Trizomi21

Amniyosentezde düşük riski olması sürekli ertememe neden oldu.
Ben yaptırdım canım. Düşük riski çok çok az binde bir. Oda her operasyonda olabilecek bişey. Eskiden ultrason cihazı olmadığından rastgele iğne batiriyorlarmis buda riski artırıyormus tabi. Şimdi doktor Ultrasonda kontrol edip bı kerede iğneyi batirip alıyor 2 dk sürüyor. Cok kolay bı işlem hıc ağri bile olmuyor. Ense kalınlığı vardı benimkinde bende kabul ettim. Sonuç temiz çıkmasaydi sonlandırılmasıni kabul edecektim:KK43: O yüzden şöyle düşün neyseki tıp gelismiste bizlere gerçekleri gösteriyor. Sağlık bebeklerin olur ilerde yada genetiğine baktirip o şekilde transfer olursun. Bı daha böyle bı durumu yaşamamis olursun🙏
 
Benim kuzenin oğlu da down sendromlu. 5 yaşında şimdi. Maşallah yürüyor kendini ifade ediyor. Sosyalleşti bile. Doğduğu günden beri eğitim olarak çok titiz davrandılar. Tüp Bebek ile hamile kaldı ona rağmen aldırmadı. Eğer sağlıklı bir eğitim verilirse sorun olmaz. Aldır yada aldırma diyemem. Ama benim başıma gelseydi Rabbim can vermiş almak benim haddime değil diye aldırmazdım.
Aile içinde 5 yasina geldi değil mi?Yani anne baba ve oki tarafın ailelerinin desteği ile?Eşim destek vermiyor bana trizomi 21 çıktığı günden bu yana 3 haftadir eve ugramiyor aramiyor sormuyor .Ailelerden yana destek göremiyorum. Öyle yalnızım ki tek başıma yetememek düşündürüyor çünkü bu çocuklar özel çocuklar ilgiye sevgiye eğitime desteğe daha çok ihtiyaçları olduğu kesin.
 
Ben yaptırdım canım. Düşük riski çok çok az binde bir. Oda her operasyonda olabilecek bişey. Eskiden ultrason cihazı olmadığından rastgele iğne batiriyorlarmis buda riski artırıyormus tabi. Şimdi doktor Ultrasonda kontrol edip bı kerede iğneyi batirip alıyor 2 dk sürüyor. Cok kolay bı işlem hıc ağri bile olmuyor. Ense kalınlığı vardı benimkinde bende kabul ettim. Sonuç temiz çıkmasaydi sonlandırılmasıni kabul edecektim:KK43: O yüzden şöyle düşün neyseki tıp gelismiste bizlere gerçekleri gösteriyor. Sağlık bebeklerin olur ilerde yada genetiğine baktirip o şekilde transfer olursun. Bı daha böyle bı durumu yaşamamis olursun🙏
Perinatolog muydu amniyosentez işleminizi yapan?Ehil bir kişi bulmak zor.
 
Aile içinde 5 yasina geldi değil mi?Yani anne baba ve oki tarafın ailelerinin desteği ile?Eşim destek vermiyor bana trizomi 21 çıktığı günden bu yana 3 haftadir eve ugramiyor aramiyor sormuyor .Ailelerden yana destek göremiyorum. Öyle yalnızım ki tek başıma yetememek düşündürüyor çünkü bu çocuklar özel çocuklar ilgiye sevgiye eğitime desteğe daha çok ihtiyaçları olduğu kesin.
Baba ve anne çalışıyor. Ama 1 yaşına kadar anne bakıcıyla beraber kaldırlar. Ondan sonra bakıcıyla ilgilendir çevrede destek olan da yoktu ama sorun çıkaran da. Çocuğun gülüşünü görünce anne deyince içi eriyor. Eşiniz ve ailesi tarafı çok büyük bir vebal işliyorlar. Sonuçta bir can ve sizin ilk değil son da olmayacak. Eğer güçlü bir anne iseniz emin olun kimseye ihtiyacınız olmaz. Bir arkadaşım var kızın doğuştan bazı organları yok misal göze renk veren kısmı yok göz kapağı parmakları eksik ve damağı yok 3 yaşında ama 6 aylık gibi sadece hortumla besleniyor. Kız önce kabulllenemedi 1 sene boyunca red etti şimdi kızı için canını verir kızı onu görmüyor çünkü gözleri yok. Şükretmek gerek. Eşiniz ve cevreniz bildiğiniz tam bir pislik kusura bakmayın. Yarın onların da muhtaç olamayacaklarını kimse bilemez
 
