Yeni öğrendim bu konuyu feryad edesim var

ATTRAENTE

ATTRAENTE

ACTA EST FABULA
Pro Üye
19 Ağustos 2008
17.970
54.295
1.123
İstanbul
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TLyi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin demek bu.
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkının ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriteri.

Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???

Güncelleme: arkadaşlar bu konuyu Aybush Aybush a destek vermek için canlandırdık, sma hastası çocuklara elimiz dokunabilir belki, düşünelim hep birlikte diye
 
Son düzenleme:
ATTRAENTE .!.:
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.

Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
Genişletmek için tıkla...

Ben de az evvel kürtaj başlığına yazdım bunu.
Oradaki mesajım:
Hastalığın adı MPS olarak geçiyor.
Ne zaman ortaya çıkacağı belli değil.
Genellikle 2 yaştan sonra yakalanıyor çocuklar bu illete. İç organların hızla büyümesi, zihinsel faaliyetlerin ve motor becerilerin kaybıyla kendini belli ediyor.
Gelişimi normal sapasağlam çocuklar, birden bebekliklerine dönüyorlar.
Şimdiye kadar ilaçlarını SGK karşılıyordu, geçen yıl bir düzenleme getirildi.
Bu çocuklara her yıl zeka testi yapılıyormuş ve devlet IQ su 60 ın altında kalan çocuğun ilacını kesiyor.
Ne mi oluyor?
Karaciğer ve dalak hızla büyüyor, hareket kabiliyeti kayboluyor, kalp yetmezliği ve solunum yetmezliği başlıyor, besinleri yutma becerisi kaybolduğu için bogaza delik açılıyor, sonrasını tahmin edersiniz....
"Doğurun, gerekirse devlet bakar" diyenler Şubat ayında 8 yaşındaki bir MPS hastası çocuğun ilacını kestiler.
Çünkü zeka yaşı 0-1 arası.
Asıl cinayet nedir söyler misiniz?
Lütfen nasıl bir iki yüzlülükle karşı karşıya olduğumuzu görelim.
Bu çocuklar geçen yıla kadar ilaçlarını alabiliyorlardı.
Bir anneye "senin çocuğunun zekası gelişmiyor, ilacını kesiyoruz." demenin Hitler'in üstün ırk hevesinden ne farkı var?
Kimsenin derdi doğmamış çocuklar, cinayet, kürtaj değil...
Evlatlarımız, onların geleceği bizden başka kimsenin umrunda değil emin olun...
 
benimde en sinir olduğum,içimin cız diye yandığı bir konu..zeka engeli olanların yaşamaya hakkı yokmuş gibi davranılıyor ki sadece bu durum bu kanunu getirenlerle sınırlı değil maalesef etrafımızda birçok kişide rastlıyoruz bu duruma..tanıdığım birisinin hem zeka hemde bedensel engelli çocuğu var ve apartmanda yaşıyor.çocuk bazen bağırıyor diye komşuları sustur diye sürekli kadıncağıza eziyet ediyorlar kadının eşi vefat etmiş ve başka bir yere taşınmaya gücü yok,ev kendisinin ne yapabilir..onlar cennetin melekleri,biraz vicdan biraz merhamet lütfen..sizinde başınıza gelebilir bu durum şuan sağlıklı olabiliriz ama heran herşey olabilir:43: tüm engellilerin hayatını kolaylaştırmak için yardımcı olalım lütfen.. teşekkürler böyle birkonu açtığın için...
 
