Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Peki şimdi hangi ilaçları kullanıyorsun
Eger varsa öğrenmem iyi oldu aslında. Şu an sabah hamilelik için kan hapim var aç karnına ilk onu içiyorum. Kahvaltıdan sonra bir gün 2 adet bir gün 1 adet olmak üzere plaquenyl,1 adet 100 mg lik coraspirin, bir de yine hamilelik için decavit kullanıyorum. Bir de öğlen gibi calciday D3 suda eriyen tablet kullaniyorum. O da 1200 mg kalsiyum 800 iu D3 vitamini içeriyor. Gece yatmadan da 4000 lik clexan iğne mi olup 1.5 deltacortril içiyorum. Bir de ayda bir kere devit ampulunu ekmeğe döküp yiyorum. Kısacası ecza dolabı gibiyim şu an. Hafif derece de kan pihtilasmasi çıktığı için coraspirin verdi romatologum. Kadın doğum doktoru da ne olur ne olmaz diye igneyi verdi. Hamilelikten sonra yavaş yavaş azalırlar diye umut ediyorum. :)
 
çok geçmiş olsun. kötü olmuş hamilelikte öğrenmen. çok dikkat et kendine. lupus hamilelikte alevleniyormuş. evet aft ların oluşması da lupus belirtisi. ama herkeste farklı da olabiliyor. mesela bende ne aft oldu ne de ciltte döküntü. ama ben de lupusum:KK43: benim de gebeliğim oldu ama 9 haftalıkken düşük yaptım:KK43:
umarım sağ selamet bebeğini kucağına alırsın. ve lupus seni rahatsız etmez.
Bu arada siz nasıl ogrendiniz peki lupus olduğunuzu? Doktor benim kan tahlillerime baktı lupus diyemem lupusvari diyebilirim ancak dedi. Sonra sorduğu belirtilerden bir kaçı çıkınca şimdi lupus diyebilirim dedi. Sanırım kan tahlillerim iyi de belirtiler bu hastalığı gösteriyor. Kaşıntı döküntü kizariklik vs.
 
Bu arada siz nasıl ogrendiniz peki lupus olduğunuzu? Doktor benim kan tahlillerime baktı lupus diyemem lupusvari diyebilirim ancak dedi. Sonra sorduğu belirtilerden bir kaçı çıkınca şimdi lupus diyebilirim dedi. Sanırım kan tahlillerim iyi de belirtiler bu hastalığı gösteriyor. Kaşıntı döküntü kizariklik vs.
Ya lupus hakkinda net konuşmaması kotu. Cunku bu kadar ilaci kullanıyorsun allah korusun gebelikten sonra demesin aaa lupus degilsin diye. Hani tabiki guzel bir sey olur lupus olmaman ama gebeyken bh kadar ilac kullanman yazık bebeğe. Bayağı ilacın varmış. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Bebeğini sağ salim kucağına alırsın inşallah da bu ilaçlar azalır merak etme.
Ben de 2012 de Cerrahpaşa da çalışıyordum. Mide bulantım ve halsizliğim vardı. Nefroloji de çalışıyordum o zman. Uzman doktorum ilgilendi benimle. Nedenlerini bulmaya çalıştı. Ne tahliller,filmler çekildi. Sonunda lupus a vardık işte. Dört yıldır takiplisin Romatoloji de. Sonra evlendim diye diyarbakır a geldim. Düşünün oldu dokuz haftalik. Sağ kalça kemiğimde çürüme çıktı Deltacortil kullandım diye. Gebelikte lupus alevlendi diye akciğer ime saldırdı. Akciğerim de hava bosluklari oluştu. Bunun için mabthera diye bir infizyon kullandım 3 kür. Şimdi de cellcept 500 mg 2 * 2. Deltacortil 2.5 mg.Plaquenil 200 mg 2 * 1. Calcimax(d 3)ve Lansor(mide koruyucu) kulanıyorum.
 
Merhaba kızlar sizlere birşey sormak istiyorum. 2 sene önce kalbi durduğu için bebeğimi aldırmak zorunda kaldım. Kan pıhtılaşması vs bir çok test yapıldı ama bir sıkıntı çıkmadı. Son gittiğim doktorum bazı testler yaptı ve kan pıhtılaşması sorunum olduğunu hamile kalınca iğne ve ilaç kullanmam gerektiğini söyledi. Tahlil sonuçlarını ekliyorum bende lupus hastasıyım diyebiliyor muyum bu sonuçlarla merak ettim.
ff.JPG
 
