Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

fbetuly .!.:

kocaeli tıp fakültesinde prof.dr ayşe cefleye gitmiştim.aynı zamanda kadın doğum uzmanıyla ortak çalışıyolar.

Genişletmek için tıkla...

sevgili fbetuly kadın doğum uzmanı olarak kime gittiğini öğrenebilir miyim ismi ve hengi hastanede...

slm ben yeni üye oldum bendede sle sendromu var ve benim gibi olanlarla paylaşmak ve bilgi almak istiyorum tşk ederm

canım çok geçmiş olsun sende çok erken yakalanmışsın bende 20 yaşımdan sonra yakalandım doğumumdan sonra ilaçlarını sakın bırakma ben 4 yıldır aralıksız devam ediyorum 29 yaşımdayım yani 9 yıldır bu hastalıkla savaşıyorum ama teşhis konalı 4 yıl oldu kütahyada yaşıyorum burda romotolog yok malasef hastalığıma hep yanlış teşhis yanlış ilaç ama çok şükür ankaraya gittik romotoloğa ondan sonra herşey daha ii oldu inşallah çok daha ii olacağız Allahın izniyle kendine dikkat et ve güneşe çıkma

kelebek92 .!.:

Herkese meraba İsmim Gülçin 19 yaşındayım Siteye yeni üye oldum...Bende SLE Hastasıyım 4 yıldır....Bu zamana kdr hastalıgım 3 kere alevlendi İlki böbrek tutulumu 2.cisi 2 yıl önce kalbe sıvı doldu...Şimdide yaklaşık 1 ay önce tekrardan böbrek oldu ... Nedeninide söyliiyim kendimi çok ii hissetmeye baslayınca ılaclarımı kendı kendıme braktıgım ıcın hastalık nüksetti tekrarladı...Böbreği tuttu ve protein kaçağı 8 gr oldu çok yükseldi...Hemen Marmara Üniversitesi hastanesine yatırdılr 10 gün yattım hastanedeyken 3000 günde 1000 olmak üzere serum olarak kortizon verdiler sonra taburcu oldum 17 gün sonra kontrole gittiğimde 8 gr 4 gr düştü...bu kdr kısa sürede çok iyi düşüş olduğunu söylediler fakat yınede yuksek tabıkı...Endoksana karar verdiler 20 mayısta endoksan aldım ... Kortizonda alıyorum ayrıca 64 mg ama yarından itibaren 52 ye düşüyorum en kısa süredede hızlıca kesiceklerini söylediler... Yüzüm falan çok şişti 10 kılo falanda aldım durduramıyorum kendımı yıyıyoruum sureklı...bunları daha oncede yasadım aslında bılıyorum bu sıslıkler falan hepsi gecıcı kortizonu dustukce sıslıkler ınıyor fakat bu zamanlar pskolojık olarak cokuyorum resmen acayip moralım bozuk hıc bı yere ne cıkyorum ne bsı aynalara kustum yıne ... kmseyle gorusmek konusmak ıstemıorum ayaklarım falan cok sıs yurutmuor nerdeyse hep kortizonun yan etkılerı dıyebılırm... nolursa olsn ılaclarınızı bırakmayınnnn doktor brak demeden aslaa aklım başıma geldii ama geç olduu ...2 hfta sonrada kontrolum var ınsallah ıı hbrler alıcam ... Birde bugün maydonoz yemeye başladım suyu değil çiğ olarak üzerine limon sıkıp faydası olurmu kaçak için falan bilgi verirseniz çok sevinirim... ALLAH Tüm hastalara şifa versin...

Genişletmek için tıkla...

rukiye43 .!.:

canım çok geçmiş olsun sende çok erken yakalanmışsın bende 20 yaşımdan sonra yakalandım doğumumdan sonra ilaçlarını sakın bırakma ben 4 yıldır aralıksız devam ediyorum 29 yaşımdayım yani 9 yıldır bu hastalıkla savaşıyorum ama teşhis konalı 4 yıl oldu kütahyada yaşıyorum burda romotolog yok malasef hastalığıma hep yanlış teşhis yanlış ilaç ama çok şükür ankaraya gittik romotoloğa ondan sonra herşey daha ii oldu inşallah çok daha ii olacağız Allahın izniyle kendine dikkat et ve güneşe çıkma

Genişletmek için tıkla...

