Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

kolalimanset · 14 Mayıs 2015

Hepinize merhaba 2 gündür bütün bi formu okumaya çalıştım. Bende 6 ay önce fmf tanisiyla ilk defa romotoloji yle tanıştım. Sikayetlerim dogrultusunda bir takim testler yapildi. ana testinin yüksek titrede pozitif çıkmasıyla bir sürü testler yapıldı. Diğerlerinin hepsi negatif. Fizik romotolojiye göre bağ dokusu hastasıyım ve ilac kullanmalıyım. Dahiliye romotolojiye göre sadece fmf. Aklıma takılan şu, 11 yaşından beri fmf agrilarim oluyordu fakat şimdikiler cok farkli. Fmf den kaynaklı olduğunu söyleyen doktor okadar bu konuda odaklandı ki diğer sikayetlerimi duymadı. Sizce başka bi doktora daha görünmesi miyim

24mayis · 16 Mayıs 2015

gulasya .!.:
Hepinize merhaba 2 gündür bütün bi formu okumaya çalıştım. Bende 6 ay önce fmf tanisiyla ilk defa romotoloji yle tanıştım. Sikayetlerim dogrultusunda bir takim testler yapildi. ana testinin yüksek titrede pozitif çıkmasıyla bir sürü testler yapıldı. Diğerlerinin hepsi negatif. Fizik romotolojiye göre bağ dokusu hastasıyım ve ilac kullanmalıyım. Dahiliye romotolojiye göre sadece fmf. Aklıma takılan şu, 11 yaşından beri fmf agrilarim oluyordu fakat şimdikiler cok farkli. Fmf den kaynaklı olduğunu söyleyen doktor okadar bu k

gulasya .!.:
Hepinize merhaba 2 gündür bütün bi formu okumaya çalıştım. Bende 6 ay önce fmf tanisiyla ilk defa romotoloji yle tanıştım. Sikayetlerim dogrultusunda bir takim testler yapildi. ana testinin yüksek titrede pozitif çıkmasıyla bir sürü testler yapıldı. Diğerlerinin hepsi negatif. Fizik romotolojiye göre bağ dokusu hastasıyım ve ilac kullanmalıyım. Dahiliye romotolojiye göre sadece fmf. Aklıma takılan şu, 11 yaşından beri fmf agrilarim oluyordu fakat şimdikiler cok farkli. Fmf den kaynaklı olduğunu söyleyen doktor okadar bu konuda odaklandı ki diğer sikayetlerimi duymadı. Sizce başka bi doktora daha görünmesi miyim

buyuk bi hastane yada üniversite gibi bi yerde romotolojiye git cnm iyice araştırsinlar gecmis olsun

hayaletmavisi · 17 Mayıs 2015

arkadaslar,2011de agrılar vs nedenli kortizon-plaquenil kullandım ve bıraktım.son 6 gundur basım 7/24 agrıyor.normaldemigrenim vardı ama migren ilacı alınca gecerdi.bu defaki agrı farklı ve gecmeyince norologa gittim.
norolog agrı kesici verdi.mrda kontrast maddenin boyamadıgı noktalar vardı migren tablosu dedi ama 1 tanesi biraz daha buyukmus o yuzden lupus testleri yazdı .sormak istedigim sey agrı kesiciye cvpsız 7/24 basagrısı cekeniniz oldu mu lupustan dolayı.dr randevum bu carsamba.ılac kesmedigi icin kortizon mu baslasam kararsızım...

kolalimanset · 18 Mayıs 2015

ozinrdn .!.:
buyuk bi hastane yada üniversite gibi bi yerde romotolojiye git cnm iyice araştırsinlar gecmis olsun

