Retinis Pigmentoza..

Wilma11 · 4 Temmuz 2018

merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

COLIN · 4 Temmuz 2018

Cok gecmis olsun. Allah sifa versin. Sanirim kalitsal bir hastalikmis bu. Ailenizde her hangi birinde var mi? Kizini da muayene ettirdiniz mi?

Wilma11 · 4 Temmuz 2018

COLIN .!.:
Cok gecmis olsun. Allah sifa versin. Sanirim kalitsal bir hastalikmis bu. Ailenizde her hangi birinde var mi? Kizini da muayene ettirdiniz mi?

ailemde yok çok şükür. kızımı da tedavi ettirdim.. onda yok .
tedavi felan ariyom nette baya araştirdim ayni hep

COLIN · 4 Temmuz 2018

Bende baktim da demin nedir ne degildir diye, sanirim su an icin tedavisi yokmus. Ama tip alaninda gun gecmiyor ki yeni bir tedavi yontemi bulunmasin. Insallah bunun da tedavisi bulunur. Ümidinizi hep canli tutun.

benvehuzurum · 4 Temmuz 2018

şifa diliyorum ... ama bu hastalıkla yaşayıp daha kotulerını duşunmelısınız ozguvenınızı yıtırmemek ıçınde elınızden gelenı yapın... düşüncenizi bakış açınızı değiştirmeye çalışın...

cataspatas · 4 Temmuz 2018

Rabbim şifa versin. Hatırlıyorum, daha önce de konu açmıştınız. Koyvermeyin kendinizi. 2015 tarihli bir video var, doktoru araştırır mısınız?
Ayrıca gen tedavisi üzerinde çalışılıyormuş fakat henüz deneme aşamasında. Çip ve implant olayı varmış. Argus II isimli. Epey maliyetli ama TR de uygulanıyor mu bilmiyorum.

Bir de A vitamini ve DHA takviyesinin mutlaka yapılması gerekiyormuş. Muhtemelen biliyorsunuzdur. Allah işinizi kolaylaştırsın.

Wilma11 · 4 Temmuz 2018

çok üzülüyorum.
buna ragmen güçlü olmaya çalışıyorum
tedavisi olsa diyorum olmuyo.
hayata sicak bakamiyorum

taylor · 4 Temmuz 2018

orkidekaramel .!.:
merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

Sizin için biraz araştırdım. Vitamin A palmitate, yağlı balıklar (veya DHA açısından zengin Omega 3) ve lutein’in hastalığın ilerlemesini durdurmada faydalı olduğu bulunmuş. Bence bu önemli çünkü devam eden araştırmalar varmış. Bu araştırmalarda bulunan tedavilere cevap vermek için sağlam reseptörlerin kalması önemliymiş.

jCyte tarafından Henry Klassen önderliğinde geliştirilen tedavi Güney Kaliforniya’da 28 kişi üzerinde denenmiş ve sonuç olarak en yüksek doz tedaviyi görenlerde tedavi edilen gözlerinin görüşünün iki satır (9 harf) geliştiği bulunmuş. FDA onayı için bir dizi çalışmanın tamamlanması gerekiyormuş ve bir sonraki çalışmaları için gönüllü listesi oluşturuluyormuş. Gönüllü olabilmek için 20/80’den iyi, 20/800’den kötü olmamak gerekiyormuş. Sanırım yaptıkları kök hücre tedavisi. Katılım ücretsizmiş, bir iğne yapıyorlarmış ve arada kontrollere gitmek gerekiyormuş.

Bu grupla bağlantıya geçebilir veya araştırmalarını bitirip, FDA onayı almaları halinde tedavinizi olabilirsiniz. Sizin için araştırdım, FDA onayı almak için bazı aşamalardan geçiliyormuş. Grup bu yapacakları araştırmayı 2b safhasını geçmek için yapacakmış. Her safha birkaç yıl sürer sanırım. 3. aşamada tedavi çok daha fazla kişi üzerinde deneniyormuş. İlaçlarda 2. aşamadan 3. aşamaya geçebilme oranı %30’muş. 4. aşamada FDA araştırma sonuçlarını inceleyip, halka sunulmasını onaylıyor veya reddediyormuş. 5. aşama da halka arz sonrası denetimlermiş.