Merhaba kızlar sizlere birşey sormak istiyorum. 2 sene önce kalbi durduğu için bebeğimi aldırmak zorunda kaldım. Kan pıhtılaşması vs bir çok test yapıldı ama bir sıkıntı çıkmadı. Son gittiğim doktorum bazı testler yaptı ve kan pıhtılaşması sorunum olduğunu hamile kalınca iğne ve ilaç kullanmam gerektiğini söyledi. Tahlil sonuçlarını ekliyorum bende lupus hastasıyım diyebiliyor muyum bu sonuçlarla merak ettim.Eki Görüntüle 1839089
Sadece bu test sonucuyla bildiğim kadarıyla lupus teşhisi konamaz. Fakat pozitif çıkmış. Başta ana testi yaptirmaniz yeterli gelmezse c3 c4 anti ds dna testlerini yaptirmaniz gerekir. Yine de yanlış bilgilendirmek istemem. Devlete gidecekseniz iç hastalıkları uzmanına randevu alip sizi romatologa konsülte etmesini isteyebilirsiniz. Doktorunuz sonuçlarıniza ne dedi?
 
Ya lupus hakkinda net konuşmaması kotu. Cunku bu kadar ilaci kullanıyorsun allah korusun gebelikten sonra demesin aaa lupus degilsin diye. Hani tabiki guzel bir sey olur lupus olmaman ama gebeyken bh kadar ilac kullanman yazık bebeğe. Bayağı ilacın varmış. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Bebeğini sağ salim kucağına alırsın inşallah da bu ilaçlar azalır merak etme.
Ben de 2012 de Cerrahpaşa da çalışıyordum. Mide bulantım ve halsizliğim vardı. Nefroloji de çalışıyordum o zman. Uzman doktorum ilgilendi benimle. Nedenlerini bulmaya çalıştı. Ne tahliller,filmler çekildi. Sonunda lupus a vardık işte. Dört yıldır takiplisin Romatoloji de. Sonra evlendim diye diyarbakır a geldim. Düşünün oldu dokuz haftalik. Sağ kalça kemiğimde çürüme çıktı Deltacortil kullandım diye. Gebelikte lupus alevlendi diye akciğer ime saldırdı. Akciğerim de hava bosluklari oluştu. Bunun için mabthera diye bir infizyon kullandım 3 kür. Şimdi de cellcept 500 mg 2 * 2. Deltacortil 2.5 mg.Plaquenil 200 mg 2 * 1. Calcimax(d 3)ve Lansor(mide koruyucu) kulanıyorum.
Bulgularla birlikte lupus olduğumu söyledi. Keşke olmasam ama maalesef gerçek bu. Iki doktora da takip ediyorum görüşleri aynı yönde. :/ ilacı kaç yıl kullandıktan sonra kalca kemiğinde çürüme oluştu acaba? Ilac kullanmadigimiz dönemlerde olur inşallah.
 
Bulgularla birlikte lupus olduğumu söyledi. Keşke olmasam ama maalesef gerçek bu. Iki doktora da takip ediyorum görüşleri aynı yönde. :/ ilacı kaç yıl kullandıktan sonra kalca kemiğinde çürüme oluştu acaba? Ilac kullanmadigimiz dönemlerde olur inşallah.
Canım ben ilk iki sene iyi kötü geçirdim. Ama evlendikten iki ay sonra çocuk istiyoruz diye diyarbakır da fakültede doktora gittim. Doktor direkt ilaçları kesti. Olan oldu sonra. Trombosit degerlerim düştü. 9000 lere kadar. Yatırdılar beni hastaneye. 8 gün boyunca 60 mg kortizon verdiler. Trombosit lerim biraz düzeldi ama bi kac ay sonra da bu kalca kemiğinde çürüme oluştu işte. Adana da ortopedi hastanesine gittim. Prof la görüştüm. Normalde canlı kemik nakli yapıyoruz ama sen SLE hastası olduğun için bu sende ise yaramaz kortizon kullandığın için tekrarlar. Dayanacaksın dedi. En son dayanamazsan ameliyatla protez takacagim dedi. Ama son bir senedir allaha şükür ağrısı dindi. Tabi ben bir seneden fazladır çalışmıyorum ve hiç ağır is yapmıyorum. Yüklenmiyorum kalçama.
 
Sadece bu test sonucuyla bildiğim kadarıyla lupus teşhisi konamaz. Fakat pozitif çıkmış. Başta ana testi yaptirmaniz yeterli gelmezse c3 c4 anti ds dna testlerini yaptirmaniz gerekir. Yine de yanlış bilgilendirmek istemem. Devlete gidecekseniz iç hastalıkları uzmanına randevu alip sizi romatologa konsülte etmesini isteyebilirsiniz. Doktorunuz sonuçlarıniza ne dedi?

