Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi · 27 Haziran 2023

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Yorgunmadre · 30 Kasım 2023

Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..

Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...

Rumimi · 4 Temmuz 2023

minnosu .!.:
Öncelikle geçmiş olsun
Angelman sendromu ya da west sendromunu da doktorunuza sorar mısınız ? Gerçi genetik teste çıkar herhalde angelman 15. Kromozomda sıkıntı olunca oluyor . Fizyoterapistim, hastalarımdan yola çıkarak söyledim . İnş şifasını bulursunuz

Angelman sendromunu araştırdım ve belirtilere bakınca çocuğumda gözlemlediğim şeyler var gercekten. Testte çıkacaktır mutlaka tabiki kötü düşünmek istemiyorum.. insan kendini bu duruma nasıl hazırlar onu da bilemiylrum

ogretmenhanimmmmm .!.:
Rett sendromu diye bir otizm türü var birden tüm becerileri unutuyorlar. O olabilir mi acaba dedim. Allah şifa versin inşallah.

Rett sendromu olan bebekler, görece normal görünüşleri ve bazı gelişimsel ilerlemeleri nedeniyle altı ile on sekiz aylığa kadar genellikle fark edilemeyebilirler. Ancak yakından bir inceleme, beyin sapı tarafından düzenlendiği düşünülen, normal anlık uzuv ve vücut hareketlerinde bozuklukları ortaya çıkarabilir. Kısa süren gelişimsel ilerleme döneminin ardından duraklama ve önceden edinilmiş becerilerde gerileme görülür. Gerileme döneminde otizme benzer durumlar görülür. Dolayısıyla Rett sendromu yerine yanlışlıkla otizm tanısı konabilir.

Bu bahsettiğiniz durumu da şöyle yaşadık. 1 hafta önce yine üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdi ve gün içinde şiddetli kurmaları yaşadı. Bu nedenle acile gittik ve doktor bağırsakların dolu olduğunu bu nedenle kusma yasandigini söyleyip lavman yaptı. Yediklerini çıkardığı için sadece gaz birikmiş. Doğduğundan beri gaz sorunu vardı ve bir süre surekli lavmanla kaka yapabilmisti. Otizmli çocuklarda da bağırsak problemleri olabiliyormuş bu yüzden doktor çocuk Otizmli mi diye sordu. İşte görüntü olarak da geri olunca onların ilk izlenimi bu oldu. Ama ismine dönüp baktığı ve gulumsedigi için değildir deyip gectiler

Rumimi · 4 Temmuz 2023

White Mocha .!.:
Cok gecmis olsun, Allah acil sifalar versin.
Ben hic klasik ilaclarin boyle bi hastaliga yol acitigini duymadim. Cok farkli ilaclar mi kullandiniz?

Doktorların yazdigi ilaçlardan kullandık hep. Dolven calpol ve antibiyotikler. Aşıları hep zamanında yapıldı. Aşı ile ilgili bir durum da olabilir dedi bir kaç kişi ama bilemiyorum. Sonuçta cocuklar asilaniyor ve böyle bir durumu duymadık hiç çevremizde de

Rumimi · 4 Temmuz 2023

bebeklinick .!.:
Neden dolven?

Anne sütü almasına rağmen bağışıklığı cok zayıftı. En küçük rüzgarda bile hasta oluyor hala. Üst solunum yolu enfeksiyonu geçiriyor sürekli. Ateşte oluyordu tabi. 10 gün önce banyo yaptı gündüz akşam dışarı çıktık ve hasta oldu. Yani yazın bile bu şekilde ve ateş olunca da dolven verin diyor doktorlar

Rumimi · 4 Temmuz 2023

minnosu .!.:
Öncelikle geçmiş olsun
Angelman sendromu ya da west sendromunu da doktorunuza sorar mısınız ? Gerçi genetik teste çıkar herhalde angelman 15. Kromozomda sıkıntı olunca oluyor . Fizyoterapistim, hastalarımdan yola çıkarak söyledim . İnş şifasını bulursunuz

Angelman sendromunu araştırdım ve belirtilere bakınca çocuğumda gözlemlediğim şeyler var gercekten. Testte çıkacaktır mutlaka tabiki kötü düşünmek istemiyorum.. insan kendini bu duruma nasıl hazırlar onu da bilemiylrum

succulentaski .!.:
Kullandığınız ilaçlardan olacağını sanmıyorum. Allah şifasını versin. Şu an biz de bir sağlık problemiyle uğraşıyoruz. Hala teşhisimiz konamadı. O kadar iyi anlıyorum ki sizi.

Çok geçmiş olsun.. Rabbim dermansız dert vermesin..

succulentaski · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Angelman sendromunu araştırdım ve belirtilere bakınca çocuğumda gözlemlediğim şeyler var gercekten. Testte çıkacaktır mutlaka tabiki kötü düşünmek istemiyorum.. insan kendini bu duruma nasıl hazırlar onu da bilemiylrum

Çok geçmiş olsun.. Rabbim dermansız dert vermesin..

