öğrendiğimde yıkıldım ama kendime dedim ki oğlumu özgüvenli yetistirirsem ve zorbalarla nasıl başa çıkabileceğini ogretirsem daha huzurlu olur.
Naçizane vitiligoyla ilgili bildiğim şey; stres ve üzüntünün tetiklediği. Yani her insanın temel ihtiyacı olan daha huzurlu bir ortam sağlamanız onun kendisini daha iyi hissetmesini ve hastalığının ilerlemesini engelleyebilir

KudrAlobar .!.:

Bunlar otoimmun hastalık zaten. Benim doktorumun söylediği bağışıklığın çok yüksek olduğu için bağışıklık sistemin kendi kendine saldırıyor. Bağışıklığımı düşürdüğümüzde lezyonlarım iyileşiyor. Yani bağışıklık kuvvetlendirmek pek faydalı olmayabilir bazı durumlarda.

Benim kadar düzgün beslenme takıntılı çok az insan gördüm. Ama hastalık bu, bakmıyor beslenmeye falan. Olacağı varsa oluyor.

Genişletmek için tıkla...

Korona dolayısıyla iki yıl çok fazla takviye kullandım bağışıklığım güçlensin diye. Şimdi taşlar yerine oturdu ben babamın kaybına bağkamıştım bu takviyeler mi acaba çoğalttı dedim şimdi

_Elferay_ .!.:

Size de çok geçmiş olsun. Emek verip değer verip yazmışsınız o kadar. Allah razı olsun.
Doktor güneş kremi tavsiye etmedi bize. Tehlikeli saatlerde güneşe çıkmazsa daha iyi olur onun dışında bi etkisi yok güneşin artırıp eksiltmez dedi.

Genişletmek için tıkla...

Güneşin şöyle bir olumsuz etkisi var,lekeli alanlar güneşe karşı çok hassas oluyor ve güneş yanığı olabiliyor. Uzun süre güneş altında kalacaksa o alanlara mutlaka krem sürün.

Nego .!.:

Korona dolayısıyla iki yıl çok fazla takviye kullandım bağışıklığım güçlensin diye. Şimdi taşlar yerine oturdu ben babamın kaybına bağkamıştım bu takviyeler mi acaba çoğalttı dedim şimdi

Genişletmek için tıkla...

Mümkün, ben takviye kullanmıyorum bu yüzden. Kullansam da multivitamin değil de b ya da d vit alıyorum.

Muhtelif Evhamli Hatun .!.:

16 yıldır sedefim. Yüzde 1deyim galiba püüü
Ben de bakayım derneğe

Genişletmek için tıkla...

Benim 20 yaşımda çıktı ilk lezyon. Teşhis konması 2 sene falan sürdü ama.

_Elferay_ .!.:

Kayseri’de yaşıyoruz. Çevremizden araştırdığımız üzere Prof. Dr. Ekrem Aktaş’a götürdük. Adamın yaşı var tecrübeli de baya. Farklı hastalıklarda olumlu sonuç alanlar da var çevremizde inşallah bizde sonuç alırız Allah’ın izni ile

Genişletmek için tıkla...

Çocuğunuz daha 4 yaşında. Belki o büyüyene kadar tamamen iyileştirecek bir ilaç bulunacak. Bulunmasa da şükür estetik dışında bir zararı yok yavrunuza.
Dediğiniz gibi evlat olunca ayağına taş değsin istemiyor insan.
Çok geçmiş olsun.

Benimde 12 yaşında oğlumda olmuştu. Çinko ve biotin (telovium) geçti. Güneş kremsiz şapkasız çıkmadık.

_Elferay_ .!.:

Aminn çok teşekkür ederim. Yazdıklarınızı araştıracağım

Genişletmek için tıkla...

Prof İbrahim Saraçoğlu'nun da kesin çalışmaları vardır bu hastalıkla ilgili.
Çocuklara olur mu nasıldır bilemem, doktorunuza danışın tabii ama araştırmak lazım, kürleri baya etkili olan bir hoca.

