10 yıl yaşarsın diyen kişiyle tanışmak isterim. Ben 28 yıldır lupus hastasıyım. Sen moralini yüksek tut, böyle söyleyenlere de gül geç. Biz normal insanlardan daha fazla sağlığımıza, yediğimize, içtiğimize dikkat ettiğimiz için bazı noktalarda bir adım öndeyiz bile bence :)Merhabalar Buse ben.. 17 yaşımdan beri lupus hastasiyim şimdi 23 yasindayim 6. Seneye giricem. Ilk hastaneye yattigimda ateş, saç dökülmesi, eklem agrisi, ödem şikayetlerim vardi. 3 ay suren arastirmalar sonunda sle tanisi kondu ve 4. Evre böbrek tutulumum vardi. Endoksan ve kortizon tedavisi aldim. Ayni zamanda tansiyonum astimim epilepsim ve kortizondan dolayi sag femur basimda curuk var. Bunlarin disinda eskiye nazaran daha iyi hissediyorum. En kotu zamanlarimda bile hastaligimi problem eden biri olmadim doktorumda bu yuzden 4. Evrede bir hastanin böbregi ancak boyle bir moralle bu kadar hızlı duzebilirdi demisti. Ancak doktorum gecen sene yurt disina gitti bende Çapaya basvurup kontrollerimi orda olmaya basladim. Buraya kadar hersey cok yorucu tabi ama bunada hamdolsun ben iyi hissediyorum. Bu sene haric. Kendimi oyle bitkin oyle yorgun hissediyorumki bazi günler okula bile gidemiyorum. Yerimden kalkamiyorum. Beni asil yikan ne oldu biliyo musunuz dun kontrolum vardi ablanın biri yasam suresi gibisinden biseylerden bahsetti en fazla 10 sene yasarmisim dahasi yokmuş. Tabiki Allah ne yazdiysa o olur ama ben yikildim. Benim daha hayallerim vardi okulum biticek sağlıkcı olucaktim ben simdi benim 4 senemmi kaldı. 4 sene sonra her an ölebilirim diyemi beklicem onun kiz kardesi ölmüşte bnmde organlarimi tuttugu icin ölürmüşümde.. doktorlarimida hic sevmiyorum asistan geliyo sikayetlerimi soruyo tahlillerime bakiyo doktora iletiyo 3 ay sonraya gun veriliyo. 1 kez gordum sadece doktorumu. Hicbiseyde soramiyorumki. Bursla okuyan biriyim ozele gitme sansimda yok. Derdimi, derdimi anlayan birileriyle paylasmak istedim. Gercekten bu hastalik ölümcülmü benim hayat dolu günlerimi zehir etti bu düşünce nettede böyle yazıyo. Eskisi kadar güçlü hissetmiyorum bu hastalık karşısında kendimi napıcam bennnn
Merhaba Sle ile ilgili Amerika'da çok güzel bir blog var. Zaten lupusla ilgili en iyi blog seçildi. Adı 'Despite Lupus' . Bu haber de 2013 Kasımda orada yayınlanmıştı. O tarihte doktorumla temasa geçip makaleyi yollamıştım ancak bana geçmişte de bu tip çalışmalar yapıldığını ancak başarılı olunmadığından bahsetti. Yine de ben ümidimi kaybetmeyip o tarihten beri bu adamları takip ediyorum. Umarım çok kısa bir süre sonra tedavi bulunur. SevgilerÇok sevindim..bende tam 2 yıl önce bu hastalığa yakalandim..o zaman bu hastalıktan olan konuşacak kimseyi bulamamistim..dün bu siteye girdim ve benim gibi olan birçok kişiyi gördüm,üye oldum..Rabbim hepimize şifa versin insallah..1 ay sonra randevum var..bakalım doktorum ne diyecek bu aşı için..ve bu güzel haberleri nerden öğreniyorsunuz böyle. .