ladyfog .!.:
Ben de az evvel kürtaj başlığına yazdım bunu.
Oradaki mesajım:
Hastalığın adı MPS olarak geçiyor.
Ne zaman ortaya çıkacağı belli değil.
Genellikle 2 yaştan sonra yakalanıyor çocuklar bu illete. İç organların hızla büyümesi, zihinsel faaliyetlerin ve motor becerilerin kaybıyla kendini belli ediyor.
Gelişimi normal sapasağlam çocuklar, birden bebekliklerine dönüyorlar.
Şimdiye kadar ilaçlarını SGK karşılıyordu, geçen yıl bir düzenleme getirildi.
Bu çocuklara her yıl zeka testi yapılıyormuş ve devlet IQ su 60 ın altında kalan çocuğun ilacını kesiyor.
Ne mi oluyor?
Karaciğer ve dalak hızla büyüyor, hareket kabiliyeti kayboluyor, kalp yetmezliği ve solunum yetmezliği başlıyor, besinleri yutma becerisi kaybolduğu için bogaza delik açılıyor, sonrasını tahmin edersiniz....
"Doğurun, gerekirse devlet bakar" diyenler Şubat ayında 8 yaşındaki bir MPS hastası çocuğun ilacını kestiler.
Çünkü zeka yaşı 0-1 arası.
Asıl cinayet nedir söyler misiniz?
Lütfen nasıl bir iki yüzlülükle karşı karşıya olduğumuzu görelim.
Bu çocuklar geçen yıla kadar ilaçlarını alabiliyorlardı.
Bir anneye "senin çocuğunun zekası gelişmiyor, ilacını kesiyoruz." demenin Hitler'in üstün ırk hevesinden ne farkı var?
Kimsenin derdi doğmamış çocuklar, cinayet, kürtaj değil...
Evlatlarımız, onların geleceği bizden başka kimsenin umrunda değil emin olun...
Genişletmek için tıkla...

Benim bir evladım yok ama inan insan olarak içim yandı. İki küçük yeğenim var şimdilik sağlıklılar ama ilerde kimin ne olacağını kim bilir.

Biz çalışanlar o kadar vergi ödüyoruz, ülke ekonomisi için milyonlarca insan çalışıyor, ben helal etmiyorum bu adamlara emeğimi

O küçücük yavrulara yapılan bu işkenceyi aklımın sınırlarına sığdıramıyorum,

Evet bunun Hitlerin ari ırk hevesinden hiç bir farkı yok, hiç !!!
 
Birkaç hafta önce yemek yerden gördüm bu haberi.:14:

Boğazıma dizildi lokmalar,yutkunamadım;gözlerim doldu.

Diyecek hiçbir şey bulamıyorum.:50:
 
ATTRAENTE .!.:
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.

Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
Genişletmek için tıkla...

buna benzer o kadar çok durum varki farkında olmadığımız sırf IQ su düşük diye yazık yazık

benim kızım otizmli 9 yıldır tedavi eğitim görüyor oçem bulunduğumuz yerde yok ve ilk başladığımız sene aylık 16 saat olan ders saati devlet tarafından kesile kesile 8 saate indi

allah hepimizin yardımcısı olsun
 
Doğacak engelli çocuğun kürtajla alınmasına cinayet diyenler,
yaşayan engelli çocuğun IQ seviyesi düşük diye ilaçlarını karşılamayıp,

onları önce yatağa mahkum edip
sonra ölmelerine göz yumuyorlar.

Bu ne yaman çelişkidir.

Ha anne karnında öldürmüşsün, ha yaşarken!!!

Anlayan beri gelsin !!!
 
Son düzenleme:
Artık anladım toplum insanlıktan çıkıyor, bundan çok hafif, yaşam hakkıyla ilgisi olmayan basit şeyler için , sırf politik savaşlar uğruna sokağa dökülen insanlar ; böyle bir konu için hiç ses etmiyorlar.

Böyle bir kurala milyonların sokağa dökülmesi lazımken , hiç ses seda yok.

Nasıl bir toplum olduk biz böyle, nasıl sindirebildik bunu

Hangi görüşten olursa olsun, önce insan olmak değil midir yaşamanın amacı

Devletin başındakiler çiğ ve yoz ama ya o devletin yönettiği ülke , ya sokaktaki insan

Bu kadar mı terk ettik insanlığı, el kadar çocuklara; yattığın yerde öl ve analarına da bunu seyret diyecek kadar mı yok olduk biz.

Hani inançlar ? Hani Allah korkusu ? Hani merhamet ? Hani nerde ayetler ? Hani sivil toplum örgütleri ?