korzitonun yan etkılerı oldu işte yuzum fln cok sıstı o yuzden dısarı falan hıc cıkmyorm ztn ..utandıgımdan degılde ınsanlarn garıp bakısları benı tanıyanlar aa nlmus fln bu kıza gıbılerınden baknca cok rahatsız oluyorum .. cok zor gnler gecıyorum allah herkese sabır versn cok zor... neyse allah herkese acil şifalar versın ınsallah........hepimizee

mrb arkadaşlar bana 5 yıl önce sjögren teşhisi konuldu ilk zamanlar ağrılarım vardı sonra kendiliğinden geçti ilaç tedavisini düzgün takip etmedim ta ki haile kalana kadar drlar çok kızdı hamileliğimin çok riskli olacağını bebeğin kalbinde sorun olabileceğini söylediler.çok zor günler yaşadık hamilelikte plaquenil coraspin deltacortil 5 mg kullandım anti ro ve anti la değerlerim yüksekti anti dsdna pozitifti. çok şükür bebeğim 5 aylık ve çok sağlıklı bebek düşünenlerin yüreğine su serpmek için bunları paylaştım.

phrmst .!.:

mrb arkadaşlar bana 5 yıl önce sjögren teşhisi konuldu ilk zamanlar ağrılarım vardı sonra kendiliğinden geçti ilaç tedavisini düzgün takip etmedim ta ki haile kalana kadar drlar çok kızdı hamileliğimin çok riskli olacağını bebeğin kalbinde sorun olabileceğini söylediler.çok zor günler yaşadık hamilelikte plaquenil coraspin deltacortil 5 mg kullandım anti ro ve anti la değerlerim yüksekti anti dsdna pozitifti. çok şükür bebeğim 5 aylık ve çok sağlıklı bebek düşünenlerin yüreğine su serpmek için bunları paylaştım.

Genişletmek için tıkla...

bende bebek düşünüyorum ama işte doktorumun söylediklerinden sonra şüpheye düştüm senin ilk bebeğinmi benim bir oğlum var 8 yaşında ikinciyi düşünüyorum yinede teşekkürler insanlardan sağlıklı bebekhaberini almak güzel

rukiye43 .!.:

bende bebek düşünüyorum ama işte doktorumun söylediklerinden sonra şüpheye düştüm senin ilk bebeğinmi benim bir oğlum var 8 yaşında ikinciyi düşünüyorum yinede teşekkürler insanlardan sağlıklı bebekhaberini almak güzel

Genişletmek için tıkla...

evt canım ilk bebeğim ben bir daha düşünmüyorum şahsen riske girmeye gerek yok çok şükür Allah sağlıklı bir bebek verdi Allah olmayanlara da versin,

phrmst .!.:

evt canım ilk bebeğim ben bir daha düşünmüyorum şahsen riske girmeye gerek yok çok şükür Allah sağlıklı bir bebek verdi Allah olmayanlara da versin,

Genişletmek için tıkla...

ben ilk bebeğimde bi sorun yaşamadığım için ikinci bebek istiyorum çünkü doğumdan sonra yakalandım bu hastalığa ve oğlumu ben büyüttüm diyemem senelerce hastalaıkla uğraştım ve baktım oğlum kocaman oldu onun için oda çok isityor benim ne zaman kardeşim olacak bak artık iyileştin kardeş getir bana dediğinde içim gerçekten acıyor anlatmak mümkün değil kendimi yarım gibi hissediyorum neyse canım işte böyle hamileliğinde başka neler yaşadın bana yazarmısın :79:

rukiye43 .!.:

ben ilk bebeğimde bi sorun yaşamadığım için ikinci bebek istiyorum çünkü doğumdan sonra yakalandım bu hastalığa ve oğlumu ben büyüttüm diyemem senelerce hastalaıkla uğraştım ve baktım oğlum kocaman oldu onun için oda çok isityor benim ne zaman kardeşim olacak bak artık iyileştin kardeş getir bana dediğinde içim gerçekten acıyor anlatmak mümkün değil kendimi yarım gibi hissediyorum neyse canım işte böyle hamileliğinde başka neler yaşadın bana yazarmısın :79:

Genişletmek için tıkla...