Kayseri erciyes hastanesinde fizik romotoloji bölümüne muayene oldum. Daha sonra da dahiliye romotolojinin özel muayenesine gittim. ANA testim 1/1000 dsdna negatif ACA IGM ve ACA IGG değerlerim 18.Fizik rom antifosfolipid sendromu var dedi dahiliye rom ise bu değerler 40 a kadar öneme almam dedi. Aslında şikayetlerim Fmf le çok uyumlu fakat bazı noktalarda ayrılıyor. İlk hamileliğimde ağrı kesici dahi almazken ikinci bebeğim 24. haftasında hiçbir sebep yokken karnımda öldü. 3. hamileliğim çok zor geçti sürekli hastaydım doğumdan sonra da bir çok şikayetim oldu. Mesela kanamam 90 gün aralıksız sürdü. Doktorlar pek bi şey anlamadı bi ara gözle görülür şekilde idrarımdan kan geldi. Şu anda inanılmaz derecede saç döküntüsü, dinlenmekle dahi geçmeyen yorgunluk (ara ara) sıcak ve soğukta yüzümde gerilme, acıma ve sertlik,kafamda özellikle ensemde kaşıntılı şişlikler (kaşıyınca şişmiyor şişlik olduğu için kaşınıyor.), bazande sabah kalktığımda dudaklarımda ve yüzümün sol yanında şişlikler oluyor. Ufff kusura bakmayın uzattım ama yorumlarınız önemli. Gittiğim dahiliye rom. FMF te uzman oduğu için diğer şikayetlerimi çokta önemsemedi sadece lupusa yatkınsın dikkat et dedi bu nasıl bir hastlık ki nasıl dikkat edilir bilemedim

24mayis · 18 Mayıs 2015

gulasya .!.:
Kayseri erciyes hastanesinde fizik romotoloji bölümüne muayene oldum. Daha sonra da dahiliye romotolojinin özel muayenesine gittim. ANA testim 1/1000 dsdna negatif ACA IGM ve ACA IGG değerlerim 18.Fizik rom antifosfolipid sendromu var dedi dahiliye rom ise bu değerler 40 a kadar öneme almam dedi. Aslında şikayetlerim Fmf le çok uyumlu fakat bazı noktalarda ayrılıyor. İlk hamileliğimde ağrı kesici dahi almazken ikinci bebeğim 24. haftasında hiçbir sebep yokken karnımda öldü. 3. hamileliğim çok zor geçti sürekli hastaydım doğumdan sonra da bir çok şikayetim oldu. Mesela kanamam 90 gün aralıksız sürdü. Doktorlar pek bi şey anlamadı bi ara gözle görülür şekilde idrarımdan kan geldi. Şu anda inanılmaz derecede saç döküntüsü, dinlenmekle dahi geçmeyen yorgunluk (ara ara) sıcak ve soğukta yüzümde gerilme, acıma ve sertlik,kafamda özellikle ensemde kaşıntılı şişlikler (kaşıyınca şişmiyor şişlik olduğu için kaşınıyor.), bazande sabah kalktığımda dudaklarımda ve yüzümün sol yanında şişlikler oluyor. Ufff kusura bakmayın uzattım ama yorumlarınız önemli. Gittiğim dahiliye rom. FMF te uzman oduğu için diğer şikayetlerimi çokta önemsemedi sadece lupusa yatkınsın dikkat et dedi bu nasıl bir hastlık ki nasıl dikkat edilir bilemedim

Eevt sikayetlerin lupusa benziyor ama benim bildigim anti dsdna lupusta pozitif çıkıyor hatta şikayetlerin arttikca dna degeride artiyorki buda hastaligin ataga geçtiğini gosteriyor lupusta en belirgin sikayetlerden biri asiri yorgunluk ve sac dokulmesi kilo verme eklem agrilari hamileliktede çoğunlukla dusuk problemleri oluyor cnm fmf in tanisini neye gore koydular bi tanidigimiz genetik test yaptırmışti onun icin ayrica fmf de olsan lupusta olsan hastalik aktifolmasin diye ilac verilir dikkat etmen gereken nokta ilaclarini duzgun kullanmaktir baska bi dikkat sekli yok bildigim kadariyla birde stresten uzak kalmak