Aklımı kaçırıcam

Yazık çok yazık....
 
küçücük çocuklar

bu çocuklar büyüyünce ne dıcez acaba?

Kusura bakmayın devlat babanın sütü bozuk mu dıyelım

3 aylık ılaç parası 200 bın tl ne demek ya?

parası olmayana ne olacak? :19:
 
Haber başlıklı konu açmak yasak demeden hemen yazayım.

Devlet babanın doğmuş insan evladının ilacında gözü olmasın ki, bizde ne derece samimi anlayalım.

Sen çocukların ilacını kes zeki değilse ölsün gebersin de ama sırf ideolojin için kürtaja hayır, kürtaj cinayettir de.

Yerim ben sizin devlet babalığınızı.
 
Son düzenleme:
Yılda 800.000 TL kim verebilir koç sabancı değilsin. 3 ayda bir 2000 TL olsa evini satıp gidebildiği yere kadar gidersin oda evin varsa tabi. Asgari ücretli ne etsin. Bu 200.000 TL. dile kolay. Demek bu kadar zavallı bir devletimiz varmış, sırf para gitmesin diye tüyü bitmedik çocuğun canında gözü olan.
Az samimiyet ya, az insanları aptal yerine koymamak ya.
Arkadaşım kalemine sağlık, hep kahrediyor ama yazamıyordum. Daha yazmayayım Silivriye mi giderim, Metrise mi bilemem
 
Son düzenleme:
hasta çocuklar kimin umurundaki yeterki baştakiler ceplerini doldursun sefa sürsün çok yazık diyecek hiçbir şey yok :( kürtaj yasaklansın diyenler de şimdi konuşsun bakalım
 
çok şey söylemek istiyorum,bildiğim bütün ağır kelimeleri sıralamak istiyorum..hem bir anne hem de bir insan olarak bu yaşanılan şeylerden utanıyorum artık...insana kıymet verilmeyen bir zamanda yaşıyoruz,başımıza ne geleceği belli değil...tesadüfen yaşıyoruz sanki...hem kendi çocuklarım hem de bütün çocuklar adına korkuyorum..Rabbim sen evlatlarımıza sağlık ver,bu canilerin eline bırakma nolur.
 
sadece bunun için değil ki... pek çok ilacı da endikasyon dışı ilaç bahanesiyle ödemiyor. bu yüzden kaç değerli profesörümüze dava açtılar

kendileri çok rahat çünkü, cepleri dolu. çocuklarının milyon dolarlık serveti var daha şimdiden

kürtaj cinayettir diyenler bu olayı nasıl değerlendirecek acaba?

asıl katil bunlar... Allah kimseye can acısı vermesin,zor.... çok zor...
 
of of nasıl oluyorda kalkıp hem ne olursa olsun o çocuğu doğurun biz bakacağız diyorlar hemde hasta olan çocuklar ıq düşük diye ilaç vermeyeceksin bu nasıl mümkün bu haberi duyar duymaz kan beynime sıçradı yazık çok yazık
 
bazen düşünüyorum bunları sadece biz mi görüyoruz,farkındayız? yoksa insanlar bu kadar mı duyarsızlaştı? Maaşallah uyuyan güzeller gibiyiz,biri gelse de uyandırsa artık bizi.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

gecevekedicik
Saç Uzatma Yöntemleri Saçı hızlı uzatma günlüğü fotoğraflı
9 10 11
Yorumlar
212
Görüntüleme
130K
gecevekedicik
gecevekedicik
Nevreste
Akupunktur Bilgi Ve Paylaşım Alanı
Yorumlar
2
Görüntüleme
6K
ceren_sher
C
O
SGK'dan milyonları ilgilendiren 'doğum' kararı
Yorumlar
0
Görüntüleme
4K
okypete
O
P
IQ barajını geçemediği için tedavi edilemeyen çocuk artık yürüyemiyor!
Yorumlar
12
Görüntüleme
992
pelinyaman28
P
Elif
Çocukda Cinsel Gelişim
Yorumlar
0
Görüntüleme
2K
Elif
Elif
Back