Amiiin

Rumimi · 4 Temmuz 2023

inciisonherway .!.:
Allah acil şifalar versin gerileme bir anda mı oldu, hep ayının gelişimine uygun mu ilerledi? Bir arkadaşımın bebeğinde de gelişimsel gerilik var, oturması, basını tutması gec olmuş bu yüzden fizik tedaviye başlamışlar. Bir de diyetisyene gidin isterseniz. Eğitim araştırma ve üniversite hastanelerinde ayrıntılı inceleme yapıyorlar. Sizi gastroenterolojiye de sevk edebilirler.

Çok hareketli bir bebekti. İştahı yerindeydi. Ek gıdada bile hiç zorlanmadim. Hala anne sütü alıyor hatta. Yemesine rağmen kilosu düşüktü. Doktora kontrole goturdugumuzde yapısal olabilir ama mama baslayalim yine de dedi. Ama istemedi mamayi yemedi. Emeklemesi çok iyiydi. Sonra neden yürümüyor diye dusunduk 13-14 ayda. Doktorlar 18. Aya kadar beklemek lazım dediler. Bu süreçte de çok anormal bisey gozlemlemedik. Ama gelisim durdu sanki bu surecte. 17-18 ay suresinde de gerileme başladı. Elde kasılma, istahsizlik, emeklemeden sürünmeye dönüş, nesneleri kaba şekilde tutma(ilk nesne tutusundaki gibi),otururken yana devrilme olmaya başladı ve su an desteksiz oturma yok. Kelime sadece anne var. Emekleme de yok ve 20. Aydayiz

Rumimi · 4 Temmuz 2023

Bar_na .!.:
İstanbuldaysanız Direkt cerahpaşa genetik bölümüne gidin
Genetik olan Norolojik bir hastalık gibi
Beyinde bir yıkım söz konusu
Biruni üniversetisi dekanı adnan yüksel de olabilir
Zor bir süreç sizi bekliyor
Sabır ve şifa dilerim

Istanbul da değilim ama test sonuçları elimize geçince bir kaç doktora gösterip o şekilde bir yol haritası çıkarmayı planlıyoruz. Eğer ciddi bir durumda mutlaka tavsiyeniz dikkate alacagim teşekkür ederim

minnosu · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Angelman sendromunu araştırdım ve belirtilere bakınca çocuğumda gözlemlediğim şeyler var gercekten. Testte çıkacaktır mutlaka tabiki kötü düşünmek istemiyorum.. insan kendini bu duruma nasıl hazırlar onu da bilemiyorum

Kötü düşünmeyin inş iyi sonuçlar çıkar, geçici bir rahatsızlıktır çözümü de kolaydır. Sizi anlıyorum evlat olunca konu insan ne yapacağını bilemiyor ama siz güçlüsünüz bilgilisiniz belli . İnş iyi yollar açılır size

Rumimi · 4 Temmuz 2023

succulentaski .!.:
Otoimmün karaciğer hastalıkları araştırılıyor ama doktorlar çok arada kaldı ne olduğu konusunda. Dayımda bu tarz bir hastalık var. O çıkarsa hayatı çok zorlaşacak. Siroz gibi bir şey. Ben taşıyıcıysam o olması yüksek ihtimal. Bakalım.
Dayımın da teşhisi çok zor konmuş. Pazartesi onun doktoruna bir gideceğiz. Belki bir yol gösterir.
Muallakta kalmak çok kötü.
Benim durumum arkadaşınki kadar kötü değil biliyorum ama yani çocuğunun parmağı kanasa insanın içi yanıyor. Bir de böyle elinden bir şey gelmiyor ne olduğunu bilmeden çaresizce ordan oraya koşturuyorsun. Kadıncağız artık çare bulamayınca buraya yazmış. O açıdan anlayabiliyorum.

Hiç bir anne evladini olumsuz bir durum için de düşünmek istemez tabiki. Size de çok çok geçmiş olsun. İnşallah hayırlı haberleri alalim..

Rumimi · 4 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Merhaba, kızım 8 aylık ve hipotonik bir bebek ve yaşadıklarınızı çok çok iyi anlıyorum, Allah şifa versin inşallah. Böyle gelişim geriliği hastalıklarının çoğu genetik bir bozukluktan kaynaklanıyor maalesef, sakın kendinizi suçlamayın. Genetik sonuçların çıkması çok uzun sürüyor, o yüzden sonuçları beklemeden iyi bir rehabilitasyon merkezi bulup fizik tedaviye başlamanız gerekiyor. Size ve ailenize bol sabır diliyorum. Başka çocuğunuz var mı ? Kendinizi sakın perişan etmeyin, siz perişan olursanız yavrunuz da perişan olur.