zeyn21 · 18 Mayıs 2015

dostum80 .!.:
28 yıldır lupus tedavisi görüyorum. İlk teşhis konulanlardan birisi olabilirim. Şu anda 34 yaşındayım, doğumu 30 yaşında yaptım. böbrek tutulumu var bende, 500 mg seviyelerinde hamileliğe başladım. 800-900 mg seviyelerine geldi, sonlara doğru. Doğumdan sonra, 250-300 mg arası devam ediyor.
Hamilelik hepimizde olduğu gibi ben de de stres oluşturan bir durumdu, acaba çocuğum olacak mı diye ? Kadın doğum doktorum çok iç açıcı bir sahne sunmadı önüme gebelik öncesi , ben hep pozitif oldum, çok şükür sorun da olmadı.

Bayağı olmuş lupusla tanışman. Peki hamileğinde hangi ilaçları kullandın?

dostum80 · 20 Mayıs 2015

zeyn21 .!.:
Bayağı olmuş lupusla tanışman. Peki hamileğinde hangi ilaçları kullandın?

6 yaşımdan beri bu hastalıkla birlikte yaşıyorum. hamileyken tansiyon ilacım değiştirildi ve kan sulandırıcı kullandım. onun dışında standart ilaçları almaya devam ettim. kortizon,calcium ve plaquenyl.
Bana kalırsa en önemlisi olumlu düşünmek ve güveneceğiniz doktor olması bu dönemde. benim doktorum ben fiziksel olarak sorun yaşamama rağmen ( protein değerlerim artmıştı biraz ) 36. hafta sonunda artık yeter doğumu yaptırıcam dedi, biz de tamam dedik. Doktor doktor gezmek bence çok doğru bir şey değil. Hepsi farklı birşey diyebiliyor. Daha çok kafamız karışıyor ve daha çok stres oluyor sonucunda da. Faydadan çok zarar getirebilir.

zeyn21 · 22 Mayıs 2015

dostum80 .!.:
6 yaşımdan beri bu hastalıkla birlikte yaşıyorum. hamileyken tansiyon ilacım değiştirildi ve kan sulandırıcı kullandım. onun dışında standart ilaçları almaya devam ettim. kortizon,calcium ve plaquenyl.
Bana kalırsa en önemlisi olumlu düşünmek ve güveneceğiniz doktor olması bu dönemde. benim doktorum ben fiziksel olarak sorun yaşamama rağmen ( protein değerlerim artmıştı biraz ) 36. hafta sonunda artık yeter doğumu yaptırıcam dedi, biz de tamam dedik. Doktor doktor gezmek bence çok doğru bir şey değil. Hepsi farklı birşey diyebiliyor. Daha çok kafamız karışıyor ve daha çok stres oluyor sonucunda da. Faydadan çok zarar getirebilir.

Allah şifa versin. Bayağı olmuş lupusla tanışman. Bana üç sene oldu teşhis konulani. Ve son bir senedir yaşamadığım kalmadı. Ki yine binlerce şükür. İnşallah remisyona geçecek ve ben de senin gibi sağlıklı bir şekilde çocuk sahibi olurum. Ki yine şanslısın ıyi bir doktora denk gelmişsin. Darısı başıma:)

kolalimanset · 25 Mayıs 2015

cevapların için çok teşekkür ederim. insanın ortak bir dili konuşabileceği anlaşılabileceği bir yer olması ne güzel. evet fmf tanısı genetik test ve şikayetler üzerine kondu. evet lupusta fmf te benzer belirtiler sergiliyor. fakat bu seferki ağrılarım çok farklıydı o dönem dsdna sınırda pozitif çıkmıştı. şu anda da kolşin ve melox kullanıyorum. heralde ben abartıyorum bakalım farklı bişeyler olursa tekrar kontrole giderim artık relax olmak gerekiyor galiba

