- 11 Haziran 2020
- 91
- 16
- 30
Dışarıdan böyle konuşması ne kadar kolay aynısı benim de başıma geldi kızım west ve ağır bi hastalık bir anne olarak yana yakıla her yerden bilgi almaya çalışıyorum ..
Dışarıdan böyle konuşması ne kadar kolay aynısı benim de başıma geldi kızım west ve ağır bi hastalık bir anne olarak yana yakıla her yerden bilgi almaya çalışıyorum ..Çok ağır bir yazı olmuş. Güzel dille de yazilabilitdi. Ama siz sen diliyle yazmayı tercih etmişsiniz. Bu konu rahatsız ediyorsa görmezden gelin lutfen
Maalesef insan başına gelmeden ya da anne olmadan bilmiyor .Dışarıdan böyle konuşması ne kadar kolay aynısı benim de başıma geldi kızım west ve ağır bi hastalık bir anne olarak yana yakıla her yerden bilgi almaya çalışıyorum ..
Diş çıkardı mi ? Benimde bebeğim 10 dk bir çığlık atarak uyanıyor. Ama diş süreci diye düşünüyorum. Ya da doktora götürdünüz, muMerhaba ilk belirtileriniz nasildi? Benim kizim 7 aylik olmak üzere. Genel gözünü kaciran bir bebekti. Ama son birkac gündür geceleri ayni siklikta uykuda sicramalar yasiyoruz. Hani ayni mesafede (30/40sn)de bir pespese ayni sicrama hafif bir sicrama. Uyurken aglayor. Cok kokuyorum
Allah şifa versin inşAllah. Çok zor bı durum bizimkisi o kadar doktora goturmemize ragmen hayla net bı tanığı koyamadilar biri absans diyo diyeri infantil spazm sonra kafasında bı şey ola bilir diyorlar bilmiyorum Peki nasıl bi West? Nöbetmi geçiriyo napiyo nasıl anladınız?Dışarıdan böyle konuşması ne kadar kolay aynısı benim de başıma geldi kızım west ve ağır bi hastalık bir anne olarak yana yakıla her yerden bilgi almaya çalışıyorum ..
Bizimki de 4. Ayında selamla nöbeti ile başladı iğne en etkilisi biz sonra sabrile başladık şuan sabril kullanıyoruz nöbet durdu çok şükür şuanlık bakalımAllah şifa versin inşAllah. Çok zor bı durum bizimkisi o kadar doktora goturmemize ragmen hayla net bı tanığı koyamadilar biri absans diyo diyeri infantil spazm sonra kafasında bı şey ola bilir diyorlar bilmiyorum Peki nasıl bi West? Nöbetmi geçiriyo napiyo nasıl anladınız?
Bizimkinin hiç bı şeyi yoktu normal bebek gibi bı gün uyudu kalktı baktım 2 3 Saniye aralıklarla bi hareket yapıyo gözleri yukarı kayiyo başı aşağı düşüyo ellerini havaya kaldırıyo böyle selamlama gibi. Tabi bilmiyoduk ne olduğunu hemen doktora götürdük nöroloji çekti kötü çıktı epilepsi olduğunu söyledi. İlaç dekapin yazdı kullandık geçmedi nöbeti sonra başka bi doktora götürdük o da West sendromu infantil spazm dedi iğne yapilmasi lazım dedi Zaman kaybetmeyin dedi sabril yazdı depakin yetersiz onu kullanmayın dedi sabrile başladık. Kaç gün geçmişti kızımın nöbeti durdu 2 hafta hiç yapmadı sonra tekrar yapmaya başladı eskisi gibi devam etti. Şimdi en son bı doktora gittik bı tane de ilaç yazdı o da ilaçlari artilalim dedi mesala tam veriyorduk şimdi bı buçuk veriyoruz şimdi yine etkisi yok hayla nöbet geçiriyo bı prof götürecem bakalım o ne diycek şaştım kaldım napıcam bilmiyorum yanlış hangisi doğru olan ne Allah böyükdür Allah yardımcımiz olsun çok korkuyorum yanlış tedaviden zaman kaybından