YaMerhaba Sle ile ilgili Amerika'da çok güzel bir blog var. Zaten lupusla ilgili en iyi blog seçildi. Adı 'Despite Lupus' . Bu haber de 2013 Kasımda orada yayınlanmıştı. O tarihte doktorumla temasa geçip makaleyi yollamıştım ancak bana geçmişte de bu tip çalışmalar yapıldığını ancak başarılı olunmadığından bahsetti. Yine de ben ümidimi kaybetmeyip o tarihten beri bu adamları takip ediyorum. Umarım çok kısa bir süre sonra tedavi bulunur. Sevgiler
YaMerhaba Sle ile ilgili Amerika'da çok güzel bir blog var. Zaten lupusla ilgili en iyi blog seçildi. Adı 'Despite Lupus' . Bu haber de 2013 Kasımda orada yayınlanmıştı. O tarihte doktorumla temasa geçip makaleyi yollamıştım ancak bana geçmişte de bu tip çalışmalar yapıldığını ancak başarılı olunmadığından bahsetti. Yine de ben ümidimi kaybetmeyip o tarihten beri bu adamları takip ediyorum. Umarım çok kısa bir süre sonra tedavi bulunur. Sevgiler
Merhaba Sle ile ilgili Amerika'da çok güzel bir blog var. Zaten lupusla ilgili en iyi blog seçildi. Adı 'Despite Lupus' . Bu haber de 2013 Kasımda orada yayınlanmıştı. O tarihte doktorumla temasa geçip makaleyi yollamıştım ancak bana geçmişte de bu tip çalışmalar yapıldığını ancak başarılı olunmadığından bahsetti. Yine de ben ümidimi kaybetmeyip o tarihten beri bu adamları takip ediyorum. Umarım çok kısa bir süre sonra tedavi bulunur. Sevgiler
Diğer testleri tam bilmiyorum hatırlamıyorum ama benim trombositlerim düştü. .önce İTP sandılar. .çok sonra doğru teşhis kondu..o bilinmemezlik ne yazıkki çok kötü kendimden biliyorum..Allah yardımcınız olsun..lupus teshisi, biraz zor bi hastalık. .moralinizi iyi tutun..olsaniz bile tedavisi var..:)arkadaşlar bişey sormak istiyorum cevaplarsaniz cok sevinirim. sle oldugunuz hangi testlerle ortaya cikti, bende suan araştırıliyorum.kollarimda agri 10 gündür süren özellikle tek kolumda olan agrim bi kac gün sonra vücudumda gezmeye başlayınca gittim doktora testlerde idrarda proyein cikinca romatoloji ye gonderdi. cerrahpasada romatoloji doktoruna göründum bi yığın test istedi yapilan teslerde sadece 24 saatlik idrarda 560mg ptotein ve Ana 1/100 HAFIF + (küçük benekli) diyo onun disindaki anti dna negatif sedimantasyon crp normal kan degerlerim normal buna ragmen beni nefrolojiye kagit yazip gonderdi ve lupus olabilir biyopsi önerirmisiniZ diye yazi yazdi doktora nefroloji profosorude yok öyle bişey bu protein senin küçükken yasadigin bi atesli bogaz hastaligindan iz kalmis bobreklerinde muhtemelen dedi protein degeride o kadar yüksek degil ama biz 3 ay sonra kontrol edelim yinede dedi benimde kafam karisti sizin ne şekilde lupus oldugunuz anlasildi hangi testlerle tastiklendi cok merak ediyorum yardimci olun lutfen..
cevap icin Teşekkür ederim. sizlerede cok gecmis olsun. gercekten bilinmezlik cok kötü bişey tam olarak ne oldugumu bilsem kendimi ona alistiricam ama bu sekilde internetten cevap ariyorum sürekli daha kontrolümede cok var merak ediyorum doğal olarak kafami hep bu sorular gurcaliyo. bu arada ablamda gecen sene itp geçirdi sebebi belli değil ama suan düzeldi. baska arkadaşlarda bana neler yaşadığını anlatirsa cok sevinirim simdiden herkese Saglikli mutlu günler diliyorum..Diğer testleri tam bilmiyorum hatırlamıyorum ama benim trombositlerim düştü. .önce İTP sandılar. .çok sonra doğru teşhis kondu..o bilinmemezlik ne yazıkki çok kötü kendimden biliyorum..Allah yardımcınız olsun..lupus teshisi, biraz zor bi hastalık. .moralinizi iyi tutun..olsaniz bile tedavisi var..:)
Merhaba Buse. Ben üç yïldır lupus hastasïyım. Eklem ağrılarım ve yorgunluğum çok oluyor. Bu arada benim de sağ kalça kemiğimde çürüme olmuş.Kortizon dan dolayı. Türkiyenin en iyi doktoruna da gittim Inan aynı.. ve sakın bu saçmalıklara inanma..ne on yılı..yirmi yıldır lupus olan hastaları okudum. Evet zor bir hastalık..yasam kalitesini etkilyor ama ne yapalım bu da Allah ın bize verdigi...Allah a binlerce şükür.. Bu arada Ben tüm bunlara rağmen bebek bekliyorum hayırlısıyla..