atessle · 2 Haziran 2015

Herkese Merhaba Arkadaşlar ,
Aşağıda yazacaklarım şu an içimden gelenler ,

Foruma yeni üye oldum.Tabi bütün mesajları okumak mümkün değil ancak bir kaç tanesine göz atabildim.
Bende kıdemli bir sle hastası sayılırım.böbrek ve cilt tutulumu m var var da var .Teşhis konulmasından bu yana yaklaşık 6 sene oldu. Daha önce ne kadar bu meret ile yaşadım orası meçhul. Şans eseri çıktı benim. grip oldum dahiliyeye gittim.serüven böyle başladı.Sormak istediğiniz şeyler varsa anlatabilirim yaşadıklarımdan size.
Ancak sadece şunu söylemek isterim ki. Evet bebeğim yok ancak forumdaki bazı mesajlara baktığımda bebek yapmanın herşeyin önünde olduğunun düşünüldüğü hissine kapıldım.Arkadaşlar herşeyden önce sizin sağlığınız gelir , lütfen bu hastalığın genetik olarak geçebileceğini de unutmayın. tabiiki bebek sahibi olun.Ancak bence öncelikle nasıl iyi hissedersiniz hastalığınızı ne zaman doktorunuz uyutur bunlara bakmanız gerek.
Doğru doktor seçimi en başta.Hayatım kurtuldu benim o kadar söyleyeyim size , yanlış tedaviden döndüm.
Çalışıyorum mutluyum. Hiç ara vermedim.Evet çok eziyet çektim ama geçti.Ufak tefek sorunlar olmuyor değil.
Sizin için en uygun zamanı doktorunuz söylemeli ve bence mutlaka doktorunuzun tavsiye edeceği ve bilgi alışverişi yapabileceği bir kadın doğum doktoru ile ortaklaşa olmalı mümkünse aynı hastanede ki kopukluk olmasın.
Arkadaşlar lütfen öncelikle iyileşin ve çaba sarfedin. Göz kontrollerinizi , ortopedi kontrollerinizi düzenli yaptırın.Kortizon kilo aldım demeyin vazgeçmeyin gerekirse ağlaya ağlaya diyet yapın. düzenli beslenin.Spor yapın.Pilates yapın.Yürüyün.Yüzün.Hastayım deyip yapmayın.Ek takviyeler alın.Birazda kendi doktorunuz siz olun .Kendinizi mutlu hissetmek için hobiler edinin. Diğer forumları da takip edin.İnternette araştırın.
En önemlisi sevdiklerinize tutunun.Onlarıda bilinçlendirin.
Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. Saygılarımla.

kolalimanset · 2 Haziran 2015

atessle .!.:
Herkese Merhaba Arkadaşlar ,
Aşağıda yazacaklarım şu an içimden gelenler ,