_Elferay_ .!.:

İnanın o kadar haklısınız ki ağlanacak bi durum yok derken. Ancak sadece dilimden çıkıyor bu cümle. Kalbim ve gözlerim anlamıyor. Sonra öyle bi utanç duyuyorum ki kendimden. Ne var bunda saçmalama, ya daha büyük ve acılı bi hastalık olsaydı ne yapardın diye kızıyorum. Ama işte hepsi karmakarışık saniyelik düşünceler, kafam almak bullak.

Genişletmek için tıkla...

Kendinizi ne kadar teskin etsenizde annesiniz sonuçta. Evlatlarımızın eline kıymık batsa ciğerimiz parçalanıyor. Evladınız en büyük gücü sizden alacak. Rabbim yavrunuza hayırlı şifalar versin.

_Elferay_ .!.:

Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.

Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle

Genişletmek için tıkla...

Sadece aklınızda olsun diye yazıyorum, Küba da vitikigonun tedavisi var. (Oraya giden birini bile bulsanız ilacı alıp getirebilir size belki size ileride ?? )Benim arkadaşım öyle getirtmişti ilacı .

Öncelikle geçmiş olsun.Allah sifa versin.Ama öyle çaresiz hastaliklar var ki inanin bu bişey degil.
Çok yakin bir arkadaşımın ikiz kızlarından birinde var diğerinde yok.2,5 yaşında basladi.Simdi 9 yaşında ve süreci pedagog desteği ile astılar.Kendisi farketmeye ve göstermeye bslayinca pedagoga başladılar.Malesef Amerika Avrupa dahil tedavi denediler ama bulamadilar.Sonra kabullenip nasil normallestiririze odaklanınca sorun olmaktan çıktı.
ikiz kızlar aynı sosyal ve akademik basaridalar.Cocuk kendisi normal bişey olduğunu kabul edince arkadaşı vs biri bisey sorunca lezyonlariyla ilgili ona göre cvp veriyor ve asla takılmıyor.
Allah çaresiz dert vermesin.Kendinizi üzmeyin.Hepimizi bişeylerle sınıyor.
Pedagog desteği alarak herşeyi halledebilecek güçlü bir annesiniz bence.
sevgiler

seymakusbasi .!.:

Sizden ricam bu hastalığı kabullendikten sonra çocuğunuzun yanında sürekli hastalıktan bahsetmemeniz ya da dövünmemeniz. Dünyada bu hastalığa sahip bir sürü insan var hatta victoria secret mankenleri bile var. Çok şükür bebeğinizin kötü bir hastalığı yok. Siz sürekli hastalık vs. derseniz çocuğunuz çok özgüvensiz olur ve kendini beğenmez. Başkasının da söylemesine izin vermeyin. Eminim ki çocuğunuz çok güzel bir çocuktur ve bunu hiçbir şey değiştiremez. Vitiligolu barbie bebekler var onlardan satın alabilirsiniz bu süreçte kendine güveni kaybolmaz böylece.

Genişletmek için tıkla...

Tam Winnie Harlow dan bahsedecektim ben de, siz yazmışsınız. Kendisi vitiligo hastası bi manken, hem de victoria's secret defilelerinde yer alacak seviyede bi manken. Kendini olduğu gibi gören ve tüm dünyaya göstermekten de çekinmeyen güçlü ve güzel bi kadın. Hastalıgından, çocuklugunda bununla ilgili yaşadığı sıkıntılardan, sonra bu durumu nasıl benimsediğinden bahsettiği videoları vardı. İzlemenizi tavsiye ederim.

Evet bu bi hastalık. Ama pek çok acı senaryonun, ağır hastalığın yanında çok çok daha masum bi hastalık. Evet kısmen de olsa iyiye gidiş sağlamak için gereken bakımı ve tedavi her ne ise mutlaka yapılmalı. Ama o kadar. Bu utanılacak, onu eksiltecek, kücültecek, kendini sevmesine engel olacak bi durum degil. Kimse vücudunun bi parcasından ibaret degil cünkü. Varlığımız, değerimiz, güzelliğimiz derimizdeki bi pürüzle, uzvumuzdaki bi farklılıkla bizden alınamaz. Böyle bakmayı herkesin ögrenmesi lazım aslında ama sizin ufaklıgın biraz daha erken ögrenmesi gerekecek ki yok yere kırılıp üzülmesin. Bunu da en önce sizden, ailesinden ögrenebilir _Elferay_