Canım sen de haklısın tabi, Allah gönlüne göre versin inşallah, bana doktorlar bebeğin kalbinde blok olabilir dediler, bebeğin kalbinin çok sık dinlenmesi gerekiyor 16 haftadan sonra her hafta doktora gittim, yetmedi eve el doppleri aldık, günde iki kez bebeğin kalbini dinliyoduk bir yavaşlama olduğunda çok kısa sürede müdahale edilmesi gerekiyor aksi takdirde çok ciddi komplikasyonlar olabilir bebek doğsa bile kalp pili takılmak zorunda kalır dediler 9 ay bu stresle yaşamak kolay değil canım bunları iyi düşünmek lazım bir de doktorların çok iyi olması lazım hem romatolog hem bu konularda deneyimli kadın doğum uzmanı birarada takip etmeli. anti ro anti la antikorlarına ve kardiyolipin e mutlaka baktır,sevgiler...

phrmst .!.:

Canım sen de haklısın tabi, Allah gönlüne göre versin inşallah, bana doktorlar bebeğin kalbinde blok olabilir dediler, bebeğin kalbinin çok sık dinlenmesi gerekiyor 16 haftadan sonra her hafta doktora gittim, yetmedi eve el doppleri aldık, günde iki kez bebeğin kalbini dinliyoduk bir yavaşlama olduğunda çok kısa sürede müdahale edilmesi gerekiyor aksi takdirde çok ciddi komplikasyonlar olabilir bebek doğsa bile kalp pili takılmak zorunda kalır dediler 9 ay bu stresle yaşamak kolay değil canım bunları iyi düşünmek lazım bir de doktorların çok iyi olması lazım hem romatolog hem bu konularda deneyimli kadın doğum uzmanı birarada takip etmeli. anti ro anti la antikorlarına ve kardiyolipin e mutlaka baktır,sevgiler...

Genişletmek için tıkla...

mrhb phrmst sen hangi hastanede hangi kadın doğum uzmanına gittin ismini verirsen sevinirim...

Arkadaşlar merhaba daha öncede bahsetmiştim. Benim eşim açık arazide çalışıyor. Güneşli havada yani. Işi bıraksak ii mi olur. Başka iş mi bulsak. Geçenlerde bir arkadaş moralimi bozdu. Eşiniz lupus mu dedi evet dedim. 25 yıl önce o hastalıktan bir arkadaşım 2 sene içinde kaybettik dedi. Canım çok sıkıldı. Hala kendime gelemedim. Bu patavatsız insanlardan bıktım..

ello23 .!.:

Arkadaşlar merhaba daha öncede bahsetmiştim. Benim eşim açık arazide çalışıyor. Güneşli havada yani. Işi bıraksak ii mi olur. Başka iş mi bulsak. Geçenlerde bir arkadaş moralimi bozdu. Eşiniz lupus mu dedi evet dedim. 25 yıl önce o hastalıktan bir arkadaşım 2 sene içinde kaybettik dedi. Canım çok sıkıldı. Hala kendime gelemedim. Bu patavatsız insanlardan bıktım..

Genişletmek için tıkla...

Merhaba ello23,

Eşindeki lupusun tipi güneş aktivitesinin ne kadar zararlı olabileceğini daha da iyi anlatır aslında. Diskoid lupussa, daha çok deri tutulumu gösteriyorsa, o zaman çok tehlikeli olduğunu söyleyebilirim. Sistemik lupusta da aslında tehlikeli bir etken güneş. Ben yaz aylarındaki deniz keyfimden vazgeçemediğimden 2 kere güneş ışınları kaynaklı atak geçirdim ve hala akıllanamadım mesela. Ataktan sonra toparlaması çok zor oluyor malesef. Bendeki tutulum böbreklerde. 2 atak böbreklerimin %60ının elimden gitmesine neden oldu ve ne yazık ki böbrekler yenilenebilir organlar değiller

Bu arada benim de sormak istediğim birşey olacak. Aranızda böbrek tutulumu olan arkadaslar vardır mutlaka. Böbrekteki 24 saatlik protein üre ve böbrek yüzdesi ne durumda çok merak ediyorum. Ve bunun için ne dozda kortizon kullanıyorsunuz? Tüm ilaçlar, kemoterapi vs. bir yana, inanın 10 yıldır en çok kortizon kullanmaktan yoruldum. Hastalık zaten yorucu..Kortizonun yan etkileri bir yana, psikolojik yıkıntısı bir yana, her yönden yorucu bir süreç... Şimdiden cevaplar için teşekkürler...

Sağlıkla...

sahmaran .!.:

mrhb phrmst sen hangi hastanede hangi kadın doğum uzmanına gittin ismini verirsen sevinirim...