Foruma yeni üye oldum.Tabi bütün mesajları okumak mümkün değil ancak bir kaç tanesine göz atabildim.
Bende kıdemli bir sle hastası sayılırım.böbrek ve cilt tutulumu m var var da var .Teşhis konulmasından bu yana yaklaşık 6 sene oldu. Daha önce ne kadar bu meret ile yaşadım orası meçhul. Şans eseri çıktı benim. grip oldum dahiliyeye gittim.serüven böyle başladı.Sormak istediğiniz şeyler varsa anlatabilirim yaşadıklarımdan size.
Ancak sadece şunu söylemek isterim ki. Evet bebeğim yok ancak forumdaki bazı mesajlara baktığımda bebek yapmanın herşeyin önünde olduğunun düşünüldüğü hissine kapıldım.Arkadaşlar herşeyden önce sizin sağlığınız gelir , lütfen bu hastalığın genetik olarak geçebileceğini de unutmayın. tabiiki bebek sahibi olun.Ancak bence öncelikle nasıl iyi hissedersiniz hastalığınızı ne zaman doktorunuz uyutur bunlara bakmanız gerek.
Doğru doktor seçimi en başta.Hayatım kurtuldu benim o kadar söyleyeyim size , yanlış tedaviden döndüm.
Çalışıyorum mutluyum. Hiç ara vermedim.Evet çok eziyet çektim ama geçti.Ufak tefek sorunlar olmuyor değil.
Sizin için en uygun zamanı doktorunuz söylemeli ve bence mutlaka doktorunuzun tavsiye edeceği ve bilgi alışverişi yapabileceği bir kadın doğum doktoru ile ortaklaşa olmalı mümkünse aynı hastanede ki kopukluk olmasın.
Arkadaşlar lütfen öncelikle iyileşin ve çaba sarfedin. Göz kontrollerinizi , ortopedi kontrollerinizi düzenli yaptırın.Kortizon kilo aldım demeyin vazgeçmeyin gerekirse ağlaya ağlaya diyet yapın. düzenli beslenin.Spor yapın.Pilates yapın.Yürüyün.Yüzün.Hastayım deyip yapmayın.Ek takviyeler alın.Birazda kendi doktorunuz siz olun .Kendinizi mutlu hissetmek için hobiler edinin. Diğer forumları da takip edin.İnternette araştırın.
En önemlisi sevdiklerinize tutunun.Onlarıda bilinçlendirin.
Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. Saygılarımla.

kolalimanset · 2 Haziran 2015

Oncelikle cok geçmiş olsun. Öyle güzel bir zamanda yazdınız ki anlatamam okadar ihtiyacım var ki... birkaç yorum ötesinde yazdıklarımı okursanız sevinirim. Geçen hafta inanılmaz yorgunluk şikayeti ve kemik agrisiyla doktora gittim ve hersey normal dendi ama sağolsun rapor verdi gönderdi. Pazar gecesi acildeydim grip gibiyim ama yine bişey yok dendi serum verdi antibiyotik başladı. Ve bugün yerimden kalkacak dermanim yoktu yine doktora gittim bişey çıkmayacak biliyorum ama işe gidecek durumum da yok sırf rapor versin diye. Doktor bakınca lupus tahlilleri istedim dedi yüzündeki kızarıklıklar suphelendirdi dedi. Halim kötü biliyorum bişey var ama hastaneye gidip gidip bişeyin yok demeleri beni mahvediyor. Hastalık hastası oluyorum isyerinden de sıkıntı çıkacak bu gidişle. Sizin teşhis konma süresi süreci nasıldı. Lütfen yardımcı olun

atessle · 2 Haziran 2015

merhaba öncelikle çok çok geçmiş olsun. Geçecek te zaten. Tıp insanı değilim ancak naçizane anlatırım. özelinize mesaj attım.detaylı anlatabilirim.

foni · 20 Haziran 2015

slm.bende romatizma hastasıyım bana isim verip teşhis koyamadılar.10 yıldır düzenli kontrollere gidiyorum.ama 10 yıl içinde geldiğim nokta bundan kötüsü olamaz dedirtecek durumda ...ben lupus lu olduğumu düşünüyorum.ögrenmek istediğim organ tulumundan söz etmişsiniz akciğer .böbrek gibi. ne tahlili yaptırdınız sonuçta ne yazıyordu.bende kendimde çoklu organ tutulumu olduğunu düşünüyorum.iyi bir romatolog tavsiyeniz varmı istanbul için.

zeyn21 · 21 Haziran 2015

foni .!.:
slm.bende romatizma hastasıyım bana isim verip teşhis koyamadılar.10 yıldır düzenli kontrollere gidiyorum.ama 10 yıl içinde geldiğim nokta bundan kötüsü olamaz dedirtecek durumda ...ben lupus lu olduğumu düşünüyorum.ögrenmek istediğim organ tulumundan söz etmişsiniz akciğer .böbrek gibi. ne tahlili yaptırdınız sonuçta ne yazıyordu.bende kendimde çoklu organ tutulumu olduğunu düşünüyorum.iyi bir romatolog tavsiyeniz varmı istanbul için.

