iyi ki bu siteyi bulmuşum sizler sayesinde bu hastalıkla ilgili çok şey öğrendim.hepinize çok teşekkür ederim.bir sorum daha olacaktı ben ilaçlarımı sabah akşam alıyorum ramazan yaklaşıyor oruç tutmamıza bir sakınca var mı acaba ben ilaçlarımı şimdi düzenli saati saatine dikkat ediyorum fakat ramazanda ilaç saati değişecek bu sorun çıkarırmı vücudumda acaba???bu konu hakkında bilgisi olanlar yazarsa çok sevinirim sevgiler.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı
- Konu Sahibi royall
- Başlangıç Tarihi
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
bu tür rahatsızlığı olanların oruç tutmamasını söledi bana doktor geçende bende tutmuyorum uzun süreden beri susuzluğa dayanamıyorum hiç...
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
:1no2::1no2:ben bir türlü aynı saattee alamıyorum ilaçlarımı sabah kahvaltı yapamadığım için geç saatlere kalıyor bazen öğlen bile oluyor
E
eftelya65
Ziyaretçi
ilseçiğim genelde böyle şeyler bizlerin çarasizliğimizden faydalanılmak için yapılmış şeyler ben ve doktorum hiç onaylamıyoruz yanlız yaban mersinini önermişti doktorum vanda bulmak zor olduğundan lipton yeşil çayını yapmış her gün bir bardak yeşil çayını içiyorum bir tane muz yiyorum kırmızı etten uzak duruyorum her akşam süt içiyorum hergün bir kase yoğurt yiyorumpastalardan mayalı olanları tercih ediyorum kola ve kahve hiç içmiyorum ve stresten uzak duruyorum çok şükür iyiyim bu hastalık bana kendime özen göstermeyi öğretti ve kendimiseviyorum sağlıcakla kal
E
eftelya65
Ziyaretçi
sevgili elif bizler potansiyel böbrek hastalarıyız oruç susuzluk demek buda bize zarar verir doktorumda oruç tutmamı onaylamıyor ben geçen yıl biraz tuttum sonra bıraktım sevgiyle kal mutlu kal
- 5 Ağustos 2008
- 47
- 0
arkadaşlar merhaba.eğer doktorunuz oruç tutmamanız gerektiğini söyledi ise bence tutmayın.çünkü ilaç dozları ona göre hesaplanıyor.ilacın etkili olabilmesi için kanda belirli bir düzeye gelmesi lazım.bu hergün ilacın aynı saatlerde alınması gerektiğini gösterir.bu ,ilacın yarılanma olayı ile ilgili.lütfen doz aralığına uyalım.aynı saatte,aksatmadan alalım ilaçlarımızı.ayrıca göksek iksir vs.türü otları bence kullanmayın.bu tür şeyler ilacın etkinliğini arttırabilir veya azaltabilir.mesela sandimmun (siklosporin A)kullanan arkadaşlar varsa asla greyfurt yemesinler
slm arkadaslar ,
evet 11 ayin sultani yaklasiyo ama dinimizcede bildiginiz gibi hastalar cocuklar yaslilar oruc tutamaz bunu lutfen unutmayin cunku dinimizde zorlama yok cunku susuzluk iyi deil bildiniz gibi ic organlara vuruyo.ben senelerdir tutamiyorum.kendinize iyi bakin arkadaslar moralinizi yuksek tutun bu hastalik inisli cikisli oluyo :) gulmek bize yakisiyoo
evet 11 ayin sultani yaklasiyo ama dinimizcede bildiginiz gibi hastalar cocuklar yaslilar oruc tutamaz bunu lutfen unutmayin cunku dinimizde zorlama yok cunku susuzluk iyi deil bildiniz gibi ic organlara vuruyo.ben senelerdir tutamiyorum.kendinize iyi bakin arkadaslar moralinizi yuksek tutun bu hastalik inisli cikisli oluyo :) gulmek bize yakisiyoo
G
gozde357
Ziyaretçi
şuanda aklıma gelen bir soruyu siz sormak istiyorum lupus bağışıklık sisteminin düzensiz çalışmasıyla oluşan bir rahatsızlık aslında problem olan bizim bağışıklık sistemimiz buda bizim bir kan rahatsızlığımız olduğunumu gösteriyor? bağışıklık sistemini düzene sokmak için vitaminler almak ne kadar faydalı olabilir ? yada bizim dna mızdamı bi problem var sonuçta bağışıklığı tedavi etmenin bir yolu varmı