Allah korusun eşin sen engelli olsan günün birinde o zamanda mi seni terkedicek? Yani bu çocuğu aldırirsan senle barışıcak tekrar öyle mi? Ben kızımı kromozom bozukluğundan kaybettim suyu bitti, nolursa olsun eğer yaşamayi secseydi aldırmazdim çünkü her birey bir engelli adayıdır
 
Bu konulardaki hepimiz engelli adayiyiz laflarına hastayım. Kimse engelli olacağını bile. bile arabanın önüne atlamaz heralde. Evet engelli olabiliriz ama bile bile değil. Engelli bireylere bakmak o kadar kolay değil. Güzelleme yapmaya gerek yok. Arkadaşımın kızının gozelrine bakamıyorum ben çünkü diğer çocuklar dışarda gezerken o evde sürünerek geziyor ve annesi istisnasız hergun ağlıyor. Hergun doktorlarda hergun hastanelerde.
 
Baba ve anne çalışıyor. Ama 1 yaşına kadar anne bakıcıyla beraber kaldırlar. Ondan sonra bakıcıyla ilgilendir çevrede destek olan da yoktu ama sorun çıkaran da. Çocuğun gülüşünü görünce anne deyince içi eriyor. Eşiniz ve ailesi tarafı çok büyük bir vebal işliyorlar. Sonuçta bir can ve sizin ilk değil son da olmayacak. Eğer güçlü bir anne iseniz emin olun kimseye ihtiyacınız olmaz. Bir arkadaşım var kızın doğuştan bazı organları yok misal göze renk veren kısmı yok göz kapağı parmakları eksik ve damağı yok 3 yaşında ama 6 aylık gibi sadece hortumla besleniyor. Kız önce kabulllenemedi 1 sene boyunca red etti şimdi kızı için canını verir kızı onu görmüyor çünkü gözleri yok. Şükretmek gerek. Eşiniz ve cevreniz bildiğiniz tam bir pislik kusura bakmayın. Yarın onların da muhtaç olamayacaklarını kimse bilemez
Eş ve aile destegi göremediğim için belirsizlik denizinde yüzüyorum. Fetal dna sonucum trizomi21 çıktığında dua ve destek için aramıştım kendilerini dedikleri şey duayla olacak iş değil bu , boyle bir konuda destek de veremeyiz aldır gitsin demislerdi! Öyle çok üzülmüştüm ki bir duayı çok gordukleri için. Oysa umut etmek herseyin iyi olacağına inanmak istemiştim. 😓 malesef yapayalnızim bu süreçte.
 
Allah korusun eşin sen engelli olsan günün birinde o zamanda mi seni terkedicek? Yani bu çocuğu aldırirsan senle barışıcak tekrar öyle mi? Ben kızımı kromozom bozukluğundan kaybettim suyu bitti, nolursa olsun eğer yaşamayi secseydi aldırmazdim çünkü her birey bir engelli adayıdır

Allah korusun eşin sen engelli olsan günün birinde o zamanda mi seni terkedicek? Yani bu çocuğu aldırirsan senle barışıcak tekrar öyle mi? Ben kızımı kromozom bozukluğundan kaybettim suyu bitti, nolursa olsun eğer yaşamayi secseydi aldırmazdim çünkü her birey bir engelli adayıdır
O ve ailesi olaya bu sekilde bakmıyor.
 
Eş ve aile destegi göremediğim için belirsizlik denizinde yüzüyorum. Fetal dna sonucum trizomi21 çıktığında dua ve destek için aramıştım kendilerini dedikleri şey duayla olacak iş değil bu , boyle bir konuda destek de veremeyiz aldır gitsin demislerdi! Öyle çok üzülmüştüm ki bir duayı çok gordukleri için. Oysa umut etmek herseyin iyi olacağına inanmak istemiştim. 😓 malesef yapayalnızim bu süreçte.
Fetal dna nın sonuçları kesin değil bence amniyosentez yaptırmadan karar vermeyin belki de bebeğiniz sağlıklı bilemezsiniz.
 