Merhaba. Ben de akciğer tutulumu var. Ben göğüs kafesinde ağrı ve nefes darlığı hissettim, doktorm önce akciger grafisi istedi sonrada toraks bt. Akciğerimde hava boşlukları oluşmuş. Lupus akcigerimi etkilemiş. Bir de sağ kalca kemiğimde çürüme olmuş. Bu da lupus için kullandigim ilaçtan yani kortizondan olmuş. Benim trombosit degerlerim de düşük hep.

foni · 24 Haziran 2015

zeyn21 .!.:
Merhaba. Ben de akciğer tutulumu var. Ben göğüs kafesinde ağrı ve nefes darlığı hissettim, doktorm önce akciger grafisi istedi sonrada toraks bt. Akciğerimde hava boşlukları oluşmuş. Lupus akcigerimi etkilemiş. Bir de sağ kalca kemiğimde çürüme olmuş. Bu da lupus için kullandigim ilaçtan yani kortizondan olmuş. Benim trombosit degerlerim de düşük hep.

bende kalp zarının etrafında 1cm.lik sinovyal sıvı aynı zamanda akciğerdede var.idrarda protein var...hangi dr a gitmeliyim bilemiyorum.romatolojide 10 yıldır gidiyorum ama teşhis yok.hep stajer ler karşıma çıkıyor...

sareb · 29 Haziran 2015

arkadaşlar merhaba, remisyon döneminde testleriniz nasıl sonuç veriyor? beta, anti, lupus, aca testlerim negatif çıktı birde ana testim zayıf pozitif. iyileşiyor muyum? yoksa herkesin aynı mı çıkıyor?

sareb · 30 Haziran 2015

bana yardımcı olabilecek biri yok mu arkadaşalar?

24mayis · 3 Temmuz 2015

zeyn21 .!.:
Merhaba. Ben de akciğer tutulumu var. Ben göğüs kafesinde ağrı ve nefes darlığı hissettim, doktorm önce akciger grafisi istedi sonrada toraks bt. Akciğerimde hava boşlukları oluşmuş. Lupus akcigerimi etkilemiş. Bir de sağ kalca kemiğimde çürüme olmuş. Bu da lupus için kullandigim ilaçtan yani kortizondan olmuş. Benim trombosit degerlerim de düşük hep.

Cnm bisey sorucam kalca kemigindeki curume agri yaptimi nasil teshis edildi onun icin bi tedavi uyguladimi doktor

zeyn21 · 19 Temmuz 2015

ozinrdn .!.:
Cnm bisey sorucam kalca kemigindeki curume agri yaptimi nasil teshis edildi onun icin bi tedavi uyguladimi doktor

Tabiki canım. Kuyruk sokumumda ağrı oldu. Oturamiyordum üstüne. Doktoruma söyleyince sakroliak mr istedi. Kalça mr istedi. Onun sonucunda sağ kalça kemiğimin çürüdüğü anlaşıldı. Ben de adana ya ortopedia hastanesine gittim. Prof.emre Toğrul ile görüştüm. Bana dedi ki normalde böyle çürüme olduğu zaman kemik nakli yapıyorum,ama sen kortizon kullanmaya devam ettiğin sürece tekrarlayabilir.o yuzden kemik nakli yapamam, dayanabilecegin kadar dayan en son çare protez takmak dedi.

Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Popüler Üye

Guru

Guru

Popüler Üye

Guru

Zeyn

Aktif Üye

Zeyn

Popüler Üye

Yeni Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Zeyn

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Zeyn

Benzer Konular