yada bilmiyorum olaya hiç bu şekilde bakmamak mı lazım beni bu konuda bilgilendirirseniz ve yardımcı olursanız sevinirim
merhaba arkadaşlar doktoruma böyle bir mail çektim bakalım ne cevap alıcam sizide bilgilendiricem bu aralar yine bunalımlardayımda onun etkisi yine başladım irdelemeye
yada bilmiyorum olaya hiç bu şekilde bakmamak mı lazım beni bu konuda bilgilendirirseniz ve yardımcı olursanız sevinirim
merhaba arkadaşlar doktoruma böyle bir mail çektim bakalım ne cevap alıcam sizide bilgilendiricem bu aralar yine bunalımlardayımda onun etkisi yine başladım irdelemeye
- 12 Ağustos 2008
- 39
- 0
hepinize merhaba o kadar güzel şeyler yazıyosunuz ki herşeyi sizin sayenizde öğreniyorum çok sağolun ben doktoruma sormadım oruç tutup tutmayacağmı ama ben gene de tutmayı planlıyorum onunda saatlerini ayarlarım artık inşallah bir şey olmaz hepiniz çok iyisiniz kendinize iyi bakn
- 31 Mayıs 2008
- 37
- 0
- 53
merhaba arkadaşlar.çok uzun zamandır yazamamıştım ama bütün yazılanları okudum.gözdecim seninde dediğin gibi problem bizim bağışıklık sistemimizin düzensiz çalışması.önemli olan bağışıklığı düzene sokmak. immünoterapi yani.ben iki ayı aşkın süredir bu tedaviyi sürdürüyorum.lupusun tam tedavisi yok sonuçta kendi tedavimi kestim ve buna başladım.denemekten hiçbir kaybım olacağını düşünmüyorum.sürekli ilaç tedavisi görmek zorundayız çünkü.denemek en doğal hakkımdı.tedavisini tamamlayıp iyileşen birkaç kişiylede bizzat görüştüm.ve devam etme kararı aldım.bizim tahlilleri altüst eden en büyük şey stres.önemli olan rahat olmak.ben bu tedaviye gerçekten inandım veşimdilikte gayet iyi gidiyorum.ama insanların çoğu kabül etmiyor tabi doktorlarda.bir yıldan fazla bu tedaviyi uygulayıp 2005 den beri tamamen hiç bir ilaç kullanmadan yaşayan bir arkadaş bana daha da çok umut verdi.önemli olan bağışıklığı düzene sokmak bu ilaçta onu yapıyor. dr.ziya özel in zakkum ekstresi.inanıp inanmamak size kalmış.kanser ve lupus hatta skloraderma bağışıklık sistemi hastalıkları işte .işte böyle arkadaşlarım denemekten ne çıkar.hepiniz kendinize iyi bakın .hoşçakalın.
- 5 Ağustos 2008
- 47
- 0
- 5 Ağustos 2008
- 47
- 0
merhabalar spinoza.geçmiş olsun.tedavini kesmişsin kendi başına .doğrusu şaşırdım biraz da üzüldüm.keşke böyle birşey yapmasaydın.tamam,tedaviyi kabul edip etmemek senin en doğal hakkın ama kullanılan ilaçlar birden asla kesilmez.hele de kortizon uzun süre kullanılıp birden kesilirse allah korusun insan böbrek üstü bezi yetmezliğinden o an ölebilir.zaten kortizon dozu azaltılırken bile azar azar kesiliyor.daha önce de yazdım.hastalık yok,hasta var.belki konuştuğunuz kişilerin immun sistemi sizinkinden farklı çalışıyor.belki ona faydalı gelen size zararlı olacak.belki kullandığınız otlar vücudunuza zarar verecek,karaciğer böbrek yetmezliğine gireceksiniz allah korusun.bence doktorunuzun sözünden çıkmayın.hastalığı yatıştırmanızın tek yolu stres ve yorgunluktan uzak durmak,sizin de söylediğiniz gibi.kanserin mekanizması bizim hastalıktan farklı.arkadaşınıza kullandığı ilaç iyi gelmişse eğer,bu muhtemelen erken evrede yakalanmış,yada prognozu(sağkalım oranı)iyi bir kanserdir.bir de arkadaşınız iyileşeceğine inanmış,beyin gücü ile bunu yenmiştir.şifalı otları asla inkar etmiyorum.zaten ilaçların çoğu da bitkilerden elde ediliyor.ama ciddi hastalıklarda tedaviyi kesip sadece otları kullanmak bana mantıklı gelmiyor.bu tıpkı şeker hastası olan birinin insulini bırakıp otla tedaviye devam etmesi gibi.böyle bir insan komaya girmişti yıllar önce.hoşçakal.