Baba ve anne çalışıyor. Ama 1 yaşına kadar anne bakıcıyla beraber kaldırlar. Ondan sonra bakıcıyla ilgilendir çevrede destek olan da yoktu ama sorun çıkaran da. Çocuğun gülüşünü görünce anne deyince içi eriyor. Eşiniz ve ailesi tarafı çok büyük bir vebal işliyorlar. Sonuçta bir can ve sizin ilk değil son da olmayacak. Eğer güçlü bir anne iseniz emin olun kimseye ihtiyacınız olmaz. Bir arkadaşım var kızın doğuştan bazı organları yok misal göze renk veren kısmı yok göz kapağı parmakları eksik ve damağı yok 3 yaşında ama 6 aylık gibi sadece hortumla besleniyor. Kız önce kabulllenemedi 1 sene boyunca red etti şimdi kızı için canını verir kızı onu görmüyor çünkü gözleri yok. Şükretmek gerek. Eşiniz ve cevreniz bildiğiniz tam bir pislik kusura bakmayın. Yarın onların da muhtaç olamayacaklarını kimse bilemez

Fetal dna nın sonuçları kesin değil bence amniyosentez yaptırmadan karar vermeyin belki de bebeğiniz sağlıklı bilemezsiniz.
Fetal dna %99 deniyor o yüzden ihtimal çok düşük mucize ancak %1 o da olur mu ah keşke öyle çok isterdim ki
 
Herkese merhaba.Yapılan fetal dna testi sonrasi trizomi21 dendi.Fetal dna yada amniyosentez sonrasında bebeginde trizomi21 olduğu kesinleşen anne adayları ultrason bulgularınız nelerdi? ;Trizomi21 bebek sahibi anneler doğum sonrası yaşadıklariniz ve egitimleri ile ilgili süreci paylaşır mısınız? ;trizomi21 egitmenleri bu konudaki tecrubelerinizi, bu cocuklarda gördüğünüz gelismeleri paylaşır misiniz?Sizlerin bu konudaki katkıları henuz gebeligi devam edip trizomi21 karsisinda kararsız kalmış pek çok anne adayının olumlu yada olumsuz kararında etkili olacaktır. Lütfen duygu, görüş, tecrübelerinizi paylaşın.
Allah yardımcınız olsun gerçekten zor bir karar bi yandan vazgeçmek çok zor bir yandan da hep bir gelecek şüphesi. Ama yanlış anlamayın beni nolur keşke eşiniz yanınızda oldaydı da beraber geçirseydiniz bu zor süreci. Sonuçte bebeklerimizin sağlıklı doğup Allah korusun sakat kalmıycağının garantisi yok maalesef. Hakkınızda hayırlısı olsun inşallah
 
İkili test yaptırmadım ordaki oranlardaki sapma çok daha fazla çünkü. Fetal dna bakilmisti
Benim de ikili testim yüksek riskli çıktı 1/61 risk vardı ne fetal dna yaptırdık ne de amniyosentez başka doktora gideriz ayrıntılı ultrason yapar dedik zaten hiçbir şekilde aldırmayacağım dedim doktora o zaman zaten kafana takma böyle çıktı diye down sendromlu doğacak diye bir şey yok bu sadece tarama testi dedi daha bugün🙏🏻 Allaha tevekkül ediyoruz başımıza ne gelirse yaşayacağız artık🤷🏻‍♀️
 
Bu konulardaki hepimiz engelli adayiyiz laflarına hastayım. Kimse engelli olacağını bile. bile arabanın önüne atlamaz heralde. Evet engelli olabiliriz ama bile bile değil. Engelli bireylere bakmak o kadar kolay değil. Güzelleme yapmaya gerek yok. Arkadaşımın kızının gozelrine bakamıyorum ben çünkü diğer çocuklar dışarda gezerken o evde sürünerek geziyor ve annesi istisnasız hergun ağlıyor. Hergun doktorlarda hergun hastanelerde.
evet atlamaz ama bunlar seçim değil. arkadaşınız da öldürsün öyleyse bebeğini? bu henüz elle tutulmuyor diye, konuşamıyor diye onun ölümü veya kalimi hakkında karar vermek bu kadar kolay ve anneye bağlı mı? hani neo liberal düzen? ötenazi bile tartışmalı bir konuyken bir bebeğin yaşamı hakkında karar vermek nasıl böyle alelade oluyor anlamıyorum. bugün sendromlu bebekler aldirilsin, yarın bir gün başka hastalığı olan bebekler aldirilsin, gelişen tıpla rengi tespit edilmeye başlayınca albinolar aldirilsin, burnu büyük olduğu için hiç doğmamayi dileyen arkadaşım vardı, keşke annesi onu da aldirsa mıydı? insanlar konuşur efendi, insanlar kendine benzemeyen bir şey görünce konuşur, hastalık kötü durum olmasına gerek yok, güzeli görünce de kıskançlıktan konuşuyorlar. evet klişe ama çünkü anlamak isteyene yeterince açıklayıcı. bu çocuk down sendromu olmadan dogsaydi ama ileride kaza geçirse ve müthiş acılar cekseydi siz kolayca buradan yemeğine ilaç kat acısız ölsün diyebilir miydiniz? sma hastası bebeklerin anneleri koyverebiliyor mu hem bebek için hem bakım veren için yaşanan onca zorluğa rağmen? evet zor evet gerçekten acı verici, nefis zorlayıcı hatta, ama burada karar merci anne baba olamaz