Şu an iyi bir merkezde fizik tedaviye başladık. İlk ve tek çocuk. Ailem destek oluyor bu süreçte. Olumsuz düşünmemeye çalışıyorum. Tedavisi olan birsey olmasını umuyorum. Özel gereksinimi ihtiyaç duyan çocukların annelerinden de özür diliyorum eğer sizleri incitecek şeyler geçiyorsa yazdiklarimda.. sadece anne olarak evladının sağlıklı olması için dua ediyorum çünkü

Rumimi · 4 Temmuz 2023

minnosu .!.:
Kötü düşünmeyin inş iyi sonuçlar çıkar, geçici bir rahatsızlıktır çözümü de kolaydır. Sizi anlıyorum evlat olunca konu insan ne yapacağını bilemiyor ama siz güçlüsünüz bilgilisiniz belli . İnş iyi yollar açılır size

İnşallah dualarinizla ve desteğinizle güç buldum inanın.. kimseyle konusamadim insanların çocuğun yanında neler konuştuğunu bilemezsiniz.. anlatsam neler diyecekler kim bilir

armin83 · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Cnm gecmis olsun. Nörolojik bir sey belliki. Kasılmalar falan nöbetleri animsatti bana. Genetik testi bekleyin. Insallah bir sorun yoktur ve fizik tedavi ya da ilaclarla toparlanabilecek bir seydir. Icimden boylesi geçiyor bu serin yaz akşamında

Rumimi · 4 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Evladı için zaten çok üzülen bir anneye neden genetik sonuçlarını almadan sendrom yazıyorsunuz ? Belki de evladım bu sendroma mı sahip diye boş yere üzülecek. Angelman ve west doğuştan geliyor bildiğim kadarıyla. West sendromuna epilepsi nöbetleri eşlik ediyor ki varsa şimdiye kadar çoktan ortaya çıkmıştı. Rett sendromu da kız çocuklarında oluyor genellikle ve çok nadir görülen bir hastalık. Konu sahibi teşhisin konmadan sakın internetten hastalık okuyup kendini harap etme. Sana güç lazım , gücünü koru ve çocuğun için savaş, seni yıpratacak her şeyden uzak dur.

Rett sendromu ile bizim hikayemiz tam olarak uyumlu degil. İnanın bilinmezlik o kadar zor ki. Tabiki test sonucunu bekleyeceğiz. Sadece bu süreçte benzer hikayesi olan birisini bulurum umidiyle yazdim sayfaya.. angelman belirtileri var ama test gelmeden tabiki bunu kesinlestiremeyiz

Rumimi · 4 Temmuz 2023

Esrabrub .!.:
Merhaba beni yanlış anlamayın ama sma olabilir eşiniz ve siz test yaptirin sağlık ocağında ben evlendim esim sma çıktı taşıyıcı ama saglik li yani yetişkinlerde anne baba da varsa bebege geçiyor biz sağlık liyiz demeyin geçmiş olsun

Sma metabolizma testinde çıkıyormuş. O test temiz geldi
Doktor sma olmadığını söyledi

succulentaski · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Hiç bir anne evladini olumsuz bir durum için de düşünmek istemez tabiki. Size de çok çok geçmiş olsun. İnşallah hayırlı haberleri alalim..

Çocuklar hasta olmasın

succulentaski · 4 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Hiç bir anne evladini olumsuz bir durum için de düşünmek istemez tabiki. Size de çok çok geçmiş olsun. İnşallah hayırlı haberleri alalim..

Çocuklar hasta olmasın

Salon Kadini · 5 Temmuz 2023

Acaba beyne bulasan bir bakteri, virus, enfeksiyon vb bir sorun mu var ki?

Akrabamizin kizinin beyin sapina 7 yasinda bulasan bir bakteri yaklasik 1 yil hastanede yatmasina sebep oldu. Hastaneden ciktiginda yemek dahi yiyemiyordu. Bir bebek gibi bakilip, fizik tedavi vs gördü, hala goruyor gerci. Ama duzeldi cok buyuk oranda.

Cok gecmis olsun, tez vakitte sifa bulursunuz umarim ,

Gamz123 · 5 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Öncelikle geçmiş olsun Allah şifa versin bebeğinize . Ateşli hastalık geçirdiği oldu mu hiç . Yüksek ateşlendi mi

Zehrahazal · 5 Temmuz 2023

Size dua edeceğim insallah toparlayacak cok cok üzgünüm.Allah iyiliginu versin cocugun

Rumimi · 5 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Genetik test sonucu belli olmadan evladınıza teşhis koymaya çalışmayın lütfen, şimdilik herhangi bir sendromla ilişkilendirmeyin. Ellerini tuttuğunuzda kafa kontrolü var mı ? Uçak gibi yaptığınızda kolları sarkıyor mu ?

Kafasını tutabiliyor. Kollarda sarkma yok. Ellerini yumruk yapıyor sertçe bu hareket yoktu mesela. İlk bebeklik dönemindeki gibi

Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Nirvana

Nirvana

Guru

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Benzer Konular