merhabalar canlarım çok uzun zamandır siteye giremedim.benim bacaklarımda dizden aşağısında bir noktada önce ağrı oluyor daha sonra kızarıyor kızartıyı ellediğinizde bezeyi hissediyorsunuz bır süre bu şekide devam ediyor sonra geçiceğine yakın kaşıntı başlıyor ve (1ytl büyüklüğünde bir alan )rengi bordoya dönüşüyor ve en sonra orası bir yere çarparsınız da morarır o şekilde hiç geçmeyen morluklar olarak kalıyor .doktoruma gittim naprasyn fort verdi .1 kutu bitirdim ama geçmedi .sağlıcakla kalın
- 5 Ağustos 2008
- 47
- 0
gözde merhaba.lupus bağışıklık sistemi hastalığı.vücut burada DNA mıza karşı antikor üretiyor.normalde bazı viruslar ya da bakteriler ile karşılaştığmız zaman savunma hücrelerimiz devreye giriyor.bizi hastalıktan korumaya çalışıyor,antikor üretiyor.bu normal olan bişey.ama bizim hastalığımızda vücudumuzdaki savunma hücrelerimiz yanlış olarak DNA mızı yabancı olarak algılıyor.ve anormal olarak ona karşı antikor üretiyor(Anti-dsDNA). böbrek,kan,sinir,deri vs.hücrelerimiz hastalıktan etkileniyor.bu antikorlar kanda dolaşıyor ve immunkompleksler oluşturup bazı dokulara oturabiliyor.immunsupresif dediğimiz bağışıklık baskılayıcı ilaçların amacı bu boşuboşuna antikor üreten bazı kan hücrelerini ortadan kaldırmak.ama bunu yaparken diğer hücrelerimiz de etkilenebiliyor(akyuvar dediğimiz WBC lerimiz düşebiliyor mesela)ama hastalığın kendi de antikor üretildiği için bazı kan hücrelerimizin yıkımına neden olabiliyor(kansızlık-anemi,ya da kan pulcukları dediğimiz PLT lerin düşüşüne neden olarak ufak kanama,morarma gibi)vitamin kullanabilirsin bence ama yine de doktoruna sor istersen.kısacası bu.k.i.b.hoşçakal.
- 31 Mayıs 2008
- 37
- 0
- 53
merhaba arkadaşım öncelikle şunu söyleyeyim kullandığım ilaçları özellikle kortizonu asla birden kesmedim hergün dozu azalta azalta yavaş yavaş bıraktım.Bahsettiğim gibi bu ilacı kimse kabullenmek istemiyor nedense..Bahsettiğim kanser hastası da terminal devrede olan bir hasta olup doktorların "artık yapacak birşeyimiz yok"dediği bir hastaydı.Önemli olan bağışıklığı düzene koymak...Bende ilk başta sizin gibi ön yargılıydım ama özellikle de internetten de birçok bilgiye ulaştım ve tedaviye başlamaya karar verdim..Kendimi de gayet iyi hissediyorum..Bu doktoru ve ilacını amerika bile kabul etmiş hondurasta aids tedavisinde bu ilaç resmen kullanılıyormuş.Sonuçta aids te sle de kanser de otoimmün hastalıklar ve bu ilaç ta bağışıklık sistemini düzenleyici..tabiki herkesin kendi tercihi ve kısmeti tabiki..Hoşçakalın arkadaşlar...
- 5 Ağustos 2008
- 47
- 0
- 31 Mayıs 2008
- 37
- 0
- 53
Slenin böyle etkilerni duydukça inanki kendim ve sizler adına çok üzülüyorum...Zakkum ekstresi ile tedavi olan arkadaşta bu doktora gittiğinde yatalak ve böbreklerini tutmuş durumdaymış.kortizon dan dolayı şekeri aşırı yükseliyor kısaca çok kötüymüş.Ama şimdi gayet iyi ve işinin başındaymış.bu nekadar güzel birşey işte.tedavi başarısız olsaydı tekrar normal tedevisine dönerdi.ama sonuç olumlu denemekte fayda var bence...
- 5 Ağustos 2008
- 47
- 0
ekstreye az önce baktım internetten.çalışmalar henüz faz II aşamasındaymış.immunmodülatör olduğu söyleniyor.ama dedim ya açıkçası korkarım tedaviyi bırakmaktan.hakikaten böyle bişey varsa ne güzel olur.çünkü artık iyileşmek istiyoruuuum.Bu arada AİDS ve kanser otoimmun hastalık değil.AİDS bağışıklık hücrelerimizi tutan viral mikrobik bir hastalık,dolayısı ile bağışıklık sistemi baskılanıyor ve hastalar ya ölümcül enfeksiyondan ya da AİDSe ikincil kanserden ölüyor. kanser de hücrelerin durdurulamayan bir şekilde çoğalması ile giden,uzak organlara yayıldığında organ yetmezliği ile veya bağışıklık sistemini zayıflatıp enfeksiyona neden olarak ölümlere neden oluyor.immunmodülatör belki bu anlamda faydalı olabilir enfeksiyonu engellemek açısından.lupusta,sklerodermada da faydalı olabilir.ama patent almamış galiba.inşallah faz 3 çalışmaları yapılır,onay alır biz de kullanırız içimiz rahat olarak.bir mucize istiyorum allahtan.sabah uyandığımda eklemlerim ağrımasın,böbreklerimden protein kaybım olmasın.güneşe rahat çıkayım.bütün işlerimi yorulmaksızın kendim yapayım.enfeksiyon kapacağım diye korkmayayım,maske takmayayım.ağlayayım.ama mutluluktan.sağlıklı olduğum için.
Benzer Konular
- Makale
- Makale