Merhabalar nereden başlayacağımı bilemiyorum başlıkta da gördüğünüz üzere çok nadir görülen bu hastalık bebeğimde çıktı hamileliğim boyunca yolunda gitmeyen birşeyler vardı büyüme geriliği gibi doğuncada test sonuçlarında çıktı 2 ay küvezde kaldı bu çocuklarda acıkma hissi olmadığı için beslenmeyi kabul etmiyorlar sondayla besleniyor şu ana kadar burayı ben hep takip ediyordum benim yazmamdaki sebepte belki türkiyede böyle bir bebeği olan anneyi bulup konuşmak isterim bu arada ben fransadayım onun için burda çok zor yardımcı olabilirseniz çok mutlu olurum hayırlı günler…