Genişletmek için tıkla...

Mrb benim dr um Prof.dr sermet sağol Ege üniversitesinin doktoru, alsancakta muayenehanesi var.

kelebek92 .!.:

Herkese meraba İsmim Gülçin 19 yaşındayım Siteye yeni üye oldum...Bende SLE Hastasıyım 4 yıldır....Bu zamana kdr hastalıgım 3 kere alevlendi İlki böbrek tutulumu 2.cisi 2 yıl önce kalbe sıvı doldu...Şimdide yaklaşık 1 ay önce tekrardan böbrek oldu ... Nedeninide söyliiyim kendimi çok ii hissetmeye baslayınca ılaclarımı kendı kendıme braktıgım ıcın hastalık nüksetti tekrarladı...Böbreği tuttu ve protein kaçağı 8 gr oldu çok yükseldi...Hemen Marmara Üniversitesi hastanesine yatırdılr 10 gün yattım hastanedeyken 3000 günde 1000 olmak üzere serum olarak kortizon verdiler sonra taburcu oldum 17 gün sonra kontrole gittiğimde 8 gr 4 gr düştü...bu kdr kısa sürede çok iyi düşüş olduğunu söylediler fakat yınede yuksek tabıkı...Endoksana karar verdiler 20 mayısta endoksan aldım ... Kortizonda alıyorum ayrıca 64 mg ama yarından itibaren 52 ye düşüyorum en kısa süredede hızlıca kesiceklerini söylediler... Yüzüm falan çok şişti 10 kılo falanda aldım durduramıyorum kendımı yıyıyoruum sureklı...bunları daha oncede yasadım aslında bılıyorum bu sıslıkler falan hepsi gecıcı kortizonu dustukce sıslıkler ınıyor fakat bu zamanlar pskolojık olarak cokuyorum resmen acayip moralım bozuk hıc bı yere ne cıkyorum ne bsı aynalara kustum yıne ... kmseyle gorusmek konusmak ıstemıorum ayaklarım falan cok sıs yurutmuor nerdeyse hep kortizonun yan etkılerı dıyebılırm... nolursa olsn ılaclarınızı bırakmayınnnn doktor brak demeden aslaa aklım başıma geldii ama geç olduu ...2 hfta sonrada kontrolum var ınsallah ıı hbrler alıcam ... Birde bugün maydonoz yemeye başladım suyu değil çiğ olarak üzerine limon sıkıp faydası olurmu kaçak için falan bilgi verirseniz çok sevinirim... ALLAH Tüm hastalara şifa versin...

Genişletmek için tıkla...

Merhaba kelebek92 bende 2009yılından buyana SLE hastasıyım deri tutulumu olarak yaşıyorum , maydonozu blendra bir tutam koy bir demetin 4/1 ni yarın limon sık bir subardağıda ılık su ilave et ve parçalanmasından sonra içebilirsin ben maydonoz ile böbreklerimi korudum ve koruyorum fakat bende böbrek tutulumu yok. Şunuda unutma böbrek tutulumu var diyorsun maydonoz böbrek tutulumu olanlara iyi gelmez ilk önce doktorun ile görüş. Çok yüksek dozajdan kullanıyorsun kortizonu. ailenin desteği çok önemli , hiç birşeye kafanı takma ve moralini bozma bu durumları bende atlattım hamdolsun , acil şifalar diliyorum

Arkadaşlar sürekli dışarıda bulunan bir lupus hastası güneşten tamamiyle korunmak için ne yapmalı. özel bir kıyafet falan mı giymeli.

Destek bekliyorum.

Güneşten korunma
Arkadaşlar sürekli dışarıda bulunan bir lupus hastası güneşten tamamiyle korunmak için ne yapmalı. özel bir kıyafet falan mı giymeli.

Destek bekliyorum.

slm bende de deri tutulumu var evet güneşten ve sıcaktan korunmalıyız.mümkünse doktora yinede danışın iş değişikliği yapsın.hergün yüksek faktörlü güneş kremi kullansın.

arkadaşın sözüne bakma ölümün saatini allah bilir.hergün hasta olmayan insanlar başka sebeplerle ölüyor,
kendine iyi bak fazla endişelenme
tevekkeltü alellah

sahmaran .!.:

sevgili fbetuly kadın doğum uzmanı olarak kime gittiğini öğrenebilir miyim ismi ve hengi hastanede...

