Merhabalar , 2 tekrarlayan tüp bebek kimyasal gebeligim ardından genetik çalışmalara başlandı sebebinin öğrenilmesi için. Skleroderma hastası olduğumu öğrendim, gebeliğe bi etkisi var mı bilmiyorum ama açıkçası benim kendim için bu hastalıktan dolayı çok gözüm korktu. Hiç bir belirtisini yaşamıyorum bu hastalığın. Doktorum ilerde yaşayacaksın dedi. Skleroderma hastalığı olan var mı bana biraz anlatabilir mi bunu? Genetik mi(Ailemde olan yok ama)
Merhaba. ben de skleroderma hastasıyım. teşhisim nisan 2021 de konuldu ama geç konuldu şikayetlerim yıllardır vardı. bu sorunuzu oğlumun 1.yaş gününde sormuşsunuz ve bebek istiyorsunuz anladığım kadarıyla. Allah hayırlısını versin hakkınızda.
Ben lisans mezunu çalışan bir kadınım 26 yaşında evlendim 30 yaşında anne oldum. şu an 32 yaşındayım. asıl şikayetlerim anne olduktan hemen sonra başladı (reynaud sendromu, halsizlik, çabuk yorulma... gibi önceden de bir takım şikayetlerim vardı ama herkes miskin olduğuma yordu ve ben de çok üstüne gitmedim)
Anne olduktan sonra ağır bir depresyona girdim bunda pandeminin ilk günlerinde anne olmanın verdiği stres olduğunu sanıyordum. gittikçe artan bir vücut ve eklem ağrısı, hareketlerde kısıtlama, ellerde şişme, dinlenmeye rağmen geçmeyen ağrılar, hızla kilo verme, uykusuzluk... tüm bunları psikolojimin bozulmasına bağladım ve emzirdiğim için bir aile hekimine bile gitmeyi reddettim.
13 ayın sonunda 20 kilo vermiş, mutsuz, yıkanırken bile zorlanan, hiç bir işe yetişemeyen, her bir kemiği tek tek ağrıyan, iş ile ev arasında savrulan bir yaprağa dönmüştüm ve ne yazık ki anne olmanın ruhuma iyi gelmediğinden bunları yaşadığımı sanıyordum. Meğerse skleroderma uykuda kalabilir ve büyük bir travma ile ortaya çıkabilirmiş. benim travma ise sezeryan operasyon ile doğum yapmam sanırım.
Sonrasında doktordan doktora gönderilerek en sonunda tanı aldım emzirmeyi bıraktım ve tedaviye başladım. Tabi psikiyatrik desteğe de başladım. İç organ tutulumum var günde 10 tablet ilaç alıyorum ve bir nebze daha iyiyim. Artık en azından bunların sebebini biliyorum. Yetişemediğim yerler için üzülmeyi bıraktım. Evimi ve çocuğumun bakımıyla ilgili ailemden daha çok yardım alıyorum. Dinlenmem gereken zamanları biliyorum. Kendimi sıcak tutmaya çalışıyorum.
Estetik kaygılarım var bu hastalık insanın yüzünü değiştiriyor ve müdahalede bulunmak çok kısıtlı kalıyor. Bu konuyu hala çözebilmiş değilim ama bu yaşıma kadar eli yüzü düzgün bir hayat verdiği için rabbime minnettarım. İnşallah çok çirkin olmam :) ve daha beter hastalıklarla karşılaşmam.
bu arada romatoloji doktorum tanı almadan önce ısrarla düşük yaptın mı diye sordu. hiç düşüğüm yok, çocuğum prezervatifle korunmayı bıraktıktan sonra doğal yollarla 5.ayın sonunda oldu. Hamileliğimin ilk dört ayında düşük tehlikesi vardı ve progesteron desteği aldım. (o zaman skleroderma olduğumu bilmiyordum)
inşallah hastalığımızın tedavisi bulunur hayatımız daha kolay olur. siz en azından şikayetleriniz öncesinde tesadüfen öğrenmişsiniz bu büyük nimet. bizim hastalığın tanı alma süresi 3 ila 5 yıl arasında. scleroderma.ve.otoimmunite ismiyle instagram hesabını açtım ve buradan paylaşımlar yapıyorum.
iyi ve sağlıklı günler.
efuulimm sanırım size teşhis kandaki antikorlarla konuldu.Bu antikorlar hastalık aktif olmadan yıllar önce ortaya çıkabiliyor.Semptomların ortaya çıkması için bazen bir tetikleyici gerekebiliyor üstteki arkadaşın da dediği gibi doğumdan sonra mesela.Siz skleroderma semptomlarını iyi tanıyın ve kendinizi kontrol edin.Romatolojik hastalıkların tanısını koymak uzmanlık istiyor bence işinin ehli bir doktora tekrardan görünün.