West aslında EEG de çıkıyor nasıl tanı koyamıyorlarBizimki de 4. Ayında selamla nöbeti ile başladı iğne en etkilisi biz sonra sabrile başladık şuan sabril kullanıyoruz nöbet durdu çok şükür şuanlık bakalım
Evet eeg de çıkıyo biz de çektirdik zaten eeg kötü çıktı. İlk doktorumuz eeg çekti eeg çok kötü dedi iğne yapilmasi lazım ilaçlar yetersiz. West sendromu diyer doktor epilepsi absans söyledi diğeri West sendromu infantil spazma benziyo daha çok dedi en son doktorumuz da West sendromu klogonig mi ne söylediWest aslında EEG de çıkıyor nasıl tanı koyamıyorlar
Anladım iğne iyi geliyor evet bide whatsap gruba ekleyeyim demiştim daha çöm bilgi alırsınız özelden yazdım ama sizeEvet eeg de çıkıyo biz de çektirdik zaten eeg kötü çıktı. İlk doktorumuz eeg çekti eeg çok kötü dedi iğne yapilmasi lazım ilaçlar yetersiz. West sendromu diyer doktor epilepsi absans söyledi diğeri West sendromu infantil spazma benziyo daha çok dedi en son doktorumuz da West sendromu klogonig mi ne söyledi
Özelden yazdınız mı ?Anladım iğne iyi geliyor evet bide whatsap gruba ekleyeyim demiştim daha çöm bilgi alırsınız özelden yazdım ama
EvetÖzelden yazdınız mı ?
Benim kızımdada westten şüpelendiler sizle nasıl iletişime geçebilirimMerhaba bebeğiniz nasıl oldu isterseniz whatsapta west grubumuz var ona ekleyeyim sizi benim kızım da west
Merhaba çok geçmiş olsun özelden numaranızı yazarsanız whatsap grubuna eklerimBenim kızımdada westten şüpelendiler sizle nasıl iletişime geçebilirim
Sınır getirildi diyor size numaramı iletemiyorumMerhaba çok geçmiş olsun özelden numaranızı yazarsanız whatsap grubuna eklerim
Arkadaşlar 15 aylık bı kızım var West sendromu infantil spazm tanısı kondu doktor. Bilen vardır sanırım. Nöbet geçiriyo Her uykudan uyanınca. Şimdi şöyle biz sabril diye bı ilaç var onu kullanıyoruz. Başlarda 2 hafta nöbeti durdu. Ama şimdi yine başladı. Nöbet geçirmeye bilgisi olan varmı bu hastalık nasıl bi şey gecermi napıcam bilmiyorum
Merhabalar benim oğlumda west sendromu bilgi alabılır mıyım bebegınız ne durumdaOlur sevinirim
sabrilin yan etkileri oldu muBizimki de 4. Ayında selamla nöbeti ile başladı iğne en etkilisi biz sonra sabrile başladık şuan sabril kullanıyoruz nöbet durdu çok şükür şuanlık bakalım
Bebegınız iyi mi sabrılin satışı yasaklandı diye soyledıler bize yan etkısı var mı bebegınız gelışim durumu nasılBizimki de 4. Ayında selamla nöbeti ile başladı iğne en etkilisi biz sonra sabrile başladık şuan sabril kullanıyoruz nöbet durdu çok şükür şuanlık bakalım
Yan etkisi işte yok gelişim de aynı yani nöbetlerini durmadı iğne oluyoruz synacktanBebegınız iyi mi sabrılin satışı yasaklandı diye soyledıler bize yan etkısı var mı bebegınız gelışim durumu nasıl
Beni eklermisiniz grubaMerhaba bebeğiniz nasıl oldu isterseniz whatsapta west grubumuz var ona ekleyeyim sizi benim kızım da west