10 yıl yaşarsın diyen kişiyle tanışmak isterim. Ben 28 yıldır lupus hastasıyım. Sen moralini yüksek tut, böyle söyleyenlere de gül geç. Biz normal insanlardan daha fazla sağlığımıza, yediğimize, içtiğimize dikkat ettiğimiz için bazı noktalarda bir adım öndeyiz bile bence :)
maalesef düşük yaptım..Insallah bebeğiniz sağlıklı bir şekilde doğar. Tabiki bin şükür ama kolumdan tutup sen cok ağır vakasin cok yasamazsin diyo direk bu insanlar yüzünden deliricem inanin psikolojim bozuldu zaten agridan kalkamiyorum artik hastalık degilde insanlar cok yoruyo.
Iyi aksamlar, kizlar.. Bende Sle ve antifosfolipid sendromunun erken donem bulgulari var . Yeni teshisim boyle konuldu.2 defa erken dogum yaptim, oyle anlasildi.. Ama kizlar, benim simdiye kadar ne bir eklem agrim, ne proteinim olmadi.. Doktorum bana ilac yazdi , 16 haftalik hamileyim, deltacortil ; plaquenil, aspirin; kleksan.. Hepsini uyguluyorum. Ama kizlar ana testlerim hepsi iyi cikiyor, sadece antifosfolipid yuksek, lupus antikoqqulan pozitiv . Hic bir zaman olmayan sikayetlerim simdi ilacdan sora hamilelik basladigi andan basladi. Sanki , bacaklarimdan buz parcasi geciyor.. Bazen dusunuyorumda belko bende hic bu hastalik yok. Doktorum, sedat kiraz.. En iyilerdenmis bu konuda. Ama yinede endiseleniyorum.. Ilac larin bebe
Ya aradan bir sene geçmiş.. bir gelişme yokmu?çıkmadı mı bu aşı?Merhaba Sle ile ilgili Amerika'da çok güzel bir blog var. Zaten lupusla ilgili en iyi blog seçildi. Adı 'Despite Lupus' . Bu haber de 2013 Kasımda orada yayınlanmıştı. O tarihte doktorumla temasa geçip makaleyi yollamıştım ancak bana geçmişte de bu tip çalışmalar yapıldığını ancak başarılı olunmadığından bahsetti. Yine de ben ümidimi kaybetmeyip o tarihten beri bu adamları takip ediyorum. Umarım çok kısa bir süre sonra tedavi bulunur. Sevgiler
Niye umutsuzsun ki?doktorun çocuk sahibi olamayacağını mı söyledi? Yok eğer öyle bir şey söylemediyse hiç ümitsiz olma. Ben üç yıldır lupus hastasıyım. Kortizon kullandığımdan dolayı sağ kalça kemiğimde çürüme oldu. Ve en son bir iki hafta önce 9 haftalık gebeliğim düşükle sonuçlandı. Ama ben hiç umutsuz değilim. Aksine her şey çok daha güzel 'olacak diyorum. Her şerde vardır bir hayır..Merhaba ben de 12 haftalık bebeğime ölü doğum yaptım. Kan tahlilleri sonucu lupus hastası olduğumu öğrendim. Artık umudum kalmadı. Bebeğimin olmıycağını düşünüyorum.
Niye umutsuzsun ki?doktorun çocuk sahibi olamayacağını mı söyledi? Yok eğer öyle bir şey söylemediyse hiç ümitsiz olma. Ben üç yıldır lupus hastasıyım. Kortizon kullandığımdan dolayı sağ kalça kemiğimde çürüme oldu. Ve en son bir iki hafta önce 9 haftalık gebeliğim düşükle sonuçlandı. Ama ben hiç umutsuz değilim. Aksine her şey çok daha güzel 'olacak diyorum. Her şerde vardır bir hayır..
maalesef düşük yaptım..
Maaleseff kendini kötü hatırlatıyor.. ya hani sağlığımın derdindeyım. Çocuk inşallah allah nasip eder yine. Ama yorgunluk, halsizlik şikayetlerim geçmiyor.Ayy cnm cok üzüldüm gecmis olsun hayirlisi ya iste bazen unutuyoruz hastalığı ama kendini hatırlatıyor illaki :-(