İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TLyi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin demek bu.
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkının ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriteri.
Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
Ben de az evvel kürtaj başlığına yazdım bunu.
Oradaki mesajım:
Hastalığın adı MPS olarak geçiyor.
Ne zaman ortaya çıkacağı belli değil.
Genellikle 2 yaştan sonra yakalanıyor çocuklar bu illete. İç organların hızla büyümesi, zihinsel faaliyetlerin ve motor becerilerin kaybıyla kendini belli ediyor.
Gelişimi normal sapasağlam çocuklar, birden bebekliklerine dönüyorlar.
Şimdiye kadar ilaçlarını SGK karşılıyordu, geçen yıl bir düzenleme getirildi.
Bu çocuklara her yıl zeka testi yapılıyormuş ve devlet IQ su 60 ın altında kalan çocuğun ilacını kesiyor.
Ne mi oluyor?
Karaciğer ve dalak hızla büyüyor, hareket kabiliyeti kayboluyor, kalp yetmezliği ve solunum yetmezliği başlıyor, besinleri yutma becerisi kaybolduğu için bogaza delik açılıyor, sonrasını tahmin edersiniz....
"Doğurun, gerekirse devlet bakar" diyenler Şubat ayında 8 yaşındaki bir MPS hastası çocuğun ilacını kestiler.
Çünkü zeka yaşı 0-1 arası.
Asıl cinayet nedir söyler misiniz?
Lütfen nasıl bir iki yüzlülükle karşı karşıya olduğumuzu görelim.
Bu çocuklar geçen yıla kadar ilaçlarını alabiliyorlardı.
Bir anneye "senin çocuğunun zekası gelişmiyor, ilacını kesiyoruz." demenin Hitler'in üstün ırk hevesinden ne farkı var?
Kimsenin derdi doğmamış çocuklar, cinayet, kürtaj değil...
Evlatlarımız, onların geleceği bizden başka kimsenin umrunda değil emin olun...
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.
Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?