ben konularınızi sessizce takip ediyorum. konuşmak istemezdim ama hem duygularınıza hem de ailenize kayıtsız kalamadim. öncelikle eşinizin, her ne kadar babalik tecrübeyle kazanilan bir kavram olsa da, merhametsiz olduğunu düşünüyorum. down ihtimalinde böyle yapan birisi, ileride de çok poncik bir baba olmaz bence, burada aslinda çocuk dışında değerlendirmeniz gereken bir şey var. aileniz de keza, demek ki siz hasta olsaniz sakat kalsaniz onlar da sizin hastane çöplüğünde atık olmanızı dileyecekler. anne olan, şu an onun varlığını en iyi hisseden sizsiniz, o yaşasa onu herkes çok sevecek ve en çok siz seveceksiniz, ama ölürse belki de bu acıyı sonsuza kadar yüreğinde bir siz taşıyacaksiniz, bu tek başına çocuk büyütmekten daha mı zor bunu düşünün. görüyorum ki öyle kalpsiz, vurdumduymaz değilsiniz, kesin downlu bile olsa ve aldirsaniz, eminim kimi zaman bundan pişman olacaksınız.

yaşınız büyük, ileride belki çocuğunuz olmayacak, belki yine aynı tanı konacak, peki ya o zaman? bakın bebeğiniz düşmemiş, hayata tutunmuş, sizin için tehlike arz etmiyor, kendisi de tehlikede değil. iyi bakım ve gelişen yaşam şartları ile artık daha uzun yaşıyorlar ve daha çok gelişim gösteriyorlar. bildiğim kadarıyla acılı bir hayat yaşamiyorlar. siz onu çok severseniz ve her şeyiyle kabul ederseniz, o kimin ne dedigini umursamayacaktir. annem elbette bizi çok sevdi ama ne bunu belli etmekte cömert davrandı, ne akillisiniz güzelsiniz dedi. şu an yoldan geçerken insanlar bana baksa acaba cirkinim diye mi baktilar, kalabalıkta iki çift laf etsem acaba aptal olduğumu mu düşündüler diye düşünmeden edemiyorum. oysa tanıştığım bir çok insan, adımı sormadan ne güzelsin der, üstelik IQ skorlarim da oldukça iyi. maksadım övünmek değil, bundan çok cekinirim, maksadım çocuğunuzun normalini hayata bakışını sizin belirleyeceginizi ifade edebilmek. yoksa herkes her zaman konuşur.

evet burada ne yapayım diye sormamıssiniz, ama hala ikilemde olduğunuzu düşünüyorum. sizin için, normal bir durumda downlu bir çocuk doğurma kararı vermekten daha zor, çünkü evet derseniz yalnız kalmakla tehdit edilmissiniz. ama doğunca öyle olmayacak, inanın çok sevilecek doğunca. belki o, matenatikte sınıfın en iyisi olmayacak, belki akranları kadar hızlı kosamayack ama en sevimli, en temiz kalpli, en merhametli olacak ve özellikle yaşadıgimiz şu devirde hepsinden kıymetli. bu aileniz ve doğmamış arasinda yapacağınız bie seçim değil, ölüm ve yaşam arasında bir seçim, üstelik kendi yaşamınız bile değil ( ya da belki ikinizin)
 