Genişletmek için tıkla...

yine aynı hastanede prof.gülseren yücesoydu sanırım.6 sene oldu ben gideli.emekli falan olmamışsa tabi.sen ne durumdasın neye karar verdin.bende 2.bebek istiyorum ama bi başımı kaldıramadım şu hastalıktan böyle oluncada bebek hayallerim suya düşüyo.elimden ameliyat oldum.kortizon başparmak tendonumu kopardı.sağolsun doktorlarım anlamadı .hemen müdahale edilsydi kurtarabilirdik belki.ama şimdi eklem oynamıyo.parmak sabitledi doktorum.oldukça zor bi ameliyatmış.bide ameliyattan önce akciğer filmi çekildim ciğerlerde küçük nodüllere rastladılar.hiç bi şikayetim yoktu.daha sonra birazda psikolojik sanırım nefes alırken ağrı çekmeye başladım bi kaç gece ateşlendim.kendi kendime kanser olduğumu düşündüm.daha sonra tomugrafi çekildim.göğüs hastalıkları doktorum ciğerinde hiç bişey yok lupusun yaptığı bişey bile yok dedi.ciğerimin kendi yapısıymış.nasıl rahatladım anlatamam.ağrılarımda geçti.bu hastalıkta psikoloji o kadar önemliki işte en basit örneği..

fbetuly .!.:

yine aynı hastanede prof.gülseren yücesoydu sanırım.6 sene oldu ben gideli.emekli falan olmamışsa tabi.sen ne durumdasın neye karar verdin.bende 2.bebek istiyorum ama bi başımı kaldıramadım şu hastalıktan böyle oluncada bebek hayallerim suya düşüyo.elimden ameliyat oldum.kortizon başparmak tendonumu kopardı.sağolsun doktorlarım anlamadı .hemen müdahale edilsydi kurtarabilirdik belki.ama şimdi eklem oynamıyo.parmak sabitledi doktorum.oldukça zor bi ameliyatmış.bide ameliyattan önce akciğer filmi çekildim ciğerlerde küçük nodüllere rastladılar.hiç bi şikayetim yoktu.daha sonra birazda psikolojik sanırım nefes alırken ağrı çekmeye başladım bi kaç gece ateşlendim.kendi kendime kanser olduğumu düşündüm.daha sonra tomugrafi çekildim.göğüs hastalıkları doktorum ciğerinde hiç bişey yok lupusun yaptığı bişey bile yok dedi.ciğerimin kendi yapısıymış.nasıl rahatladım anlatamam.ağrılarımda geçti.bu hastalıkta psikoloji o kadar önemliki işte en basit örneği..

Genişletmek için tıkla...

slm fbetuly ben akciğerde sıvı birikimi nedniyle imuran kullanıyorum gebelik düşündüğümiçin geçen ocak ayında bıraktım ancak hastalık tekrarladı ve imurana gene başladım . ben seni ve başka gebelikte imuran kullananları okuyunca baya bir doktorla görüştüm hem romotolog hem kadın doğum uzmanı genelde (önceki doktorumun aksine o beni çok kokutmuştu) olumlu konuştular ama önceki doktorun söyledikleri yinede beni rahatsız ediyor kadın doğum uzmanım kan sulandırıcı iğne verdi bende artık istiyorum umarım yakında size müjdeli bir haber yazarım umarım herşey yolunda gider allah herkese sağlıklı hayırlı evlatlar versin inşallah...

sahmaran .!.:

slm fbetuly ben akciğerde sıvı birikimi nedniyle imuran kullanıyorum gebelik düşündüğümiçin geçen ocak ayında bıraktım ancak hastalık tekrarladı ve imurana gene başladım . ben seni ve başka gebelikte imuran kullananları okuyunca baya bir doktorla görüştüm hem romotolog hem kadın doğum uzmanı genelde (önceki doktorumun aksine o beni çok kokutmuştu) olumlu konuştular ama önceki doktorun söyledikleri yinede beni rahatsız ediyor kadın doğum uzmanım kan sulandırıcı iğne verdi bende artık istiyorum umarım yakında size müjdeli bir haber yazarım umarım herşey yolunda gider allah herkese sağlıklı hayırlı evlatlar versin inşallah...

Genişletmek için tıkla...

merhaba sahmaran,
işallah o istediğin müjdeli haberi verirsin.Allah yar ve yardımcın olsun.