Özetle, her geçen gün yeni bir tedavi bulunabilir. Siz olabildiğince ilerlemesini önleyin. Doktora danışıp tavsiye edilen vitaminleri, takviyeleri alın. Umarım en kısa zamanda ilerleme kaydetmeye başlarsınız.

ayanz · 4 Temmuz 2018

Cok yakınımda var. Hindistanda dahil olmak üzere biçok ülkeye,şehire götürdük, bütün tedavileri denedik..
Malesef çözümü bulamadık.
Konuyu takipteyim varsa bi yolu denemeye hazırız bizde tekrar

Samsonn · 4 Temmuz 2018

orkidekaramel .!.:
merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

Acaba alternatif tıpta bi çare olabilir mi? Sülük tedavisi ya da hacamat gibi?

Wilma11 · 4 Temmuz 2018

ayanz .!.:
Cok yakınımda var. Hindistanda dahil olmak üzere biçok ülkeye,şehire götürdük, bütün tedavileri denedik..
Malesef çözümü bulamadık.
Konuyu takipteyim varsa bi yolu denemeye hazırız bizde tekrar

Hiç mi çözüm bulunamadi

Wilma11 · 4 Temmuz 2018

taylor .!.:
Sizin için biraz araştırdım. Vitamin A palmitate, yağlı balıklar (veya DHA açısından zengin Omega 3) ve lutein’in hastalığın ilerlemesini durdurmada faydalı olduğu bulunmuş. Bence bu önemli çünkü devam eden araştırmalar varmış. Bu araştırmalarda bulunan tedavilere cevap vermek için sağlam reseptörlerin kalması önemliymiş.

jCyte tarafından Henry Klassen önderliğinde geliştirilen tedavi Güney Kaliforniya’da 28 kişi üzerinde denenmiş ve sonuç olarak en yüksek doz tedaviyi görenlerde tedavi edilen gözlerinin görüşünün iki satır (9 harf) geliştiği bulunmuş. FDA onayı için bir dizi çalışmanın tamamlanması gerekiyormuş ve bir sonraki çalışmaları için gönüllü listesi oluşturuluyormuş. Gönüllü olabilmek için 20/80’den iyi, 20/800’den kötü olmamak gerekiyormuş. Sanırım yaptıkları kök hücre tedavisi. Katılım ücretsizmiş, bir iğne yapıyorlarmış ve arada kontrollere gitmek gerekiyormuş.

Bu grupla bağlantıya geçebilir veya araştırmalarını bitirip, FDA onayı almaları halinde tedavinizi olabilirsiniz. Sizin için araştırdım, FDA onayı almak için bazı aşamalardan geçiliyormuş. Grup bu yapacakları araştırmayı 2b safhasını geçmek için yapacakmış. Her safha birkaç yıl sürer sanırım. 3. aşamada tedavi çok daha fazla kişi üzerinde deneniyormuş. İlaçlarda 2. aşamadan 3. aşamaya geçebilme oranı %30’muş. 4. aşamada FDA araştırma sonuçlarını inceleyip, halka sunulmasını onaylıyor veya reddediyormuş. 5. aşama da halka arz sonrası denetimlermiş.

Özetle, her geçen gün yeni bir tedavi bulunabilir. Siz olabildiğince ilerlemesini önleyin. Doktora danışıp tavsiye edilen vitaminleri, takviyeleri alın. Umarım en kısa zamanda ilerleme kaydetmeye başlarsınız.

kök hücreyi duydum. ama fdayi duymadim Fda nedir?

Wilma11 · 4 Temmuz 2018

Samsonn .!.:
Acaba alternatif tıpta bi çare olabilir mi? Sülük tedavisi ya da hacamat gibi?

sülük tedavisi nasıl oluyo??n yariyo mu peki?

ayanz · 4 Temmuz 2018

orkidekaramel .!.:
Hiç mi çözüm bulunamadi

Malesef ..bazen daha iyi görüyorum gibi dedi,oda 2 günü gecmedi..

taylor · 4 Temmuz 2018

orkidekaramel .!.:
kök hücreyi duydum. ama fdayi duymadim Fda nedir?