evet atlamaz ama bunlar seçim değil. arkadaşınız da öldürsün öyleyse bebeğini? bu henüz elle tutulmuyor diye, konuşamıyor diye onun ölümü veya kalimi hakkında karar vermek bu kadar kolay ve anneye bağlı mı? hani neo liberal düzen? ötenazi bile tartışmalı bir konuyken bir bebeğin yaşamı hakkında karar vermek nasıl böyle alelade oluyor anlamıyorum. bugün sendromlu bebekler aldirilsin, yarın bir gün başka hastalığı olan bebekler aldirilsin, gelişen tıpla rengi tespit edilmeye başlayınca albinolar aldirilsin, burnu büyük olduğu için hiç doğmamayi dileyen arkadaşım vardı, keşke annesi onu da aldirsa mıydı? insanlar konuşur efendi, insanlar kendine benzemeyen bir şey görünce konuşur, hastalık kötü durum olmasına gerek yok, güzeli görünce de kıskançlıktan konuşuyorlar. evet klişe ama çünkü anlamak isteyene yeterince açıklayıcı. bu çocuk down sendromu olmadan dogsaydi ama ileride kaza geçirse ve müthiş acılar cekseydi siz kolayca buradan yemeğine ilaç kat acısız ölsün diyebilir miydiniz? sma hastası bebeklerin anneleri koyverebiliyor mu hem bebek için hem bakım veren için yaşanan onca zorluğa rağmen? evet zor evet gerçekten acı verici, nefis zorlayıcı hatta, ama burada karar merci anne baba olamaz

ben konularınızi sessizce takip ediyorum. konuşmak istemezdim ama hem duygularınıza hem de ailenize kayıtsız kalamadim. öncelikle eşinizin, her ne kadar babalik tecrübeyle kazanilan bir kavram olsa da, merhametsiz olduğunu düşünüyorum. down ihtimalinde böyle yapan birisi, ileride de çok poncik bir baba olmaz bence, burada aslinda çocuk dışında değerlendirmeniz gereken bir şey var. aileniz de keza, demek ki siz hasta olsaniz sakat kalsaniz onlar da sizin hastane çöplüğünde atık olmanızı dileyecekler. anne olan, şu an onun varlığını en iyi hisseden sizsiniz, o yaşasa onu herkes çok sevecek ve en çok siz seveceksiniz, ama ölürse belki de bu acıyı sonsuza kadar yüreğinde bir siz taşıyacaksiniz, bu tek başına çocuk büyütmekten daha mı zor bunu düşünün. görüyorum ki öyle kalpsiz, vurdumduymaz değilsiniz, kesin downlu bile olsa ve aldirsaniz, eminim kimi zaman bundan pişman olacaksınız.

yaşınız büyük, ileride belki çocuğunuz olmayacak, belki yine aynı tanı konacak, peki ya o zaman? bakın bebeğiniz düşmemiş, hayata tutunmuş, sizin için tehlike arz etmiyor, kendisi de tehlikede değil. iyi bakım ve gelişen yaşam şartları ile artık daha uzun yaşıyorlar ve daha çok gelişim gösteriyorlar. bildiğim kadarıyla acılı bir hayat yaşamiyorlar. siz onu çok severseniz ve her şeyiyle kabul ederseniz, o kimin ne dedigini umursamayacaktir. annem elbette bizi çok sevdi ama ne bunu belli etmekte cömert davrandı, ne akillisiniz güzelsiniz dedi. şu an yoldan geçerken insanlar bana baksa acaba cirkinim diye mi baktilar, kalabalıkta iki çift laf etsem acaba aptal olduğumu mu düşündüler diye düşünmeden edemiyorum. oysa tanıştığım bir çok insan, adımı sormadan ne güzelsin der, üstelik IQ skorlarim da oldukça iyi. maksadım övünmek değil, bundan çok cekinirim, maksadım çocuğunuzun normalini hayata bakışını sizin belirleyeceginizi ifade edebilmek. yoksa herkes her zaman konuşur.

evet burada ne yapayım diye sormamıssiniz, ama hala ikilemde olduğunuzu düşünüyorum. sizin için, normal bir durumda downlu bir çocuk doğurma kararı vermekten daha zor, çünkü evet derseniz yalnız kalmakla tehdit edilmissiniz. ama doğunca öyle olmayacak, inanın çok sevilecek doğunca. belki o, matenatikte sınıfın en iyisi olmayacak, belki akranları kadar hızlı kosamayack ama en sevimli, en temiz kalpli, en merhametli olacak ve özellikle yaşadıgimiz şu devirde hepsinden kıymetli. bu aileniz ve doğmamış arasinda yapacağınız bie seçim değil, ölüm ve yaşam arasında bir seçim, üstelik kendi yaşamınız bile değil ( ya da belki ikinizin)
Cevabınız o kadar uzun ki, okumayadım arkadaşının bebeği aldırma yerine kadar okuyabildim arkadaşımin kızının hastalığı sonradan farkediliyor şuanda 9 yaşında ve arkadaşımın dediği şu ki; karnimda anlaşilsaydi aldırirdim, acısına dayanamıyorum.
 
X