Teşekkür ederim cevabiniz için doktorum clexane 4000 ve coraspin verdi baska bilgilendirme yapmadi doguma kadar kullanicaksin dedi. Baska sikayetim olmadigi icin hic bilmedigim bir hastalik hamilelik donemim bitince soylediginiz gibi bir doktora giderim. Bebeginizi saglikla sihhatle kucaginiza alirsiniz inşallah.
 
Merhaba canım sesin soluğun çıkmıyor. Her şey yolundadır umarım. Yoksa bebek mi geldi? Güzel haberlerini bekliyorum. Selametle ve sağlıkla gelir inşallah.
 
Merhaba canım. Nasılsın?her şey yolunda mı? Sesin soluğun çıkmıyor?bebek mi geldi yoksa? Güzel haberlerini bekliyorum. Selametle ve sağlıkla gelir inşallah...

Evet cnm durmadi sipa bu hafta dogum ettim şükür yine cokta erken gelmedi küvözden de bi ciksa hayırlısuyla ins onu bekliyorum
 
Evet cnm durmadi sipa bu hafta dogum ettim şükür yine cokta erken gelmedi küvözden de bi ciksa hayırlısuyla ins onu bekliyorum
Çok sevindim. Olsun. Herşey yoluna girer. Küvözden de çıkar inşallah bir an önce... sen de iyisin değil mi? Sağlıklı ve salih bir evlat olur umarım. Ben de hayıt tohumunu kullanmaya başladım. Darısı başıma inşallah. Sen hayıt tohumunu nasıl kullanıyordun?
 
Saol cnm ins darisi sana mecburen sezeryan oldum saglikli bi sekilde oldu ya en azindan ona seviniyorum hayit tohumunu gunde iki kere 15 dk kisik ateste demleyip ilik iciyodum cnm ben ins sifa olur sanada
Evet kesinlikle. Sağlıklı olursunuz ikiniz de inşallah. Ben bir bardak suya yarım ćay kaşığı hayıt tohumu koyup kaynatıyorum. 15 dakika demlendikten sonra ılık içiyorum. Doğru mu yapıyorum?
 
Bende yeni Sle tanısı kondu yüzüm çok sisti yani ömür boyu kortizon kullanmam gerekecek dedi doktor azaldı ilać ama nasıl iner? Bide yüzde tuylenme çok arttı yanaklarim hep tuylendi
 
Bende yeni Sle tanısı kondu yüzüm çok sisti yani ömür boyu kortizon kullanmam gerekecek dedi doktor azaldı ilać ama nasıl iner? Bide yüzde tuylenme çok arttı yanaklarim hep tuylendi

Çok geçmiş olsun. Kortizon şişkinlik yapar dert etme. Diner. Tuzlu tüketmemeye dikkat et. Tüylenmenin de sebebi kortizon. Kafana takma bunları ve Şükret. Dikkatli ol. Lupus la yaşamaya bak. Ve kabullen. Daha kötüsünü de yaşabilirdin.ben dört yıldır lupusluyum. bak bende kortizon yüzünden sağ kalça kemiğimde çürüme oldu. Lupus alevlendi diye akciğerimde hava boşlukları oluştu. Düşük yaptım. Bunları üzül ya da kork diye yazmadım. Farkında ol ve dikkatli ol diye yazdım. Yemene icmene bak. Güneş koruyucu her zamn kullan. Güneşte çok kalma. Tuzlu tüketme. Ve seni üzenlerden uzak dur. Tabi yapabilirsen ☺☺
 
Saol cnm ins darisi sana mecburen sezeryan oldum saglikli bi sekilde oldu ya en azindan ona seviniyorum hayit tohumunu gunde iki kere 15 dk kisik ateste demleyip ilik iciyodum cnm ben ins sifa olur sanada
Merhaba canım. Nasılsın? Sesin soluğun çıkmıyor? hersey yolundadır inşallah. Bebiş nasıl?
 
Sevgili arkadaşlar, bu kadar ender bulunan bir hastalığın bu kadar insanı da etkileyeceğini bilmezdim. Ben 5 senedir SLE hastasıyım. İlaç kullanıyorum şimdilik bir sorun yok ama bu organ tutulumları beni çok korkutuyor. Yaşayan varsa paylaşabilir mi? Hepinize geçmiş olsun.


Ben daha3ay oldu organ tutulmus bobrekte var 2.evredeymiş 3.vermeden sonra ilaca basliyolarmis ama buda kısır yapiyormus
 
X