FDA ABD Sağlık Bakanlığı’nın ilaçlardan sorumlu birimi. İnsanlar genelde bir ilaç içmeden veya tedavi denemeden FDA onayı var mı diye bakıyorlar. Bahsettiğim tedavi için de FDA onayına başvurmuşlar ama bu uzun bir süreç. Bu tedaviyi olmak isterseniz tedaviyi araştıran yere başvurup araştırmalarda gönüllü denek olarak daha deneme aşamasındayken tedavi olabilir veya önce araştırmaların hepsinin tamamlanıp FDA onayından geçmesini ve piyasaya sürülmesini bekleyebilirsiniz.

Her halükarda, doktorunuza danışıp takviye olarak Vitamin A (palmitate versiyonu), DHA oranı yüksek kaliteli bir Omega 3 ve lutein kullanmanız faydalı olabilir.

Ontheway123 · 4 Temmuz 2018

orkidekaramel .!.:
merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

Merhaba size cevap yazabilmek için üye oldum. Doktorum. Retinitis pigmentosayı taklit eden bir hastalık var. Adı lyme. Ne yazık ki birçok hadtalığı taklit edebilen bi hastalık o yüzden pek akla gelmeyebiliyor. Dokuz eylül üniversitesinde Barbaros hoca lyme konusunda en iyisidir. Bi kontrole gitmenizi tavsiye ederim. Çok geçmiş olsun

Wilma11 · 5 Temmuz 2018

ayanz .!.:
Malesef ..bazen daha iyi görüyorum gibi dedi,oda 2 günü gecmedi..

keşke tedavisi olsa..
başka hastalıklarin tedavisi bulunuyor da bu hastalık çok riskli bir hastalık..
görüyorum uzak yakın.. ama Retinitis pigmentosa engelliyor görmemi. az daha araba çarpıyordum. çok dikkat etmeye çalışıyorum sağ sola göremiyorum at gözüyle görüyorum. tam önümü görüyorum.

Wilma11 · 5 Temmuz 2018

Ontheway123 .!.:
Merhaba size cevap yazabilmek için üye oldum. Doktorum. Retinitis pigmentosayı taklit eden bir hastalık var. Adı lyme. Ne yazık ki birçok hadtalığı taklit edebilen bi hastalık o yüzden pek akla gelmeyebiliyor. Dokuz eylül üniversitesinde Barbaros hoca lyme konusunda en iyisidir. Bi kontrole gitmenizi tavsiye ederim. Çok geçmiş olsun

iyme nedir. evet keşke çaresi olsa.. bu hastalığını çaresini bulabilseler.. ben bebegime bile artık çarpmak istemiyorum

mutluolsen · 28 Ağustos 2024

Ontheway123 .!.:
Merhaba size cevap yazabilmek için üye oldum. Doktorum. Retinitis pigmentosayı taklit eden bir hastalık var. Adı lyme. Ne yazık ki birçok hadtalığı taklit edebilen bi hastalık o yüzden pek akla gelmeyebiliyor. Dokuz eylül üniversitesinde Barbaros hoca lyme konusunda en iyisidir. Bi kontrole gitmenizi tavsiye ederim. Çok geçmiş olsun

Barbaros Hocaya ben de gittim fakat hiç test yapmadan maliyeti çok yüksek olan ilaçlar vermek istiyor. Barbaros beyin ilaçlarını kullanıp iyileşen var mı ki o da belirsiz. Para vermek sorun değil fakat kaybolan umutlar insanı yıkıyor

1234gulsah1234 · 17 Ekim 2024

mutluolsen .!.:
Barbaros Hocaya ben de gittim fakat hiç test yapmadan maliyeti çok yüksek olan ilaçlar vermek istiyor. Barbaros beyin ilaçlarını kullanıp iyileşen var mı ki o da belirsiz. Para vermek sorun değil fakat kaybolan umutlar insanı yıkıyor

Geçmiş olsun ben de barbaros hocaya gitmeyi düşünüyorum ama korkuyorum siz kullandınız mı

Retinis Pigmentoza..

Nirvana

Müzmin iyi kalpli🤷

Nirvana

Müzmin iyi kalpli🤷

Aktif Üye

Nirvana

Nirvana

Guru

Üye

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Üye

Guru

Üye

Nirvana

Nirvana

Üye

Üye

Benzer Konular